俩夫妻天生爱玩,每逢节假日都带上豆豆去撒欢~

“我们生活在一个衣食无忧的年代，对于苦难的定义非常浅薄，以为有个孤独症孩子就是苦难的开始。

后来，所幸不去想太多，卖房买房车。把日子过成自己想要的样子后，发现这并不是苦难的开始，而恰恰相反，是幸福的开端。

当你不再纠结于自己拥有一个什么样的孩子，不再拒绝生活安排给你的任务，而是去享受当下，就没有什么可以阻挡你幸福的脚步了。”

——豆妈小红书笔记

#1

生活有时像个圆

豆妈在认识她的沈先生之前，是一名传统媒体工作者。她曾经采访过厦门一位孤独症“领袖”家长，同情他的际遇，也为其感动。辗转多年再次与这位老家长相遇之时，她已经是精协在福建省龙岩市的负责人，取得联系之后，对方沉默许久发来一条信息：很遗憾，没想到你的孩子也是星宝宝。

豆妈说，看到这条消息时，泪水夺眶而出，她没有控制住她的眼泪。生活有时像个奇妙的圆，埋着伏笔又突如其来。当此时与彼时印证，我们该如何开始重新起笔人生？

房车仪表盘上显示的一万四千多公里，是他们一家三口过去一年走过的人生旅途，也是他们给自己书写的答案。

2017年，女儿豆豆出生，这对年轻的90后夫妻和所有父母一样，对未来充满幻想。俩夫妻天生爱玩，每逢节假日都带上豆豆去撒欢~有娃的日子，除了屎屁尿的琐事，更多时候依旧甜甜蜜蜜。

随着豆豆的长大，豆妈发现孩子与同龄人越来越多的不一样，没有语言、没有眼神交流，而且豆豆情绪问题也更明显，“哭”成了家常便饭。豆豆妈妈形容女儿的哭声，穿透力极强，而且每次要哭很久，她甚至一度担心孩子太过吵闹而遭邻居“驱赶”。

因为自己曾经对孤独症有过了解，加上闺蜜小心的提醒，豆妈也越发感到问题的严重性。直到豆豆2岁5个月，她和沈先生决定带豆豆去医院检查，在去医院的前一晚，他们抱头痛哭。“那是我第一次见到他哭。我假装镇定地拥抱了一下他，那是我第一次扮演坚强者的角色。”豆妈说，那也是他们第一次选择要面对这个问题，不再逃避。

最终的诊断结果如他们预测，诊断书上也没有侥幸的“疑似”两个字。得到医生肯定的答案，夫妻俩反倒释然了。因为已经哭过了，因为“孤独症”没有退路可走，只能面对它。

豆豆确诊7天后，夫妻俩带着豆豆从泉州回到了沈先生的老家龙岩，因为当年疫情期间很多城市的干预机构都不开，就这里的机构已经开始个训课程了。豆妈也因此辞职，来到这个对她来说陌生的地方，像找到一根救命稻草一样，开始不知尽头的干预之路。

来到龙岩之后，少了过多无效的社交，豆妈反而觉得日子变得简单，可以安静过一家三口的小日子，也自由不少。但同时，全职带娃也并没有她想象中轻松美好。

“不能创造经济价值，缺少与外界的联系，会感觉被社会抛弃。每天围着孩子和家务，连涂个口红都懒的，慢慢地整个人的状态在走下坡路。

特别是要面对一个孤独症孩子，每天会有很多的负能量，会自我怀疑，会有压力，但这些却没有情绪出口。原本以为自己有源源不断的能量，但是我高估自己了。我也需要成长，但家庭显然没有办法提供足够的养分让我去成长，时间久了，能量会透支。”

所以，从过来人的经验，豆妈并不希望妈妈们被“母爱”或者“伟大”这样的词给绑架。我们应该先满足自己，才有更多的能量去帮助孩子。

不要把“辞职的故事”等同于“母爱伟大的故事”，每个人，首先得是自己，以自己对未来的规划的为出发点去做决定，而不是完全以孩子为中心画圆。因为当你背负“为了孩子”这样的目的，生活中的甜，很可能会被无限挤压。

也正是出于此因，他们有了一个大胆的想法！

#2

如果治愈不了你，就治愈我自己

有个孤独症孩子，一定是苦难的开始吗？豆妈试图与自己和解，与孤独症和解。

“如果这（孤独症）是无法藏匿的，那就大大方方走出去吧！”

“如果治愈不了你，就治愈我自己。”

“孤独症已经伤害了孩子，不能再将大人也推向深渊。”

——豆妈笔记

为了可以脱离按部就班的常规生活，让自己能够喘息，也让孩子可以看到更新奇有趣的世界，他们决定卖掉县城的房子，换一辆房车，开始旅行。“我们都很爱旅行，如果现在不去体验，等老了，可能就走不动了。而且，不管是豆豆还是我们，生活不应该只有孤独症。”

于是，每逢周末和节假日，放下工作和干预，一家三口开着房车，去追风看日，去踏浪逐沙。正午炙热的阳光或是清晨清冷的空气，晨间的晶莹露水或是夜晚的璀璨星空，还有湖畔的野餐，田间的奔跑……

在旅途中，一家人享受难得的世外桃源。他们不扎堆人多的景点，去的地方甚至连景点也不是。但旅途中的惬意和柳暗花明，正是一路的风景。

MYTRIP

在大片表示羡慕的呼声中，也不乏一些站在道德高地的质疑声：

“有钱才能这样玩，我要是有这资本，我也带孩子去玩。”

“有钱难道不给孩子干预？”

“照片上看豆豆不像孤独症。”

……

殊不知，每一张看起来美好的照片背后，是夫妻俩一次次的尝试，也少不了豆豆的哭泣。大人在努力拓宽孩子的生活边界，孩子也在努力与世界联结，记录下的美好是他们共同努力的见证。

在豆妈看来，很多事情是人生的选择，有舍有得。用一套房子换一辆房车，多了自由的亲子时光，多了与世界与自然联结的通道，多了一个负能量的出口，对他们来说是值得的。世界不是非黑即白，我们也不能背负太多去前行。不信奉苦难，也不向苦难低头，才是与之和解的方式。

如果孤独症无法治愈，就从治愈她的妈妈开始。在路上，豆妈疏解心胸，当自己的心安放下来，她也真正开始欣赏“孤独症”，并与之共处。

MYTRIP

“是你让我看到了生命的多样性，让我明白，做一个普通人，是一件多么幸运的事。

你在努力学习这个世界的规则的同时，我也在努力跟自己和解。我接受了你的不完美，甚至为你的与众不同而庆幸……

接下来，生活带给我的，只有如我所料和突如其来的惊喜。”

——豆妈笔记

豆妈说，自己卖房买房车的初衷是为了自己，但是误打误撞发现，充满能量的父母才能给孩子更多爱的补给，那个安定下来的自己似乎更懂得如何做父母，更懂得孩子需要的是什么。

#3

旅行是生活的诗意

而不是孤独症的解药

五岁的豆豆，目前还没有口语语言，只会一些简单的肢体动作来表达。但是已经知道要找小朋友玩，在和妈妈游戏时也会用充满期待的眼神向妈妈“暗示”她要“再来一遍”。在旅行的过程中，在面对她最喜欢的大海时，知道了“害怕”，过去外出横冲直撞的她，总算有了危险意识，会知道适时刹住脚。

MYTRIP

在家里的常规生活，可以教孩子认知、自理，但她想带豆豆去体验更新奇的世界，走出家门，才能暂时逃离常规，才有发现不一样的可能。

豆妈和他的沈先生，一个会写，一个会拍，他们在网上分享带豆豆房车旅行的美好，很多人看到之后，带着“求良方”的急切心情问豆妈，旅行是否治愈了豆豆？她每次都要长篇大论和人解释“不是那么简单的”。

“豆豆的改变是有，但是不能简单归因为是旅行带来的。如果说治愈，旅行治愈了我自己。”

她并不想传递出旅行可以治愈孤独症这样的信号，因为不管是不是孤独症，旅行对孩子的成长都是有帮助的，而且一个人的成长受很多因素影响——家庭的环境，父母的思维和处事方式等等。况且，如果没有做好准备，旅行或许就是瞎玩，拍拍照就结束。

豆妈用中药打比方，孩子的成长或是孤独症孩子的成长应该像中医，多种药引慢熬中药，长期调理。不要妄图用西医的方式，做个手术或是打一针就药到病除。

旅行是生活的诗意，但不是孤独症的解药。

MYTRIP

当然，旅行的过程中也会因为各种不周而吵嘴闹矛盾，也会因为豆豆时不时的情绪而难以应付，甚至因为豆豆大哭不止而被“怀疑”是人贩子。

豆妈说：“有时候旅途中的小插曲会让你觉得情况很糟糕，但是真的一路走下来，时常发现还有盈余的收获。就跟豆豆确诊孤独症一样，当时真的觉得天塌了，总是想为什么会是我？为什么会这么惨？

真的不知道接下来该怎么办，一想到以后就感到绝望，很负面，很焦虑。但是现在回过头来看，似乎没有那么糟糕，过好当下就行。很多时候面对了，就没有想象中那么恐怖。”

#4

虽然是孤独症，但也没关系

前年9月豆豆上幼儿园，但是无法适应，一人在角落里自顾自地玩，跟不上节奏。豆妈觉得这样“混”是浪费时间，也心疼孤单的豆豆。于是顶着压力，带着女儿离开幼儿园，目前在干预机构的融合班。

对于上学的问题，佛系豆妈表示不“鸡娃”，会继续努力尝试让豆豆回到学校，但是如果不合适，也不强求，一切看孩子的情况。她现在是福建省孤独症家长自助互助站龙岩站的负责人，正和当地残联一起沟通推进融合教育、家长自助互助等项目。

“现在做的事，不仅能帮助到豆豆，也能帮助到更多像她这样的孩子。我也找到了自己不一样的价值。”豆妈说。

MYTRIP

因为女儿的孤独症，豆妈也曾困顿其中。当通过网络记录她的生活，越来越多的人和她联系，她也似乎看到了自己的使命。

当初勇敢的一个想法，变成一个行动，又牵连出越来越多的故事——被更多陌生人认识，成为某孤独症平台的签约作者，接受采访让更多人了解这个群体，作为孤独症组织负责人联动政府和家长……渡己渡人，从另一个角度看，这或许是“孤独症”的馈赠，也是对直面人生的勇气的褒奖。

虽然是孤独症，但也没关系，因为治愈和爱，他们都有。

“虽然我的孩子被诊断为自闭症，但是，并不妨碍我们爱她。可能，我们还比以前更加爱她了。

沈先生说，很多人觉得孤独症的孩子很可怜，其实并不是，他们有多快乐我们不知道而已。沉浸在自己的小世界里，充分享受当下的快乐，不会为未来忧愁，不用长大…

其实，从狭隘的快乐来讲，孤独症的孩子挺快乐的。不快乐的是父母而已——看到这样一个没心没肺不谙世事的孩子，一脸忧愁。”

——豆妈笔记

豆妈的闺蜜对她说：“老天爷一定特别偏爱豆豆，所以在你单身的时候就安排了你和孤独症家长的见面，让你先去认识一下和她一样的孩子。”对于这个说法，豆妈觉得很满意，如果是这样，她欣然接受老天爷的安排。

她相信一句话：麻烦在哪里，使命就在哪里。如今的她，已经把孤独症这个“麻烦”当成她的使命，她享受现在的状态，也想为这个群体做更大的事。

文章图源：豆妈小红书“一颗黄豆”