我为什么让自闭症儿子离开普校？世界500强白领妈妈的反思

不久前，34岁的母亲小雨，在微信视频号上公开守护了6年的秘密——她的儿子患有自闭症。

这个天津姑娘，原本贴满“金标签”：海外硕士、定居比利时结婚买房，在全球500强企业做高管……而现在，熟人们不仅知道她养了一个自闭症儿子，而且他还有智力障碍，发育迟缓……

在发布前，小雨已经准备好迎接偏见：被嘲笑，被奚落，此前所有的成就都变得苦涩……

这些她都不怕，她就想痛快地说出来。自闭症没有什么可耻的，她和孩子都不该在压抑中度过一生。

事实证明，公开后，情况没有变糟，相反，好多了。

学霸妈妈

性格决定命运。

小雨擅长规划，追求完美，行动力十足。在她20岁时，就勇敢地远赴比利时求学。

她花了三年时间攻读供应链工程管理硕士学位，以此跨进世界500强企业、一家美国制药公司担任高级职员，负责带领团队对跨国合作伙伴开展供应链培训，并确保临床药物及时派送至亚太地区的定点合作医院。

小雨工作中优秀，生活也不马虎，丝毫没有“十指不沾阳春水”的架子。她喜欢生活的烟火气，享受下厨，中餐西餐都很拿手。

她做的西餐和甜点，让两个孩子神魂颠倒。她烧的中国菜，让一位外国挚友念叨了十年。

她还在院子栽了玫瑰，种了瓜果蔬菜。周末，她会和丈夫牵着两只阿拉斯加犬去森林散步谈心。

裂痕

生活、职场和婚姻开花结果。但在儿子Lucas出生以后，小雨的人生似乎开始脱轨。

Lucas三个月时的体检结果显示，头囟早闭、小颅畸形、肌张力低下、大运动发育迟缓。医生劝小雨收起情绪，及早介入干预。为了全职陪儿子做康复训练，在那家公司工作四年来，她第一次请了三个月的长假。从职场人转型为全职妈妈，让她陷入困局。

一方面，她无法应对Lucas的各种症状。

Lucas的听觉异常灵敏。在听力测试中，微小的声音都能吓哭他。随着成长，Lucas接触到的声音更加杂乱，他就更加敏感。上课铃声、洗衣机运转的声音，微波炉的警报、流水声，下雨声......这些在生活里很常见的声响，让他感到恐惧，烦躁不安。除了回答“这个声音很正常，不要害怕”之外，小雨找不到任何让儿子冷静的办法。尤其在晚上，他会因为听见“奇怪的声音”而喋喋不休，一度把小雨逼向精神崩溃。

Lucas无法共情被伤害的感觉，几乎没有自控能力。一岁多的他，在托儿所里多次抓伤小朋友。小雨不得不一次次赶去学校向老师和家长解释。情况最严重的一次，Lucas抓破了同学的脸。

另一方面，小雨内耗严重，把所有问题揽到自己身上。她一直在自责：是不是我身上有什么缺陷？孕期没有注意，触犯了什么禁忌？生孩子过程中有些步骤不对？我为什么没给儿子一副健康的身躯？这些想法，让小雨深陷折磨。

接 纳

在Lucas两岁前，小雨坚信，只要加强干预就一定能消除他的发育迟缓，让他赶上同龄人。于是，她耗尽自己去干预孩子。

2018年，小雨忍痛辞去了那份她热爱且引以为傲的职业，举家搬迁至拥有优质医疗和康复资源的另一个城市。2020年，女儿降生，小雨发现她再也无法把所有精力都给Lucas。疫情爆发，出行受限，她一边居家办公，一边抽身去照顾Lucas和妹妹。

那段时间，史无前例的挫败感在她全身蔓延。她认为自己是个糟糕透顶的母亲，儿子需要她，她却忙着工作。尽管昼夜连轴转，她还是完成不了超额的工作量。此外，她每天晚上还要哺乳小婴儿，根本没法睡个整觉。这样高强度的生活，她咬牙硬撑了一年，直到患上倦怠症，整个人没了精气神，休养了一年才调回正常状态。

从此，她意识到，她不是超人妈妈，她做不到，她也不想做。

去年，她郁郁多年的心结被Lucas的基因检测报告解开。CHD5染色体变异，伴随认知、语言、行为和智力障碍。她彻底放下纠缠多年的自责，她没有做错什么，基因变异不受人为控制。

Lucas这样的病例，目前全球确定的只有26个，其中超一半病友确诊自闭症。两年前，她辗转各大康复中心，咨询了不少专家，被告知，Lucas这辈子几乎注定会得自闭症。

小雨就此觉悟，Lucas很难追赶正常人，他的人生注定特殊。周围的人也在提醒她，慢下来，别心急。当Lucas遇上干预瓶颈，小雨着急上火时，丈夫会说，“他是个好孩子，我们要多给他一些时间和耐心。”当Lucas伤害到了同学，老师却安慰小雨，“没关系，我们都应该理解他，他没办法抵抗这些强大的情绪。”没有人投诉排挤Lucas。他也愿意学着改变自己，与命运搏斗。小雨发现，作为妈妈，她更不能放弃。

和解

小雨因倦怠症请了一年长假。在她修养期间,Lucas在普通小学里活得很艰难，状况百出。

他总在上学路途哭闹，在课堂上，也对老师传授的知识充耳不闻。小雨渐渐发现，一切可能都源自孩子自尊心受挫，他很焦虑，承受不了周遭环境的压力，难以接受同龄人带来的落差：为什么别的同学能正常说话，能成群结队地玩耍，为什么自己仅会说几个词，连吃喝拉撒的需求都难以表达……

逼迫这样一个孩子，又有什么意义呢？

小雨想开了，她不再为了强制孩子去融合而耗尽气力，也不再以学业衡量Lucas。趁着假期，她让Lucas去做喜欢的事，玩烘焙，骑马，欣赏音乐，读绘本，亲近自然......

孩子开心的笑脸让小雨的状态也越来越好，她和丈夫反复权衡后，做出一个艰巨的决定：带Lucas离开普校。

大多数自闭症家长，都是竭力将孩子送入普校，因为那里是特殊孩子融合教育的重要场所。也是他们一生中，与同龄人相处的黄金时期。

但小雨夫妇却不得不面对一个事实：儿子赶不上同伴们成长的节奏，强行“融合”，只能让他的状态越来越差，失去了成长和融合的意义。

今年9月，小雨牵着Lucas的小手，迈入了一间混合了自闭症和智力障碍的特校。或许，从接到诊断报告那一刻，她就对Lucas的成长释然了。但希望不会因此灭，她始终认为Lucas身上还有可能性，现在的他，只是需要在合适的环境培养一段时间。

最近，特校老师上门家访，跟小雨分享了Lucas的在校表现。他在里面适应不错，语言、认知和情绪方面获得了进步。她还看到，Lucas用他的开朗和善良，结识了几位朋友。

这些好消息，让小雨特别开心，久久不能平静。有了Lucas，小雨越来越懂爱了。“爱就是创造奇迹的动能。”现在，她每一天都更加接纳儿子，不再拿别人家的孩子，以及遥不可及的干预目标，去逼迫儿子和自己。

儿子喜欢小动物，或许长大了能当饲养员？他喜欢做饭，可能成为帮厨？……只要他身心健康，有喜欢做的事情，热爱生活，妈妈就很知足了。

宣布

在Lucas六岁生日之际，小雨想设计一个告别以前各种不堪的仪式，与不完美的自己和解，接纳她儿子的一切。

于是，她在微信视频账号里，第一次坦言Lucas其实是个“麻烦的”小家伙。

消息发布仅一晚，小雨的朋友圈和微信视频账号下的点赞和留言数爆棚。

朋友们都十分惊讶，原来一直以积极姿态示人的小雨，曾遍体鳞伤。很多陌生人也纷纷给小雨留言，鼓励她帮助她。这都给了她更多的力量。

回到生活中，现在的小雨，仍旧不是无懈可击。生活的鸡毛蒜皮，Lucas的喋喋不休，还会让她崩溃。她尤其难以理解Lucas对颗粒物的沉迷，他非常喜欢用手指玩桌子上的饭粒和面包碎，或趴在地上找灰尘和碎屑，什么都不学，“自high”一整天。

但小雨明白，她无须为孩子无限磨损自己，而忽略自我需求，浪费自己的人生。她的焦虑、痛楚、不甘、抗争，甚至是懦弱和无助，都正在被身边的人共情。她自己也要为更好的人生负起责任。

她是幸运的，每次她情绪波动难以自控，丈夫总会耐心地陪她回到正轨。时间也同样是一剂神奇的药。随着儿子越长越大，小雨的人生也在重塑，一股新生的力量，推动着她不安于现状。

她准备以34岁的“高龄”继续突围，尝试自由职业。离开世界500强，她同样可以优秀，成为一个了不起的女性和妈妈。