深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会召开残障观察者峰会

尤梦菲 黄裔  深圳守望协会 

通讯员：尤梦菲 黄裔

2020残障观察者峰会于12月5-6日在深圳召开，本届峰会的主题是“隔离or融合-重塑残局 筑底未来”。

该峰会由中国残障与可持续发展论坛主办，深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会与残库承办；由深圳大学残障与公益研究院和浙江师范大学残障与可持续发展研究中心提供学术支持；由深圳壹基金公益基金会、上海有人公益基金会、广东省慧灵智障人士扶助基金会、北京新起点公益基金会、北京病痛挑战公益基金会提供公益支持。

峰会现场有来自全国的一百三十多位参会者，包括残障者、家长、残障研究者、行业从业者等，峰会同步进行网络直播。截止到会议结束共计2218人次收看。

深圳市残疾人联合会理事长侯伊莎发表领导致辞。她以“无障碍”这个重要的残障权利理念所为切入点，介绍了“无障碍”这一概念的起源、发展及特性，以及深圳建设无障碍城市的战略，并展开谈到对残障的正确理解及态度。

价值篇

在峰会第一部分“价值篇”中，深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会创办人、理事长廖艳晖回顾了二十年前与12位自闭症家长发出共同努力30年的约定，梳理了家长从创办机构解决自己孩子的康复需求一步一步走向以残障者为中心建立社会支持体系的过程，分析了这个过程中所经历的理念和模式的转变，以及家长在将个人议题逐步转化为公共议题的过程中呈现出的倡导和行动的力量。

残库发起人、上海有人公益基金会创始人解岩通过梳理中国残障领域发展的历程，描述了残障行业发展的7个现状，并提出残障行业新基建即残障赋能的建议，残障赋能包括残障者赋能、从业者赋能和结构赋能，包含16个框架，实现权利+利益=权益，重构行业生态的目标。

广东省慧灵智障人士扶助基金会理事长孟维娜以慧灵三十年来的经验和教训为例，分享了对心智障碍服务行业发展变化的观察、及对现状的反思。

小丫丫自闭症项目发起人丫丫爸分享了自闭症议题在国际上前沿理论和理念、分析了自闭症的核心障碍、风险因素及差异，并通过自闭症人士的例子探讨了对自闭症的理解及态度。

这一部分圆桌讨论的命题为“理性照亮征途：2020，残障关键节点”。与谈嘉宾，融合家长组织网络理事长戴榕分享了针对十四五规划的八个建议，华南农业大学公共管理学院副教授廖慧卿讲到顶层设计上需要平权意识、社会服务、性别平等、以及家庭视角。解岩更为微观的提出对残障行业发展的六个期待。

趋势篇

在峰会的第二部分“趋势篇”中，中山大学社会学与人类学学院副教授徐岩围绕社区服务这一主题，指出当前社区服务心智障碍家庭总体参与度低的现状，并提出“机构如何发展来促进心智障碍群体的社会参与”、“机构如何提升能力来深化社区服务”等反思。

浙江师范大学残障与可持续发展中心主任李学会以“心智障碍服务机构服务品质家长满意度调研”的成果为基础，探讨了提升服务品质的政策困境和实践机遇。

上海闵行区吴泾慧灵社区助残服务中心主任陈戎东聚焦成年障碍者的照护服务，探讨了未来十年的残障服务发展对人力和资本的需求，并对如何应对尚未到来的残障服务提出建议。

华南农业大学公共管理学院副教授廖慧卿从能力、态度、社会障碍三个角度探讨了心智障碍者就业的问题，在调研数据的基础上指出当前心智障碍者就业存在正式就业比例极地、合理便利提供不足、正式就业不稳定等现状，而缺乏合适、平等的工作机会和缺乏职业人格是心智障碍者未能正式就业的两大主因；并提出心智障碍者的职业转衔、职业重建、职务再设计等就业支持的关键节点提出建议。

来自北京融爱融乐心智障碍者家庭支持中心的倪震探讨了融合教育的应有之义，指出融合教育是以教育供给侧改革为核心、以有效的教育政策和专业资源为支撑、以尊重权利的社会环境为土壤，以所有人获得优质教育为结果。在未来的发展中，融合教育的相关政策应当放下兜底思维，学校必须成为教育供给侧改革的主力。福建师范大学体育科学学院教授吴燕丹分享了融合体育的实践与经验。

这一部分有两个圆桌讨论。

01

第一个圆桌讨论的命题为“融合政策下的隔离”。

与谈嘉宾，北京知弈咨询有限公司合伙人张巍指出目前融合教育的实践情况不理想，权利未从纸面落到实际，资源和政策均不到位。

上海有人公益基金会的残障融合顾问郑莹通过分析因为服务群体的细化分类，而导致议题讨论、项目设计、服务策略和资金分配层面存在的现实隔离。

广东省慧灵智障人士扶助基金会秘书长张武娟通过实例探讨了什么才是真正的融合，并指出当前关于融合的政策并未有效落实，主要影响因素包括地区的经济差异和个别化支持系统的缺位。

深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会创办人廖艳晖则指出，实现融合的重要措施之一是为残障人士实现教育、就业等各项权利提供支持，同时需要为残障人士的支持者提供支持，才能增强支持系统的效能。

02

第二个圆桌讨论的命题为“你坚持努力的方向不是风口，是个坑”。

与谈嘉宾，深圳精神残疾人及亲友协会理事陈鹏、历程社发起人蔡聪、深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会副理事长卢莹和厦门湖里小蜗牛身心障碍者家庭支持中心副总干事乔红军分别从残障自倡导者、家长和从业者的角度分享了与残障相关的经历，并探讨了残障领域未来努力和发展的方向。

策略篇

在峰会的第三部分“策略篇”中，香港中文大学人类学系博士候选人安孟竹分享了对心智障碍家庭的社区生活的研究，指出尽管目前的实践中已有一定的心智障碍者社区支持工作，但还未能充分动员社区成员共同参与到对心智障碍家庭的支持，也未能有效为这一群体建立依托于日常生活中的人际联结，仍需继续探索心智障碍者的社区支持的方式，并认识到这不仅是残障领域的事业，也是社区重建的契机。

益响管理咨询有限公司高级经理陶晓琳通过一个印度的案例分享了什么是系统性解决社会问题的方案，再聚焦残疾人就业的问题，探讨如何针对这一社会问题提供有效的系统性解决方案。

深圳大学残障与公益研究院黄裔以残疾人权利公约第19条－独立生活与融入社区为理论基础，探讨了以社区融合为导向的家庭支持，指出家庭支持的目标应当是减少残疾状态对残障人士及其家人造成的障碍；使残障人士及其家庭成员均能作为独立、自主的个体融入社区和参与社会生活，同时又能彼此信赖，互相支持。国内鲜有法律中对残障人士的家庭赋予各种责任和义务，但对家庭支持的规定的则非常笼统，对家庭的支持不足。

五邑大学社会工作系讲师梁健玲以AW Delight项目支持残障人士就业的经验为例，探讨了社会组织与商业模式的比较。

南京特殊教育师范学院管理学院副教授常晓茗探讨了残障相关议题报道中的理念和立场，以及残障权利传播未来的方向。

这一部分圆桌讨论的命题是“社区支持进化论”。

与谈嘉宾成都天使心社会工作服务中心理事长钟涛指出无论处在怎样的残障状态，首先都是一个生活在社区里的人，应当勇敢地走出去，看看社区里有哪一些可以用的资源。

东莞市展能社会工作服务中心副总干事吴鹏飞从项目管理的维度提出了“支持谁”、“怎么支持”的问题，并提出要发展专业导向的社区支持。

广州市越秀区融爱之家特殊儿童服务中心会长张晓莉则从自身经验出发，指出有了解才有理解，有理解才有支持，无论是残障人士还是普通人是都对社区支持有一定的需求，家庭、社区、校园等多方需要共同努力，推动公众意识提升和环境支持。

巴黎狄德罗大学精神病理学与精神分析博士徐慧分享了法国的社区服务的经验，和在广州的社区服务试点，探讨了社区如何成为家庭调解冲突的媒介和互相学习、经验分享、平等交流的平台，特别强调了精神障碍社区康复支持者应当有持续性和稳定性。

闭幕

峰会的最后一个环节，残库发起人解岩发表闭幕致辞，回顾了中国残障与可持续发展论坛的缘起，复盘了本次峰会结构、内容设计的初衷、理念和预期，对作为峰会承办方的深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会、残库等机构表达了感谢，并对峰会后续的产出提出了期待：希望可以推动发展残障“新基建”，提升社会组织的活力与互信、打造行业共同体，推动融合。