从18岁到22岁：自闭症男孩退学后又入ICU，妈妈的沉痛反思

写在前面

大家好，我是自闭症孩子开心的妈妈紫薇。2017年，我在大米和小米公众号上分享了我的干预心得《一位成年自闭症孩子母亲的反思：这4条我走过的弯路你不要再走！》。

4年来，我和孩子经历了很多，我的想法和做法也随即不断调整。每次重看旧文，我总忍不住想提笔修改。

2017年发表那篇文章后不久，开心就做了一次大手术，在术后恢复期，他又被食物呛到左肺，两次被送进ICU抢救。

当时，我们已经想到了最坏的结果，但在广州住了20多天院后，他挺过来了。几年来，他一直处于恢复之中。

在最危急的时候，我才明白，只要开心活着就够了，其他所有问题和需求都不算什么。

紫薇与儿子开心

于是，我也逐渐理解开心：他因为骨骼发育异常而运动受限；他因视觉障碍写不好字，还非常委屈，他无力用语言表达时会很沮丧……

理解，让我不再责怪迁怒，开心也有了更多笑容。理解，让我安于当下，更快速有效地想办法帮助他。

比如昨天，开心跟着爸爸出去玩了一天，回来就吐得一塌糊涂。我的情绪顿时很差，但我也很快理解了事情何以如此，就马上排解了愤怒，集中精力帮开心恢复。我给他刮痧，从肋骨刮痧到胸骨时，他开心地笑了。我知道，我找对了地方。

因为理解，所以尊重。在帮他提高能力和安抚他情绪之间，我开始侧重后者。

现在，开心的生活比较舒适。他每天都要骑单车、游泳、健身，还经常带着“手机+定位器”的保险，独自出门去溜达。他还喜欢用圆圈涂满白纸，还跟着手机和音响学会了好多流行歌曲......

曾经，看到家长群里晒的高功能娃，我也忍不住羡慕嫉妒恨，也希望开心能赶上他们。

但现在我就很清醒了，我们首先要关注的，还是自己的孩子。如果要比较，也是让他跟从前的自己比。现在的开心，睡眠、大便和消化还都存在问题，有时还很严重，但每次应对问题时，我们都有一些新发现，我觉得这就是在朝希望前进。

最重要的是，开心的笑容越来越多，真正“开心”起来。

开心今年22岁，身高1米82。过去，他越来越高，我就越来越恐慌，要背着他过一辈子，负担太重了。

现在，我仍然不知道以后把他托付给谁，我们一家怎么养老。但不知不觉中，我把担子卸下来了许多，家庭氛围也变得愉快和轻松。从过度焦虑中放松，或许也是一种承担。

写了这么长，我想想说的是，虽然每个家庭每个娃都不一样，但每对爸妈都最懂自己娃，我们都可以试着理解和尊重他，为我们所有人带来希望，放下不必要的负担，以承担更多。

所以，4年来一以贯之，我都坚持理解，尊重，希望和承担的原则。

说了这么多之后，4年前的文章，我不打算修改了。它毕竟是我当时的想法和感觉，也许不完美但真实，曾经它激起了很多家长的共鸣，今天或许还有价值。

以下为旧文重发

这4条我走过的弯路你不要再走！

口述/紫薇

国家二级心理咨询师

自闭症孩子母亲

我的孩子今年18岁，出生时就有严重的先天不足，很多年，我都没法接受孩子被诊断自闭症的事实，还曾想在融合期充当孩子的拯救者，失败后，我重新学习去了解孩子。

孩子成长的18年，我走过很多心理弯路，也给孩子带去了很多不该承受的困扰。因此，我非常希望我的弯路能成为后来者的路标，让家长们不要再走我的老路！

弯路一

总想把能力干预好

忽视了孩子的生理问题

我的孩子从刚生下来就不爱笑，后来给他改名开心，希望他能快乐开心。开心被诊断为自闭症后，我和所有家长一样，带着他到处做测评，干预他的语言、运动、认知。

不知不觉，我陷进了干预的漩涡中，一心想让他恢复到普通孩子的状态，每天就带着他训练、训练、训练，然后为他的进步着急。

但开心却并不开心，总是郁郁寡欢。

很久以后，我终于意识到他其实一直在生理上承受着严重不适，但因年龄小、表达又有障碍，无法向我们倾诉他的痛苦，只能任由我们拉着不停地做那些令他难受的活动。

我也由此谨记，干预孩子时，一定要关注孩子的生理情况。开心从小就体质不好，如果他幼时我可以多分一些精力关注他的身体，他的体质可能会比现在好很多。

弯路二 

把重心都放在孩子身上

忘记了自己

开心6岁进幼儿园，8岁读普校。那时，我一边上班，一边抓他的学习、干预，整个人非常累。但我觉得自己应该像个超人，职责就是用尽全力把他拉回现实。

但事与愿违，也许是我用力过猛，五年级时，孩子在普校呆不下去了。

他被送到特殊学校的那一刻，我内心深处不愿意面对，一直与之抗衡的力量终于耗尽，整个人都垮了，再也坚持不下去了。

我原以为可以拯救孩子、拯救自己，结果所有努力都起效甚微，很长一段时间，我都沉浸在挫败、无奈之中。

后来，我开始找原因，开始去学习，把更多的时间放在自己身上，先后考取了心理咨询资格和教练技术资格（专业帮助人们清晰目标，激发潜能实现梦想），把重心放在自己的成长和工作上。

回过头来看，给自己时间充电是一件很重要的事，人不可能持续高强度运转。

我们不要把自己逼得太紧，觉得孩子每一分钟都需要自己，也要面对自己能力上的不足，当你感到困惑和撑不下去的时候，就去给自己充电吧！让自己充满能量，才能给孩子能量。

弯路三

认为孩子是我们所有问题的来源

的确，乍一看，生活中很多痛苦和问题似乎都是孩子给我们的，但其实就算没有孩子，我们仍会有其他困扰。

很多时候，我和开心爸爸因为意见不和争吵。

很长时间，我很愤怒，很伤心父母不能理解、支持我。

这些重要关系上的伤痛都暂时被孩子的问题掩盖着，当我把焦点集中在自己身上时，我才发现孩子只是我逃避的借口。

我开始试着重新看待和整合其他问题，处理和调节与别人的关系，解决矛盾。这样一来，孩子的问题对我来说不再是压力山大的来源，只是我生活的一部分。

每个谱系孩子的家长都会比一般家长承受着更多的压力——我们悲伤着孩子的缺陷，担忧着孩子的成长……但也许正因为这样，我们比其他家长有了更多不同的经历和体会，也正是这样的孩子，让我们成长，让我们变得与众不同。

弯路四

错误的亲子关系

亲子关系其实从婴幼儿时期就已经开始，如果原生家庭没建立好，对孩子未来的发展会产生消极影响。不管是普通家庭还是谱系家庭，建立良好的亲子关系都非常重要。

我想很多家长，都不会意识到自己跟孩子之间的亲子关系是不正确的，别着急反驳，先看看下面这张图，它呈现了亲子关系的四个原则，看看自己每一条都有做到吗？

原则一

关系大于教育——理解

有些家长会纳闷，孩子在机构老师的引导下，可以学得非常好，回到家里，家长用同样的方法教，孩子却不听了。

遇到这种情况，家长最好问问自己：你真的了解孩子吗？

试想，如果我们十分了解我们的孩子，能读懂他的小心思，还用得着担心他不听我们的教导吗？

良好的亲子关系建立在理解的基础上。我们要去理解孩子所有行为背后的动机和内在需求，而不是把自己的意志强加在孩子身上。

原则二

方式大于内容——尊重

教育孩子时，教什么不重要，重要的是教的方式。不管教什么，我们都要在尊重他个性的基础上，依据他的特点和兴趣爱好去设计适合他并且他能接受的教导方式。

比如，面对一个多动症的孩子，他只能安静地坐1分钟，但我们要给他讲5分钟的内容，那我们就要把这5分钟拆分成几个1分钟对他进行教育，而且每个1分钟都要强化。

如果我们强行让孩子安安静静地坐上5分钟听我们讲话，那只能是做无用之功，而且容易引起孩子反感。

原则三

成长大于成绩——希望

有些家长看到孩子进步缓慢时心里会很焦虑。实际上，我们要看到孩子的成长是处于一个螺旋上升的模式，在一个长的周期上，孩子总体而言是有进步的。

因此，我们要把焦点放在孩子未来的成长期望上，而不是放在过去和现在的问题上。

这样，我们的焦虑程度也会下降，保持好的心态对教育孩子十分重要。

原则四

规则大于训斥——承担

我们的愿望是孩子成为一个独立的人，有自我管理能力、自我控制能力、自我承担能力。

即使谱系孩子无法实现完全独立，我们也要把他往自我完备的方向发展，至少，能够表达自己的意愿。

我见过一个孩子，别人叫做什么就做什么，玩完玩具之后，如果没人叫他收起来他会坐在那儿一直等待，直到下一个指令发出。

我们肯定不希望培养这样的孩子，即使他在指令下做得再好。谱系孩子和普通孩子一样，自主性和承担能力都要从小培养。我们看到孩子做得不对时，通常都会要求他不要那样做，实际上这也是一种变相的训斥和管教。自主性要通过制订和实施规则进行培养。

作为家长，首先评估哪些是孩子能够做到的，哪些是孩子暂时不能做到的，列出清单，从最容易的事情开始，一项项制订计划和规则，当孩子做得好的时候，我们有什么奖励，当孩子没有做到的时候，我们会用什么方法来鼓励他下次做得更好。

制订规则时要和孩子充分商量，如果存在双方不一致的情况，要调整规则，列出更多替代方法，直到双方达成一致，奖励要具体实用，能够充分给予孩子成就和动力。

对于没有沟通能力的孩子，孩子对于规则的反应就是表达，家长可以通过观察规则实施情况不断调整。

在给孩子制定规则的同时，我们要做孩子的榜样，给孩子做一个好的示范作用。

比如，我们家吃饭的时候全家都围坐在餐桌，如果孩子爸爸端着碗一旁边看电视边吃，我们就会批评他，并让孩子去把他叫回来，这就是给孩子良好示范。

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自闭症的干预训练不仅涉及到孩子，也是对家长们自我塑造的考验，在孩子漫长的成长过程中，我们一定要多去观察、理解、尊重孩子，和孩子建立良好的亲子教育，一起成长。

就如同我前面所说，即使没有“自闭症”，我们的人生也会面临这样那样的问题，但也正是这样的孩子，帮助我们开阔了对自我的认知和对世界的认识，让我们的成长，也变得与众不同。

－完－

整理|小鱼  编辑|春桃  

排版|EVE  主编|孙旭阳