一个孤独症孩子需要多少钱

文章来自知乎：坚果超人，经授权转载

对于孤独症家庭来说，从孩子诊断开始，就是一路花钱，少则几万，多则几百万，许多家长不堪重负。有家长留言：工资不高，一年十几万的干预费，快支撑不起了，不知道怎么办；也有家长7年花了200万，花了不少冤枉钱……

桐妈是一个12岁孤独症儿童的妈妈，在干预路上坚持自我学习和成长，花的钱不算多，但效果很明显，如今孩子就读于普小五年级。

今天的文章来自桐妈的分享，盘点她的费用清单，并给出一些方案供不同条件的家长参考。

不管花多少钱，桐妈认为最重要的是家长的深度参与，这才是最省钱最长期有效的干预方式，家长要不遗余力，同时也要量力而行。

养一个孤独症孩子

需要多少钱

先放上我儿子诊断治疗全程的详细花费流水记录

1、诊断：1.5万

2014年9月，第一次从江苏无锡第一次去广州中山三院邹小兵教授处诊断，交通+酒店住宿+诊疗+相关费用=1万；

南京脑科医院在柯小燕处花费1千；

其余几次在无锡当地排查各种医学诊断大约4千（医生建议做基因检测未做）。

这么多年我回头再看，这部分钱属于花多了，只要花一两千在当地三甲医院诊断即可（对部分数据待排查基因检测的，建议查，费用大约6000-10000，看家庭样本采集量）。

2、买书：1万元左右

主要是淘宝、京东、当当、亚马逊等；孩子用书在超市和书店购买较多。

我买的书有些多，其实不建议买那么多，而且大部分书籍可以去借阅或者买二手的，新书最多花费一两千元就差不多了。

3、家长培训班+康复

5个半月，学费+房租+交通+生活费，5万。单纯的学费部分大概2万元。

4、专题讲座：1万

我听过最贵的最值的讲座培训为9天一个体系的3800元；目标课程1200元；家长技能复训3000；情绪专题课500元/场*3场，还听过融合、游戏、感统等小专题课约100-200元/场。

由于许多课程需要反复听和实践才能吸收，包括一些的家庭入户指导。我是通过志愿者发起组织家长学习，获得反复学习和线下个别指导的机会。

另外我还在当地发起组织了一批老家长和专业老师为密切联系的咨询团队，不同时期帮助修正家庭干预计划，整个过程中许多孩子一并得到个别指导服务，真正达到抱团学习的效果。

5、疯玩、重复性感统游戏测评等5千左右

没产生太多实际结果。

值得参考的主流评估工具有：PEP3、VB-MAPP、ABALLS-R、视听动学习能力、入学成熟度等，有条件的家庭任选一项半年到一年做一次足矣，我自己当年测评大约半年一次每次费用大约500元。

昂贵的测评均不做，但会花精力研究测评工具涉及的技能与缺陷障碍具体项目，会借用测评思路观察、测试孩子随时做出教学目标的升降调整，参照评估模型对干预计划进行调整。

对于精力充足学习能力强的家长可以重点学习VB-MAPP、ABALLS-R两项评估工具涉及的相关技能领域，帮助自己更有效制定家庭干预方案。

不推荐昂贵测评，不推荐频繁评估，孩子的进步源自积极教导而不是频繁测评，测评是为了更好的指导教而已。

总结

我全程累积花费9万左右，如果把冤枉钱去掉，大概只需要六七万左右。

但当年网络资讯不发达，在线内容较少，另一方面，康复机构收费也比现在低很多。所以我的费用情况大家参考即可。

花钱最密集的是孩子确诊后的第一年，密集家庭干预主要是在孩子学龄前的三年。期间专题学习除了保持就近、高性价比专题学习外，我多通过组织周边家长一起学习的方式，获得志愿者学习机会，同时也会参加很多公益分享，获得其它老家长的宝贵分享。

三个预算方案

下面我介绍三种不同条件的家庭预算方案，提供给大家参考。

我在生活中认识菜场卖菜的普通人将自己的孤独症孩子带好，也认识高知教授通过自己的学术能力改善了伴随大面积语音障碍的谱系障碍孩子。不同条件的家庭都会有最适合自己的方案，尽管有可能不是完美方案。

条件既包括经济条件，但也包括学习能力，以及时间资源。

√方案一标准版：基于普通家庭，预算10-15万。

√方案二低预算版：基于较为困难的家庭，预算1万以内。

√方案三高预算版：基于经济基础较好的家庭，预算40-50万。

方案一：标准版预算 10-15万元

时间较充裕、有学习能力、中等经济基础的版本

这是在我自己的花费预算基础上的改良版建议方案，把家长自己学习快速成长作为主要发力点，往往是投入产出比最高的，毕竟这个阶段我们家长的学习效率比孩子高很多。

而且家长成长后可以一劳永逸，长期有效陪伴孩子。

我总计花费9万左右，在圈内家长里属于总支出很少的，我提倡每个家庭的父母都深度参与学习，成为学习成长型专业父母，尤其是现在在线学习资源非常丰富，花费预算可以更集约。

但是，我不提倡仅由妈妈承担孩子所有康复课程。妈妈全职固然省钱，效果好，但是我全力承担儿子康复重任，毫无喘息机会，在给儿子上完一年一对一，一年一对多集体课后，心神力被极度消耗的内伤迄今还在疗愈。

其实，我虽然没有购买机构服务，但非常渴望部分康复借助外力，苦于当时我在二宝的孕期，经不住路上折腾，加上家周边没有找到合适的特教资源，所以只能长期超负荷透支精力，这是非常伤害父母作为持久战中最宝贵的战略资源元气的。

最佳方式是在我居家干预基础上+部分干预外包，互相补充。建议把我自己乱花的几万块冤枉钱，节约出来购买服务，再结合家庭康复，这样既高效又能保障大人有良好的调整休息时间，有利于持久作战。

方案二，低预算版本 1万以内

可能有人认为这个方案不能最好得改善孩子的现状。

但我认为列举这一项非常必要，因为我见过太多困难的家庭。

这么多年我明白，世上有很多家庭比我经济条件好，但同时也不是每一个家庭都一定有我的条件（虽然我也并不是有很好的经济条件），比如她可能为了生存没有时间，或者没有太强的学习能力。

我无权站在我的角度评价每个家庭的选择（包括有些自闭症孩子被放弃，可能耽于生存没有精力、没有经济条件、没有学习能力、没有资源......）。

所以，我在这里列举一项几乎没有太多花费的预算方案，强烈建议这些负担重的家庭好好参考。

方案三：经济基础较好的方案 40-50万

本方案基于我好朋友兼邻居的康复方案，在其基础上优化。

特别注意：能力范围内专业的诊断、评估和服务必然好；但无论家庭经济条件如何，我都强烈反对重复就诊、重复评估和为康复长期异地家庭分离。即便家庭经济条件十分雄厚，孩子外出康复不宜超过两年，尽早回归正常生活对于孩子和家庭都非常重要。

我身边经济条件相对好的我就见过花几年时间看遍中国各大名医，觉得不可靠又带孩子去台湾、美国找医生诊断；国内口碑不错的各种机构都去泡了一轮，仍然觉得水平一般，所以台湾和香港比较有名的市场流量高的老师都去测评了一轮，花费无数。

为了孩子花费几百万甚至上千万的，我相信大有家庭如此，如果在这个过程中家长能吸收这些优质资源，让自身快速成熟起来那当然无可厚非。但如果花尽家财，父母和孩子都还是毛坯状态就太亏了，恰恰这种心痛的案例我又实在看过多例！

再重申一遍我的观点：无论家庭条件多好，反对一切没必要的重复诊断、评估，孩子需要的是脚踏实地的康复和尽早回归有支持的正常生活。

无论哪种经济条件，或者时间条件、学习能力，我明确不推荐的有：

1、反复找名医诊断；

2、专程去海外、台湾或香港诊断；

3、反复找知名老师评估；

4、孩子康复过分依赖外力；

5、康复方案过于偏、窄；

6、父母没有深度参与的干预；

7、长期远赴异地康复孩子；

8、孩子长期脱离正常生活环境；

9、为孩子康复干预倾家荡产不计后果；

10、尝试没有循证的危险或者无效治疗。

因此，自闭症家庭康复干预原则是——

家庭康复需不遗余力，同时量力而行。

关于寻求外部干预支持

1、普惠定点补贴康复机构

1）县级以上城市，一般都有残联补贴的定点康复机构，凭借医院初诊证明（没有确诊，疑似也可以）到孩子户口所在地社区或者残联部门进行申请：

2）少部分地区必须凭借孩子办理的残疾证才能申请定点康复。

3）一般需要排队，周期视当地情况而定。

4）各地一般0-6岁补贴更多，7-14岁补贴减少，14岁后少量补贴或者不补贴（少部分城市已开始试点18岁前特殊教育全部免费）。

我纠结了多年，才给儿子办的残疾证

2、医院康复

到社保所属城市的三甲医院进行康复，可按照规定享受一定医保报销。广州中山三院、北京六院、南京脑科医院均有针对家长学习的短期培训班，适合新家长初阶扫盲（均自费）；

也有针对孩子的早期康复干预。医院康复费用视选择课程数量和周期而定。

从师资和康复强度上讲，医院康复只适合短期过渡。家长务必寻找更专业、更系统化培训孩子和家长的机构短期强化学习后，尽早回归正常生活环境中，帮助孩子整合以家庭为圆心的周边资源，包括周边特教、普教、家长组织等各种资源，帮助孩子开启融合之路。

切忌：非公立医院的各种治疗和康复，家长需仔细甄别慎入。

3、特教机构

为了避免不必要的麻烦和打广告之嫌，我就不提名字了。

举几个例子，主要是为了让家长们对有多大的支出有一个直观感受。

中国最早的自闭症康复机构，目前11周一期的家长培训班学费17500元/期，青少部学生培训3600元/月（原价9500元/月，通过自筹资金为家长减负；8周教师培训班8000元/人·期）。

中国最大的自闭自闭症康复机构，常规学费7000-8580元/人·月（不同班型学费差异），8天家长培训班6000元/人。这两家老牌机构我也曾经全部通过官方网站报名，但是平均需要排队两年左右。轮到我时，我已经成长了，孩子也融合中，我就没有去。

我当时另寻了一家地方性机构，5个半月所有花费大约5万元（我参加的11周一期家培班当时9800元/期，现在15000元/期）。

如今，外出学习学费、租房、生活费、交通费等平均花费约1万-1.5万/月，如果家长加一对一个训课，月均过2万花费也常见。

4、连锁型机构

有全国连锁的几家，现在每个城市都有至少一所到多所特殊教育康复机构，这些机构普遍收费按照老师星级从200-大几百甚至上千/节课不等，个性化更强，各家机构擅长的特色课程也不尽相同，家长月均消费2-3万的大有人在，甚至月花大几万上十万的家长也有。

这类机构选择与否、选多少课量、几星老师，完全由家长根据家庭实际情况而定。