孤独症流量门户 自闭症机构入驻

公约第一课·30条:文化休闲体育娱乐

  • 2022-05-27 09:46:17
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摘   要:举一个例子,无障碍的模式提供文化材料,但是在我生活的城市,比如说连云港、无锡、兰州,那块儿所有有关文化的材料,假设盲文版有了,针对听力障碍者,什么音频翻译的也具备,但是一些文化的场馆很有可能没有针对心智障碍者的版本,文化材料,用字写写了一个故事,你去参观,然后故事很长,看不懂。
关键词:RDI,自闭症,融合教育,模仿,游戏治疗,影子教师,PCI,社区康复,自闭症儿童

文章来源:【公众号】青春与未来;ID号:GroupHome-DayCenter

这是张巍老师2021年9月27日小宇宙APP直播课的内容——公约第一课·30条:文化休闲体育娱乐,经授权进行录音整理并发布。音频识别:耿心语,编辑整理:佳洋,文字校对:飞飞妈妈,排版:尚书研,审核发布:禾禾爸爸。

张巍

北京心知持科技有限公司创始人

心智服务组织发展教练

德国海德堡大学法学院公法学硕士、博士候选(主攻方向:身心障碍者权利保障)

西北政法大学民商法专业硕士研究生

黑龙江大学法学本科

各位伙伴好,欢迎来到心智圈,我是张巍。今天开启一个新的内容,给大家介绍一下《联合国残疾人权利公约》。这门课是我在读书期间的主要方向,之所以在我的小宇宙的直播课程上放到这么后才来讲,前面讲了社区康复指南、支持系统、生活品质,《公约》反倒放到最后讲,其实原因也很简单。

作为心智障碍服务的整体体系是不能少了公约的,这是最重要的一个环节。第二,公约最难,就是前面讲的部分,比如社区康复指南、支持系统,大家通过自己的专业方向,通过自己实操性的工作是可以理解的。但是到了公约这里面,就有太多的法律术语,有很多词汇,大家会觉得很枯燥。还有一个原因,现在是到了不得不讲的时候了,因为这个体系从项目管理,到融合教育的支持系统,到社区康复指南,这些部分都讲差不多了。心智障碍者服务专业人员的入行入职培训,基本上到把公约一讲完,培训内容就完成了。从事全职工作的人,把这几个文件都听完,基本上就差不多了。所以作为最后一课要给大家提出来。

01公约学习是一个重要的必修课

公约讲完了以后再往后走,就是讲管理课了。这个管理课的内容很有可能和残障的家长的需求不是特别相关,但是和组织、服务机构的发展会有密切的相关性。所以就把公约的部分在这里面讲出来。而且,家长听公约实际上也是一个非常重要的必修课。

公约最大的好处,对于心智障碍的家庭、家长而言,就是一个框架。不管孩子现在是多大,它能起到的作用是让你看到孩子这一生的发展,很有可能会涉及什么需求,针对可能存在的需求,法律上、国家制度层面已经给了一个什么安排,很可能这个安排是很发达的,很有可能还有不足。为什么说有的是发达,比如说在按照公约的要求,一些发展的可能性,或者国家所做安排的可能性,在北欧国家就高度发达;但是当下在我们国家其实有些方面还不够付出的那么多,因为这些都跟钱有关,都跟国家的付出的这个钱有关,那可能还不算那么多。

但是你在这个框架里,你一定能够看到中国政府对于心智障碍家庭的大量支持,在很多方面,与全球多个国家对比,我们一定是最前面的。既有不足,也有我们的长处,一方面看国际上的框架要求,同时我们也要看实际的发展状况,这是我们讲这门课针对服务领域的从业人员和家长两个社群给大家做的介绍。

当然我们在做介绍的时候,目标对象不是法律研究人员,所以我们不特别去探讨法律的措辞,而是把这些重要的条款,用浅显易懂的语言,和专业工作人员、家长去进行对话,希望大家未来能够用得上。而用得上最直接的讲法是什么?对机构而言,就是可以做项目、通过项目可以去筹款;对家长而言,知道国内有哪些基于公约的好项目存在,有哪些好的玩法,有哪些好的服务方式。把这些了解了以后,大家就可以去为孩子选择服务。这是我们做这件事情的初衷。在讲公约的时候,顺序和学者授课肯定是不一样。我们很重要的一个特点是要从简单开始,从离我们最近的、最实际的内容逐渐走向有难度的部分。

所以在第一节课,我们先讲公约的第30条——参与文化生活、娱乐、休闲和体育活动。这里面就涉及文本了,各位伙伴,如果想要公约的PDF文本可以在视频号里面给我私信留言,可以加我微信,我给大家把文本发过去,这个都没有问题。因为它是国际文件,所以既有英文版,又有中文版。相对来讲,大家自己打出来再学习就会比较方便。

02残疾人参与文化生活与提供无障碍材料

第30条条款,大家看到的文化生活是什么意思?这是一个词,先把文化生活摘出来,后面是娱乐休闲、体育活动两大部分,从标题上就要看出来是两大部分。

“文化生活”,我们在公约中的第一部分会讲到的是什么?“缔约国确认残疾人有权在与其他人平等基础之上参与文化生活,并应当采取一切适当措施确保残疾人”,法律文件大家学着读,我们要注意它讲的核心内容。

在第30条中的第一款,强调的是“文化生活”——在这个词中强调什么?在与其他人平等基础之上,参与文化生活——啥意思?首先来讲,它是一个平等条款,跟其他人都一样,我要参与文化生活,而且他在那个措辞那个尺度上是确保残疾人后面如何,确保也就是说,作为缔约国,这个事儿你得做,叫“确保”,你要通过立法手段,要让这个事情能够做成才叫“确保”。第二个部分是,它前面有个话叫“应当采取一切适当措施”。“一切”,前面又是“应当”,就读法律文本,看这些东西,“应当”,你可不是可以选择的,不是可以,是应当。然后是一切。所以这个“确保”在我们读起来叫“必须”,就是你这个一定要有,这个是不能有任何妥协的有——叫做“确保”。

我们看到,在文化生活部分“确保”的是什么?首先来讲,能够以无障碍模式提供的文化材料。文化材料包括书籍、相应的故事、传统的讲述,只要是有关文化的,并且是已有的材料要保证残疾人拿得到,以无障碍模式提供。对盲人而言,可能需要的是盲文的,或者是更直接的听力的;对聋人而言,可能听声音有压力,但是通过读短信、语音识别出来的声音,他就可以去交流,这是一种无障碍的形式。但是我们的听众在心智障碍领域的无障碍问题其实没有被重视起来的。进入到今天,给服务机构提供服务,如果要去做管理的时候,要策划什么类的项目?如果你是家长,如果在做家长组织,或者想成立一个家长组织,这里面项目就来了。

举一个例子,无障碍的模式提供文化材料,但是在我生活的城市,比如说连云港、无锡、兰州,那块儿所有有关文化的材料,假设盲文版有了,针对听力障碍者,什么音频翻译的也具备,但是一些文化的场馆很有可能没有针对心智障碍者的版本,文化材料,用字写写了一个故事,你去参观,然后故事很长,看不懂。可以翻译成文字,怕听力不好,翻译成文字,看了以后对不起,这种无障碍模式不是给心智障碍的,我仍然看不懂。这个时候最关键的东西就叫“浅易版本”“浅读版本”——Plainlanguage,就是在任何的文化材料的时候,盲人有盲人的无障碍模式,聋人有聋人的无障碍模式,心智障碍者有心智障碍者的无障碍模式,标准的叫做浅白文本、简易文本、易读文本——你叫什么都行,英文原词是Plainlanguage。这里面暗含的是所有现在讲的故事,所有文化场馆的介绍难,看不懂。

比如,一百年多前,在五四期间普通老百姓文盲居多,文字上所有的呈现(都)是文言文。在新文化运动的时候,这些人,比如说第一个白话文小说(的作者)就是鲁迅先生。从传统的文言文到白话文,它并没有把文化降维,但是换了表达的难易程度。换了以后的好处是能够让更多的人在口语和书面一致——过去的书面和口语是不一致的,但是白话文运动以后是一致化,一致化之后大家会看到很多会说的人未来就可以说写一致。100年前的五四运动期间干的就这事儿,这和我们现在所说的“浅白语言”是一样的,在社会中发现心智障碍者也好,老年性失智人群(传统上我们经常说的阿尔茨海默,再往前大家经常说的老年痴呆这些伙伴)也好,智力有所减退的情况下,你再让他去读,现在肯定是白话了,你再让他读比较复杂的文化资料是读不懂的。因为这些复杂的白话资料也是专业资料,而这些专业资料,当考虑到文化活动的参与者有心智障碍人士、有智力退化(人士)老年性失智人士的时候。

再考虑一下,假设还有外国人来到中国,他汉语没有那么好,但是初期懂一点汉语,对他而言一个浅白本、简易版本,是不是让他能够更好地理解文化场所?还有一个人群,这样的版本,假设是对受教育水平不高,初中毕业就出来打工的外来务工人员,就拿北京来讲,同样讲述长城景区这段故事,当用浅白、用易读版来做这段文字的时候,首先里面不应该出现特别复杂的词汇,当然更不能出现大家读不懂的文字、偏僻字。平时日常生活不怎么用,但是在有文化的地方它显示传统、历史那个东西,所以越显得很复杂。还有对于形容词大段的描述。大家要知道,文字是体现这个东西的,能不能把这些东西改一改、省一省,然后将整个文字的篇幅控制在一个可阅读的数量上,不要太长?这都是对易读版本的要求。如果这个工作做了,我们进城的伙伴、外来务工人员,很可能包括您家里面的保姆。

实际上当我们所有人同样进入到一个文化场馆的时候,当愿意去读原汁原味的文化解读材料的人,他是可以这么读的,觉得这个读完一下,看看介绍,而且很多是花钱买的,花钱买了一个这样的册子,觉得对这个很了解。但是如果旁边放着一个薄薄的小册子,图片可能是一致的,仍然那么精美,但是里面的语言是简练的,句子没有那么复杂的句式,名词本身浅显易懂,没有那么多形容词、副词,整体比较短,这个小册子一有,心智障碍的能看得懂了,老人自己能看得懂,外来务工人员可能受教育水平还不是特别高,他也能参与文化生活,也能看得懂了。来的外国人,汉语水平不好的情况下,他也能完整了解这个故事。这就是我们所说的无障碍形式。

为什么我们说它是第一个项目点?现在作为心智障碍的家长组织,作为服务机构,可不可以考虑一下,像在杭州、北京,所有关于整个文化景点的介绍,大家去看,99.99%是没有易读版本的。在这样的一个情况下,拿杭州来说,能不能向杭州市旅游局,能不能向杭州市文物局、杭州市文明办、杭州市委统战(宣传)部去申请一个项目,将杭州市第一批比如说三个五个著名景区,来进行景点介绍简易版编排,能不能出这一类的一个项目?做这个项目的时候,家长组织也好、服务机构也好,是发起方,然后联合大学教授,(注意真做这种文化事的时候还要大学教授的参与的,因为他们有自己的学生)挂好了名,学生干活,一起申请项目,然后把这个版本文字的部分写出来,其实后面的部分涉及是印刷的问题,那些问题对于相应的文化部门、排版印刷那不是问题,关键就是他们通常不太懂什么叫做易读版?什么叫做浅白版?这个可不可以作为项目去做?

这样的话,你的家长组织、服务机构就介入了当地城市的无障碍(环境)营造。为什么这些旅游局也好,文物局也好,要可能给你钱?告诉大家他们都有这些费用?大家经常知道国家总有文明城市、卫生城市这类的创优检查工作,很多城市都想去做,但什么是一个文明城市?文明城市的最大特点是这个城市对所有的人友好,对心智障碍者友好,欢迎来自全国的游客——其中不排除心智障碍者,游客的话,他需要做什么?他是不是要出一些盲文版、听力障碍版以及智力障碍版的无障碍材料?再给大家在这个项目上说一个策略,到了那个景点,凡是已经出了盲文版的就记下来,保证你给他出一个浅白版,是能谈得下来的,因为他盲文版这些事儿也是要花这些钱的,你给他多了一个完善完整的机会,这个项目当然可以去设计。

而且大家想一想,做这类的项目只是为了钱吗?只是为了项目经费吗?不是。它实际上是家长组织、社群跟政府相关部门的友好互动,是社群的一个集体行动。通过集体行动,比如说文本,我们印的不漂亮,或者暂时没人花钱,我们能不能自己掏钱把它印成A4白纸,在相关的景点去发放,花不了多少钱。但是你的效果实际上是对于景区的支持,弄两次景区就觉得这事儿干脆印出来得了,所以很多活动后面就可以推进了。在关于资料、关于无障碍易读版的时候,大家想一想,这是不是全国任何一个城市都可以做的项目?而不光是杭州、北京,这一点希望家长组织、服务机构去考虑。

03参与文化生活与确保获得影视剧的无障碍

条约再往下走,要“确保残疾人能够获得以无障碍模式提供的电视节目、电影、戏剧以及其他文化活动”。说实话,这个事儿一样也是在视力和听力障碍者领域已经获得了非常大的发展。比如盲人的心目影院,红丹丹的郑小杰老师和大伟老师他们都快30年了,专门给盲人讲电影,非常了不起。在戏剧里面大家看舞蹈,听力障碍者去“看”舞蹈没问题,但是听力障碍者还要跳舞蹈,一旦文化活动是上下互动的时候,需要有专业人员用这种方式来进行引导来进行合作,非常了不起。

同样的,在涉及电视节目、电影的时候,一个唐宝宝看不懂电影怎么办,有没有人能够用浅白的语言给他讲解电影?你都说有字幕,字幕的字打那儿我也看不懂,可不可以有人给唐宝宝,给智力障碍者用他们的语言去讲解电影,盲人的支持者能做的,我们家长组织能不能在一场电影中,当比较复杂的情况下做讲解,(这是)可以考虑的一个活动。

第二个,大家要清楚,动画片和普通真人形象的影视(作品)比起来,它是不是一个易读版?大家都觉得动画片是抽象的,但是动画片对于儿童接受起来是非常容易介入的,孩子们喜欢看动画片,心智障碍人士,哪怕是成年人(都)喜欢看动画片,所以动画片比起真人表演,同样的说,它就是一个易读版。

各位现在想一想,在坐飞机的时候,你是否发现,有几个航空公司,以前飞行前的安全提示都是——图像里的大美女往前一站,真人演示,用话说出来,每次听都很枯燥无味。现在好几家完全动画化了,给你讲述安全须知的人在图案里已经变成一只熊猫了,然后他在所有动画(里)人怎么穿,怎么去挂垂下来的氧气吸氧,是先管孩子还是大人先(管)自己……你看所有说明现在都在动画化,为什么?有创作空间、好玩。如果你都是真人表演,请问东航、南航、国航三家找出来的大美女会有什么差别吗?全世界的航空公司安全警告的内容会有内容创作吗?没有。还有一个关键问题,听不懂的人还是听不懂。在中国,有多少老人是第一次坐飞机?有多少人第一次坐的时候可能都成年了,但是第一次的时候手足无措,听不懂、看不懂那个说明,易读版是不是解决这个问题了?

再举个例子。大家会看到现在到银行,如果你是等待,因为你很少有拿着号就能马上把你叫到前面去,如果你在那等待,在银行的大屏幕上放出来的“防止诈骗转款”这些宣传资料全都动画化了。而动画化就是易读版,效果非常好,因为什么?想一想,在银行转款被诈骗的都是什么人?心智障碍者是比较少的,因为家长通常不给我们这个权限。但是被诈骗的老人多,还有受教育程度不高的外来务工人员辛辛苦苦挣的钱被别人骗了、在银行转出去了,所以当银行用易读版来讲解的时候,对于整个内容的接收将会是最方便、最有效的,我们会看到社会的变化。

04确保残疾人进出文化场所的无障碍

第三点,“要确保残疾人在进出文化表演和文化服务场所,例如剧院、博物馆、电影院、图书馆、旅游服务场所,并尽可能进出在本国文化中具有重要意义的纪念物和纪念碑。”要确保他能进。

这事我们有最好的例子,就是慧灵。2008年北京奥运会之前两个月我入职慧灵,奥运会期间,全国慧灵的伙伴们、老师的代表,心青年就都聚到北京来了。我们就肯定要去长城,就是典型的条约里所说的“在本国文化中具有重要意义的纪念物和纪念地”。然后前面不说确保吗,咋确保?最起码得免费,因为《残疾人权益保障法》确实说了是免费的。当心青年和老师们,还有家长们到了长城,将近100号人,到了那里的时候,八达岭长城的管理人员说,孩子们可以免票,所有的老师和家长要补票。你看,这事就有意思了,按照《残疾人权益保障法》里面确实没说陪同人员免费。

我就当时干了一个事,就找负责人员通个话,通话时是这样的,我说谢谢,首先来讲免了我们孩子的票挺好的,感谢。现在咱这样,您派50个全职工作人员到入口来接一下,家长和老师就不进了,长城挺陡的,麻烦你们照顾好。这话一说完,那边电话马上就说全免票。刚才我们考虑不周。

请注意,这是什么?中国是缔约国,它的立法、行政,整个在执行有关心智障碍者权益的部分是要通过立法来实现。它的立法里面有免票,有对心智障碍者的免票,但是其实它的立法中还有一块儿叫“合理便利”——也叫“给予适当支持”。而合理便利,适当支持是工作人员,是这些家长,我们要不陪着他,光买他的票,他能进去吗?

为什么管理人员很敏感?50个孩子进去以后,他得出50个人来接,他干吗?所以他是出于利益角度,出于管理便利角度,就马上明白了,这个政策实际上是包含了陪同人员,所以在这种情况下,就进去了。但是这是谁保障的?这是公约,通过《残疾人权益保障法》最后促成了我们可以去文化地,这种本国文化中有重要意义的文化地去参观——免费。这就是当然的确保了。这是我们讲的第一部分——关于文化生活的理解。

05残疾人也是文化的创造者

第二款,缔约国应当采取适当措施,使残疾人能够有机会为自身利益,并为充实社会发展和利用自己的创造艺术和智力潜力。一读法律,刚才那一条有应当,这条又有应当了——应当是采取适当的措施要让心智障碍者为了自己以及为了社会更好发展,就这个意思。

为什么把它单独来说?想一想,文化生活中,既然谈到文化,第一部分讲的是什么?我们是文化的使用者和参与者,但这条讲的是什么?我们是文化的创作者。既然国家有文化,是多元的,那么作为国家、社区里面的存在者,我们可不可以为文化添砖加瓦?可不可以把我们特色的文化贡献给社会?当然可以。而且国家,我们的缔约国要保障这种对于文化的贡献和创造,而这种创造和贡献,一方面是艺术的,另一方面还是智力潜能的开发。这样的创造于己于社会都是好的。

我们看到心智障碍者的文化创造容易吗?大家可能都知道,其实像肢体障碍者,很多人是从事文化创造的。比如说剪纸这门艺术,在中国过去百分之六七十是由肢体障碍者,尤其是下肢障碍者从事的。过去大家都能听到一些手艺传承人,一会儿是这个婆婆、那个妈妈,但是真正大师级的,中国传统文化的很多剪纸类的手艺传承人,其实都是男性的肢体障碍者,下肢有限,他上肢很强,美感很强,他把这个作为生计,这是我们会看到的创造。

这条和心智障碍(者)有什么关系?心智障碍类的我们会看到,经常提到的说法叫“心青年就业”——关于就业的条款,我们后面会讲。但是大家想过没有,如果是心青年艺术创造,做文化创作,是不是更酷一点?什么是文化创作?就文创。现在的文创是投资界最风靡的,而心智障碍(者)里面有人做这个事儿吗?有。上海的“爱碍爱”——三个不同的发音为“AI”的字组到的一起,这个机构做的就是艺术创造,干活的肯定是心青年,他们做刺绣,针法要好,但是实际上整个产品是茶杯,里面杯盏、杯垫是绣品,那种叫靛蓝布的刺绣精品,而关键是这个事情的核心点在于这一套的东西,上面所有的纹路和花,都是2000年以前中国传统古文化的一些花纹。这些花纹经过设计师的设计,以及研发人员关于如何秀的再次开发,最后中间的这个秀的环节就由心智障碍者来完成。

而这一套产品相当尊贵,因为它不仅仅是2000年传统的纹饰,更重要的是心青年在里面介入到了文化创作,像这样的项目,大家知道天天去看的、参观的、学习的大量都是文化潮人、企业家、慈善家,一定要去看一看这么精美的东西是怎么出来的。

所以,同样是就业,如果你能把它上升到文化创作、文化传承,上升到艺术,它的价值就不一样了。而大量的就业工作还停留在保洁、园艺,这样的工作某种情况下的附加价值较低,心青年能够得到的收入也有限,但是它当然重要,它是前端的训练科目,但是你让他扫一辈子就不干了。

同样我们也说园艺这件事儿。中国如果是说你现在就是养两盆花,给它负责浇浇水,这个事儿也不咋地,你也谈不上园艺。但是大家知道,丰台利智曾经有一个项目是蛮有意思的,现在这个项目是不做了。他们包了几个写字楼的绿植养护,但是如果就是普通的绿植养护,还谈不上艺术创作,谈不上心青年的特点。所以在绿植养护的过程中,尤其是涉及几个好玩的东西,一个是多肉,多肉是可以做艺术化、拼出颜色的,本身非常的丰富多彩,并且比较好养;还有一个就是类似于苍松翠柏,有点夸张,但是带有一定的园景园艺这种感觉的。把这些东西在自己的服务基地做好,做好了以后,由师傅带着心青年一起开着车运送到需要去展示的写字楼空间里,平时负责浇水、照护、剪枝剪叶、去枯。这一部分的艺术品会对写字楼里面整个公司的伙伴们会非常的骄傲,他们会说我们这些花大家看到了吗?我们这些园艺,这些牌子下的小苍松的作品。老板逢人便讲,老板喝茶待客的时候,旁边就有一颗这么样一个松,是逢人便讲,这个是一群心智障碍的年轻人,每周来这儿给我们做养护。

所以你会看到,当你把同样是一个就业做的味道、品味稍微高一点的时候,于双方与多方都是受益的,我们在未来做就业促进时要想着不仅仅是让他去就业,而是要想办法为他形成更高的收入。而更高收入的可能性来自创造性的工作,只有是创造性的工作,才会有增值。但是创造性的工作通常来自哪里?它的挖掘方向是哪里?就是我们所说的文化生活,是在文化里才能找到。

06残疾人获得文化材料不应受知识产权限制

现在进入第三款,缔约国应当采取一切适当步骤,依照国际法的规定,确保保护知识产权的法律不构成不合理或歧视性障碍,阻碍残疾人获得文化材料。

大家都知道知识产权的事儿,大家用电脑都用过Windows,曾经用的都是盗版的;都用过office,用的也是盗版的。用了好多年以后,突然间微软在中国说“我们要打假”——前面他没真打,但等中国把盗版普及差不多了,开始打假,没办法,凡是你公共体系、大公司体系用这个都用惯了,你就交钱,不交也不行。于是知识产权就形成了传播的一道壁垒。我们当下在互联网经济的时代,肯定理解知识产权是必要的,这一点上看到任何时候不反对。但是大家看这句话的意思是有关知识产权的保护,不能去侵犯为心智障碍者、为所有残疾人进行文化传播的工作,你别拿这个来限制我,说这些东西不能传。你会看到刚才说到的盲人讲电影、给听力障碍者做翻译这些事,这些文本实际上不在知识产权保护范围之内。这是一个对我们非常有利的重要规定。

07残疾人语言特性可以进行一场障碍体验,获得承认和支持。

第四款,残疾人持有的文化和语言特性,包括手语和聋文化,应当有权在与其他人平等基础之上获得承认和支持。这句话因为有“包括”,很多人就以为这是讲听力障碍者的,聋人的手语和聋文化,但是人前面是残疾人特有的文化和语言特征,心智障碍者当然包含这个了。心智障碍者的语言特征有哪些,有的心智障碍者语言特别慢,反着说,有的人说话又特别快,快到别人听不清他在说什么。还有语言有的时候特别乱,语言东一句西一句;还有的时候声音特别小,嘟嘟当当自己在那儿说。这都叫语言特点。

这样的语言特点在沟通过程之中会怎样,举一个例子,我们可不可以在和其他人参与文化生活的时候,让参与活动的观众都把语速放慢下来?因为不光是我说得慢,理解也慢,我们可不可以来一场障碍体验?举一个例子,1.5倍速,或者是0.5倍速语言互动体验。如果大家看过《疯狂动物城》,都知道树懒说话“我——出——来——了”,我们做语速的调整——大家在互动的过程之中,语速有快慢节奏的调整,然后进行这样的对话活动,跟大家讲清楚,来参加这个活动时需要大家的语速慢一点,比如说用0.75倍的语速,音量要比平时稍微高一点儿,还要注意说话要对口型,口型也要出来,把这几部分都做出来,这是心智障碍的语言特点,对一个心智障碍的孩子理解更多的事物、理解真正的对话,一来一往的内容都是有利的。

关键是通常的社会和对话环境,没有这样的规则,没有人为我们孩子创造这样的环境。所以当孩子自己说话或者理解较慢的时候,他感觉自己没有权利来提出这样的要求,所以这样的快速对话,对他而言最后全是耳边风,过去就过去了,反正也听不懂,后来大家就习得性无助,就放弃了,也不想努力去听了。

但是,我们可不可以在你能够做得了影响的一个茶馆、咖啡馆里专门做一场活动“慢速对话”,或者你反着来说“快速对话”也行。但通常慢速对话就刚才说的三个要求——口型、音量、速度放慢0.75,在这两个小时里,麻烦大家来参加心智障碍公益活动的都慢下来,你的步伐可以依然快,但是语速请慢下来。这样何尝不是社交,何尝不是互动,这样的活动为什么不能给企业去搞,为什么不能成为一个企业社会责任中的理解相关人群的一种方式,这都和文化相关。

08残疾人参与娱乐休闲体育是家长组织的起点

第五款,为了使残疾人能够在其与其他人平等基础之上参加娱乐、休闲、体育。娱乐、休闲、体育到哪儿了?快乐活动营。在此再次跟大家强调,公约第一课为什么讲的就是第30条,其实还真不是在于前面文化生活,那些事儿太难了,太高大上了,但是娱乐、休闲、体育是家长组织最擅长的,也是融合中国推向全国的第一个项目模板——快乐活动营的基础,它最符合家长们、孩子们走出自己的家庭抱团取暖、相互打气,同时也能引起志愿者的关注,也能获得媒体报道。大家看,快乐活动营就是这样一个立竿见影的易操作,谁都可以模仿,甚至快乐活动营基本模板出来以后,大家还有很多的创造,还有很多延展,非常好的方案。它来自公约第30条,这个时候我们要跟大家讲,一个家长组织做吃喝玩乐的项目,这就是我们所说的娱乐、休闲、体育,是最容易上手的。

但是我们也提(出)一个挑战,如果你的组织只停留在这类项目,什么叫只停留,有个三年时间点,你第一年开始做,为了抱团取暖,干啥家长们都捧场,但是你连续三年还只做吃喝玩乐、休闲、娱乐、体育,家长们就不来了。好多组织都说因为会员参与度不高了,原来那些老的骨干会员都不参与了,为什么?是因为家长对于家长组织是有期待的,你给人家提供的服务是要逐渐升级的,是面对深度需求能满足的,而不能总停留在浅的需求之上。这像吃包子,饿的时候,来一个包子绝对是最想的,但是你让他连续三年一直吃包子,他想升级,想换蛋糕了,你说我这没有,家长组织不做蛋糕,你愿意吃上别地儿去,他一定就不来了。而什么是蛋糕?家长组织的服务最早就是吃喝玩乐,来自公约30条。

接着服务到了第二个阶段是融合教育。玩够了,孩子要上学,硬需求,当地没有影子教师、资源教室,家长组织要给我出主意。再往上,孩子再大一点,小学毕业,初中毕业,再谈就业了,就业都是奢侈了,没那么容易就业,怎么办?先练习就业、先准备就业,这时候当地有没有。因为大家知道,成年服务是没钱可挣的,所以全国各地没人做成年服务的,一般来讲当地都没有,还得找家长组织,还得问家长组织有没有招帮我解决我的问题。如果你解决不了,我也不找你,有你在没你在都一样。再往后是独立居住。孩子大了,18岁到22岁,要把自主生活做了,要训练独立居住这个能力了,甚至未来要住员工宿舍了,为了就业。家长组织要操这些心,直到最后庇护性就业支持性就业。这是一个升级打怪的过程,家长组织要不断地过关。大家看一看,像融爱融乐成立十年,它应该会什么,基本上这些打怪的他都有了;扬爱24年,这些都打过。但是现在的家长组织一般两三年的,大家去吃喝玩乐、休闲娱乐、抱团取暖没问题。但是你会发现抱着抱着就抱累了,因为真实的需求没有解决。你的机构做到了三年,现在做到融合教育是正常的;满了三年,现在做的还是吃喝玩乐、休闲娱乐,它就毁了。

往下走,鼓励和促进残疾人尽可能充分地参加各级主流体育活动。太重要了。在整个公约里,有一个最重要的原则,今天我们必须学会这个原则,叫“双轨制”——所有的事儿,在这个公约里,有关残疾孩子,有关残疾人所有的事一定是能主流的就主流,不能主流的才做专属,专门的为残疾孩子的补充式服务。这叫双轨制、优先主流。

所以大家就明白了,融合教育现在普通小学,实在不行特殊学校,支持性就业,先在普通的就业市场,实在不行庇护型工厂。居住能在普通社区几个伙伴一起居住,甚至自己完全独立居住,一定是优先的,实在不行偏远一个特殊的居住,我们都不喜欢那种特殊的大楼,特别偏,几十个、上百个孩子往那儿一住,不喜欢那样的。《残疾人权利公约》里面讲的都叫做先主流后专项,双轨制。

09残疾人参与娱乐休闲体育获得的平等指导

第五款中的第二句就是确保残疾人有机会组织发展和参与残疾人专项体育娱乐活动,并为此鼓励与他人平等基础之上提供适当指导、训练和资源。先体育活动,休闲娱乐活动能主流的主流去,不行了自己补充。所以做快乐活动营,大家要明白它的定位。快乐活动营为什么很多家长参加又不参加了?为什么快乐活动营做着就不做了?原因就在于快乐活动营参与的家长通过活动获得的信心,他发现孩子已经可以去参加学校组织的各种课外活动了,或者在普通的球场上足球班、体育班、舞蹈班,孩子已经能参加主流的参加了,为什么还要来参加特殊的快乐活动营?快乐活动营的生源越来越少,你应该感到高兴才对,因为经过你的努力,很多孩子去主流化了,去融合了。

第三句,确保残疾人可以使用体育、娱乐和旅游场所。谈到旅游了,所有的场馆涉及旅游的必须开放,而且绝大多数是免费。

第四句,确保残疾儿童享有与其他儿童一样的平等的机会参加游戏、娱乐、休闲、体育活动,包括在学校系统内参加这类活动。对于儿童而言,刚才所说的什么娱乐、休闲、体育?就俩字——游戏。对于儿童,你就保证他的游戏就好了。一说到游戏,大家会想起PCI、RDI、游戏治疗、游戏文化介入……游戏本身即康复,游戏本身即干预,这是要大力推崇的。这里面特别强调,在学校系统参加这类活动,意味着学校里如果有游戏,可不能把自闭症儿童给排除出来,不让他们参与游戏。这样的游戏、体育、休闲活动都太重要了。举一个例子,上操是学校内的体育活动,别说不让上,操一定要上。还有学校春游了,出去玩儿了,所有的孩子坐大巴车,带着吃的东西一起去了,绝对不能不让我们去。学校开运动会了,趣味运动会一二年级全是趣味比赛,我们孩子能不能参加?说你们孩子太吵,不能参加——不行,家长一定要要求,这是我的权利,孩子要参加运动会,哪怕家长陪读去陪着,孩子要全程参加,这是他的小学生活中的重要一部分,不能排除掉。

第五,确保残疾人可以获得娱乐、旅游、休闲、体育活动的组织人提供的服务。第一个要求,组织人就是主办方,主办方不能排除我们,同时主办方要考虑到特殊孩子的特殊需求。你是主流,是普通人办的活动,你不能拒绝我。第二,你还要在活动中考虑到参与的这些因素,要给予合理的便利,要做适当的调整,不能完全按照没有特殊需求孩子的原方案不动,方案要更加有包容性。

这是我们所说的公约的第30条——参与文化生活、娱乐、休闲和体育活动,我争取一次讲一条,给大家把公约好好地梳理一下。我预计可能得讲上30次左右,也欢迎大家常来听听。谢谢您的收听。

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来源机构专栏sign up

鞍山市铁西区启智学校
机构简称:铁西区启智学校
成立时间:1988年07月09日
区     域 :辽宁鞍山市
单位性质:公办特殊学校 | 事业单位
优势课程:就业技能 | 特殊教育
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刘婷
刘婷
人物性质:机构督导
所属单位:天津市宜童自闭症研究服务中心
人物特长:机构督导
区     域 :天津滨海新区
单位性质:民办康复机构| 连锁康复机构
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