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点赞15万!网红妈妈:别骂自闭症家长了,我们不是神!

来   源:大米和小米(深圳市龙岗区)
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摘   要:雅妍妈在抖音有一个账号,她偶尔记录这些场景分享上去,很多网友被感动,留言表示有一个弟弟或妹妹,对自闭症孩子或许大有帮助。区别就在于,妈妈怀雅妍妹妹时,雅妍才两岁,还没确诊自闭症,雅妍妈还没有谱系家长的不安与纠结。
关键词:自闭症,认知,特教,什么是自闭症,生活自理,自闭症孩子,轻度自闭症,大米和小米

最近,来自江西抚州的一条短视频冲上了微博热搜,感动了无数网友:这个弟弟会是姐姐世界里的光。

13岁自闭症姐姐叫雅妍,3岁时确诊重度自闭症,至今穿衣洗漱仍无法自理,也几乎没有语言。

雅妍妈妈告诉大米和小米,热搜视频并不是刻意摆拍,大人也没有刻意培养弟弟去照顾姐姐。

不过,自从排行老三的弟弟小旭出生后,俩人几乎一天24小时都在一起,感情非常好。弟弟在直立行走以后,很快主动去照顾姐姐吃饭、穿鞋和玩耍。

但父母都不认为照顾姐姐是弟弟的责任。他们更希望雅妍能尽快学会生活自理,将来不至于给弟弟妹妹添太多麻烦。

Part01

“他是自己人”

每天清早,雅妍爸去粮油店忙生意,二女儿去上学,家里就剩下雅妍妈,雅妍和弟弟小旭。

姐弟俩一块吃饭,午睡,玩游戏,一整天几乎形影不离。雅妍妈发现,小旭让雅妍在家过得有意思很多。

十年前,雅妍在江西省人民医院诊断为重度自闭症,干预了几年进步不大,到现在也说不出一句话,认知几乎空白,发起情绪还会咬人掐人。

9岁时,她曾被送去县城的特校试读,因为坐不住,课上到处乱跑,只勉强呆了半个月就回来了,此后就一直呆在家里。

2020年,弟弟小旭出生,11岁的雅妍相当于有了一个忠实小玩伴,不管什么时候雅妍扔过去的皮球,小旭都能捡起来扔回去。去公园散步,俩人也总凑在一起,看些花花草草,听广场舞时,都爱伴着音乐瞎摆瞎蹦,然后傻乐。

弟弟小旭还是个小暖男。雅妍爱吃,偶尔看见弟弟吃东西,上去就一把抢下来塞进自己嘴里。小旭最初躲闪不及,见吃的没了也会哭,后来次数多了,开始淡定地和姐姐比赛谁手快,发展到最后,甚至会主动喂食,姐姐不吃还不行。

俩人一块吃饭时,小旭拿自己的小勺,颤颤巍巍地喂到姐姐嘴里,有吃的,也先递给姐姐吃。一起午睡,一岁多一点的小旭,用胖圆圆的小手捞毯子给姐姐盖,不盖好就是不放弃,正儿八经的模样让大人经常笑起来。

这姐弟俩的互动,出乎雅妍妈的意料。当小旭刚出生时,雅妍对这个弟弟压根儿没概念,“她可能还觉得是个玩具”雅妍妈说。

随着这个“玩具”慢慢长大,和“玩具”相处时间越久,雅妍才慢慢明白他是“自己人”,学会了依赖他。只要有弟弟扶着,原本不敢下楼梯的她也能尝试着下来。

这让父母都感到很欣慰。

弟弟喂雅妍吃饭 视频来源:雅妍妈 

Part02

再难都有家人陪伴

除了一起玩,在雅妍做训练时,小旭还是个积极的小助手。妈妈给雅妍下一些简单的指令时,往往雅妍还没动,小旭就做得比谁都快。

雅妍不爱穿鞋,可冬天的地板很冷,每次妈妈一喊雅妍穿鞋,弟弟就利索地跑去拿过鞋子,套在姐姐脚上。

雅妍妈在抖音有一个账号,她偶尔记录这些场景分享上去,很多网友被感动,留言表示有一个弟弟或妹妹,对自闭症孩子或许大有帮助。

不过在这家,雅妍的妹妹和弟弟都是意外怀孕。区别就在于,妈妈怀雅妍妹妹时,雅妍才两岁,还没确诊自闭症,雅妍妈还没有谱系家长的不安与纠结。

而到怀小旭时,雅妍已确诊8年。这8年里,雅妍妈带着她去南昌干预了两年多。她们找了一家便宜的定点机构,位置比较偏,母女俩在附近租了一间狭小的没空调的房子,白天在机构干预学习,晚上回来继续练。

那段日子并不轻松,丈夫在家乡维持生计,二女儿刚出生就交给爷爷奶奶,而南昌人生地不熟,所有事情都需要雅妍妈一个人扛,女儿的进步还很慢。

学认水果,课上认,课下买回家继续认,别的孩子最迟一两个星期,雅妍需要半个多月到一个月才能认得出苹果。一旦和梨放一起,又认不出了。

她还需要应对女儿无休止的哭声,起床哭,去干预哭,做训练也哭。

因此不同于网友的反应,当雅妍妈看到小旭帮姐姐的场景,反而鼻腔酸楚。一方面庆幸小旭生下来是健康的,而另一方,“难免觉得难受”。

“落差太大了。”她说,同样的指令,一个健康的孩子,尽管才1岁多,就能如此轻松理解和执行,可雅妍都13岁了,还不如一岁的幼儿。

这让她很是担心女儿的未来。

Part03

险些被丢弃的女孩

家有自闭症孩子,难免要遭受一些误解和白眼。

雅妍10岁的时候,被妈妈带着去吃肯德基,点餐时,一不留神没看住,雅妍抓了一位陌生女人的薯条吃。

雅妍妈赶忙过去道歉,说孩子不懂事,而对方刚听到“不懂事”就炸了,质问道,“她都这么大了还不懂事?不懂事就不要带出来嘛。”

雅妍妈呆在原地支吾着说不出话来。“自己真的不知道怎么解释……”

就连家人有时候也让她寒心。雅妍的爷爷奶奶一直在农村,文化水平一般,早在雅妍几个月大发现不正常时,他们就提出把雅妍丢掉,理由是“一个残疾小孩对一家是个拖累”。

雅妍妈肯定不能答应,自己十月怀胎,辛苦生下的小孩,哪怕再难,又怎么舍得去下那个手呢?

又过了几年,爷爷奶奶不知从哪里听说现在丢孩子犯法,属于“遗弃罪”,要坐牢的,放弃了这个念头。

可他们转眼又打听到一家精神病院,一个月只用交60多块钱,就能把孩子放进去。老两口联系好了精神病院,告诉雅妍爸妈只用过去签个字就可以把雅妍送走。

接二连三的类似提议,让雅妍妈实在无法接受。好在丈夫和她站在一起,都抵制这些荒唐的建议。

等雅妍的妹妹和弟弟出生后,雅妍爷爷奶奶的态度才好些,虽然仍不怎么管雅妍,但因为两个小的,家庭氛围好了不少。

Part04

“希望你们看到她”

雅妍妈妈开始拍抖音,始自2021年10月,本来只是刷视频的她,突然有了一个念头,“我也可以拍啊。”

弟弟在公园里牵手雅妍的视频,能在抖音有15W点赞,是她没想到的。在她看来,这本是很平常的事。

“我最希望的还是通过我的视频,让更多人知道什么是自闭症,自闭症的人是什么样。”雅妍妈妈说。

对网友的关心,她很开心,也很感激,视频火了之后,很多人前来关注她抖音,鼓励她和雅妍,还给她介绍特教老师和干预方法。

现在她的抖音已有2万粉丝,不算多,但她觉得是一个很好的进展。

不过在网络上,她也遭受过质疑。曾有网友留言,问她为啥一定要生儿子,将来雅妍妹妹夹在自闭症姐姐和弟弟中间,一定不容易;也有网友质疑弟弟将来是否能一直照顾姐姐;还有网友看了一些轻度自闭症好转的视频,指责是她对雅妍不上心,才使得状态这么差……

抖音上还有一条评论她永远记得:“你孩子出生你没有给她健康的身体,出生后也没有经济条件给她最好的治疗,你欠她的,你这是还债。”

对于这些,雅妍妈曾在2021年12月录了一段自述视频,平静陈述了她和孩子的故事。

这是她唯一一次回应,去年年底,她觉得不太好,隐藏了视频,今年再度把它放出来。

她认为,雅妍姐弟各有各的生活,照顾姐姐不是弟弟的事儿,而是爸爸妈妈的责任。哪怕将来父母没有能力,自顾不暇了,“也绝不会让雅妍去拖累弟弟妹妹。”

她比谁都清楚女儿的实际状况,会吃饭、穿衣、洗漱、上厕所,能照顾好自己生存的基础所需就够了,其他什么兴趣、学习,都是虚的。

她设想的未来是:她和丈夫能攒点钱,将来把雅妍送进一个还不错的托养机构,妹妹和弟弟如果跟雅妍感情还不错,能经常去看看,就很美好了。

雅妍妈抖音(600660257)

文|雪糕编辑|皮皮爸

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机构简称:大米和小米
成立时间:2014年10月27日
区     域 :广东深圳市
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郭名彤
郭名彤
人物性质:机构督导
所属单位:北京小蜗牛健康管理有限公司
人物特长:机构督导
区     域 :北京朝阳区
单位性质:民办康复机构
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