AS妈妈陪读手记：家长宝典

文章来源：【公众号】心像之旅；ID号：gh_97959ff7960c

一个普通6、7岁孩子早晨从起床到走进校门，再到下午放学离开学校回到家里，可以毫不费力的预期这一整天在学校校将要发生的事情，以及自己该怎么做比较好。这些孩子脑子里所存储的知识、经验已经可以帮助他们轻而易举、非常有效地应对学校生活，这就是正常的学习、预测与适应调节能力。

人类在孩童期就已经展现出的这种卓越的“学习预测”和“适应调节”能力，是大脑在复杂多变的环境中进化的结果：我们需要有效的整合来自感官的各种信息，从经验中学习，按照规则行动，并且帮助我们应对当下的环境。

然而，一个AS孩子眼中的世界是什么样子的呢？

独特的社会信息编码

在无忧确诊前，随着他年纪的增长，“破坏力”的增强（详见“多舛的人生”），我的情绪越来越焦虑。

我记得在无忧5岁多那会儿，我问他最多的一个问题，就是“和你说的规则你怎么就是记不住？”而他的回答令我印象深刻，“妈妈你说什么啊？你再说一遍，我忘记了。”

那时候他的这个回答让我感觉好像是挨了一闷棍，愤怒又压抑，脑袋都发懵。

不过在孩子确诊之后，当我用全新的视角去观察和感受他的世界，如今的我毫无疑问地相信无忧说的是真的，就是他是真的“记不住规则”。

对我们普通人而言，记忆仿佛是一件稀松平常的小事。从早晨睁眼到晚上入睡，你甚至没有感觉到你在使用记忆，记忆就已经在不知不觉间帮助你应付自如。

我们的记忆系统近乎完美地运作着，这让我们忽略了一个事实，就是这个系统在脑内的运作实际上非常复杂。记忆包含多个不同的过程和系统，每个系统都依赖一些特定的神经网络集合，需要不同的大脑结构参与。

我们的大脑遵循着“区块链技术”所遵循的原则，只增加，无法删除，并行“记账”，当然，大脑记忆比区块链技术复杂的多。

我们每天从周围的环境中接受大量的信息，记忆的第一个环节，就是要对经由六感（眼耳鼻舌身意）而来的感知觉信息进行编码。而所谓编码，可以理解为一种特殊的注意方式。

举个例子，你和你的朋友都参加了同一个饭局，那之后过了一些日子你们在一起聊到这件事儿时，你很惊讶的发现你的朋友居然没有注意到饭局上有一对男女关系暧昧，而你的朋友则奚落你没看到某位女士拎着限量款的皮包。

“一千个读者，就有一千个哈姆雷特”，我们注意的焦点不同，记忆的内容就不一样。

对于普通人而言，我们会对什么信息编码，取决于我们的个人经验、知识、当时的想法和感受等等，当然，也受环境刺激的新奇程度、刺激强度、重要程度等因素影响，这些内外部语境的因素及我们觉知力的强弱和灵活性决定着当下注意的焦点所在。

由于人类进化的筛选，人类作为哺乳类动物，对个体生存具有重大影响的就是同类，特别是重要他人的情绪、情感信息。具有情绪色彩的社会性信息往往被优先关注，就比如你关注到了饭局上的人物关系。

人们会有效地整合表情、音量、语调、肢体信息、情绪、语言、环境等信息，而相应的经验往往在无意识间就能指导人们做出初步的判断。

婴儿出生后及幼儿在成长发展过程中，抚养人通过非言语、语言与孩子进行沟通，在这个过程中逐渐形成了内隐的和外显的规则，这些规则支配着行为。人类就是生活在规则之海中的鱼儿，脱离规则就寸步难行，甚至会危及生命安全。

普通孩子在家中慢慢习得各种生活规则，进入幼儿园中在老师的教导下开始适应集体中的规则，孩子在父母和老师的引导下慢慢的进行社会化。

这也就是为什么刚上小学一年级的孩子基本都能遵守学校规则的原因：成长历程中不遵守规则所受的惩罚，和遵守规则带来的好处，都一遍遍强化了孩子们有关规则的记忆。而学校的环境、老师的权威形象和明确而严厉的要求，则轻松调动了相关的记忆，帮助孩子做出符合期待的行为。

可是对于无忧而言，我万分好奇的一再观察到，他似乎有一种十分独特的关注社会信息的方式。

尽管我无法准确描述，但大致来说，当无忧看到一个人的时候，他好像只能记住非常笼统的视觉感觉和过于模糊的简单情绪。

除此之外，没有复杂的情绪，没有想法，没有意图，也没有所处的环境。他没有办法像普通人一样那般自然而然的将各种信息整合在一起。

一句话来说，他太简单了、太单纯了，似乎缺乏哺乳类动物应该具有的对面部表情的敏感性和对语言规则的认知融合。

我可以从很多角度去解释这种“整合失败”：比如可能是他的感知觉网络的信息加工出了问题，不能进行社交刺激的多通道感觉整合，因此他只能缺乏足够细节的，泛泛的注意一个人；比如社会信息的编码和存储都需要额顶控制网络的参与，执行加工功能的缺陷不仅会导致社会信息得不到足够的注意，也使之难以获得精细的编码，因此记忆模糊。

实际上考虑到AS孩子大脑的三大核心网络：DMN（默认网络），FPN（额顶控制网络），SN（突显网络），网络内部和网络之间的连接都有不同程度的特异性，而处理社会信息又需要复杂的核心网络支持，无忧的整合失败和社交障碍可以说是一种“神经必然”。

大尺度脑网络

主要节点

主要功能

默认网络（DMN）

后扣带回（PCC）

内侧前额叶（mPFC）

颞顶联合区（TPJ）

处理自我和他人的心理状态

AS孩子在处理自我和他人相关信息时内部主要节点激活降低，节点间神经连接增强。导致处理社会信息的能力受损，且容易陷入内部的想法和感受之中。

额顶控制网络（FPN）

背外侧前额叶（dlPFC）

后顶叶（PPC）

抑制与任务无关的信息，指导注意力集中在任务相关的信息上。

AS孩子在处理需要认知控制的任务时，内部节点激活降低，节点间连接变弱。导致缺乏计划调节能力、工作记忆存在缺陷、不能抑制优势反应，难以灵活的转换规则，因此，ASD患者常常表现出重复刻板的行为。

凸显网络（SN）

背侧前扣带回（dACC）

前脑岛（AI）

检测突出的刺激信息，调节注意力

AS孩子处理在社会任务中和非社会任务时内部节点激活均降低，节点间连接变弱。导致缺失注意灵活性，过度关注外部刺激或过度关注内部心理活动，而不能同时关注内外部刺激或者兼顾其他信息。

DMN-FPN-SN三个神经网络之间连接变弱，进一步导致社会性信息得不到足够的关注，容易陷入内部的状态中，容易被外界非生命的感官刺激所吸引，难以抑制相关冲动。

家长宝典：接纳、慈悲、智慧

目前世界范围内的自闭症神经模型非常多，也并无定论。我想说的也并不是希望每位AS孩子的家长都能够成为半个神经科学专家，实际上也没有这个必要性。

我想给大家分享的是一个重要启示，是AS孩子从神经层面与我们截然不同，我们要尊重他们的这种“天赋”，要能够尝试从他们的角度去看这个世界，理解他们的行为。

这一点非常重要，实际上很多AS孩子的家长之所以非常焦虑，归根结底还是不能和孩子并肩看世界，不能接纳孩子自身的特质，总想着赶紧帮孩子改变，希望孩子变成普通“正常”孩子，而迟迟看不到希望和结果后，就会屡屡受挫、消极情绪爆棚。

这时候家长们不妨扪心自问，普通人都是一样的么？“正常人”都正常吗？

曾经在一个培训上听一位家长分享说“我愿意自己的孩子就是这样与众不同，宁肯他单纯、缺心眼、一根筋，而不愿孩子成为成功的企业家而中年猝死，我也不希望孩子学而优则仕，到最后成为腐败分子。”

你会逼你的孩子长成别人家的孩子么？你会逼你自己成为别人么？面对性格古怪的但没有恶意的亲人、朋友或者同事，你会不会善意的想，“他（她）就是这样的人”呢？

如果这个世界是由外向或者内向的人统治，他（她）们强令不同质的“异己”改变，你会不会认为这是一场惨无人道的暴政呢？这就犹如当年希特勒要消灭精神病人和犹太人。

AS家长朋友们，在咱们焦虑地寻找机构和方法对孩子进行各种训练之前，可否先静下心来，感触一下自己的孩子：

我的孩子是怎样记忆人的？他都记住了些什么？

因为很多AS孩子都无法表达自己的想法，所以家长们请富有想象力和共情的去体验自己孩子的内部状态。

我确信当你能够大致地勾勒出来自己孩子眼中的世界，你就会一下子松弛下来，换以一颗好奇的、有趣的、尊重的心，去感受孩子的情绪和行为。

就拿我对无忧的感受来说，他眼中的人，大致说来就是有简单情绪的视觉意象。

因此他是个脸盲，永远会认为路上偶遇的女孩是“小竹”，而小竹是他从小班就认识的同一个小区里的朋友。

他倾向于把人和他的关系概括为善意的、恶意的、没意义的这三种简单关系。善意的人他会以他的方式和人相处，比如过近的身体距离，自信满满的喋喋不休他感兴趣的话题，淘气和缠人。恶意的他会焦虑，会有一些轻微的攻击行为，比如做一些显示自信的夸张动作，一些刻板行为，或者搞一些小破坏。没意义的他直接忽视，视而不见，听而不闻。

他心里确实没有太多人类世界普遍使用的规则，因为记住规则背后是一系列复杂的心理动作，首当其冲就是对社会信息的有效编码，人家不按常理编码，所以当然记不住或者只是当做一句话而“飘过”。

……

这么一梳理，我就发现无忧其实是个特别单纯的孩子，也简单好相处。他在集体环境会遇到很多麻烦也是情理之中，他自己也一头雾水，压力山大。

也是因为这么一梳理，我才能找到适合无忧的养育方案。

无忧其实是很讲道理的孩子，也是很有情的孩子，简单的行为训练并不适合他。在我和他相处的过程中，我一再的发现，对某个具体情境下人的情感的形象化描述，令他非常受用。

比如以前无忧喜欢在我发脾气的时候问我，“妈妈你不爱我了么？”，在无忧非黑即白的简单世界里，他以为我发脾气就是不爱他了。

曾经我只是简单回答“爱”，或者说，“妈妈不爱你的行为，但会一直爱你。”我发现这样的回答会让无忧产生一个误会，就是他做出那些妈妈和老师不期待的行为也没什么，反正大家都还爱他。

这也是他的原话，在一次他很明显“故意”在操场上捣乱后，回家和我说的。那天我改变策略，告诉他，“爱就像一个容器里的水，你今天的行为就像是在妈妈的爱的容器上扎了一个洞，爱慢慢都流光了，妈妈好伤心啊”，我有点夸张的捂着我的胸口，做出悲伤的表情。

我们这位小伙子对这个有关爱的视觉意象非常敏感，马上举一反三说，“妈妈，我的好的行为会让水再加满么？”我说，“会的”，他又说，“妈妈，我的心里也有一个爱的容器么？”，我说当然了，“那我给你的水是9格，满格是10格，因为你刚刚又有一丢丢发火了。”

从那天起，他出现了一个很明显的变化，就是他的情感出现了弹性。那感觉似乎是，他自己能够借由“爱的容器”的视觉思维，体验到他人对自己行为的“爱的变化”，继而能够主动的调节自己的行为。

他开始自己洗澡、吹头发、不太用人催促起床，开始出现能够察言观色的状态。他原先看人只有简单情绪的视觉感觉里，可能又多了一个动态的情感指标，不再是纠结于“爱”还是“不爱”非黑即白的二元思维。

这是孩子的内动力，是一种情感和认知的发展，是对人际关系的灵活的反应，而非僵化的反应，这一切并非来自条件反射的行为强化，而是在爱的关系中被强化了。

我不是说行为训练不好，无忧在走到这一步之前，经过了，也正在经历着在家里和学校里的持续的行为训练，一如普通孩子那样。

但是作为家长，我们一定要连接上孩子的心，能看到他们看到的世界，允许他们以自己的方式探索这个世界。

我们也要根据孩子的特点，帮助他们理解普通人的世界，激发他们的爱和内动力，去适应这个世界。

看到这里你或许会问，可是孩子和环境产生了不小的冲突，我们压力很大啊！或者说，可是孩子已经休学在家了啊，每天昼伏夜出颓废的要命，我们很着急啊！

焦虑会让我们的皮层断线，压力反应倾泻而出。可这完全于事无补。

我们沮丧、崩溃、绝望、甚至有的家长想到和孩子一起离开这个痛苦的世界，这都不是解决问题的办法，怎么做才有用呢？

深呼吸，回到你的原点，回到你以孩子的视角看世界的位置。

考虑到孩子的神经特质和他们认知方式，他们在人类世界的很多“奇葩行为”原本就“合情合理”，不该为此大惊小怪。

深呼吸，回到你的原点，回到你自己的位置。

孩子与自己非常不同，你来自社会性威胁的焦虑，孩子自己其实压根儿没感觉到，至少不是你那种感觉。你的痛苦不是孩子的痛苦，而孩子所面临的问题，其实也不是你的问题。你不需要过度卷入。

深呼吸，我们需要处于一个智慧而慈悲的位置。

在这个位置，我们可以同时觉察到我们自己和孩子，好奇和接纳孩子的特质，感受和拥抱我们的情绪，放下想要尽快改变的心。

在这个位置上，你会体验到一种双重的慈悲的状态：对待自己的慈悲，理解自己作为一个普通人的情绪，不过分苛责自己；理解孩子的境遇，想要给他提供智慧的帮助。

这种慈悲不是我们常说的共情，共情是体会对方的体验，感受对方的痛苦。而痛苦和其他消极情绪会把我们推开，让我们想要逃避。这也是大多数AS家长经历过，或正在经历的情绪。

而慈悲，是对彼此情绪的区分，是对双方的悲悯，是“无缘大慈，同体大悲”。正是在这样一个温柔的空间里，智慧才得以生长。我们说的智慧养育（详见“智慧养育”）才可以持续的进行下去。

所以亲爱的家长朋友们，请用慈悲的心去承受和抚慰人生，请用智慧的心，去善巧地应对！

创造友好环境

“如果不是因为外界的压力，我们也不会这样么焦虑。”一位AS男孩的妈妈这样对我说，她们家现在已经没有人愿意带这个5岁的孩子出门，因为实在是小心翼翼，防不胜防，太累了。

看完前面的讲述，我不知道这位妈妈能否感受到我的用心？

AS孩子出门之所以有那些“不可理喻”的行为，是因为他们感受和认识世界的方式从根本上和我们不同。

路上的行人在他们眼中是没有意义的视觉意象，如果偏巧因为某些因素进入了他们的关注点，他们上前拍打一下实属探索行为，没有丝毫恶意。

触觉敏感，感知觉失调，这种敏感让孩子自己不舒服，很消耗。他们心里也完全没有社会规则和他人眼光这回事。所以衣服撒上水了，当街脱光衣服，也符合他们的逻辑。

这个时候，你的尴尬，是你的尴尬，孩子自己不尴尬，他只是过自己的日子而已。路人有意见，必要的时候，说句“这是特殊孩子，请您原谅”，大部分时候可以解决问题。

知道和理解孩子的特点，有些安排应该提前做好，会比较双赢一点。还有些长线工作，比如帮助孩子认识和理解这个世界，需要慢慢来，要有方法，也急不得。

对自己、对孩子、对外界，三重的应对方案，家里人或许应该坐下来好好聊聊，重点还是前面提到的尽可能去理解和接纳自己的孩子，用智慧和慈悲对待彼此。

但是我也确实是知道有些AS家庭所处的环境并不是很友好。

其实也不仅仅是有些AS家庭吧，眼下困扰很多AS家庭的一个很重要的因素，就是环境的不友好：

高质量科普教育的不足、外界对AS的认识不足，甚至是普遍的误解、伪科学的误导、诊断和干预资源的匮乏、干预体系和方法由于知识产权问题产生的高昂的费用等等，都像是诅咒一样，让AS家庭处境艰难。

在这种情况下，很多AS家长选择隐瞒孩子的实情，加以“感统失调”、“发育迟缓”或者“焦虑”，“抑郁”等名目，向外界解释自己孩子特异的情绪和行为表现。甚至有些医生也这么建议。

我个人认为这并非明智之举，这是鸵鸟政策，掩耳盗铃的回避游戏，只会给孩子和家庭带来更多问题。

这即是家庭不肯承认、面对和接纳孩子特质的一个体现。也是家庭对外界环境的不信任、不建设的体现。

家庭内部不以开放和接纳的心去共同面对问题，很容易在一种隐秘而压抑的氛围中，推卸责任，互相埋怨、指责。这种家庭环境对一家人的身心健康都没有益处，甚至导致夫妻离婚，婆媳不睦。

一家人不能以慈悲和智慧的心去养育孩子，往往会把孩子放到机构里去，逃避自己内心的痛苦和养育的负担，忘记了家庭才是孩子最重要的学校和港湾。这样不但失去了逐渐越来越了解自己孩子的机会，也容易对机构训练报以过高的期待，继而产生失望的情绪，不断的转换机构，变换训练方法，进入恶性循环。加上有些不良机构故意夸大宣传、诱导家长，到这样恶性循环的悲剧一再上演。

而对外界环境的不信任，也不利于孩子社会情感认知能力的发展。孩子社会情感认知的提升毫无疑问要在社会环境中开展，我们的社交姿态本身就是身体力行的榜样，积极、诚实、友爱、助人、利他的人际关系不可能在遮掩和芥蒂中体现出来。

对外界的遮掩，也导致难以建立“育儿同盟”。本身在学校和老师、在社区和信任家庭的“育儿同盟”是我们非常重要的社会支持。能够很有效的帮助孩子在不同的社交环境里感受和学习社会知识。秘而不宣会一下子缩小孩子的社交范围，而这种社交和机构提供的有本质的不同。

大环境的整体不理想，不意味着我们不能创造性地建设我们身边的小环境。

我个人的经验是，学校里的老师教育经验非常丰富，老师们带领孩子很有一套，而且很有耐心。老师如果表现出对你的孩子很焦虑，其实是因为老师难以理解孩子的行为，老师也很着急。或者换句话说，老师需要家长的帮助。

这时候家长如果能够坦诚的和老师沟通，帮助老师深入理解孩子，并且诚恳的向老师求助，积极寻求家校的合作，基本上会讨论出一个多赢的方案，这会帮到家庭很多。

而社区里关系不错的家庭更是不会给孩子贴标签，大家都很乐于帮助孩子，孩子们更是有爱、有耐心。这也在无形中滋养着家长焦虑的内心。

友好的学校和社区环境无论对于我们的孩子还是我们的家庭，都非常重要。

无忧现在的班主任是一位非常有爱心、有经验、负责任的老师，是一位优秀的小学教育专家，刚开始并不知道孩子的情况时，也让她焦虑担心，包括校长也觉得是我做妈妈把孩子惯坏了，没有教养。

但是，当他们了解了孩子诊断以后，对待孩子非常有爱心和有边界，和我一起耐心地帮助无忧适应学校环境。可是我如果不做诊断，不告诉他们孩子情况，会是什么结果呢？一定会很难整合这样有力的学校教育资源，我们对此深表感恩！

所以，我建议大家能够重视，并且积极的建设友好的家庭、学校和社区环境，这也是我们对于国内AS环境的一点贡献。

我们不怕别人知道我们的孩子是AS，因为孩子本来就不是病态，只是与众不同的花朵。

正如天宝在她崎岖的人生道路上领悟到的那样，“Different,butnotless.”（和别人不一样，但并不比别人差。）

AS孩子有着他们的天赋异禀，也许，他们的不同变异，正是人类进化的方向？不然，为何这类基因没有被淘汰反而更多呢？也许人类社会需要他们的专注与创新思维，所以才有了牛顿、维特根斯坦、爱因斯坦、马斯克、天宝……

我们的社会越来越重视儿童的健康发展，9月份发布的《中国儿童发展纲要（2021-2030年）》中明确体现了要更加具体的包容、理解和支持ASD儿童的发展。我相信随着教育改革的不断的深入，全社会更加重视融合教育、个性化教育、家庭教育、家校社合作、儿童友好社区等，会不断建设有利于AS孩子发展的友好环境。