为养育自闭症孩子辞职值吗？3位妈妈的总结和反思，你可以看一下

养育自闭症孩子，既要大量的时间，也要大量的金钱，然而，世间安得双全法，父母们往往只能被迫在两者间选择其一，有相关调查数据显示：

50.4%的孤独症家庭有一人放弃职业专门早照看孤独症孩子，而在放弃职业的父母中，妈妈占比90.2%。

全职妈妈，在自闭症家庭是一个非常普遍的现象。

那么，养育一个自闭症孩子，家长究竟要不要辞职？

辞不辞职，会对孩子的成长有怎样的影响？

关于辞职，要考虑哪些因素？

今天，我们来看一些做出了选择的妈妈的真实经历：

卢莹

20岁自闭症人士森森的妈妈

广州扬爱特殊需要孩子家长俱乐部副理事长

深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会副理事长

父母的人生道路要怎么走，要考虑对孩子的影响，但不要把孩子作为核心考虑因素。

我们带着孩子走，肯定不会让孩子吃亏。但是特殊需要孩子作为弱势群体的一员，以他们为核心处理问题，有可能会拖垮整个家庭。

森森刚被诊断就有人建议我：“你辞职回家吧，孩子需要妈妈全部时间的陪伴。”

但我没有。

一方面因为当时我的工作非常好，前途无量，我舍不得；

另一方面，我当时的思绪很乱，我觉得要是我辞了工作专门带孩子，那我必定会对孩子抱有很高的期望。而我牺牲了那么多，但结果没有达到的我的预期，我会失落，糟糕的心情就会影响到我孩子。

儿子刚确诊时，暴瘦的卢莹

所以我给自己做了一个五年计划，五年以后再辞职。

因为5年后森森上小学，需要花更多的时间和精力。而我要用这5年来完成我所有的职业梦想，和家庭经济目标！

在我忙事业的这5年，孩子怎么办呢？

我们家没有老人帮忙，只能请保姆小姐姐，那我就把小姐姐培育成家庭教师，我们去听讲座去机构都带着她学习。

我上班的时候，保姆在家教孩子，下班后我就利用晚上和周末陪伴孩子。

但毕竟小姐姐不是专业人士。所以森森上幼儿园后，我们还请了一名特殊学校的特教老师，每个星期给我们大人上一节课，安排森森一个星期的训练内容，教我们怎么操作......

5年后，我达成了15年职业生涯中所有期望的目标，给它画上一个句号，然后开始新的人生。

虽然是孩子改变了我的人生轨道，但是这时，我没有了为孩子牺牲的感觉，只是觉得自己选了另外一条路，这条新的路将带给我不一样的风景。

德仔妈

儿子德仔在两岁多时确诊自闭症

今年18岁，在广州某职校读大专

去年，我家德仔拿到大学录取通知书时，大米和小米就讲过他的故事。结伴而行！今年，广州两名自闭症男孩考入同一所大学!

而他的妈妈——我，属于离职在家、全职陪娃的那一类，而且一陪就是十几年。

犹记得当年在决定要不要离职之前，看诊德仔的邹小兵医生问了我一句话，你家孩子平时谁在带？

我说，外婆和一个保姆。

那时候，我和丈夫都有各自的事业，我在一家外资餐饮公司担任餐厅总经理，收入还算不错。

邹教授又问，保姆文化水平如何？

“这......”我老实告诉教授，我们家保姆小学都没读完，就出来打工了。

教授说父母还是得参与才行。

一句话，当时实在是没什么资源，你就算有钱，也很难找到比较专业的人来给你带孩子，更别说像现在一样上学有影子老师、融合老师，要让家里的老人和小保姆从头学习干预知识，那更不可能了。

如果不想放弃孩子，家长只能自己挑大梁。

考虑到我们家经济条件虽不说多好，但是少了我的收入也能过得下去，我选择了离职。

当全职妈妈，比上班辛苦多了，情绪都围绕着孩子转，现在德仔还会批评我说，“妈妈，你太焦虑了。”

不过，把他送进学校后，我也会跟班上其他妈妈们约着喝茶吃饭、取经吐槽，既能缓解情绪，又能帮儿子在普校融合搞好关系......

你要问我当初后不后悔离职，我说为了孩子，做什么都不会后悔，但如果是在今天，我可能会有其他选择。

淘淘妈

儿子淘淘3岁被诊断自闭症

今年9岁，小学二年级在读

合肥市孤独症康复协会理事

我曾经是一名编制内的医务工作者，在准备进行中级职称评定时，经过反复心里斗争，跟老公商量后，辞职回家带娃。

此时，孩子被诊断自闭症已经两年。

辞职前，淘淘由奶奶带着在机构干预，然而效果一直不理想，眼看着孩子即将升入大班，小学入学不得不考虑。

工作少了我不影响，孩子多了我，可能人生就会改变，想清楚这点，我决定把重心从事业转到孩子身上。

辞职后，我一直在家给淘淘进行干预，桌面课程、游戏、同伴活动统统安排……

然而，从职场到家庭，起初我并不适应。尤其是努力了很久都看不到孩子的变化时，我更加地烦躁不安，常常与老公吵架。好在，淘淘爸爸足够包容，在他的体谅与安慰下，我的心态越来越平和，淘淘的进步也逐渐显示了出来……

从17年辞职到现在，四年了，回头看当初的决定，我不后悔！

这些年很感谢老公，一方面他保证了家庭的基本经济来源，另一方面他始终给与我和儿子支持，让我看到了自己的价值所在。我们达成默契，照顾孩子就是我的事业，虽然没有收入，但省了去机构的钱，而且全天一对一，这样一算，赚得更多！

所以，虽然选择做全职妈妈，但我并没有把孩子当做唯一。在照顾孩子之余，我会常常约朋友一起出去走走，做美容，喝咖啡。

我相信，不管是工作还是在家，只有爸爸妈妈心态都好了，孩子才能更好。

邹小兵：我们有必要为了干预孩子而辞职吗？

文｜邹小兵

广州中山三院儿童行为发育中心主任

广东省儿科学会发育行为儿科组组长

大米和小米研发总顾问

作为医生我无法给出肯定或否定的答案，但从我们的角度来看，妈妈或爸爸辞职与否，有以下几方面的问题是你需要思考的——

01

你对孩子的期望值是什么？

首先，我们的期望值，要建立在孩子的诊断和能力基础上。病情程度和能力基础不同，对孩子能力的影响，干预方案及目标也会不同。

其次，是家长对孩子的期望值。

你是希望孩子将来能够达到简单的生活自理就好，还是有更高的要求，比如希望他能正常上学、毕业了找到工作、自食其力、独立生活学习和工作、结婚生子？

从我作为医生的内心出发，总是希望孩子有最好的结果，考虑到家庭干预的重要性，我们也就希望家庭里能有人专门去对孩子开展干预。

02

评估不只是针对孩子

更要给家庭和社区康复资源做评估

提及评估，很多家长都知道要给孩子做评估，其实忽略了另外一个重要的点：还要对所处环境资源做评估！比如：

家里的经济条件如何？

家庭和社区里有哪些资源？

夫妻之间感情状况如何？

父母以及家庭其他成员的观点是否一致？

父母的个性（包括耐性、信心、知识）、时间、工作性质等

和谐的家庭、恩爱的父母、能够给予坚定支持和配合的爷爷奶奶、听话的兄弟姐妹……

和谐的邻里、善解人意的领导、家庭稳定的收入、党和国家关于保障自闭症人士权利和政策的落实是自闭症儿童得到良好结局的保障，反之亦然。

我们需要根据这样的一种评估来决定妈妈或爸爸是否要辞职。

03

现在不用心训练

或许会在几年后会后悔

在由神经系统异常引起的致残性疾病当中，有智障、脑瘫、自闭症这三类。但为什么自闭症父母的投入是如此之高？

其中最重要的一个因素是：自闭症训练和不训练的差异非常大。

换句话说，自闭症患者（尤其是经典性自闭症）最具有抢救治疗和教育训练价值。

我们的干预其实也就是正常儿童教育的强化版本，让孩子多一点处在与人互动的情景和游戏活动之中，并非是要打针吃药做脑操之类的。

所以，自闭症孩子训练和不训练，差别真的很大：用心训练了，能力虽差也许将来有可能自食其力，而如果不训练即使程度轻的，长大后依然可能没有独立生活能力。

04

训练不是妈妈一个人的事

你要组建自己的团队

孩子的训练绝不是妈妈单肩作战，而是有一支团队。

医生提供诊断开展评估、提供和指导家长选择科学干预方法；

治疗师则应该在开展具体干预训练的同时，加强对家庭的指导，尤其是个性化的指导，而不是泛泛而谈的指导；

家庭成员则根据孩子的病情程度以及家庭资源状况作出在家庭中如何干预的方案，孩子程度轻、可以上幼儿园或小学的则应该积极和老师交流和配合，保证孩子在园得到融合和进步。

医生家庭老师特教四方理念一致、方法科学正确、分工合作，共同服务于孩子的生活，学习、训练、游戏、治疗。

当你的这个团队运作良好，就更容易实现最优化的训练效果。

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整理|小熊夏天 编辑|当当 主编|潘采夫