自闭症孩子爸爸准备用一生的坚守“心盟”

成贵高铁鸭池河特大桥，起于毕节市黔西县米新寨村，终于贵阳市沙田村，全长971米。重山之中的这座桥，既能窥见毕节的发展，也能看到它所处的地理环境。

今天，我们把目光转向中国西南的乌蒙山，一个曾被称为中国“贫困的锅底”的城市——贵州毕节。毕节市位于贵州西北部，乌蒙山腹地，四川、云南、贵州三省交界之处，这里红色文化丰富，很多激荡人心的长征故事流传至今。与此同时，无论历史的任何时期，残障也在这里发生，但关于他们的事情，我们能听到的很少。今天我们故事的主人公是毕节的一位谱系爸爸——周江华，他还有一个身份，是毕节市第一家服务心智障碍群体的民办非企业社会组织“毕节心智障碍儿童家庭联盟”（以下简称“心盟”）的发起人。

我们关注毕节，因为我们关心在康复和融合资源匮乏的地方，自闭症群体的生存状况，谱系家长的日子。我们同时也传递经验和希望：偏远地区的家长如何抱团自救？如何为未来筹谋？

1、8岁无学籍上机构

周江华的儿子叫安安，男孩儿，2014年出生，今年8岁，属于程度偏重的典型自闭症孩子，目前在机构上课。周江华早上把安安送过去，他到单位上班；中午接回家吃饭；下午再送晚上再接，很是折腾，且费钱。

有人疑惑，为什么不去上学？

“安安还有注意缺陷与多动障碍，带的难度比较大，我们市区两级都有特校，但对心智障碍群体尤其自闭症，没有专业师资，收不了。普校更没有这方面师资，安安的能力也很难达到普校的要求。”周江华解释，他把安安送去机构，也没什么太高要求。“不是说学多少学业，而是我上班时他有个地方待着，能跟一跟小组课，过结构化的生活。”

周江华和儿子安安

今年9月，周江华和一些家长向他所在的七星关区教育科技局反映，希望能按照现行政策，为辖区内的适龄残疾儿童开展义务教育安置评估，经过评估，家长对孩子的能力有了了解，有个别孩子被安置进了区特校，有的得以进入普校随班就读，更有个别家长获准入校陪读，系列举措让圈内家长备受鼓舞。评估下来，像安安这种状况只能送教上门。但又因层级管理的问题（安安所在学区的学校为市直学校，区里不能直接“安排”市直学校送教，需逐级汇报），所以截至目前，安安还没有建立学籍，也没人给送教上门。大部分时候都是周江华自己教安安，他是当地少有的干预技术和理念都很过硬的家长。

2016年，安安两岁多就在中山市第三人民医院确诊了自闭症。当时周江华在毕节市旅游质量监督管理所工作，担任主持工作的副所长。广州回来后，他第一件事就是向分管领导提出，不再承担领导职务，调整为副主任科员。他讲了安安的状况以及需要的支持，表示单位上的事仍会尽心尽力，但不能再承担出差的任务，可以多写写稿子，熬夜加班也没问题。

然后，他开始疯狂学习

小龄时，他以提升自理、认知、语言、精细等能力为主，每天给安安上桌面，自己设计课题、自己做教具。周江华很感谢那几年玩命般地付出，他和上百位家长汇聚在秋爸爸发起的一个线上家长社群“星辰园”，社群主要引导家长进行居家干预，有老家长和国外的干预老师督促大家打卡，上传实操视频，一块探讨提高。大家学得痛苦又兴奋，周江华的干预技巧就是那时硬逼着练出来的。这两年，安安的干预重点更侧重生活能力的练习，择菜吃饭、起床穿衣、超市购物……尽可能降低以后别人照护他的难度，做到好养好带。“应该说，这些年在干预上，大方向是没错的。”周江华说。不过，他也坦诚，做家长组织后，带安安练习的强度有所下降。现在的安安可以在大人辅助下做些简单家务；语言很有限；但具备了一些闲暇技能。他三岁多开始学习骑自行车，五六岁时学轮滑，七岁开始学独轮车，最近一两年正在学习游泳，在大运动方面甚至超过一些普通孩子。安安偶尔还会用电子琴弹几首简单的曲子，对于缓解冲动多动、舒缓情绪起了明显作用。

2、连医生都不知道自闭症是咋回事

随着安安长大，周江华的升级打怪之路开始遇到新挑战。比如文章开始提到的上学和送教，这都不是他个人能解决的。整个毕节市从官方到民间，对自闭症认知的贫乏一度让他感到震惊和无奈。

2017年，他想给安安办残疾证，按照程序，要先到指定的医院做评估，但周江华发现，医生根本不知道如何给安安评定残疾等级，最后还是他把《儿童孤独症诊疗康复指南》打印出来，现场给医务人员进行科普。

家长们也在走弯路，花冤枉钱，孩子跟着遭了很多罪。“各种坑蒙拐骗的手段，有些还是套餐式的，哪怕家里有钱的，积蓄也被骗得所剩无几。”周江华说。

一次活动现场，看到孩子们上台表演节目，很多妈妈都哭了。

安安因为比较典型，加上是去中山三院确诊的，所以周江华在小龄阶段拼命干预了四年，但他发现，毕节很多谱系孩子确诊时年龄普遍偏大，四五岁，甚至更晚。他观察到，西南地区很多医院在确诊上有一个现象，哪怕孩子到了3岁，但医生很少给出明确的结论，单子上大都加了“自闭症倾向”“疑似”等模糊的字眼。

“这给了家长一个误区，他们觉得孩子只是疑似，抱着侥幸心理，几乎不会采取任何干预措施，长的能拖一两年，觉得越来越不对劲才去再次确诊，短的也要几个月后。”周江华说，“如果孩子只是误诊，以后还可以脱帽过正常生活，但如果是耽误了，则会错过早期干预的时间。”周江华心疼这些跟安安一样的孩子，毕节的落后闭塞，导致整个群体走出家门后没有任何支持，很多谱系家庭默默承受着外界的误解，毫无生活质量可言，他不甘心老了以后把安安交到这样的大环境里。

彼时，做一家家长组织成了周江华最迫切的心愿。“首先正视孩子的障碍，也要意识到再怎么康复，他的能力也是有天花板的，不可能完全恢复成普通人。有了家长组织，大家就能互相学习，没有陪读老师，没有就业辅导员，我们就把家长培养成陪读老师、就业辅导员。大家还能抱团取暖，通过倡导改变社会环境，为我们的孩子搭建起整个生命周期的支持体系。”他设想着。

志愿者陪伴安安玩耍

有人问周江华，为什么不是开一家康复机构？

对此，周江华想得非常清楚：“在毕节的小龄干预机构，不管好赖，有六七家可供选择，至少不是零。现在最缺的不是小龄机构，而是整个社会对自闭症的认识严重不足，需要发动家长从面上做一些宣传、科普，倒推政府职能部门落实职责，催生出融合、养老、就业等全生命周期的服务，这些事情只能家长来做。”“安安现在还小，等我们花几年时间把大环境营造好了，未来他就能享受这些了。”周江华说，他对安安的爱隐藏在了一个宏大的计划里，为达到这个目标，他需要更多家长的支持，而毕节的家长们也需要一个懂专业、能扛事的领头人。

3、看上去很热闹，内部来说很难

2019年国庆节前，周江华休了年假，利用假期，他别有用意地跑完了全城四家机构，拉着老师、家长热情聊天。今天，其中的很多人成了他的朋友，周江华有些不好意思地表示，当时带安安去机构，有点“踢馆”的意思，当着大家的面现场实操一通，把别人的气势压下去后，强行向人家分享资料、灌输理念和知识，然后把感兴趣的家长拉入“毕节市心智障碍者家庭联盟”线上微信群。

一通操作下来，的确打动了不少了，最终几十位家长入群，成了心盟的初始成员。那一年10月16日，按捺不住激动的心情，周江华带上十来个家庭，到市文化馆开始了第一次融合倡导活动，紧接着11月去了科技馆、12月去了图书馆，直到疫情爆发。其间，他一个人坚持日更公众号，转发或原创各种科普知识、干预技巧。他第一次在确诊后离开安安，到成都参加了一个融合组织的培训，违背了“犬子在，不远游”的诺言。此后，毕节心盟陆续得到了融合中国、晓更基金会等组织的支持，开始在家长、从业者之间小有名气；通过几次活动历练，几位骨干家长也成长起来。

虽然做得风生水起，但直到2020年7月29日，近10个月后，毕节市心智障碍者家庭联盟才正式注册。问题卡在了最低3万元的注册费上。想了很多办法都不通之后，最终家长们决定以众筹方式凑齐这笔钱，最终完成注册，总算让毕节心盟有了合法的名分。

心盟家长走进乡村小学，让乡村的心智障碍群体被看见。也许有读者不明白，3万块，怎么这么难？毕节曾是我国集中连片特困地区中贫困人口最多的地区，2021年毕节市城镇居民人均可支配收入为37263元，农村居民人均可支配收入为12373元，更别说很多家庭为了孩子干预，已经花费了大量积蓄。没有钱，活动就开展不起来。这两年，心盟抓住任何能利用的机会筹款。“去年筹了10万元左右，但越来越难了。”周江华说，尤其近两年“99公益日”这种嘉年华式的筹款兴起后，一些规模比较大的社会组织，其筹款行为被一些基层单位作为“任务”强行摊派，严重破坏了原本就很脆弱的公益生态。

“偏远落后地区的公益生态原本就很荒芜，这样强制捐款消费了大家的爱心，心盟这种小的家长组织，没有筹款专员、不擅长宣传，再去筹款就更困难了。这就陷入了恶性循环，筹不到钱就做不了活动，家长的活跃度就降低，家长组织的局面就打不开。”周江华忧心忡忡又毫无办法。眼下已是2022年最后一个月了，周江华透露，心盟今年只承接了一个政府项目，其它支出就靠“99公益日”的筹款撑着，其中大部分还是家长自掏腰包筹出来的钱。“想持续发展挺难的，家长组织除了公益筹款，资金来源渠道很少，只能做项目来养人、养组织，可又接不到多少项目。”他有点发愁。

4、“哪怕只有我一个人，我也要走下去”

虽然面临诸多挑战，心盟两年来还是实实在在给大家谋求了一些福利，比如推动落实适龄残疾孩子义务教育评估安置等政策；链接医疗机构为孩子们开展牙科、眼科义诊；联合社会组织为没有条件进城康复的乡村心智障碍孩子送教上门；链接北京融爱融乐心智障碍者家庭支持中心、成都特教资源中心的老师，给毕节的校长和老师开展融合教育专题研讨……

考虑到毕节市城镇人口占比不高，大部分人生活在农村，而农村心智障群体的生活更是堪忧。今年，心盟受社会组织资助，对农村没有条件进行康复训练的孩子，提供送教上门服务。周江华计划，今年先找一个村子打样，如果以后资助稳定，可以每年选一个村送教上门。今年的项目，马上要结项了。

周江华清楚记得，项目第一天启动时，他们在村干部带领下走进一个唐氏孩子的家，了解情况后才发现，这一家隔壁的隔壁也有个三四岁的唐宝宝，那一家人明明知道孩子各项发育都迟缓，却从来不认为他需要去医院检查。这一家孩子的父母也不敢告诉邻居，你家孩子不太正常。

“我们给孩子的父母送了资料，把去哪个医院找谁做哪些检查也说了，当天活动还没结束，大人就带孩子到市医院去了。后来再送教，那个小孩也来了，周边一些留守儿童也来参加我们的小组课。”周江华骄傲地说，“如果不是去送教，还不知道拖几年才能去确诊。”

有时他们也把全村男女老少都集中到一起，讲讲残障都有哪些类型，有什么表现，发现后要怎么办。学校也是重要的宣传场所，可以通过讲座和读绘本等方式，把融合教育的理念送进基层的村小。他们还把市里的大夫请到村头，给孩子们义诊……

曾经有家长不理解，费劲力气筹来的钱为什么没首先用到心盟内孩子的身上？对此，周江华用一句话进行了解释：“如果我们自己都不能，尽其所能地去帮助比我们更需要帮助的群体，我们凭什么要求别人来支持我们？”目前心盟的微信群里，家长大约有200位，包括各种心智障碍类型，不多。要知道，毕节市户籍人口900多万，光周江华所在的七星关区就有180万。“除了20多位骨干家长，更多人潜水不说话。”周江华说。心盟初成立时，的确来了很多家长，有的家长一开口，提出的期望就是，能不能跟民政部门多报销点补助，周江华知道他做不到。还有的家长家里经济条件比较好，或受教育程度比较高，在当地多少有点身份地位。“越是这样的家长越要躲起来，不愿意让外人知道他有一个特需孩子。”周江华说。这也是整个毕节市领了残疾证的心智障碍儿童才400多人的重要原因——不想给孩子贴上残障的标签。

周江华知道，得先改变旧有认识，才能推进融合教育、就业、养老等事宜，欲速则不达。“心盟早期的发展定位是开展扫盲性的、科普性的宣传倡导，等条件成熟后再落地实体化的计划。”他强调。所以，他带着家长们穿上蓝马甲，频繁开展倡导活动，一是鼓励家长走出去自我发声，二是借此培养一支专业的志愿者队伍。对内，周江华也在逐渐摸清家长和孩子们的喜好，一些兴趣班陆续开班；家长们需要喘息服务，也给安排上。“不过，一说到干预技巧培训，学的人很少。自闭症干预是系统工程，家长学起来才发现，不是要学一个专业，而是N个专业，有的只粗浅地掌握了一些理论，到上手的时候发现这也不行，那也不行，角色转换不过来，干脆就放弃了。”周江华说。尽管面临缺钱、缺办公场所（心盟开会、举办活动一直在打游击）的情况，但周江华表示，不会后退：“只要有我在一天，就算只有我一个人，我也要走下去。”要是放在10年前，周江华不会说出这句话。那时的他遇事一般不求人，也不会委曲求全、轻易低头，轴得很。“确定了要做家长组织，忍耐力在一点点提高，听到难听的话也能忍住，为了办事也会拉下脸好好说话，这是我最大的改变。”他说。

他对生命本质的认识也和以前完全不一样，认识到了生命的多元性，打消了以前必须得把安安治好的想法，开始思考如何给到他适当的支持，提高他的社会适应性。“很多家长跟我的感受是一样的。”在周江华看来，虽然很慢，但改变的确在发生。“心盟是终其一生要做的事，不存在说哪一天我会停下来，或者做不动，只有做得快一点和慢一点。不仅是为了安安，也为整个群体。”周江华说：“这样我闭眼的时候可以说，我努力过，我的孩子日子还过得去，我能放心地走。”