学龄前的特殊儿童：踏入义务教育之前，他们将何去何从？

"7+8等于多少？"阳阳不断重复着这句话，他并不在乎有没有人回答他，也并不关注别人给他的回复。这样的情况，贯穿于阳阳的生活，父亲程正对此已习以为常。

3岁时，阳阳被确诊为自闭症，为此，程正辞去了工作。他开始自学相关知识，并尝试对孩子进行干预。如今，6周岁的阳阳就读于一家公立幼儿园，1个班有30多个孩子，但谈起孩子的融入情况时，这位父亲的反应有些迟疑："他常处于一种放空状态，大多数时间在自己玩自己的。"

像阳阳这样患有自闭症的孩子并非孤例，他们有一个好听的名字叫做"星星的孩子"，除此之外，还有患有唐氏综合征、脑瘫等病症的特殊儿童，在学龄之前，他们该何去何从，是一个摆在家长眼前的问题。

"有心无力"的幼儿园

3岁前，阳阳都由外婆抚养，3岁时他去了一所私立幼儿园，也就是在那时，他开始表现出明显的自闭症症状。阳阳不会表达，只会用大声哭闹表达自己的情绪，情绪激动时他会用手使劲敲打自己的头，"和别的孩子玩不到一起，有时还会咬其他孩子。"老师委婉地提醒程正需要带孩子去医院看一看。

阳阳被确诊为自闭症谱系障碍，在看到结果时，程正并没有意识到这意味着什么，"当时没有任何了解，很陌生，也不知道它的严重性。"从医院出来后，程正带着阳阳开始了为期3个月的生物治疗。

然而生物治疗收效甚微，"最多是辅助效果，还要去做康复干预。"程正又送阳阳去了专业机构进行干预。幸运的是，3个多月干预后，阳阳已经逐渐可以控制自己的情绪了。"现在状态还是挺好的。"程正说。

而此时，程正面临的问题是：孩子该如何回到幼儿园？他选择了开诚布公地告知园长和老师实情，"不接受我就再换一家。"

在程正与幼儿园的沟通中，大多数老师都会认为这是一个"好说话"的家长，这样的效果取决于程正的换位思考。"站在他们的角度，是可以理解的。"他说，"他们也要考虑整个幼儿园和其他孩子家长。"

▲程正家里的书柜摆满了自闭症相关书籍

最终，程正找到了一家公立幼儿园愿意接纳阳阳。阳阳所在的班级有30多人，由3位老师负责，尽管知道阳阳有些特殊，但是老师们大多不知道该如何帮助他，"只要没有安全问题就行。"

程正对此的评价是："有心无力。"有一段时间在放学后，阳阳会时不时地吐口水，老师们对此无能为力，只得求助程正。经过观察，他发现这是阳阳表达拒绝的意思，"不知道他行为背后的真实原因，就无法从根本上解决问题。"

▲给阳阳准备的学习用品和玩具

在全职照顾阳阳的日子里，程正笑称自己已经快成为专家了。从理论知识到干预训练，再到社会融入，家里的书柜上摆满了相关书籍，"光是买书都花了好几千元。"除此，程正的微信里还加了十多个相关群聊，有互助协会，也有经验交流。"每一时期关注的问题不同，所需面对的情况也不尽相同。"他说。

最初加入家长交流群时，程正是抱着调整心态的目的，"最关键的还是家长的心态，自己都不能接受还怎么想以后的问题。"他在群里看着有的家长"摘帽"（指的是经过一定训练，孩子已够不上自闭症或自闭症谱系障碍的诊断标准），有的家长仍在苦苦挣扎，程正选择客观直视自己孩子的情况。

"我会做最坏的打算，尽最大的努力。"但凡阳阳出现一点好转，对他来说都可算作是意外之喜。"还是要为以后做个打算。"程正同妻子商量好了未来的每一步计划，谈起将来，即使已做好了"最坏的打算"，但这位父亲的脸上仍罕见地露出一丝迷茫。

高昂的机构干预费

尽管在幼儿园的融入过程依旧坎坷，但对于特殊儿童家庭来说，能把孩子送进普通幼儿园已实属不易。

"回去等消息吧。"这样的答复，凌露不知是第几次听到，"后面再没消息了。"小曦是凌露的外孙，刚出生时也和其他新生儿一样，"很白很活泼"。

转折出现在满月，小曦开始不吃母乳，"别的孩子白白胖胖的，他像不长肉似的。"凌露手机里的照片记录着小曦瘦削的模样。小曦被确诊为全身脂肪营养不良，"医生说，这是隐性遗传导致的，只长肌肉不长脂肪。"

噩耗却并未结束。一岁时，小曦开始学着说话，"他会喊爸爸"，喊起来和别的孩子没有两样，这让凌露很是欣慰。然而一年过去，2岁10个月的小曦依旧只会喊爸爸。"他的智力只有一岁。"医生的一席话宛若晴天霹雳。

小曦被判定为三级智力障碍，由于不会表达，上厕所一度成为难题。"最初不懂，还经常对他发火。"凌露有些哽咽，为此，她送小曦去了康复机构进行干预。

根据调整后的《深圳市残疾少年儿童康复救助服务办法》规定，一级、二级残疾儿童少年和3周岁及以下残疾儿童最高补贴为每人每年5万元；三级、四级残疾儿童少年最高补贴为每人每年4万元。

小曦一家可以领到4万元的补助，但是面对昂贵的干预费用，他们只能选择一周上3天课。"补助金额一般只够特殊儿童家庭3至5个月的康复费用。"深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会秘书长张凤琼说。

即便如此，凌露也不能完全放手，"和陪读一样。"凌露陪着孩子上完课，下课后她还要带小曦去上厕所。

在康复机构并非长久之策，"训练内容较为机械化，都是设置好的情境。"去年7月，凌露无意中得知，小曦可以去深圳市特殊儿童早期干预中心（以下简称早干中心）就读。

早干中心是深圳市残联人联合会直属的公益一类全额事业单位，前身为1992年7月成立的"深圳市聋儿听力语言康复中心"。凌露将孩子送往早干中心，由于不收取任何费用，且类似于全托班，家里的担子轻了不少。

小曦的班里有8人，"早干中心共有24个学位，分为大中小三班，接收全市3至7岁的特殊儿童。"早干中心主任李先生说，"教学的目的是促进孩子早日融入社会。"

据李先生介绍，早干中心主要开设的课程包括集体教学与个别化教学，采用一对一的教学方式，强化特殊儿童的认知与言语技能。

此外，早干中心还开展了"亲子同训"课程，"单纯依靠机构无法达到干预目的，也要让家长明白孩子到底在干什么。"每隔两周，早干中心会要求家长参与到课堂中。

对于这一点，凌露感同身受，她回忆起曾经带着小曦跳广场舞的场景，笑了起来："我抱着他唱歌跳舞，他很开心。"看到别的孩子奔跑时，小曦也会跟着跑起来，"那时候他真的好兴奋。"凌露说。

学龄前教育的需求大于供给

"在深圳，特殊儿童的学龄前教育需求大于供给。"张凤琼说。在此情况下，学龄前的特殊儿童一般有三种去处，一是康复机构，二是融合进入普通幼儿园，三是进入特殊学校开办的学前部或私人机构等。

在涂涂的母亲薇娜看来，涂涂是较为幸运的那个，"他现在的机构氛围很好。"尽管在2019年末，涂涂被确诊为高功能自闭症时，薇娜顿时感到"像被人一棍子打懵了一样"。此前，由于涂涂的语言发育较为缓慢，薇娜还专门用量表为涂涂进行检测，然而不论是她的测试，还是涂涂与家人亲密的互动，都让她打消了顾虑。

高功能自闭症是一种较为边缘化的自闭症。在被确诊前，涂涂在一家普惠性幼儿园就读，一个班30多人，如果不是注意到涂涂难以同其他孩子建立关系，薇娜一直认为涂涂和别的孩子一样，"没给老师惹过麻烦，吃饭睡觉都很自觉。"

在幼儿园老师发来的视频中，薇娜注意到涂涂都是一个人玩。"他爸爸问其他小朋友，你们为什么不和涂涂一起玩，其他孩子回答：因为涂涂什么都不会，我们玩不到一起。"听到回答后，涂涂爸爸心里一阵失落。

在涂涂确诊后，薇娜像所有家长一样，都经历了否认阶段。但很快她又振作起来，"越早干预效果越好"，薇娜在学习相关知识的同时，也在为涂涂寻找可行的干预方法，最终她选择了进行家庭干预，她辞掉了原先的工作。

"还是要换家幼儿园。"考虑到涂涂的实际情况，薇娜决定为涂涂找一个"小班"的幼儿园，"能顾得过来。"几经辗转，薇娜找到了这家私人机构，一个班不足20人。尽管不具备幼儿园资质，但是机构老师和其他家长的包容，让这里的氛围十分和谐，除了涂涂，这家机构也容纳了不少患有肢体障碍和唐氏综合征的孩子。

薇娜对此十分满意，"涂涂现在进步很大，虽然不太会表达，但他会和我们说学习的情况。"在老师发来的照片中，可以看到涂涂笑得十分开心。

最让薇娜感到欣喜的是，这家机构对于孩子的要求并不苛刻，"他不想早上9点去吃早餐，老师会同意他在家吃完再去。"对于涂涂不喜欢的手工课，老师也不会勉强他动手。"都是根据孩子兴趣开展的教育。"薇娜说。

尽管涂涂的融入有了明显进步，还有了一起玩的小伙伴，但只有薇娜知道，"这些孩子更喜欢找我们玩，而不是和涂涂玩。"起初，薇娜还专门将家里的客厅布置成游戏间，放了很多书和玩具，"院子里的小朋友都喜欢到我们家玩。"

但是薇娜迫切想为涂涂建立关系的效果并不显著，涂涂依旧更享受一个人玩耍的状态。随着对自闭症的了解更为深入，薇娜如今选择了顺其自然，"保证他有一个良好的心理状态，这是第一位的。"

升学：绕不开的隐忧

涂涂的学龄前生活看上去一切顺利，然而对于薇娜来说，升学问题却是一道绕不过的坎，"要不要和学校的老师开诚布公？"这是她仍在思考的问题。

留给薇娜思考的时间仅有一年，已经5岁半的涂涂如无意外将在明年步入小学课堂，但是薇娜的顾虑却有很多："40分钟的课堂孩子能不能坐得住？成绩能不能跟得上？别的孩子能不能接纳他？"

"现在就只希望他进步再快一些。"薇娜准备用这一年的时间，尽可能地为涂涂的升学多做些准备。

同样的问题，也存在于阳阳和小曦身上，对于刚满5周岁的小曦来说，升学是一个仍需继续观望的话题。"要看他智力发展的情况。"如果智力情况良好，凌露更倾向于让小曦在普通小学就读，"深圳小学的融合教育已经比较成熟了。"如果智力情况不尽人意，小曦将被送往特殊学校就读。

提起小曦的智力情况，凌露更愿意相信孩子的记忆力优异，"从1加到9他都懂，让他感到好笑的字过了几天他还会记得。"凌露细数着小曦的学习情况，"教室里墙上贴的字他基本都懂，还是班里的学习标兵。"

"他现在就是情绪状况不好，因为搬了家。"对自闭症儿童来说，环境变化对于情绪的影响显而易见，这是凌露最为担心的问题。

同凌露一样，程正也更担心阳阳的情绪与交友问题，"小学不像幼儿园那么随便，会更注重学业。"他的焦虑来源于阳阳的表现，"他对人不感兴趣，只沉浸在自己的世界里。"

在一岁时，阳阳就表现出了异于同龄人的状态，他常会坐在窗前，重复着推拉窗户的单一动作，哪怕夹到手也不停，"一坐就是好几个小时"。阳阳也有自己专注的领域，他会背很多古诗，一旦沉入其中，他会忽视外界的一切，然而在当时，程正欣喜于阳阳的"特殊"，没有意识到"特殊"背后的问题。

▲阳阳正在学习

为让阳阳融入社会，平日在家，程正会特意训练他的表达与交流能力，"让他说出来自己想要什么。"在采访时，阳阳会明确地表达："我不想吃圣女果。"对于程正来说，儿子的进步已经十分明显，但是对于升学，他仍有些把握不定，"实在不能融入，我就带着他回农村老家，学习氛围比较轻松，我不强求。"他说。

▲阳阳在家的课桌

尝试欣赏孩子们的不同色彩

"当我在公共场合看到大家用异样的眼神看这些孩子时，那一刻我很心疼。"快乐童年儿童馆的老师欢欢说。快乐童年儿童馆是一家可以接收特殊儿童的私人机构，由于场地较小，且不具备幼儿园资质，这家机构开展了类似于"家庭学校"的培训班，以自然美育艺术课程为主。整个机构有3个班，总共40多人。在他们接收的孩子中，有普通儿童，也有患有自闭症、唐氏综合征或认知落后的特殊儿童。

2007年，欢欢被这家机构负责人的一句话打动，毅然加入其中。当时，有家长看着机构内的特殊儿童，问负责人："你们接收这些孩子，会不会对我们孩子有影响？"负责人只是笑笑说："在我眼里，他们一样可爱，也需要爱，如果您认为会影响到您的孩子，您有选择别的学校的权利，但是，我们不会因为您的看法而拒绝这些孩子。"

"这些孩子也需要在特殊干预之外，融入普通孩子的群体。"欢欢说，尽管最初面临的质疑不少，也有人说她"艺高人胆大"，但是每当看到孩子们有一点点进步时，她仍会开心不已。

▲特殊儿童的美术作品

在欢欢的记忆里，曾经有一位患有唐氏综合征孩子的母亲说自己从不敢带着孩子下楼，害怕受到异样的眼神。但随着与其他孩子的交流渐多，这位孩子的母亲已经学会了坦然接受，孩子也越来越活泼。

对此，张凤琼认为让特殊儿童在常态化的环境中学习成长，是提升特殊儿童的社会适应能力和生活品质的必要条件。"家长都希望孩子最大可能地与社会融合，但与社会融合的能力不是等准备好了再取得，而是无论在家庭或是学校，都尽可能地让孩子与同龄人保持状态一致。"

在她看来，特殊儿童的早期社会融入，离不开幼儿园的支持。然而在大多数幼儿园中，最常听到的话是："这些孩子我不会带。"但张凤琼认为："面对这些孩子，我们应当试着转变教育理念，调整教学方法以及对待成绩的评价方式，尝试欣赏孩子们的不同色彩，我们也会发现自己其实可以给予特殊儿童帮助。"

对于学龄前特殊儿童的融合支持，李先生也提出了建议："对特殊儿童的教育可以作为幼儿园老师的一项常规考核，不论是安全管理，还是专业性知识，都有助于推动幼儿园开展融合教育。"此外，他认为影子老师进入幼儿园提供服务，也是未来可行的探索方向。

▲快乐童年馆内特殊儿童的手工作品

"带孩子的过程一定很辛苦，但是孩子的父母也很无助。"欢欢说，接纳与帮助这一群体的关键，是要对他们有基本的认识，"仅是片面地看到他们的‘特殊’，是不公平的。"

内容来源：深圳晚报记者潘潇雨林睿

图片均由受访者提供