尽管脆性X综合症属于一种由遗传基因的问题而导致的发展性残障,但环境和教育等方面的因素对脆性X综合症患者的行为与症状的预后有着重要的作用。有研究资料显示,如果教育条件较差,治疗方法不当,则患有脆性X综合症的孩子会有更多的症状行为因而,对患者进行恰当的教育和康复训练是极其重要的。
在1996年,美国儿科医生协会曾经发布过一个对脆性X综合症患者进行康复训练的指导性意见。这一文献至今仍然有其一定的临床价值。根据这一指导性意见,对13岁以内的脆性X综合症患者,在康复训练中要注意以下三个方面。
第一,在教育方面,对婴幼儿患者要注重语言治疗和职能治疗,而等孩子到了学龄期,则要利用小班的优势和个体化的教育方法进行康复训练。
第二,必要时给予行为康复训练,以缓解或消除过分的多动性和具有自我刺激自我伤害性质的行为。同时,专业人员也要与家长和家里其他成员讨论如何对待患者的行为问题。
第三,在治疗患者的同时要向家长说明今后生育中脆性X综合症再现的可能性和早期检査的重要性。等孩子再大些后,有的还需要一些药物治疗来帮助控制较为严重的行为问题和心理问题。
再具体到行为教育方面,现有的文献表明,如能掌握运用以下方法,对脆性X综合症患者的康复训练会收到较好的效果。
第一,根据脆性X综合症患者一般对以多媒体为手段的教育反应较好的特点,要注意充分使用视觉材料和听觉材料来进行形象教育。示范和模仿也可以成为教育训练的一种重要手段。对失语的患者则可教其以图片交换的方法与他人进行沟通。
第二,由于脆性X综合症患者对外界刺激往往过于敏感,所以在布置安排环境方面要避免过度的亮光和声音。与此同时,又可以用柔和的音乐和有力的按摩等方法,来帮助脆性X综合症患者达到镇静的目的。对有些孩子,可以允许他们嚼口香糖或其他东西,以满足他们口腔对特殊刺激的需要。
第三,要尽量减少不必要的大幅度变化。同时又要逐步地帮助脆性X综合症患者去应付难免的变化。在这方面,例如系统脱敏法就是一种可取的康复训练方法。
第四,在教育过程中,要有针对性地从孩子感兴趣的领域开始。同时,又要在训练过程中经常地给其以休息的机会,以使他们能达到脑力活动与体力活动的平衡,而不致过于紧张。
第五,如有条件的话,老师和家长可设法给脆性X综合症的患者安排一名年龄相仿的同伴。这一同伴既可以帮助患者起到示范的作用,又可以带领其他同龄人与患者进行交往。
第六,对脆性X综合症的患者,要尽量建立起有规律的生活习惯。例如,教者可以用图片来表示每天的作息表,提醒孩子在特定时间进行特定的活动。
第七,对于有多动倾向的患者,加强环境与生活的结构性是非常重要的。与此同时,又要安排恰当的渠道,使他们的精力能够得到适当的宣泄。
第八,在患者快成年时,有必要进行职业辅导,以帮助他们在一定程度上实现自立。为此目的,自我管理技能的训练可以成为一种恰当的康复训练方法。
对成年患者中的精神心理等方面的问题,还应辅之以适当的药物治疗。此外,电脑和其他高科技产品也可被用于对脆性X综合症患者进行教育和康复训练的媒介。