双胞胎儿子都患自闭症，我仍在相信奇迹发生

据美国疾病控制与预防中心（CDC）数据，每44名8岁儿童中就有1名被确认患有孤独症谱系障碍。美国哥伦比亚大学基因学家大卫·格林伯格则在研究中发现，同卵双胞胎患上孤独症的危险是普通人的12倍。普通家庭喜得双胞胎便是双倍的快乐，可当孤独症遇上双胞胎，又有什么样的路要走呢？

01两份惊喜变成两份打击

怀孕之后，李妈妈就在医院通过B超知道自己怀了双胞胎。得知这个消息，全家人都很开心，尤其是爷爷奶奶最开心。怀孕期间，李妈妈做全了所有的检查，不敢怠慢，当然检查结果也没有显示异常。10月怀胎之后，李妈妈的同卵双胞胎儿子降临到了世界。

孩子的爷爷也注意到了问题：这两个孩子这么大了，叫他们的名字怎么没有反应呢？其实在双胞胎还小的时候，很多症状就已经出现了，但是此时全家人都没有意识到这是个问题。“不懂自闭症这个事情，根本没有接触过这类知识。我们都没有往那方面想。”李妈妈回忆时说。

双胞胎好像也并不是什么都不会，过去教他们的知识，他们也都学会了。这么一想，李妈妈心情放松了不少，“想必是孩子现在年纪小不懂事，等他们大点就好了。”

于是，她慢慢放松警惕，甚至开始筹划起两个儿子上幼儿园的事情。直到有一天，李妈妈刷抖音时无意刷到了讲解孤独症症状的视频，她发现了问题。“看到视频时，我还跟爸爸说：哎呀会不会是自闭症？”

一旦有了这样的念头，李妈妈的怀疑就没有停下，开始天天找相关的资料进行了解。“其实我带他去福州的医院检查的时候，心里面已经差不多有底了，应该就是自闭症，只是想让医生确定一下。但真的当诊断结果出来，说你两个孩子都是自闭症，我们一家人都焉了，整个人都不知道怎么说，那种心情真是非常非常低落。”

2019年，两个孩子在福州儿童医院分别被诊断为重度孤独症加发育迟缓、轻度孤独症加发育迟缓。得到确诊的消息后，孩子爷爷整天闷在房间里。“这两个双胞胎孩子来到我们身边，刚开始大家有多开心，现在就有多痛苦。每个人都对我说，我能理解你，但没有一个人能感同身受的。孩子确诊之后，我跟孩子爸爸真的觉得，人生的希望都没了。

这个家，好像失去了未来。

02 全家被拖累，都是我害的

“他们变成这个样子，我觉得是我造成的。我一直在责怪自己。”每个自闭症孩子在确诊之后，父母都会遭受极大的心理创伤。大部分自闭症儿童父母会经历四个心理阶段：否认、内疚、殉难、客观。

在认识到孩子的疾病真实存在之后，许多父母会产生挫败感，开始拼命回忆自己过去的孕育过程到底做错了什么，开始怀疑自己的教育是不是存在问题。

李妈妈也一样，她不停地责备自己，源源不断的内疚之情让她以泪洗面。“现在孩子爷爷奶奶跟着我们，两个老人一个六十几岁，一个七十岁，却在跟我们受苦。孩子爷爷本来有一份收入，如果他和奶奶回到乡下房子去，就可以好好地安度一个晚年。但我们两个孩子这样子，他们两个也走不开，就是被绑在这里。两个老人要跟着我们过这种生活，太痛苦了。我觉得很亏欠他们，这本身应该是我跟爸爸两个人的责任。但是因为自闭症，一家人都被这两个孩子拖着。”

为了照顾两个孩子，李妈妈不得不成为全职妈妈，即便孩子的爷爷奶奶来帮忙，但两个孩子不同的情绪问题和问题行为还是常常打得她措手不及。“爸爸小的时候发过一次高烧，太严重了然后左肢就残疾了，左脚又走路不方便，爸爸有很多事情做不了。”李妈妈说。

在李妈妈家的房间里，墙壁上写着三个词：耐心、恒心、爱心。同一面墙壁上，旁边还写着四个字：愧为人父。

“以前孩子没确诊的时候，那我们即使苦一点还能过，自从孩子确诊以后，康复费用一下子上来了。我们在福安居住，本来靠租房，孩子在宁德干预，没有房子也要租房，两地租房加上生活费、孩子的干预费用，根本没办法承担。刚开始亲戚给我们提供了一些资金帮助，但是亲戚们都有自己的家庭，也不能长久地资助，所以现在最大的问题还是经济问题。我们有决心给孩子干预，但经济问题真的是很严重的一个问题。”

《2021年度儿童发展障碍康复行业蓝皮书》显示，一方面有超过一半的家庭，夫妻一方全职带娃，无法工作，大大影响家庭月收入，其中母亲为孩子主带养者时，60.3%的母亲会辞掉工作全职照顾孩子。另一方面，家庭为孩子的康复支出也很大，近7成家庭月收入不足1万元，在严控康复费用下，依然有约四分之一家庭的月收入都难以支撑康复费用。

“我跟爸爸的意思是，不管再怎么困难，孩子毕竟已经来到了这个世界，父母再难，也会咬牙坚持。我们不可能不对他负责，孩子既然这样子了，我们尽我们最大的能力，去帮助他。”李妈妈说。

03 我相信奇迹也会有输出的一天

李妈妈没有放弃，孩子的爸爸和爷爷奶奶也没有放弃。在经历了内心的煎熬后，李妈妈立刻去了解了政策，然后办好了残疾证，拿到补贴，给孩子找康复机构。除了上课，李妈妈也开始学习家庭干预知识，成为了家里干预的主力。她听课、买书，参加家长讲座....

“两个孩子都要干预，费用太大，经济上承担不起，我就想哪里有渠道可以去学习相关知识，我自己做我两个孩子的老师。家庭干预其实比学校干预更重要，因为孩子大部分时间是呆在家里面，康复老师只能说给你一个方向，大部分时候，需要你自己在家里面给孩子做康复。”

带自闭症孩子出门，必定会遇到很多眼光，但李妈妈认为，自闭症孩子就应该多出去认识世界，尤其是出去玩的时候，趁着孩子情绪很好，再教孩子康复，有些东西接受起来会更快。

同时，她希望希望有更多人能了解自闭症孩子的特征，通过了解来包容他们。有时候李妈妈带孩子出去，孩子的问题行为会招致旁人的反感，即便跟他们解释自闭症，他们也不懂，他们不明白孩子的行为是由疾病造成的，孩子们不是有意的。

如果能有更多人了解自闭症、关注自闭症，想必能够给星星的孩子更多的理解。有了理解，大家就能少一些歧视，就会像看待正常的一件事情一样看待自闭症的孩子。到那时，自闭症孩子的社会融合，也许会比现在简单很多。

李妈妈相信，每天给孩子输入的信息不是白费力气，自闭症孩子可能当下无法处理这些信息，也无法很好地表达，但只要不间断地给予康复输入，量变就能形成质变，“奇迹”随时可能在下一秒出现。

“奇迹”确实出现了。

2021年底，双胞胎已经干预了一年多时间。李妈妈清晰地记得，那天一下课，哥哥就冲出康复室，抱着她，开口说了人生第一句完整的话：“妈妈我爱你。”下一秒，身边的弟弟也不甘示弱的说了句：“妈妈我爱你，还爱爸爸爷爷奶奶。 ”

“虽然那时候两人口齿还没有很清晰，但是，那个瞬间我是真的感受到双倍的快乐！太满足了。”回忆起那个瞬间，李妈妈的脸上是止不住的笑容。

谈到双胞胎的未来，孩子爸爸说，他没有期盼两个孩子以后能成为什么样子，因为他知道，孩子也不能成为他希望的样子。他只希望双胞胎能好好地生活，活下去，知道他是自己的父亲就可以了。

“妈妈很爱你们，你们现在能够这样我很开心，我希望你们能够开心快乐过每一天，爸爸妈妈已经已经尽了最大的努力帮助你们了，希望你们能好好的照顾自己，爱自己……”李妈妈笑着说。