学术传递丨世界卫生组织照顾者技能培训在香港孤独症群体中的修订与测试

学术传递丨世界卫生组织照顾者技能培训（WHO-CST）在我国香港地区孤独症和发育障碍或发育迟缓儿童群体中的修订与测试

推荐理由

对世界卫生组织照顾者技能培训（WHO-CST）的研究表明，以父母干预为中介的项目在改善疑似孤独症谱系障碍和发育迟缓儿童的发育结果方面发挥着重要作用。通过鼓励照顾者寻求专业和非正式的支持，也能有效缓解照顾者的压力。我国香港地区入选首批WHO-CST高收入试点地区，且研究结果表明，在家庭工作繁忙且非常关注隐私问题的大都市地区实施该计划是可行且可以接受的。

一、研究背景

我国香港地区有750万人口，其中约16%的人年龄在20岁以下。最新诊断为孤独症的儿童数量近几年呈指数级上升趋势。2015-2016年，孤独症占公立医院儿童和青少年服务案例的60%以上。WHO-CST包括九个小组会议和三次家访，该计划目前正在30多个中低、高收入国家/地区进行测试。在我国香港地区的公共系统中，儿童和青少年精神病理学专家数量有限，患者和家庭对免费或低成本的早期评估和干预的需求很大，许多人从社会服务机构获得额外支持。并且，中、西方社会对游戏的价值和游戏在学习中的作用方面存在文化差异。因此，在WHO和自闭症之声的指导下，我国香港地区自2018年起对WHO-CST进行了文化性修订和预试验。

二、研究方法

第一阶段

重点是收集利益相关者和照顾者对WHO-CST在我国香港地区进行文化修订的意见。相关方会议举行了三次，翻译了WHO-国家技术服务小组的材料，并与有服务经验的照顾者组成了需求评估重点小组。

第二阶段

在小规模试点前对改编材料进行实地测试，以收集定性（即小组和个人）访谈和定量（即不受控制的）的预评估和后评估信息，以便对数据进行测量分析，为香港CST计划的适应性和可行性提供信息。

三、研究结果

第一阶段：WHO-CST-HK的文化修订

总体而言，所有利益相关方都欢迎在社会服务环境中采用、调整和广泛实施CST。其中，所有照顾者都有参加各种家长培训计划的经历。大多数参与者认为，WHO-CST-HK将填补孤独症和发育迟缓儿童家庭日益增长的服务需求所造成的服务缺口。然而，一些与会者对方案执行过程中的潜在挑战和改进需要表示关切。一些建议被报告给世卫组织小组，并被纳入试点前的预测试，以供进一步评估。在与利益相关方举行的文化修订中，与会者分享了他们对该计划在我国香港地区可行性的看法。经过分析，出现了四个主要主题：

① 我国香港地区当地情况与实施CST 计划的可持续性

② 培训监督专业人员与干预师

③ 文化修订和实施计划

④ 语言和文化因素利益相关方就如何应对挑战提出了具体意见。

第二阶段：干预前和干预后与照顾者和专业干预师进行焦点小组访谈，以及试点预测试的定量结果

✨照顾者

研究人员共与照顾者举行了7次干预前和5次干预后的焦点小组会议。

干预前，照顾者表示希望改善自己与孩子之间的沟通，更好地了解孩子的需求，并为孩子的社交活动做好准备。一些照顾者希望学习一些更适合自己情况的技能；一些照顾者希望学习理解和管理孩子的不当行为。

干预后，照顾者表示（1）孩子的挑战性行为得到全面的减少；（2）照顾者的护理技能提高；（3）照顾者能够管理自己的情绪并更好地照顾自己；（4）照顾者能理解和管理儿童的不当行为；（5）照顾者认为家访是一种有效的方式。

✨干预师

干预前访谈：所有的访谈都围绕着CST计划与当地家庭的相关性、可预见的困难、改进建议、该计划在我国香港地区的可持续性以及他们对该计划持续贡献的驱动因素展开讨论。确定了五个主题：（1）照顾者的需求和计划；（2） 实施纲要的建议；（3）如何招募照顾者；（4）家庭的参与/出席；（5）对培训方的看法。

干预后访谈：在以下领域提出了建议：（1）微调CST计划内容；（2）会议时长；（3）家访的重要性；（4）改善干预师的培训能力和忠诚度。

定量结果测量：对CST计划在我国香港地区实施的可行性、照顾者的出勤率和流失率进行了测量。两名照顾者在第一次家访后退出，即在第一次治疗前退出。一名照顾者在第二次治疗后退出。所有退出者都报告的原因是与工作安排冲突；8名照顾者在干预结束前无法取得联系。小组会议的出席率平均数为7.55。家庭实践日记显示，72.4%的人能够在整个项目中完成家庭实践。在第2次家访之前，照顾者通常花15-30分钟完成练习（37.3%）。在项目结束时，照顾者通常花10分钟在家练习（35.5%）。练习频率呈下降趋势，从每周3~4次（31.3%）下降到每周2次（25.8%）。在第2次家访之前，6.25%的照顾者认为很难记住完成家庭实践。在项目结束时，6.5%的照顾者表示他们没有信心练习这些策略，还有意外情况和其他人可能不断打断他们的练习。在这两个时间点，少数照顾者发现很难找到时间练习（9.5%）。总体而言，家庭练习时间对大多数照顾者来说是可行的。

CST计划在我国香港地区实施的可接受性：课后的课程反馈表明，照顾者认为CST课程比较实用且有帮助。他们普遍认为第8次课程中的《问题解决和自我护理》是和日常最相关且实用的内容；最实用的技巧是第一课中的技巧2——《观察和倾听——发现孩子的优点，并给予表扬》；对家访的反馈表明这一举动非常实用且有帮助。视频记录也得到普遍接受。

四、研究结论

本研究报告了WHO-CST-HK在社会服务环境中使用的可接受性和可行性。总体而言，该计划得到了所有相关人员的接受和支持。尽管WHO-CST计划是一项包含多个组成部分的复杂的干预措施，但研究表明，在我国香港地区的真实社区中进行进一步评估存在可能，且在我国香港地区扩大该计划的规模显然是合适的。由于孤独症和发育迟缓儿童的照顾者依赖公共系统提供服务并在忍受漫长的等待时间，这一项目因其将任务合理分担给不同角色而具有支持这些家庭的巨大潜力。预试点WHO-CST-HK的定性反馈是积极的，研究团队下一步将进行具有足够样本量的随机对照试验。在世界卫生组织、自闭症之声、当地非政府组织、照顾者、干预师和促进者的支持下，该计划可以持续下去，并在其他华人社区中进行更广泛的传播。