孤独症流量门户 自闭症机构入驻

星宝妈妈分享自闭症孩子康复之路

来   源:北大医疗脑健康总部(昌平区)
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摘   要:他的脾气越来越坏,坏到无法控制,稍不如意就倒地嚎哭不止,打头、挖眼睛、摔东西。我们也没法理解他,我无助地感到,有人把小B从我们身边带走,而我们帮不到他,他正离我们越来越远。因为孤独症,他会像行为艺术家一样,踮着脚尖走路、弹手指、盯着太阳光或很亮的灯,做一些奇怪的动作。
关键词:康复训练,自闭症孩子,问题行为

2016年3月,孩子确诊。自此,她们一家便开启了干预马拉松。


六年来,以居家干预为主、辅以阶段性机构干预,每周干预30到40个小时。


“在这期间,我经历了孩子无语少语、语音不清晰,甚至是以哭闹、问题行为沟通等在内的艰难康复过程。但在日复一日的居家干预和在北大医疗脑健康儿童发展中心训练后,终于功夫不负有心人,2018年9月,我的二宝已顺利进入北京某普小就读。” 谢咏真说。


为了帮助更多的人,“生活琐碎所感所悟,干预路上所学所得,凝结成字,与有缘人分享”。用文字、用直播等形式,与家长畅谈经验与教训、方法与领悟!


自闭症孩子


1、我的孩子到底怎么了


2岁半那年,我的儿子小B出现了异样。


原本可以从1数到100,逐渐变得惜字如金!并总说一些不着边际、不知其意的外星语,最后干脆不再开口说话。


他的脾气越来越坏,坏到无法控制,稍不如意就倒地嚎哭不止,打头、挖眼睛、摔东西。


在幼儿园也好不到哪去,他会不停地跑圈,独自对着墙坐在角落里,不参与课堂活动,也不搭理老师和小朋友。


我的孩子到底怎么了?


刚开始,我们夫妻曾以为是教养问题,所以我们调整了对待他的方式,给予更多包容、同理,更加温柔地对他,并试图用爱融化他,可尝试了一阵后,发现方法并不奏效。


他跟我们不在一个频道上,甚至连我们的话都听不懂,执拗地要以他自己的方式让世界围着他转。


我们也没法理解他,我无助地感到,有人把小B从我们身边带走,而我们帮不到他,他正离我们越来越远。


一个周末,又一次大闹、家里一片狼藉后,他爸爸对我说:你赶紧带他去医院看看,这孩子一定哪里出了问题。


2、当我从医生诊室里出来


确诊,是在一个阳光明媚的日子,大地在春光里散发着暖暖春意。


万物复苏,街道两边的房屋、树木,在阳光下整齐地站立着,阳光被玻璃反射到人们眼中,明晃晃地刺眼,晃得人睁不开眼。


我带小B从医生诊室里出来,心如同掉在冰窖里,彻骨寒冷,冷到没有感觉,恐惧绝望,然而没有眼泪。


我忽然释然,明白了长期以来小B为什么会那么酷,那么与众不同。


因为孤独症,他总是喜欢独自坐在地上。聚精会神地摆弄一个小珠子,丝毫不受周围嘈杂的影响。


因为孤独症,他会像行为艺术家一样,踮着脚尖走路、弹手指、盯着太阳光或很亮的灯,做一些奇怪的动作。


因为孤独症,他总热衷于一些在我们看来无聊至极的事,反复不停地按门把手、摇门、踢桌子、摇椅子。


因为孤独症,他总是那么仙气飘飘,目光空灵,什么都不入眼。


我的儿子,受到了阻碍,而我们作为父母,在这么长时间里竟毫无觉察。


我自责,怪自己没有带好他,没能阻止他离我们远去。无尽的悲伤难过,潮水般涌过来将我淹没,排山倒海,如影相随。褪不去的痛苦恐惧,无孔不入地袭来,侵入脑海,吞噬掉所有……晚上,孩子们睡着后,我看着他们,眼泪止不住地掉下来。从那时起,我开始了孩子们睡去、夜深人静时流眼泪的习惯,有时是在开车时,开着开着眼泪就不打招呼地流下来。


精灵古怪、活波可爱的小B,那么小,人生还没来得及展开,就被宣判了灰暗惨淡的未来。在另外一个星球,没人陪伴,他一定很孤单。


我无法接受命运的审判,不管他在哪个星球,我要去找到他,带他回家。哪怕希望渺茫,哪怕最终结局不变,我也要尽我所能去帮助他。如果可以,我愿用一切,去换他 “重回” 我们身边。


3、孩子的惊人进步


于是,我们开启了一个没有前期准备、没有计划、没有工作分解、没有上线日期、没有备选方案的项目。


我为小B写到:不管你贴着怎样的标签,你都是我见过的最棒最可爱的宝贝。相信,你是我最好的礼物。期待,你能有丰盈的人生。所以,你将从容自信,所以,你将快乐精彩。我会支持你,绽放你的美丽,尽我所能。


当时,我们空有决心,除了意志和承诺,什么都没有,对如何帮助他更是一筹莫展。恰逢北医六院的郭延庆教授为某机构教师培训,一些在六院诊断的孩子家长也去参加了这个培训。


就这样,我们误打误撞地接触到ABA,为帮助小B我开始系统学习BCaBA课程,带他的过程中,在理论和实践上也逐渐有了点滴思考。


几年的时间过去了,他从一个语言退化、没法沟通、情绪失控、兴趣狭窄,有自伤、自我刺激等问题行为的孩子转变成一个可以用3-8个字简单沟通、能玩简单玩具、能进行稍许假想游戏、情绪稳定、快乐配合的孩子。


他的认知从诊断时的2岁多与实际年龄相差将近2岁、连颜色都不认识,到现在与实际年龄相差约0.5-1岁的水平。


他的进步,得益于康复路上我们基本没走弯路,与同龄孩子比,他的能力仍有很大不足,放孩子堆里,他依旧是很扎眼、很特别、一眼就能被认出的那一个。跟同龄孩子逐渐缩小的差距说明,我们对他的干预和帮助是有效的。


如今,与刚诊断时不同,我们已没那么害怕了,知道他的未来将有赖于他当下能力基础上康复训练量的积累。


在以往的公益直播课中,我们曾有幸邀请到了小B妈妈来到北大医疗脑健康的直播间为家长们分享干预心经。而本周,我们将以直播回放的形式,再次回顾小B妈妈的干预故事!

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北京北大医疗脑健康科技有限公司
机构简称:北大医疗脑健康总部
成立时间:2014年07月25日
区     域 :北京昌平区
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构 | 脑瘫智障机构
优势课程:感觉统合 | 言语训练 | ABA训练 | 脑瘫智障 | 能力评估 | 辅助治疗
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卢稳子
卢稳子
人物性质:机构创始人 | 科研专家
所属单位:秦皇岛市抚宁区红烛育人工程学校
人物特长:机构创始人 | 科研专家
区     域 :河北秦皇岛市
单位性质:民办康复机构| 语言训练机构| 民办康复学校
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