孩子确诊自闭症，就必须倾家荡产去干预？

我不太同意“孩子不能太影响我生活质量”的想法。

每一个自闭症康复干预机构，都会发生这样的故事：

有个孩子干预效果很好，但因为家里穷，只能断断续续，这次带的钱用完了，就先回老家。等家长打工攒点钱，再来机构时，老师发现他的能力已退步很多。

在这反反复复中，孩子一天天长大，先到了上小学的年纪，再就是青春期……

最后，这些孩子彻底消失于大家的视野中，谁也不知道他们去了哪里，过得怎么样。

我家皮皮学前做干预时，我就听过很多个类似的故事。有一天，我在那家机构门口不远的绿化带上，发现一只被丢弃的脚套，正是来自那家机构。刹那间，我心如刀绞，蹲在地上好久难以起身。

我推测，这只脚套的小主人，很可能就是一个被迫中断干预的自闭症孩子。而皮皮会不会有一天也如此呢？

当我成为“老家长”后，很多次被“新家长”问到一个问题：家庭并不富裕，要不要倾家荡产去给孩子做干预？

我从来不敢给一个明确的答案。但今天，我想认真谈谈这个问题。

家长是最好的康复师

“新家长”的普遍感觉是，去机构，尤其是大一点的机构干预太贵了。北上广深杭且不说，在郑州这样的二线城市，一个月支出都在万元之上。

对很多家庭来说，父母双方的工资加起来，才勉强够孩子的干预费用。

那么，干预费用为什么会让普通家庭感到如此吃力，是机构黑心吗？

这就涉及一个经济学的基本问题：一个行业只要自由竞争，没有因为非市场因素导致的垄断，那么它的价格便最大程度趋于公平。

如果觉得某机构的价格没法接受，那可以选择价格更低的机构，或者自己干预孩子，甚至自己开一家机构——不少家长还真这么做了。

在我看来，对普通家庭最合适的办法，就是父亲或母亲暂时中断职业，学习专业知识，居家干预孩子。

如果孩子的康复师是父母或其他家长的话，无疑事倍功半。自闭症干预的最终目的，是让孩子学会生活自理，尽可能走上社会。这就要求在生活中随时随地泛化他习得的能力，并不断巩固。

家庭在其中的角色，是任何机构也取代不了的。

但是，不是所有家长都有能力和毅力去做孩子的康复师——还能做好。如果做不到做不好，也并不可耻，更不要过于自责。

这跟我们学不好英语或立体几何并无本质区别。拿我来说，我自己的注意力都很难保证十五分钟以上，更别说旷日持久干预皮皮了。

这个时候，我们就必须把专业的事儿交给更合适的人。说白了，赚钱给孩子找好的康复师。

没有“轻易”二字

孩子确诊自闭症后，家里的大人尤其是父母也必须做好分工。核心问题并不是父母是否一定要辞职了干预孩子，而是父母无论辞职与否，在孩子干预成长的过程中，是否认真履行了其应该承担的角色。

如果你的任务是带孩子，那你带得怎么样？如果你的任务是赚钱，那你赚了多少？

最可惜有些家长，孩子没带好，也不认真打拼赚钱，不仅耽误了孩子，家庭也会崩盘。

孩子无法选择自己的父母，但父母必须在家庭关系中，展现自己的价值——也可以说是责任。

在这里，我不太同意部分家长“孩子不能太影响我生活质量”的想法。

孩子确诊自闭症后，我们的人生肯定会受到影响，干预他照顾他也一定会耗费大量金钱和精力，进而减损我们的生活质量。这都是事实，不能靠我们念鸡汤文就可以逃避。 

就我而言，我很确信我愿意付出这些代价，为孩子的每一点进步而满足和欣喜。我不能假装我躺平不动，岁月就仍然静好。

我认识的绝大多数自闭症家长都很努力。成年人的生活本就没有“轻易”二字，有了自闭症孩子后或许会更加艰难。

但生活的残酷之处，有时候也很迷人——一些宿命般的变故，也会激励我们成为更好的自己。是这些变故，让我们区别于其他任何人。

量力而行

与普通孩子比，自闭症孩子更需要稳固的家庭，温柔坚定的大人，足以满足基本需求的财力。遗憾的是，自闭症家庭要满足这些，却比普通家庭更难。

所以，我并不太同意家长全部辞职，砸锅卖铁，孤注一掷去“救”孩子。而是我们大人首先要各尽其能，都拿出足够的善意和努力，为孩子创造一个良好的成长环境，而不是仅仅盯着他的“干预”。

一个风雨飘雨、三餐难继的家庭，即便把孩子送进一家好机构密集干预若干个月，但一旦回到家里，在绝望和焦躁的氛围中，机构干预的成果还能在孩子身上留存多久？

家长既然有“倾家荡产”的决心，那么先做好分工和规划，更有思路和力量地去应对未来，应该都不是问题。

给孩子我们能力范围内最好的帮助。然而即便再爱孩子再心疼他，也不能以“倾家荡产”，生活大面积垮塌为代价。

尽力而为，量力而行。哪怕孩子干预的效果不尽如人意，大人至少还可以做他的庇护者。

一旦大人陷入赤贫，在社会上丧失信用和尊严，孩子的未来就不可能好。

少一点愧疚，多一点补救

有不少朋友问过我一个敏感的问题：皮皮和弟弟之间，你是不是更喜欢“正常”的弟弟？

我说没有，相反，我更心疼皮皮，正是我这些年来一连串失误，才让他的人生变得如此艰难。这些失误的根源，就是我就不应该结婚生子。

这种愧疚，我一直到此刻还有，但这又有什么用呢？皮皮会因为我的愧疚，突然之间“开窍”吗？

我一直愧疚，也一直寻找愧疚外的补救措施，止损自己的人生，为皮皮和弟弟的成长提供更好资源，积攒更多资源。

比如，我请家教团队带皮皮和弟弟，薪酬、房租和生活费加起来，一个月不低于两万四。我是工薪族，负担这些很吃力，但只要还能负担得起，不举债，我就会继续支出，原因就是这样对他们成长更好。

当我有一天没这个能力了，我也不会勉强自己去强撑，或深深自责，寻死觅活啥的。

与其陷于愧疚和自责，不如多想办法，多给孩子一点温暖和资源。倘若孩子有知，他也一定会理解我们的。

从这个意义上看，可能并没有非得大人倾家荡产才能照顾的孩子，只有陷入各种迷雾的父母。

只要愿意，我们就能走出这迷雾。

注：本文仅表达作者看法，不代表大米和小米立场。