在近十年的镇江市精协工作中，我发现不论是问卷调查，还是深入访谈抑或是召开家长座谈会，家长们反映最强烈、最集中的都是“父母离去后，孤独症孩子怎么办？”这已经成为谱系家庭的终极焦虑，甚至于发生了白发人送黑发人的悲剧。但当心愿无法成为现实，而生活还要继续的情况下，咱们家长必须从迷茫无助中走出来，探索适合自已孩子的未来生存发展之路。
作为一位23岁孤独症孩子的母亲，我觉得有责任对这一问题进行实践和探索。在这个背景下，我注册了镇江蜗牛之家社会工作服务中心，申报了镇江市2021年社会组织公益创投项目“心青年职业技能培训计划”，现已顺利结项，在此我把我的思考和经营分享给大家，希望能给更多的大龄家长和从事大龄孤独症服务的机构以启发，并期待专家、领导、同行以及家长们给予批评指正！
我们这个项目原来设定的目标是帮助16岁以上孤独症青少年职业发展与社区融合赋能，使他们在自主生活理念主导下，通过职业康复与社区康复训练，最终向实现自主、自立、有尊严的喜悦人生目标。采用日间照料的形式。开展生活自理能力训练、手工劳作训练，培养自主生活的能力、职业意识和职业先备技能。
在实际执行时，发现招募来的服务对象经过能力评估后，大部分能力不足以支撑原来的目标，于是经过慎重讨论，我们把目标调整为帮助16岁以上孤独症青少年独立生活与社区融合赋能，并围绕这一目标重新设计了一系列的“发起一个社交活动”的服务内容。通过模拟训练和社会实践相结合，运用目标导向的理论，按照不同学员的能力制订个别化教学计划，分理论讲解、模拟练习和社会融合三个层次设计课程。
个别化教学计划的开展过程
首先，我们通过3次，每次1天的基础培训，了解我和朋友、着装、仪态这些独立生活的必备技能。
（1）“我和朋友”是启发服务对象先了解自己，再通过与志愿者的互动体会别人的行为与自己的行为之间的关系，从而理解肢体语言、社交距离这些基本的人与人之间的行为规范，把想交朋友从愿望向行动上面转化，通过志愿者进行实时的现场行为反馈，帮助服务对象更直观地理解和认知。
（2）“着装”是独立生活的重要技能，先从衣物的分类和适用天气开始，再到每日自己选择衣服鞋袜，然后是根据不同场合选择不同的衣物，最后考虑颜色搭配等等。
（3）“仪态”这一部分对孤独症孩子显得尤为重要，因为他们的一些特质会导致他们有一些摇头、点头、晃手等多余或者怪异的动作。对于大龄的孩子，我们认为还是有必要帮助他们建立良好的坐姿和站姿，尽可能地控制自己的身体。通过这个学习和练习的过程，我们帮助服务对象有意识到提高自己的控制能力，理解到只要能把自己的身体控制好了，就能获得获得夸奖，体验到成就感。
在这个过程中，我们在关注服务对象提高自我认知的同时，还帮助他们觉察情绪，在情绪管理方面得到改善。
接着，我们又开展了10次的“发起一个社交活动”，比如约一个下午茶、看一场电影、参观博物馆、一起去超市购物、餐厅就餐、一起做手工、一起做绿豆糕、一起逛公园、一起去唱K、一起去扬州聚会等等。每次活动之前都要用大量的时间教会服务对象练习如何发起邀约、填写事物清单、做事前计划。活动结束以后再指导服务对象把当天印象最深的事情说出来，有条件的服务对象再帮助他们使用“5W叙事模板”把经过写下来，形成一篇叙事日记。
通过这一系列的活动，我们惊喜地发现服务对象之间开始出现一些互动，他们相互关心，有好吃的也记得带给好朋友一起分享。记得在一次活动中，有一位服务对象说今天自己剪了头发，我们都夸好看又能干，其余的服务对象也纷纷回应。一周后，有一位妈妈反馈她的孩子一直以来对理发就有抗拒，这次活动后第一次主动提出要妈妈带着他去理发，而且全程都很配合。在后面一次活动中，他主动告诉我他理发了，我给予了他充分的夸奖和肯定。我觉得这就是我们项目的意义之所在。
随着孤独症患病率的日益升高, 孤独症正在持续给家庭带来巨大的人力负担、精神负担和经济负担，给社会带来巨大的疾病负担、经济负担和社会负担。孤独症的诊治和康复，孤独症家庭的和谐及稳定已经成为亟待研究和解决的重大公共卫生问题。大龄孤独症人员社会融合这项工作任重而道远。我们需要不断实践、探索，走出一条让大龄孤独症人员融合社会的新路径。
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