当孤独症被“污名”，谱系家长该如何把真相说清？

这些年“孤独症”被越来越多地关注，但公众对它的认知或许并没有因此提高。孤独症往往“盛产”天才，孤独症的人性格孤僻，孤独症就是“傻子”……像这样的声音，还是时常听到。

如果我们无法正确认识它，何来真正的关注与理解？

作为一个重度孤独症女孩的爸爸，女王爸爸希望从一个谱系家长的角度，向公众谈一谈“孤独症”。

（回顾女王的故事：一个重度典型孤独症女孩父亲的呐喊）

文丨女王爸爸

自从闺女被确诊重度孤独症，我和她就踏上了一条不寻常的人生路。也正因如此，“孤独症”也成了我一直在思考的命题，我知道，唯有认清现实才可以展望未来。

这几年我写了很多关于“孤独症”与闺女成长的文章，同时也发现现在大众对“孤独症”的认知普遍是有局限的，鲜有人能认清它的全貌。

所以，我斗胆试图以一个亲历者——家长的身份，向大众“科普”一下“孤独症”，希望社会上有更多的人们能够尽可能客观地了解这个群体，改变人们对“孤独症”固化的偏见，唯有如此，我们孩子的未来之路才会更加顺畅。

孤独症，天才？傻子？

孤独症，即“孤独症谱系障碍”，被现代医学定义为人的一种广泛性发育障碍，目前阶段人类医学无法用任何医学检验手段来诊断，只能通过观察孩子行为，对照行为量表等人为标准来界定，其主要核心表现是“社交障碍”、“刻板偏执行为”以及“兴趣狭隘”。

随着生活医疗水平和人们的健康意识的提高，“孤独症”逐渐为更多的人们所知晓，在“早发现早干预”、“抢救性干预”的主流思想指导下，诊断标准的执行也越来越宽泛，而诊断流程和诊断方法却没有实质性的突破与改变，通过评估诊断存在不确定因素，从“严谨性”这方面来说是有“瑕疵”的。

虽然越来越多的孩子被诊断为孤独症，但人们对于孤独症的认识，似乎并没有跟上诊断速度。医生最初诊断时一般会强调“终生无法治愈”、“不能自理”、“狂躁”、“自残”、“退化”等等。作为家长我深深知道这意味着什么，人总会去自己强化理解甚至是“曲解”这些可怕的概念，把这些无限放大。于是“孤独症”成了不折不扣的泥潭，身处其中的家庭痛苦不堪，置身事外的躲得远远的，恐惧、疏远、歧视无处不在。

这也是现在的我对“孤独症”的主流渲染最深恶痛绝的！

孤独症之所以叫“孤独症谱系障碍”，是因为他们的各个方面的表现各不相同，更重要的是它涵盖着能力差别很大的人群。重度典型孤独症通常伴随着智力低下，如果在养育方向上存在误区，的确很难实现基本自理；而处于这群体上方的，的确有极个别的有超常的天赋，包括记忆视觉听觉等各个方面，表现出来的就是绘画或音乐等方面的特长。但这些都是“孤独症谱系”，从能力上来讲这是个光谱的扇面。

无论是“天才论”也好，“终生无法自理论”也罢，它们只代表处于谱系两端的一个点，更多的是如同普通人群一样，只是某些方面看起来不同或发育落后。如果脚踏实地养育得当，他们和所有孩子一样都会有超乎想象的发展空间，即便是我这个被诊断为重度孤独症的闺女也是如此。

所以，不管是谱系孩子普通孩子，他们的发展都是动态的，任何一个人绝不是生来就注定是何种不堪的样子，孩子的未来发展最直接的影响因素就是“养育”。首当其冲的是家庭教育，其次是社会环境包括学校教育的影响，即便是所谓的“康复干预训练”，也不能跳出“教育”这个的范畴。

孤独症，不爱说话？

很多家长看到诊断是“孤独症”就觉得天要塌了，看到是“发育迟缓”就以为没事，长大就好，这显然是一种误区。“孤独症”与“发育迟缓”虽然不完全相同，但也不是完全不同。简单来讲，“孤独症谱系障碍”属于“发育迟缓”的一个类别，是一种广泛性发育障碍。为了便于大家能更加容易地理解“广泛性”发育障碍的实质以及谱系的行为，我姑且撇开那些学术理论定义上的东西来谈一谈。

虽说谱系的核心表现是“社交障碍”，即他们与他人的沟通都有或多或少的问题，或根本不与人交流，或答非所问，或自说自话滔滔不绝……但这些现象的背后都是他们无时不刻地试图来与周围环境互动，这即是他们的“社交”。

他们的“社交沟通”受自身能力所局限，即便是为人所诟病的“哭闹”、“自残”等行为，也是他们自我表达的方式，是他们“不得已”的选择。在他们没有发展出基本的社交及进一步的语言沟通能力之前，他们只有如此“表达”，这是他们的“唯一”选择。

设身处地地讲，即便换做是“我们”，如果不被理解而又无法表达，是不是也会如此抓狂暴怒呢？

所以，大家应该改变一些“想当然”的误区，谱系他们不是不想说话、不喜欢与人沟通而“孤独”，而是想说说不出，想做做不了……而环境给他们的反馈更会日积月累地影响着他们，他们每时每刻面对着的是自身能力上的“绝望”，如果再加上外界的嘲笑排斥与不理解的谩骂的话，怎么能有“活路”？怎么可能！？

可见，他们所面临的“困境”远不止理论定义上的核心“社交障碍”这么简单，或许还有外界对他们的态度。

被掏空的，不仅是钱袋

还有孩子的童年

我们通常认为有病就得治，这就像一条金科玉律。而“孤独症”恰恰就是个特例，它远远超出了医学的范畴。“孤独症谱系障碍”，“障碍”这个词应该是明显区别于“症”的，但却被“症”这个字所掩盖，而我们绝大部分人仍处于有病没病都可能乱投医的阶段。

所以现在特别是国内对孤独症的“治疗”很混乱，也导致了圈内乱象丛生，加上对利益无底线的追逐，谱系群体就成了被榨取的对象。

对于谱系的“治疗康复”选择上，每个家庭都很艰难，即便是被主流认可的运用ABA行为分析法的干预康复训练，也会受特教人员水平的限制。再加上那些五花八门的药物治疗、物理治疗，比如西医的螯合治疗、粪菌移植、经颅磁，中医的针灸、各种名目的中药、中西医结合“独创”的所谓穴位注射鼠神经因子等等，让“早发现早干预”也变成了“早发现早受罪”。

在国内圈里圈外很多“大神”都号称找到治疗甚至治愈方案，迎合了许多家长惧怕未来试图迫切摆脱“孤独症”的心理。不得不说，“孤独症”这个怪物面前，人性的自私、贪婪、懦弱与迷惘都无所遁形，人们唯独看不到的，是“孤独症”背后的孩子与“人”。于是我们的“治疗”就是为了“治愈”他们，我们的教育就是为了“纠正”他们，完全不必考虑他们的能力特质与意愿。这种状况是目前我所看到的最令人心痛的事。

每个刚入坑的迷惘的家庭或盲目或急功近利，每个谱系孩子都几乎逃不掉这样的“伤害”与“摧残”，这样就更“注定”了他们的命运，成为世人眼中那样“可怕”的“孤独症”！

孤独症，请尊重！

我家闺女绝不是只困在“社交障碍”中，她所有的“能力”都大幅落后于同龄孩子，包括肢体大运动精细运动，专注力自控力，甚至连生物生存最最基本的吃喝拉撒睡，也是需要后天不懈努力去建立。

比如她是在今年年初发生新冠疫情后才可以戴住口罩的，她也只是在一年多前学会擤鼻涕的，那时她已经七周岁，即便到现在她也不会咳痰吐痰……最近学校同学们都喝课间奶，同学们都会问闺女为啥不订，其实不是因为穷得喝不上奶，而是因为她一直抗拒吸管，不会用……随着年龄增长这种先天的差距会越来越大，如难以逾越的鸿沟，去努力弥补以求“生存”是必须贯穿她的一生的，而我必须时刻与她站在一起来面对这一切。而我的原则就是非原则问题，充分尊重她自己的选择。

而哪怕同为孤独症，每个谱系孩子的问题都各有不同，孩子与孩子之间也是没有“可比性”的。残酷点说，我家女王这样重度孤独症孩子的人生“天花板”，可能就是其他很多孩子人生的“地板”！

这就是“广泛性”发育障碍，再扩展一下说就是每个人“先天”的能力基础不同，发展过程与高度也会不同，而这些明显与普通人群有差距的，影响到社交沟通的，就会被我们社会边缘化。

我个人更倾向于医学上另一种更加平和的说法，就是他们是“非典型发展人群”，与之相对应的“典型发展人群”就是指我们普通人，他们只是表达思维和成长发展过程上区别于我们普通人群吧。在不妨碍公共秩序和社会规则的基础上，请尽量尊重每个人的生活方式，这也是多元化社会的发展趋势，我们都应该知道和尊重“非典型发展人群”的存在。

无论孤独症谱系的表现如何，在这个沉重的“标签”背后是一个个活生生的“人”！他们不可能脱离“人”的属性。在当今这个多元化的时代，“尊重”每个弱者、每个残疾人是社会文明程度的直接体现。

只有在“尊重”的基础上才能谈“理解”，谈“关爱”，谈“包容”。而每个人这一点“简单”的“尊重”，就会让谱系家庭感觉到温暖，会营造一个温暖的社会氛围，让每个谱系孩子敢于走出去、能够走出去，直接会影响到他们的社会性行为表现。

有一个孤独症孩子，怎么办？

相信很多谱系家长即便不求能得到外界的帮助，也希望孩子的未来之路上能少些陷阱少些压榨少些排斥。

当然，我作为一个敢于面对残酷现实的谱系家长，清楚地知道“改变”首先应该从谱系家长自身开始。所以要把孩子的“家庭教育”放在第一位，“家庭”才是谱系孩子“康复”的首要场所，每个家长要明确地知道，你所营造的家庭氛围、家庭环境、家庭教育方向，对你的孩子至关重要。

其次，要认清孩子的现状，去接受去承担自己必须承担的，用心陪伴孩子，不要幻想一劳永逸地所谓“治”好“孤独症”，不要逃避自己的责任试图走捷径，不要用“金钱”来代替孩子的“养育”……如此，你和你的孩子和家庭会避免很多“伤害”，无论是经济上、肉体上、还是精神上。

还有很重要的一点，我们需要与“孤独症”共存。作为谱系家长，作为一个父亲，我对任何人也不“羞于”谈“孤独症”，我也一直试图让自己的孩子知道“孤独症”，对她来说接受“孤独症”的同时就是接受这样的“自我”。

她成长到今天，无论与别人差距多么大，无论我们生活有多么艰难，我一直为她自豪。这也是当下，我作为谱系家长所能做的，我们必须为“孤独症谱系”正名，必须为自己的孩子争取生存的权利，必须与“孤独症”共存，这样，社会才可能接受他们，他们才能真正地融入我们，与我们一起生存在同一片蓝天下。

由于写这篇文的初衷是为了让“孤独症”能面对大众消除误解、争取理解，所以写得有些事无巨细。也许并不“严谨”，也许会刺痛一些人，但这是作为一个谱系孩子的父亲想对公众说的话，也想借此呼吁——孤独症需要社会的理解和包容，医学可以有局限性，但社会应该海纳百川。

他们不一样，但同样是人类社会不可分割的一部分，努力给这些因各种原因被“边缘化”的“人”，包括孤独症谱系群体，以最基本最必要的生存空间，这是社会文明的体现！