案例分享：一个自闭症妈妈干预三年半的相关感想！

我的儿子2017年4月出生，今年已经五岁半了。我是在他15个月的时候发觉不对劲，因为他吃饭特别困难。去网上一搜，发现很可能是自闭症。

那天我在办公室差点嚎哭起来，我坐立不安，给家人、好朋友打电话，完全没办法一个人待下去。最后，是好朋友把我从单位接回了家。到家后，我开始盯着我的孩子，希望从他身上找到不是自闭症的证据。随后的两个月里，我时而松一口气，时而吊起心来。到18个月的时候，我发现没办法再欺骗自己了，于是找人挂了专家号。医生在见到我儿子的五分钟里，就得出了结论。我不愿相信，为了再三确认诊断结果，我又带儿子又去了妇幼，但得到了同样的结论——自闭症。

接下来，我找到当地一家老牌的康复机构，开启了漫漫的干预路——我儿子是重度、典型、智力低下的自闭症，干预至今已经三年半了。今天，我想把这几年干预的一点经验感想，分享给刚刚进入自闭症圈的家长们，帮助大家尽可能少走一些弯路。

感想一：不要把时间耽误在辗转各地看医生上

但凡感觉孩子的发育远远落后于同龄的孩子，就要马上去看医生，当地医生如果可以给出结果，不用非得跑去一线大城市挂专家号。很多家长之所以辗转各地去看，其实就为了一个想要的答案：孩子不是自闭症。

其实，自闭症也好，发育迟缓也好，一旦孩子的发育远远落后同龄孩子，就已经说明孩子有问题。所以，无论是不是自闭症，都需要去干预。得到结果不要纠结，立即着手开始给孩子康复训练。长途跋涉、辗转各地，不仅花钱、折腾大人孩子，对孩子起不到任何作用，只会让我们在只为求证一个无意义的心安时，浪费掉了孩子最宝贵的干预时间。

感想二：了解孩子自身的能力

在得知了自闭症这个结果，很多父母就开始病急乱投医，在网上找各种治疗方案。什么脑电治疗、中医（针灸）治疗、饮食治疗和粪菌移植。这些目前并没有得到任何科学认定的方法，不仅花钱不少，还让孩子受罪不小。最好的办法是去当地残联，残联会给你推荐一些辖区内的专业机构。如果你觉得自己家乡的资源太匮乏，可以考虑大城市，至于去哪里找这些机构，也是找大城市各区的残联，他们会给你推荐。在残联名单里的机构都是比较正规的机构。不要太纠结知名机构，知名大师。进入机构之后，第一个月是孩子的适应期，不要太着急。一般一期课程上下来，自己多少会对孩子的能力有个了解，孩子是不是高功能，很快不需要医生自己也能看出来。机构会根据孩子的评估结果制定相应的教学计划。接下来我们按部就班地执行就可以。

感想三：家长怎么面对这样的灾难

面对突如其来的大石头砸在自己身上，任何人都无法短时间内接受。这个时候我们需要关怀，但是亲人们再多关怀也不如同类的关怀来的有效。这也是为什么建议自闭症家庭至少去机构干预半年。这段时间不仅仅是孩子在干预，我们大人也在被疏导淤积在内心的负面情绪。亲友们再多的安慰，也不如同类轻轻的一句：“我懂”“我们当时也这样”。很多家长很难接受自己孩子在正常的社会环境里格格不入的样子，但是在机构，大部分孩子都是这样，这种状况也能很好地缓解家长的焦虑。虽然我们终将面对自闭症这个残酷的现实，但机构是很好的一个缓冲地。也能交到不错的朋友，互相帮助。互相帮助真的太重要了，面对自闭症，真的是独木难支。

感想四：没有最好只有最合适的干预方式

一般在机构干预两期，对干预的方法和孩子的情况我们就可以有一个大致的了解。这个时候，家长就需要考虑接下来给孩子怎么干预。其实也是在重新规划家庭未来怎么走。没有最好的干预方式，虽然权威机构说我们的孩子需要密集性干预，但是一般家庭很难做到。特别是孩子能力比较弱的，家长就很难教。为此，我们也不要苛责自己。我儿子在机构干预三年半，还是没有语言，只有两三个字的仿说。认知还停留在认识物品。物品的属性像颜色、大小、方位完全无法理解。他的智商让他很难理解物品和物品的属性是什么关系。

于是我们就把干预的重点放在生活自理上，现在这方面还不错，他会自己吃饭了，还会自己穿衣服、穿袜子、鞋子，会自己去卫生间大小便。现在，我们带他已经不太费事了。我儿子现在每天早上8点到机构，上午是集体课、感统课和个训课，中午在机构吃饭睡觉，下午起来玩玩游戏。我又另外花钱加了一节课，给他训练注意力、感统、手指精细和社交。爸爸上午带儿子上一节课去上班，然后我接班上第二节课，然后回家。周末，带他出去骑自行车、涂颜色、剪纸、拍球、跳圈圈等活动，一天很快就过去了，这样大家都不是很累。现在已经形成了我们每天固定的流程了，我们也慢慢习惯了这种节奏。孩子是去机构还是在家里干预，看家庭情况综合考虑，需要找到一种平衡。大家都不太难受的方式就是最好的一种方式。

感想五：自闭症孩子是上特校还是普校

有些家长特别执着地认为孩子只要多跟正常孩子在一起，孩子的自闭症就会好。这就像把没有手的孩子放在手脚健全的孩子身边一样，没有手的孩子也不会因此长出手。

自闭症的孩子也一样，如果是重度自闭症，把他放在健全的孩子中，可能反而会加重孩子的痛苦，导致各种状况。还有些智力低下的孩子，放在正常幼儿园真的什么也学不到，但是孩子们的敌意他是能感受到的。能力再低的孩子也能分辨出谁对他好，谁对他不好。我在机构的三年半里，看过不少家长不惜让孩子晚上一年学，也要把孩子送到普校去。他们大部分没坚持到三年级，都转到特校去了。其实，孩子的能力家长不清楚吗？但是那种不甘心驱使他们抱着一种试试看的心理，万一孩子能跟得上呢，万一有奇迹发生呢，于是排队给骗子送钱... 劝告各位家长，早点接受现实，调整生活方式，勇敢面对，才是我们唯一能做的。

感想六：面对现实

现实很残酷，刚开始大部分家长没办法直面现实，但是我们早晚还是要面对的。现实是什么，是我们的孩子大概率需要终身被照顾。我们干预的目标不是把他们变成正常人，而是让他尽可能的生活自理，让照顾他的工作没有那么辛苦。只有照顾他不太辛苦，才能保证他的生活质量不会太差。因此，在干预中，训练他们的服从和配合度就很重要。

作为普通人，生活在这个社会里，很多规则是必须要遵守的。如果孩子不配合，真的是寸步难行。之前我儿子不走回头路，后来老师说还是要训练他配合，哪怕是自己不喜欢的事情也要接受。想想如果哪天我带他出门，走半路上突然发现一件必需品忘了拿了，要回去拿他却不配合，坚持不走回头路，那要怎么办。

我跟孩子爸爸，带着孩子在山上一遍一遍地练。一开始孩子反抗非常激烈，我们就选晚上8点半后人少的时候去山上。一开始我们一起走，慢慢地，我落在后面... 爸爸带着孩子走一会儿让他回头找妈妈... 慢慢地，他们走的更远，远到看不见我，孩子在哭闹中回头... 慢慢地，我们一起走，走到某个点，我们一起回头。还有一次，因为下雨，散步回来没有按常规在楼下椅子上坐坐直接回家了。孩子在家哭闹了很久，我们坐他旁边陪着他，既没有不管他，也没有安慰他。哭累了，他就停下来了。

后来，我们就注意不让这件事情变成一种常规。每次散步回来，有时在椅子上坐坐，有时不坐。慢慢地，他也无所谓了。现在儿子的配合度还不错，情绪问题几乎没有。就算把他最心爱的东西拿走，他顶多生气一小会儿，很快就没事了。

我经常给孩子爸爸说，我们挺幸福的，因为我们的孩子有比其他孩子更漫长的童年，我们可以更细致的见证孩子的成长，而且孩子会永远陪伴在我们身边。

我们终身绑定，却又彼此有自己的独处时间——独处时，我可以在线为其他自闭症儿童家长答疑咨询，可以写文章，也可以看书养花；与此同时，我也高质量的陪伴孩子，我教他知识，带他做家务，带他玩耍。

我已经不把孩子当成自闭症去训练了，而是把他当做一名需要很多辅助，成长很慢的小朋友，彼此陪伴就好。自闭症孩子需要爱与耐心，同时更需要家长极大的智慧和勇气。希望在未来漫长的时光里，每一位家长都可以成为孩子理性且睿智的领路人，找到与孩子最舒服的生活和相处方式。