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退行型孤独症

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摘   要:前不久看诊的一个ASD小朋友已四岁,父母说孩子出生后智力和语言发展基本正常,还可回答父母的提问,到了最近,其社会功能的退化却是最明显的,在幼儿园完全不和其他小朋友玩耍,并且烦躁情绪多了起来,父母为平抚孩子的情绪,使尽了各种招数,却一点都不见效。
关键词:孤独症谱系障碍,孤独症,行为倒退,ASD孩子,早期干预


何谓退行型孤独症


在门诊经常接触退行型孤独症谱系障碍(ASD)的孩子,多在2-3岁之间,令父母揪心不已。父母描述,孩子出生后发育似乎很正常,活蹦乱跳、活泼可爱,然而到了1岁半至3岁后,有些掌握的词汇和互动技能开始减弱,或是消失,甚至语言完全消失。心急如焚的父母怀疑孩子听力有问题,其实孩子听力正常。于是,带孩子来看诊时,内心的恐惧与焦灼显于表情,当听到孩子诊断为ASD时,几近崩溃,并一再否认孩子的核心症状,说孩子发育一直很正常,只是最近怎么、怎么了…,并愧疚和怀疑与未尽到父母职责有关,令人唏嘘不已。


在ASD研究历史上,早就有学者报道过退行型孤独症,并且还用过其他类称谓,如折线型孤独症、回归样孤独症、获得性孤独综合征等,日本学者在此方面的报道居多(Kobayashi,Murata,1998),在临床样本中大约20%的ASD符合这种情况。


但是对退行型孤独症基本没有一个统一的定义和标准,主要是根据每个医生观察的结果下诊断。例如,有些ASD一开始表现出多种特征,说话和走路并无延迟现象,随着有些功能倒退,却出现另一些功能,如语言倒退,却有一定程度的对视,对父母的呼唤有反应等。仔细分析这类孩子,有些功能一早就退化,有些则是到了三四岁后开始倒退,有些还可能交替表现,就是说,功能的退化快慢不一、表现不一。不过,迄今没有证据表明,有和没有退化的ASD之间有着连续的行为谱,并不是非白即黑、非此即彼的区别。本质上基本是一回事—ASD,他们到头来发展为较典型的ASD。


静老师说


ASD的症状呈多样性,很难将其归类到硬性症状指标中,你可从有些孩子身上发现多种退行迹象,没有哪种发展轨迹完全符合你定的“退行型”特征,例如有些孩子很早就显现多种功能急性退化,有些则缓慢进展,有些则停滞不前,有些会表现精细微妙的退行变化,有些可能混合出现。


这些变化提示,他们的大脑神经网络的发展和构建肯定出现了相应异化,就像我常说的一句话“ASD孩子大脑是“搭错线”了”,而这种异化早已存在了。你若未做到足够仔细跟踪观察,他们的退行变化很难归到统一模式里套用或解释。他们的倒退不仅见于语言,还见于其他功能,如吃、喝、拉、撒、自理和人际互动等行为。其中,语言和社交行为的退化是最多见的症状,如呼名不应、回避对视等,有些则是大小便、自己吃饭等行为倒退。


退化可发生在多种功能领域,包括沟通、社交、认知和自理能力,我接诊的孩子中以语言退化最为多见。例如,前不久看诊的一个ASD小朋友已四岁,父母说孩子出生后智力和语言发展基本正常,还可回答父母的提问,到了最近,其社会功能的退化却是最明显的,在幼儿园完全不和其他小朋友玩耍,并且烦躁情绪多了起来,父母为平抚孩子的情绪,使尽了各种招数,却一点都不见效。据说,该儿童被送到某机构训练了两个月,似乎获得了些新的口语和有限的社交行为,但回到家和幼儿园情况如同以往。我的感受,更多的父母口头报告并不一致,所以总结其发展规律十分困难。


孩子为什么会出现行为倒退


在临床上尚难回答。相关研究报道五花八门,难以形成学界共识,如推测与ASD头颅增大过快、遗传与基因的差异(Gregg等,2008)、合并癫痫、免疫接种(Taylor等,2002)、免疫缺陷(Molloy等,2006)等等有关。


如何整理退行性ASD孩子们的发展规律,我看还是得通过标准化的访谈量表较靠谱。例如用ADI-R来记录父母对孩子成长发育的回忆。该工具包含18个问题,收集有关潜在倒退的详细信息,包括丧失的特定技能、功能损失的持续时间以及与倒退相关的潜在因素。


退行型ASD的结局怎么样呢?根据国外的报道,退行型与较差的预后有关(Ellis Weismer S,2015),但结论并不一致。孩子2岁时的语言发展情况,基本可以推测其5、6岁后的结局。当然,早期干预如果得当,有些退行型ASD孩子的预后还是不错的。

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周婷
周婷
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