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自闭症孩子干预了很久“没有进步”?是我方向错了吗?来自妈妈的反思——

来   源:北大医疗脑健康总部(昌平区)( 电话:16741040724 )
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摘   要:于是,妈妈Stepehenie开始病急乱投医了,替儿子戒食物,最高峰吃13种Supplement(补充剂),还有做针灸等,就这样又过了大半年,发现自己的努力没有依然成果,她开始静下来反思,是不是自己在忙乱中,错过了什么?
关键词:自闭症,感统,感统训练,自闭症干预

自闭症干预的路上,干预了一段时间后没有看到进步,就开始自我怀疑。我方向错了吗?是不是过了最佳干预时间就没效果了?

——妈妈Stepehenie

编辑&排版|嗨脑仁

“我叫黄颢之,今年8岁……”

站在人前自我介绍,对于普通的8岁孩子来说,是轻而易举的。而对于严重自闭症的颢之来说,却是花费多年训练的成果。


一家人


病急乱投医

颢之生活在一个幸福的家庭当中,从事医美工作的医生妈妈,任职金融业的爸爸,还有一位10岁的姐姐。

在颢之1岁时,妈妈已察觉出了异常。例如无法取得注意力,有一次颢之咬破了一个汽球,“砰”一声大家都吓坏,颢之仍毫无反应。直到1岁半颢之依然一字不发,没有语言,最终经过医生诊断,确定儿子患有自闭症。

为了让儿子得到更好的治疗,妈妈Stepehenie更辞去了工作,每星期与儿子开展5天的密集训练,包括言语治疗、大小肌肉训练等。虽然Stephenie明白,所有治疗都不能心急,最少要试半年至9个月,才可以看到有没有成效,但眼见儿子零进展,心里仍不免焦急。

身边的人又说不可以错过黄金期,孩子的进步甚微,怀疑、焦虑、不知所措,让自己惶惶不可终日。于是,妈妈Stepehenie开始病急乱投医了,替儿子戒食物,最高峰吃13种Supplement(补充剂),还有做针灸等,就这样又过了大半年,发现自己的努力没有依然成果,她开始静下来反思,是不是自己在忙乱中,错过了什么?

重新认识自闭症儿子

在颢之3岁时,Stephenie换了一家训练中心,自己开始学一些简单的干预理论,一段时间后,她的思维、观念出现了大转变。自闭孩子行为背后都有原因,中心的课程教Stephenie如何认识儿子、如何与他相处和做训练。

儿子的感官比较低敏,所以他整天都像在发梦,多做荡秋千的训练,可以刺激感官。

在训练中,Stephenie发现,儿子玩秋千时,会开心到笑出声,但又不能长时间待在公园设施,最后她决定在家里安装秋千,并购入一系列感统训练设备,训练孩子的大小肌肉和身体协调能力。

Stephenie全职跟儿子做了一段时间训练,儿子开始有了起色,例如呼叫反应,可以执行简单的指令。

不得不说,孩子也有他的成长节奏,只不过更缓慢一些。他们并不会因为父母的一味灌输就能成长,他们也有自己的理解节奏,作为教导者更需要的是方式与方法,急是没有用的!

要不要以“正常”为目标?

训练初期,Stephenie期盼着,把握儿子的黄金期密集训练,让儿子慢慢跟上正常孩子的步伐,读一年特殊幼儿中心(S位),然后衔接普通幼稚园,再上主流小学。

但当孩子5岁时,竟然在儿童游乐场,当众脱裤大便,甚至把大便弄得到处都是,颢之爸爸赶紧抱起儿子去了更衣室,而Stephenie不断和工作人员道歉,那一刻夫妻俩是崩溃的。

“自己的努力没有成果?儿子不会变成正常人?这样的结局我不能接受。”Stephenie说道。

改变了想法,不代表放弃

庆幸,在最徬徨的时刻,丈夫Alan成为最有力的后盾,他引导Stephenie从另一角度看事情,并表示,即使儿子是正常人,长大也可能不长进,败掉父母的身家。相反,颢之乖巧听话,他也有自己亮点啊!

Stephenie才惊觉自己为了让儿子变成正常人,忽略很多生命的小确幸,也令她反思自己,追求的那条所谓“正常”路,真的有那么重要吗?

Stephenie开始重新调剂自己,一方面关注当下,关注细微的成长,肯定孩子的进步,另一方面调整看事情的角度,给自己找点乐子,也让自己放松一些。“是啊,自己天天紧张兮兮地盯着,消耗自己也消耗孩子,更没有力量去帮助孩子康复了!”

Stephenie和丈夫Alan仍积极与颢之做干预训练,从正常这个目标调整为自理能力,希望将来他可以有自理能力,也希望能帮他找到方法表达自己。

现在,颢之能说自己的名字、年龄,也懂得刷牙、洗脸、更衣和吃饭,未来也会继续训练他自己洗澡和如厕,盼望在他青春期前能独立自理。

儿子现在已上了轨道,很多训练都是学校老师跟他做,家里也请了老师,在家里也不间断地帮助孩子训练。

陪伴女儿

在儿子年幼时,家人投入了大量时间陪伴训练,难免少了心力在大女儿Clarisse身上,Clarisse也曾表达不满。Alan回忆道,之前家庭活动都是全家出动,例如游泳、游乐场等,但慢慢发现Clarisse不想参与,因为如果一起活动,80%时间都在关注儿子。

如今,随着女儿长大,她也明白了弟弟的情况。也明白父母不是爱弟弟多过她,只是弟弟需要更多照顾。

对于两名子女的将来,妈妈Stephenie表示,她不会希望把照顾颢之的责任放在女儿身上,在夫妇年老前,她会安排好颢之的起居饮食,即使将来女儿有自己的家庭,也希望她有空能探望弟弟。而爸爸更乐观的说道,他相信颢之长大,会拥有自己的社交网络,只要他能照顾好自己就足够了!

后记

(部分来源蜗牛陪你去散步)

很多时候,父母的问题会更甚于孩子,他们常常在痛苦、绝望、无奈之中挣扎。并非所有的父母都能完成这样的转变:从内心深处全然接纳我们的孩子。

而世俗的标准往往不利于孩子成长。如果连父母都不能够接纳自己的孩子,我们又怎么能要求社会去接纳他们呢?

所以,请家长们焦虑时深呼吸,接纳孩子,换位思考。要知道情绪稳定、环境稳定更利于孩子的康复与成长哟!

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北京北大医疗脑健康科技有限公司
机构简称:北大医疗脑健康总部
成立时间:2014年07月25日
区     域 :北京昌平区
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构 | 脑瘫智障机构
优势课程:感觉统合 | 言语训练 | ABA训练 | 脑瘫智障 | 辅助治疗 | 能力评估
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吴雪
吴雪
人物性质:机构特教
所属单位:杭州贝蓓医药科技有限公司
人物特长:机构特教
区     域 :浙江杭州市
单位性质:民办康复机构| 连锁康复机构
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