自闭症男孩父亲周江华打捞被遗忘的孩子

按照1%的自闭症患病率，贵州省毕节市大概有19500位自闭症谱系人士，但在毕节市残联注册的所有心智障碍儿童，才400多人。

另外一两万人，都沉默在深山里。直到2019年，一位自闭症男孩的父亲周江华决定打捞这些被遗忘的孩子。

周江华是毕节市七星关区的一位公职人员，他在两年内，找到了其他200个自闭症家庭。2020年，他牵头注册了毕节市第一家服务心智障碍群体的民办非企业社会组织。

这个组织里，大多数家长的学历都为初中或高中，但他们仍竭尽全力，为自闭症孩子的未来而发声和自救。

家长为医生做科普

至今，那个场景让周江华不知该哭还是该笑，他就是忘不了。

2017年，老周为了给3岁的自闭症儿子办残疾证，去毕节当地的精神病医院做评估，但医生根本不知道如何给孩子评定残疾等级。

是的毕节，还没有全体脱贫。即便是现在，毕节的农村户籍人口占比61.8%，有超过70%的成年农民常年外出务工。经济的落后，必然导致认识的滞后。

周江华是土生土长的毕节农村人，2007年从湖南湘潭大学毕业后，为了“寻求安稳”，他回到毕节，考入旅游质量监督管理所工作，本以为可以岁月静好。

2016年，他两岁的儿子安安，在广州中山三院被确诊自闭症。当听说孩子的黄金干预期还剩不到4年后，周江华开始逢课必听，逢群必进。

每天下班回家，他的第一件事就是把娃拎起来上课，然后录视频交给群里家长点评、指导；等娃睡着了又开始自制教具、备课、提交线上课程的作业，忙完再去群里爬楼看老家长分享的课程信息和干预心得。

深入自闭症圈，跟外地优秀的家长交流越多，周江华越发现毕节人对自闭症认知匮乏，从政策帮扶、干预支持、融合教育到社会宣教，在这里都无从谈起。

2017年在精神病医院里，还是周江华向医生科普，才解决了儿子的残疾定级问题。他把国家有关部门2010年《儿童孤独症诊疗康复指南》打印出来，指导现场医生按图索骥。

在毕节，这样的尴尬是常事。让周江华担忧的是，毕节的落后和闭塞，导致自闭症家庭获取的专业帮助太少，这会直接影响到孩子们的预后。

周江华决定寻找毕节其他自闭症家长一起抱团。在2019年国庆假期结束后，周江华带着儿子，挨个去毕节仅有的四家康复机构“暗访”，他向现场家长展示他训练孩子的实操，动员他们加入家长组织。

当时大家对他所说的关于家长组织的理念还都非常模糊，但周江华训练孩子的效果却实打实地吸引了十来位家长，他把这十来位家长都拉进一个微信群。

最开始群名只定位在自闭症群体，直到遇见后来成为毕节心盟副理事长的刘丽华。刘丽华在毕节心盟有另外一个名字：湖北老表。她是湖北人，因为有亲戚在毕节做工便来帮忙，先是打工送煤气，后盘下一家店卖煤气厨灶。变故发生在2007年，由于节育环脱落，刘丽华意外怀上了老二康康，瘦得像小老鼠的康康出生第二天被诊断唐氏综合征。

进群后，她问的第一句话有些小心翼翼：“我家孩子是唐氏综合征，我可以进这个群吗？”，这提醒了周江华，唐氏综合征在心智障碍类别里位列第二，紧跟孤独症谱系，同样是亟需关注的群体。

周江华很快把群名改成“毕节市心智障碍者家庭联盟”，将互助群体拓展到唐氏综合征、发育迟缓、脑瘫等家庭。于是，经过群里人的口口相传，一批以19位自闭症家长、4位唐氏综合征家长、2位发育迟缓家长的中坚力量开始汇聚。

毕节心盟也自此而来。

脾气不好的人，撑着一切

最早进群的骨干成员对周江华的评价不约而同，“脾气不好。”

周礼燕有一个精神智力发育迟滞的儿子，她是毕节心盟的秘书长，她对周江华的初印象并不好，“经常看到他在群里面怼人”，当然她也会怼回去，后来共事久了，慢慢有了默契才好很多。

“也跟我们能力不足、学习不主动有关，他看你事情没做好，就会直接怼你。”刘丽华解释，“后面就知道他对事不对人，不搞虚的。有次怼完我，他还怕我生气，专门托人问候我。”

毕节心盟没有一个专业人员，初高中学历的全职妈妈占据一大半，能独立处理的事情有限，很多活动和项目都需要周江华包揽主要工作。

周江华的一天往往是，照顾儿子穿衣吃饭后把他送去机构，接着赶去单位上班，中间抓住一切时间抽空处理心盟的工作，下班接安安回家后，再继续忙心盟的事，因此在深夜，家长群里经常躺着周江华分享的网页链接和活动进展。

不过忙并不足以让周江华着急上火，心有余而力不足更让他焦虑。2020年7月29日，心盟在民政部门注册后，周江华非常期盼这个组织能切实在心智障碍者社区生活、出行、入学、就业和养老等多方面的困难上提供一些帮助。

可在实际行进中，一个草根民间组织的路要难走得多。

首先是资金。单单2020年的3万元注册资金就曾让这个组织险些没办起来。最初，负责财务工作的大龄家长陈文胜表示她工作的会计师事务所愿意捐赠，他们只要把全部章程弄好就行。

可等大家欢欢喜喜递交了所有材料给民政局，会计师事务所的合伙人又据说闹起了矛盾，钱捐不了了。剑在弦上，大家只好商议众筹，不过捐多少，每个人得咬牙掂量。陈文胜带头拿了5000元，和其他有工作单位的十几个家庭凑了21000元，周江华自己掏了9000元补齐。“当时有个共识，只接受有稳定收入的家庭捐款，但绝大多数家庭都很穷。”周江华说。

二线以上城市的家庭很难想象，毕节直到2021年，城镇和农村居民人均可支配收入分别是37016元和12373元，城镇居民的平均月薪只有3千多元，而当地康复机构的费用为每月2千元到4千元不等，即便少量家庭在残联办了残疾证，可以领到每月1200元的康复专项补贴，经济压力也并不轻松。

从2020年到现在，毕节心盟的所有项目开展、场地租赁、物资采买、志愿者补贴、帮扶困难家庭等等都是靠腾讯99公益、爱心企业捐赠、社会筹款来勉强运转。

2020年心盟全年收到的捐款，加上骨干家长自捐，一共筹款6万元左右；2021年全年，加上骨干家长自捐，一共筹款10万元左右，这些钱要精打细算地用于全年百余场文体特长培训及融合倡导活动，以及大约3千多位直接受益人身上。

还没有一间办公室

自闭症孩子的家长们都清楚，当孩子确诊那一刻时，家长的人生都不得不改弦易辙。

6年前，儿子在中山三院确诊。周江华从广州回到毕节上班，第一件事就是找到分管领导，请求将他副所长（主持工作）的职务，调整为副主任科员，不再承担领导职务。这意味着，他主动放弃了仕途。

在所难免，周江华的家庭经济状况和生活水平也跟着下降。这对他来说，还能勉强对付。但筹办心盟并运营，对他却是一个更大的考验。

募捐收到的每一分钱，都恨不得掰开两瓣花。甚至，在房价和房租都很低的毕节，心盟连一间可以遮风挡雨的办公室，都租不起。

迄今为止，心盟前后跑过残联、民政局、还有机关事务管理局等，还是没有申请到一处办公场地。周江华称这十几位家长是“一支游击队”。

大家伙儿开会，只能趁着下班和节假日，去一些家长的单位蹭，周江华的办公室去的次数最多。

还有些时候，大家就去心盟秘书长周礼燕一个朋友的KTV里，蹭个空闲的包厢来开会。家长们必须扯着嗓子才能把话说清楚，因为往往隔壁就有麦霸正声嘶力竭地吼叫。

2021年，周江华曾在群里激动地表示，“我们可能终于要有一个家了！”当时，某局答应提供两个地方供心盟选择，这让大家很兴奋，但最后还是空欢喜一场。

目前，心盟最接近的一个去处是毕节市七星关区德溪街道的社会救助站，对方表示可以分出两间房给他们办公。

该救助站坐落在七星关郊区一处大山脚下，距离大部分家长工作和生活的地方较远，路也难走，开展活动和囤放物资并不方便，周江华等人决定把它作为最后的考虑。

妈妈最大的心愿：给儿子盖一个厕所

全世界对心智障碍群体的关注逐年递增，可这股风在毕节吹得格外慢。周礼燕说，每年4月2日世界自闭症关注日，在毕节从未见到有任何部门开展过倡导活动，“整个地区关于心智障碍的科普宣传约等同零”。

而毕节又与其他城市不同，它辖下有3千多个村子，脱贫前过半数为极度贫困村，当地人受教育程度普遍偏低，对心智障碍的认知几乎空白，一旦发现这样的孩子，一般都是放他们在村里自生自灭。还有很多家长仍有强烈的病耻感，即便进了心盟的群，愿意站出来分享参与的寥寥无几。

让周江华印象最深刻的，是自闭症男孩寒寒家。

寒妈曾带着寒寒在毕节七星关区租房干预，在此期间，她于2019年6月查出回盲部腺癌，2021年寒寒奶奶又被发现甲状腺癌，本不富裕的家庭马上山穷水尽，上网筹款后仍欠了亲戚朋友十几万的债。

心盟副理事长刘丽华听说这些后，主动联系寒妈，并通过毕节心盟链接腾讯99公益和广州三棵柚基金，申请患病补贴和孩子干预资金支持，各方面资金总计2万元左右，帮她们一家度过了最难的日子。

不过救急不救穷，现在寒妈又回到厦门和丈夫一起打工，每个月薪资2千元，丈夫每个月4千多元。在夫妻俩的计划中，先攒钱还债，然后在回老家建一个厕所。因为2021年，寒寒被送回老家村里给爷爷带后，因为不适应猪圈里的旱厕，一直跑到空地上解决。

爷孙俩所在的毕节市七星关区生机镇镰刀湾村，四周被大山紧紧包围。即使现在修了新公路，从陡峭的山路出村上厦蓉高速，也得将近一个半小时。没私家车的人，先坐摩托车，再搭一天只有一班的客车，来回就需要4个多小时。

这导致寒寒的干预被迫中断，现在8岁了，只能呆在村里一家私人幼儿园的大班里。对毕节心盟的成员们来说，寒寒一家的情况并不新鲜。甚至还有比他们更艰难的。

根据寒妈的了解，仅在她家所在的镰刀湾村，就至少还有6个心智障碍患者，他们都没办过残疾证，也从没做过干预。寒寒是村里第一个去过市里康复的孩子。

通过帮扶寒妈，周江华等人意识到，如果想在毕节开展心智障碍服务，农村是重中之重。而救助乡村心智障碍者家庭的第一步，就是让他们被外界看到。

于是他们将寻找心智障碍家长的范围再度扩大，今年3月底，毕节心盟正式启动了“星”火计划——一起“看见”乡村心智障碍群体。经多方努力，他们获得了3万元小项目资助金，同时自筹6千元，一齐用于线上讲座及线下乡村试点“送教上门”。

在周江华和伙伴们看来，心盟就像自己的孩子一样——你不知道他的未来会多好，但你必须努力，让他向好更近一步。

文｜雪糕 编辑｜皮皮爸