孤独症流量门户 自闭症机构入驻

那个自闭症男孩的父亲,正在背孩子走出绝望

来   源:星希望(海淀区)
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摘   要:自孩子确诊为自闭症后,康复课程一直没有耽误,孩子每周都会做康复训练,自己穿衣、吃饭、沟通、基础认知等能力,是孙爸最为看重的。作为自闭症孩子的父亲,他们已然付出了能付出的全部努力,家庭的重担统统压到了他们身上,但是他们没有气馁,而是选择勇敢接受现实,勇于面对生活中的不幸。
关键词:孤独症,自闭症,认知,康复机构,康复训练,自闭症孩子

在与孤独症抗衡的荆棘路上,我们经常讲述的是母亲的故事,而父亲这个默默守护的角色却鲜为人言。但是我们不可磨灭父亲对孩子成长的意义,他们就像一棵参天大树,为孩子撑起了一片天!

骑手父亲每天背11岁儿子送外卖

“他是我儿子,离不开我”

“年轻时,我没想过有一天我会过上如此落魄艰难的生活,而现在,我没想到我居然能挺过来。”

张生是一名外卖送餐员,为了随时照顾患自闭症的儿子洋洋,他决定每天背儿子去送外卖。

洋洋2岁那年被诊断为自闭症,那时的洋洋没有语言,也无法自己站立,张生带着儿子四处寻医,只要听到什么方法有效,他都会不计代价地给儿子尝试。

洋洋的智力水平和同龄孩子相差较大,伴有癫痫、多动,没有语言,走路也是踮着脚尖,摇摇晃晃。

为了给孩子凑治疗费,张生一天要打两份工,巨大的开销让一家的经济越来越紧张,加上孩子的病情,家庭关系也开始变得冷漠,最终妻子提出离婚。

张生带着儿子离开了家。张生说,离婚那一年,是他和儿子迄今为止过得最艰难的一段时光。

因为房子是前妻娘家的,离婚后,张生只能带着儿子去住即将拆迁的老出租屋。原本已经准备在老家养老的奶奶心疼儿子,又回到济南帮忙照看洋洋。“她老了,洋洋气力也大,我根本放心不下。”为了生计,张生又去找了一份送外卖的工作,每天胆战心惊地留下母亲和儿子独自在家。

他一直担心的事情还是发生了。一天,在送外卖的途中,他接到母亲电话,对面传来陌生的声音,说他的母亲和儿子出车祸了。

在那一场车祸中,洋洋受了轻伤,下巴缝了四针,奶奶的情况就严重了,腰椎粉碎性骨折。

既要想办法凑钱,还要照顾一老一小,走投无路的情况下,张生想尽了所有存活下去的办法,他背着儿子去找区政府、市政府,甚至带着记者去了省政府,要求给儿子办低保,要求入住申请了的公租房……这些,后来都办下来了。

住处有了着落后,张生原本给洋洋找了家康复机构,可是受疫情影响,机构没开门,他便只能继续背着儿子送外卖。

这份工作对张生来说相对自由,只要孩子癫痫不发作,张生跑完早高峰回来,带着孩子休息吃饭,下午还可以跑晚高峰。

以往,偶尔张生还可以不用背儿子,但现在洋洋的气力越来越大,张生没办法把他固定在摩托车上,便只能全程背着他。

送外卖本就是一份辛苦的职业,还要背着近80近重的自闭症儿子大街小巷地跑。如果不带孩子,张生每次至少可以接八九单,但背着孩子,超过四单他就不敢接了,怕超时。接的单少,收入也跑不上去,每个月能拿到手的钱也就在两千多三千不到。

张生说,背着儿子送外卖只是暂时的,是无奈之举,他还是希望能找到一家机构,让洋洋接受专业康复训练。

“依然很累很难,但是不迷茫了,我现在心里只有一个想法,在我有生之年,竭尽所能陪伴孩子、照顾孩子。”

正如很多星爸星妈所言,如果选择接受,就要接纳孩子的一切以及来自社会的一切苦难,因为孩子只有父母唯一的选择。

为自闭症儿子一天打3份工

他14年没有再婚

2021年6月6日,央视《幸福账单》节目现场来了一位质朴敦厚的汉子,他叫杨鹏飞。他来《幸福账单》的目的,是给喜欢音乐的儿子报销钢琴的账单。

在节目现场,杨鹏飞还没说话眼圈就红了。他说他的儿子杨炀3岁时在北京查出自闭症,如今已经20岁了。杨炀可以简单地说3~5个字,父子之间日常用写字交流。

杨炀3岁以前没有发现什么异常,等到3岁的时候出现平衡不太协调,而且不会说话。杨鹏飞和妻子带着他四处就诊,最后在北京确诊为自闭症。

拿到诊断结果,杨鹏飞觉得天都塌了,整晚都无法入眠。妻子接受不了这个事实,在儿子6岁那年两个人协议离婚了。

离婚以后,杨鹏飞一个人带着孩子。又当爹又当妈,尝尽了生活中的酸甜苦辣。为了照顾好儿子,他离异14年来一直没有再婚。

因为别人给他介绍的再婚对象,都会要求他放弃孩子。对于这样的要求,杨鹏飞始终无法接受。因为他知道,照顾儿子是一个男人、一个父亲应尽的责任,不能因为一己之私而放弃。

儿子确诊自闭症后,杨鹏飞主动辞职,在北京、天津、太原、呼和浩特等地找康复机构陪儿子治疗。3岁多开始做康复,四岁的时候儿子第一次喊了他“爸爸”。虽然不太标准,但是杨鹏飞心里特别激动。因为等这一声“爸爸”,他已经等了很久。

后来儿子大一点的时候,杨鹏飞送他上学后就去打零工赚钱,最多的时候一天打三份工。儿子在北京做康复治疗的时候,父子两个在没有暖气的房子里熬过了两个寒冬,晚上冷得不敢脱棉衣。

杨炀很懂事,爸爸回到家,杨炀会给他揉揉肩。晚上爸爸踢被子了,杨炀会给他整理。看着儿子为自己做的一切,杨鹏飞觉得多年的辛苦付出值得了。

在节目现场,杨鹏飞隔着屏幕送给了儿子一段话:“杨炀,爸爸虽然没给你一个完整的家,但是你记住,爸爸永远是你的坚强后盾。不管生活对我们有多少艰难,爸爸永远在你身后。我希望你一天一天能好起来,成为爸爸心目中真正的男子汉,我们一起加油!”

杨鹏飞说,他最大的心愿是希望儿子好起来,可以独立,凭自己的能力吃饱穿暖。这样即便他离开了,儿子也可以很好地生活,他可以放心、安心。

55岁父亲身患癌症

为两个自闭症儿子安排好人生

孙爸的两个儿子,阿策和阿湛从小就确诊有自闭症。

孙爸回忆,“阿策出生7个月的时候,完全不理人,眼神很呆滞”,当时孙爸虽感到奇怪,但没特别在意,直到阿策1岁7个月,依旧不开口、不会走,打针也不会哭,夫妻俩才发觉”不好“!

经医生诊断阿策患有“发展迟缓”,孙爸担心误诊,而后又转到了其他医院,结果被诊断是“重度自闭症”。

就在阿策确诊自闭症的同时,弟弟阿湛也恰好来到这个世界,孙爸说,“当时太太患上了产后抑郁症,她本想先将心力放在阿湛身上,但造化弄人,竟然连阿湛也被诊断有自闭症,太太就整个大崩溃,发展为重度抑郁症”。

一瞬间,家里1大2小照顾重担全落在孙爸肩上,此时,孙爸心中的盘算是“好在我是公务员,以后有退休金,即便我不在了,家属也能继续领一半的钱”。

在陪伴孩子成长的过程中,孙爸这样说道:“每天都要工作,又要照护家里1大2小,说不累是骗人的”。所以等到家人都睡了后,他都会去买关东煮和酒,再抽根烟,借着喝酒抽烟缓解压力。

13年12月某日,孙爸照常在家人睡觉后到外吞云吐雾,此时阿策突然跑到外面找他,开口竟问爸爸,“我可不可以抽烟?”

这句话让拥有30多年烟龄的孙爸大为震惊!自己的行为给孩子带来了坏的影响,于是孙爸决定戒烟。

“我永远记得那一天,那句话真的比什么戒烟方法还有效”。

谁知戒烟9个月后,另外一场灾难已在慢慢酝酿。

孙爸表示,阿湛睡觉不老实,有一次阿湛睡到一半,突然一脚踢到孙爸胸口,导致孙爸胸腔异常疼痛,后来去医院检查后,诊断为肺腺癌。

孙爸曾疑惑地询问医生,表示自己早已戒烟,为何患上此病?而医生的回答则是“庆幸你已经戒烟,这次又发现得早,不然再拖下去你的人生也差不多了”。孙爸也乐观地认为,这肯定是上天的眷顾,自己的这条命是儿子救回来的。

这次生病,也让孙爸开始了更深入的思考。天有不测风云,人有旦夕祸福,“万一我哪天突然走了,孩子们怎么办”,之前孙爸还庆幸可以给孩子留一笔钱,但思来想去,孩子根本不懂如何规划,如何使用,拿到钱又有什么用?

几番思考后,他决定要给孩子做长远的规划。为了帮助孩子,孙爸计划先帮孩子掌握基本的生活能力,之后再帮他们搭建生存机制。

自孩子确诊为自闭症后,康复课程一直没有耽误,孩子每周都会做康复训练,自己穿衣、吃饭、沟通、基础认知等能力,是孙爸最为看重的。

至于未来的生存机制,孙爸也有了打算。他在台湾参观了多个小作坊,之后成立了自闭儿家庭关怀协会,并创办了自闭症青少年的农产小作坊“非爱不可星儿手作工坊”。

孙爸盼望有一天,孩子们能够相互扶持,自给自足。这样,家有星儿的父母就不用担心自己年老离世,孩子无力照顾自己;这群星星也能够在“后天手足”的陪伴下,适应父母亲离开的日子。

“这个地方就完完全全属于他们的。孩子们可以靠自己的力量赚钱、互相照顾、生活,哪天父母、照顾者百日了,也可以完全放心,同时他们也不会再是社会上的负担。在这,他们有属于自己的未来。”

世人都说,孩子的到来,有的是报恩,有的是讨债。而我们的孩子,是来讨债,还是来报恩呢?

我宁愿相信,他们或许是几世前我们的父母,曾经辛苦的养育我们,现在的到来,是让我们报恩,成就我们这一生的善行。因此,身为星儿们的家长,不能转身,不能转开,只能转念,为他们转出一条路。也让他们为自己转山,转水,转动未来。

孙爸说道。

每一个自闭症家庭生活有多不易,那是常人无法想象的,他们往往要付出超越常人千百倍的努力,才能过上普通人轻易就能够达到的生活。

作为自闭症孩子的父亲,他们已然付出了能付出的全部努力,家庭的重担统统压到了他们身上,但是他们没有气馁,而是选择勇敢接受现实,勇于面对生活中的不幸。

我们感叹每一份坚如磐石、稳如雄山般的父爱,敬佩每一位平凡又伟大的父亲。他们用自己宽厚的身躯为子女遮风挡雨,用一双勤劳的手为孩子创造希望。

在这个父亲节,我们要对那些正在负重前行的星爸说一声:您辛苦了!

愿你每一份勤劳的汗水,都能收获丰硕的果实;愿你每一次奋力付出,都能为孩子换来美好的未来。

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星希望(北京)教育科技有限公司
机构简称:星希望
成立时间:2011年01月07日
区     域 :北京海淀区
单位性质:民办康复机构
优势课程:ABA训练 | 地板时光 | | 职能治疗 | 言语训练 | | 早期丹佛 | 小组课
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张红丽
张红丽
人物性质:机构督导
所属单位:北京市海淀区睿智全纳教育康复中心
人物特长:机构督导
区     域 :北京海淀区
单位性质:民办康复机构| 连锁康复机构
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