16年坚守！这位孤独症孩子爸爸相信“每个生命都值得期待”

假设你被困在一个小屋子里，屋里有20台收音机在同时播放着20个不同的频道，聒噪而刺耳。但，你却没法关掉它们，没法调低音量，没有门窗能逃走，更没有人来救你。

你会怎么办？

这不是密室逃脱游戏，不是玄幻小说或电影情节，而是孤独症者每天面临的日常生活。

据中国精神残疾人及亲友协会发布的资料显示，我国孤独症人口数量约1400万，其中儿童约234.9万。尽管孤独症人士跟其他人在生理层面上很相似，但是实际上在很多方面都不一样。他们更像是从遥远的过去而来的旅行者。而他们背后的家庭，为了这群“旅行者”付出的努力，远超于我们的想象……

著名心理学家格尔迪说：“父亲的出现是一种独特的存在，对培养孩子有一种特别的力量。”无论是对于普通儿童还是特殊需要儿童，父亲的角色都是无可替代。

被特殊需要孩子选中的父亲

2004年，文文的到来，给这一家带来了前所未有的满足

2004年，欧阳冬青迎来了他的第二个孩子文文，看着这个新生的生命，他感受到了前所未有的满足。他也和许多父母一样期盼着儿子能幸福快乐地长大。

由于工作的关系，2006年欧阳冬青和太太带着儿子来到了上海，欧阳冬青的工作需要经常各地出差，无法常伴还年幼的孩子。

有一天，帮着带孩子的母亲告诉欧阳冬青，孩子会不会有听力障碍？怎么叫他，都没反应。欧阳冬青立即咨询身边医生同学，同学听完孩子的症状初步给出了疑似孤独症的判断。欧阳冬青也是医学专业出身，没有和家里老人一样再抱着侥幸的心理，他立刻带着文文跑了上海本地很多儿童医院，最终确诊文文是孤独症谱系障碍。

孤独的小星星

孤独症不是一种疾病（disease），而是一种障碍（disorder）——如同有人有视觉障碍，有人有听觉障碍，孤独症人士深陷于沟通障碍之中。目前孤独症是没有药物可治疗和并伴随一生。他们仿佛是飘忽在正常的时间流以外的人群，无法表达自我，被时间洪流裹挟着，磕磕碰碰地去生活。

“无论碰到什么困难，

都能找到途径去解决”

爸爸决定花更多的时间陪伴孩子

文文被确诊为孤独症后的前两年，是欧阳冬青觉得最黑暗的时光。但是，当孩子在爸爸的“逼迫”下说出了第一句话的时候，他决定花更多的时间陪伴孩子。

普通的孩子说出第一句话比较容易，但是孤独症孩子讲出第一句话，需要历经多次训练。欧阳冬青有一些小技巧，比如当文文想让父母背的时候，他会蹲在地上不起来，激励孩子把他的想法用语言说出来。

文文对音乐和体育运动感兴趣，欧阳冬青和太太就带孩子学习民乐做疗愈。即使出差在外，欧阳冬青也会保持每天的联系，并坚持不懈地在视频中和文文做游戏、引导，保持彼此关系的紧密和信任。

欧阳冬青说：特殊需要孩子的家庭，没有太多时间可以去享受家庭的温馨，需要时刻做好去解决问题的准备。

比如，为了让文文独自出行，他们需要在外面无数次对人解释儿子的“怪异”行为，并为此道歉；比如，文文学自行车的那几年，丢了好多次，最后是在派出所找到他；因为触觉敏感，文文从小害怕理发店，视理发店为“魔鬼屋”，经过三四年的逐渐脱敏，才可以正常去理发。

陪伴孤独症孩子成长的路程充满艰辛，但这些都抵不过欧阳冬青夫妇对孩子教育的耐心，所有的困难都没有让他们放弃自己的孩子，反而让这个家庭在一次次的困境中更相爱。

在这个过程中，他也认识到，作为父母，特别是父亲，应该承担什么样的角色。

2014年，欧阳冬青再次回到上海，当了解到更多的孤独症家庭后，他组织成立了上海市闵行区自闭症志愿者协会。作为机构的会长，即使他认为，以他个人的能力改变一些家庭的认知很困难，但他还是全力组织大家交流有用的知识或者心得体验，给大家提供咨询的机会。协会非常关注家庭内部问题，会尽最大可能去解决家庭的问题。

2016年，欧阳冬青专门开展了一个讲座，讲述爸爸在特殊需要家庭中应该承担怎样的职责。欧阳冬青认为，爸爸在外工作，妈妈在家照看孩子，其实不是最好的方式，爸爸应该做孩子信任的人，应该用一定的技巧和方法和孩子多沟通多玩耍，对孩子要有足够的关爱，同时放手让孩子多去实践。

“良性的螺旋式上升是非常有效的：你对孩子的期望值提升了，你应对困境的能力也加强了，而你的孩子也会察觉到并有所成长。”欧阳冬青说，在家人的陪伴下，文文已经可以自己骑车、坐地铁，还会主动帮助协会做一些基本的工作。学习速度虽然不快，但每一天都在慢慢进步和提升。

欧阳冬青一直认为，父亲应该在家庭中参与更多。2019年，他辞去工作，专门陪伴儿子和组织开展协会的工作。

2020年初，欧阳冬青带着文文回湖北老家过年，刚好赶上了疫情和封城，突如其来的疫情让欧阳冬青和太太以及爷爷奶奶都可以陪伴孩子。共同的陪伴，让文文的平稳地度过了这段时期。有了这次的经验，在之后的2022年上海疫情期间，文文甚至会比父母更积极地出门戴口罩，更遵循防疫规则。

上海社区封闭管理之前，在外出差的欧阳冬青远程带领协会的心智障碍者家庭提前准备物资，所以大家都没有面临太严重的物资短缺问题。后来，欧阳冬青也积极联络社会资源为大家送去支援物资。

疫情期间，由于不能正常到机构、学校进行干预训练，很多孩子出现了能力退步的现象，而长时间封闭在家，让特殊需要儿童和家长都承担着很大的心理压力。

为了好好利用居家隔离的机会和促进孩子与家长的感情，亲身经历过2020年湖北疫情隔离的欧阳冬青也早早组织协会家庭每周在线上举行不同的活动。例如在家中做香囊、家庭帮厨活动。同时，欧阳冬青也会在群里追踪每个家庭的情况，解决一些家庭的困难，比如说有的孩子本来一直在爷爷奶奶家，在隔离前期回到父母身边不适应，出现情绪问题，他们会积极与社区沟通协调，让孩子回到熟悉的环境。

面对疫情，有很多家长非常焦虑，担心孩子去方舱或者去做核酸不配合，欧阳冬青专门做了一次家长分享会议，让去过方舱的老师跟大家分享实际的情况，让家长和孩子提前做好充足准备，有效缓解了家长的焦虑。

艰难时刻，心智障碍者家庭之间的连结更紧密了，他们分享、求助、互助，虽然不能见面，却更主动地走出自己的小世界，与关心他们的整个社会联系在一起。

现在，欧阳冬青已经可以从容不迫地解决家中的一切困难。欧阳冬青说，我的孩子不仅仅是我的孩子，更是一个人，一个独立的人，他需要有自己去提升、进步的空间。

他感谢文文的不一样，让他看到生命更丰富的色彩和喜悦。是文文让他知道，人与人的不同，也是精彩世界的一部分，所有的生命形态都值得珍惜和期待。

“无论如何，请不要放弃每一个孩子，每一个孩子都值得期待”。

这或许是欧阳冬青想对所有心智障碍孩子的家长说的，也是他想对整个世界说的。

2011年海洋天堂电影上映后，壹基金启动了海洋天堂计划，关注并服务孤独症、脑瘫、罕见病群体。截至2021年底，“壹基金海洋天堂计划”携手全国31省（自治区、直辖市）262市8个行动网络共605家社会组织，帮助超过46.8万人次特殊需要儿童和青年，以及67万家庭照料者改善困境。

欧阳冬青是众多孤独症孩子爸爸中的一员，在【壹基金海洋天堂计划】支持下爸爸们的力量将继续发光发热，覆盖更多地区、影响更多爸爸，让孤独症家庭的妈妈有坚强的依靠，让更多孤独症家庭看到希望。