“我有一个自闭症失明女儿，她很棒！”

“看不见世界不要紧，妈妈做你的眼睛。”

这可能是快手最温馨的直播间之一。

上午10点多，杉杉妈的观众人数，一直在40到50之间浮动。但每隔一会儿，就有老铁进来点名要买某件商品，让她赶紧放链接。

杉杉妈一边整理家务，一边跟老铁们唠嗑。谈起最近在网上遇到的一俩怪人，她深有感触：

“一定小时候爸妈打他骂他，他得到的关爱不够，长大就变态了。”

话音还未落，又有一位老铁想买东北大米，杉杉妈就把某款“蜂毒牙膏”的购物车，换成了大米的。

12岁的杉杉就在客厅里，沉默不语，不时走进镜头里。这个家不大，却窗明几净，一尘不染，杉杉也穿得干干净净。

5月18日，吉林省农安县晴空万里。不过，杉杉却看不到窗外的阳光，她先天双目失明，3岁时又确诊重度自闭症。

但她的生活并没有崩塌，因为她的妈妈一直没有倒下。

佛系主播

杉杉妈的账号叫“我有个自闭症失明女儿”，粉丝4.1万。这并不是一个大号，但在快手平台中，粉丝量超过她的自闭症家庭账号却也屈指可数。

从5月份开始，杉杉妈才恢复了直播。此前的两个月，吉林省深陷新冠疫情，人们都被封闭在家。

“我完全没心情开直播了。”直到进入5月，管控措施相对宽松一些，杉杉妈的状态才好起来。

在直播间里，她就像一个邻家的大姐，家长里短娓娓道来。偶尔，她要带一下货，向直播间的老铁推一推大米、纸巾、水杯等商品，很是佛系。

杉杉妈妈直播间截图

来直播间的也都是她的老粉，从公屏上的内容来看，有相当一部分粉丝并非自闭症家长，但他们就喜欢看杉杉妈聊天，并不时点名要买一点东西。

除了直播，杉杉妈还把女儿的日常拍成短视频，记录着她的种种细节，她一点一滴的进步。

在这一个视频里面，杉杉妈像是在告白女儿，也像是对生活宣誓。

“又是一天日落。今天你努力了吗？

宝贝女儿，已经是第8年了，你活在自己的世界里不能自拔，妈妈拼命地想把你往外拉，可是现实就是这么残酷。

妈妈只想告诉你，即便你很特殊，那你也是一个独一无二的小天使，无论你的世界多么黑暗，乐观和勇敢就是妈妈陪你抗衡这个世界最好的武器。

宝贝，妈妈只想告诉你，太阳又升起来了，明天依然有希望。

宝贝你是最棒的，加油！”

12年来，她把所有的时间都奉献给了孩子，而她不要求什么回报，只想让杉杉能学会乐观和勇敢，能尽快学会各种能力，尽早生活自理。

从2019年，杉杉妈开始拍视频。现在，直播已经成为她生活的一部分。如果没有短视频，人们就不会知道，在东北的一个小县城，有一对母女如此顽强地生活着。

“我很庆幸陪你一起长大”

杉杉的出生，也曾经给家庭带来了幸福和快乐。然而，忧虑也一并到来，她的双目不能视物。杉杉妈带着孩子到处看眼科，每次都被告知：没有好转的希望。

杉杉的成长也大大落后于同龄孩子：该翻身的时候不能翻，该爬的时候不会爬，该走的时候没法走。到了吃辅食的年龄，她也连咀嚼都不会，一直到3岁，杉杉仍然只能吃流食。

“我们也曾怀疑过自闭症，但主要还是觉得她可能是先天性失明导致发育太慢。”杉杉妈说，当时女儿的自闭症症状其实很明显了。

直到有一次，一位眼科医生怀疑杉杉有自闭症，建议家长去看看。很快，在长春的一家医院里，杉杉被确诊为重度自闭症。

杉杉妈这才发现，以前很多没太留意的细节，都在一直提醒着大人：

她不会说话，即便跌倒也只会“啊啊”喊；

上厕所也学不会，一直尿裤子；

她没法自己吃饭，拿起勺子，不知道饭在哪儿，也感觉不到嘴的位置，急得直哭；

有时候她会独自一个人抱着膝盖坐半天，不知道在想什么……

杉杉妈一遍一遍训练杉杉的语言和感统，教她感触玩具，有时候她会被仙人掌的刺扎了，有时她会摔伤手和腿，但在不懈努力下，她终于学会了咀嚼，学会了吃饭，学会了走路，学会了荡秋千，还会随着音乐的节奏摆动着身体，学会表达自己的需求。

每次杉杉取得一点点的进步，都能让妈妈欣喜若狂，“她一声声喊我‘妈妈’，让我觉得一切努力都是值得的，都有回报。”

杉杉妈发现，她无数次对女儿喊话和倾诉，并不是徒劳的。“她能感觉到我，明白我的感受。”

杉杉妈不奢望女儿能康复到什么程度，也从来不拿她和别的孩子比较，当人们说“这孩子可惜了”的时候，她也不以为意。

“看不见世界不要紧，妈妈来做你的眼睛；不会说话也不要紧，妈妈来做你的翻译；哪怕一件事情你做1000次都没有学会，那妈妈就陪你重复第1001次，因为这世间的美好，一切都值得。”

孩子一直在努力

2019年，杉杉9岁时，短视频风行于网络和人们的生活中。杉杉妈决定把杉杉的日常拍下来，一为记录，一为鼓励，还因为听说这个做好了，能有一些收入。

在决定拍短视频前，杉杉妈也犹豫过。

出于一种病耻感，大多数自闭症家长都不会轻易告诉别人孩子的情况，而是把孩子保护起来，认为这样可以减少外界的伤害。结果就是孩子越来越封闭。

在农安县，杉杉妈很少见到自闭症孩子，即使自闭症孩子长大了，也大都在家里由祖辈照看，很少走上社会。

但杉杉妈发现，社会并没有想象中那样歧视这个人群，当她带着杉杉出去玩，人们会略带好奇地看着她，当妈妈为大家解释女儿的情况后，她每次都会收获善意的关心。

杉杉妈决定走出去，她带杉杉和小伙伴们玩耍，出入各种场合，还把这些都拍成短视频发到网上。

记录一个自闭症孩子的日常，展现的却是整个群体的面目。

在视频中，杉杉妈总是平静而温暖，总是在鼓励杉杉，她说她把所有的耐心都给了杉杉，她告诉自己，自己的负面情绪“绝对不能超过1分钟”。

她也尽自己所能，做一些科普。一些家长担心孩子也可能是自闭症，就咨询杉杉妈。她就经常在视频里分享自闭症孩子的特征以及养育和干预的技巧。

拍视频时，杉杉不会配合，杉杉妈也不需要做构思，她们呈现出来的就是一位妈妈和自闭症女儿最真的自我。

在她的4万多粉丝中，一部分是自闭症孩子家长，一部分是纯粹关心杉杉成长的人，他们一直给这对母女加油鼓劲。

有一些朋友给杉杉送来礼物，还有一位甚至要给杉杉捐献眼角膜，可惜的是，杉杉的眼睛即便移植眼角膜也没法治疗了。

看视频和看直播的粉丝都会为她所感动。

一名粉丝说，她带正常的孩子都要抑郁了，何况是杉杉妈带着这样一个孩子。

杉杉妈的回答是，“你们遇到也会这样的，因为这是你的孩子”。

杉杉妈不认为自己有多伟大，她回复一位粉丝：

“伟大谈不上，我只是照顾自己的娃，等有一天我照顾到别的自闭症孩子，再来夸我。”

有人问起，有一天你老了甚至离开了杉杉怎么办？

“如果到了哪一天，大家还在关心杉杉，就请帮助帮助她。”杉杉妈很期盼，社会上能有专门的机构，可以在“那一天”到来后，接手这些孩子。

毕竟，家长无法陪他们一生一世。

杉杉妈写给女儿的一封信

“这世界很美好，有花和海洋，有山高水长，也有风吹起浪，即使是能看到这一切的我，不被人懂得，也常常觉得孤单，更何况是被医生判了死刑折翼的你。

不敢想象你的世界是什么样子，我很庆幸能陪你一起长大，参与你的会蹲、会起、会爬、会走路，会连续动作到会爬单杠，会咀嚼食物到会发音。

一次次跌倒，一次次哭泣，会的都很晚且不易，其中艰辛只有自己体会，为你骄傲，我的女孩，你真的很棒！

我爱你，因为你能唤出我最真的部分，不用你和别的孩子比，因为你是我独一无二的宝藏女孩。

希望你能幸福，幸福又是什么呢？我想就是拥有独立的人格，选择你喜欢的方式去生活。

生活不苦，苦的是不知道为什么而苦，也许生活就是无能为力里的无可奈何，但努力就是披荆斩棘后的披星戴月。

第一个九年，你创造了奇迹，改变了自己的童年。相信未来的九年、十九年，你同样会不断挑战自己，改写出精彩人生。

未来的女儿，平凡快乐就好。

希望，我老去的那一天，像我拉着你的手一样，你能拉着我的手一样，陪我慢慢变老。”

文｜Ethan

编辑｜皮皮爸

排版｜夏天