孤独症家庭，妈妈要不要辞职陪孩子干预？这些妈妈的做法值得学习

孤独症家庭难题

家有孤独症（自闭症）患儿，无疑是一件让整个家庭陷入两难境地的事情。每一个新生父母从否认、迷茫、愤怒到痛苦乃至逐渐接纳，只有经历过的父母才最能感同身受。接下来就是带领孤独症孩子进行漫长而艰难的早期干预。在这个干预的前中后期，很多父母必然会面临一个更让他们左右为难的决定——孩子确诊孤独症后，妈妈（大多数家庭是以妈妈为主）要不要辞职陪星妈干预？

网上相关的讨论也是非常多，很早之前就看到过这样的问题，很多父母讨论该不该全职给孩子做干预，有很多家长还是会处于纠结，犹豫的阶段，尤其是随着疫情的不断变化，很多家庭都会静默在家，延误孤独症孩子的干预和康复，从而出现康复效果的停滞不前甚至倒退。由此，再度讨论以上问题，就显得尤其必要和切中当下的现状。

孩子是孤独症，究竟是谁的错？面对这个提问，孤独症家庭同样会经历从自责到互相指责，再到家庭矛盾不断升级的“战争”，大部分都会将孤独症孩子的矛盾根源指向妈妈。然而，在这种长期的错误认知中，妈妈背负了太多的指责和谩骂，但是最终又是她们承担了所有。

首先要明确，目前的研究证明，孤独症是一种先天性神经系统疾病，是由环境和基因因素共同决定的，不是后天养育不当造成的，更不是所谓的“冰箱妈妈”导致的，所以不要指责任何人，夫妻之间尤其不要指责，尤其不要指责妈妈；孤独症患儿虽然越来越多，但是依然只是个概率问题，可能发生在任何国家、任何家庭、任何父母身上，如果家有孤独症患儿，只能说不太走运罢了。

其次，孤独症目前无药可治，千万不要轻信针灸、经颅磁、营养补充剂、益生菌这些方法，目前没有循证证据证实这些方法科学有效；

再次，不要一个劲地比对症状，尤其是不要总和其他孤独症孩子比较，然后一味地指责自己的孩子。孤独症的症状虽然类似，但是每个孤独症孩子却是千差万别的，目前孩子落后或者进步慢，也许只是没有找对老师，没有找到更适合的机构和方法，也许是干预时间不够。

孤独症孩子妈妈辞职的两面性，是好还是坏？

当最终确定要带着孤独症孩子进行长期的干预时，必然会涉及由谁全程陪伴孩子？孤独症圈内有名的妈妈，也是一名作家张雁认为：永远不要把自己逼到无路可走！她的经历或许有一定的借鉴意义，多年以前，她也面临过和你一样的选择。

当时她的孩子才四岁，她在一家报社做记者。当时有几个认识的妈妈都毅然辞职照顾孩子，还有的带着孩子去外地做康复训练。当她向领导提出辞职的想法时，领导很耐心地劝说她打消这个念头。张雁记得当时和领导说了一句很重要的话：“要给自己一个回头的机会，永远不要把自己逼到无路可走。”这种逼到绝路的两难选择，是很多孤独症家庭都要面临的一大难关。

一方面是很多专家和家长经验忠告：孤独症需要长期坚持不懈的康复干预，只有通过有效的适合的康复干预，才能达到普通同龄人的正常生活自理和学习能力。另一方面，孤独症干预又是一件费时费力更费钱的事，除非你自己掌握了如何干预孩子的技能，或者非常富有。当孩子确诊为孤独症后，就要开始干预，家长要考虑的是每一分钱都要花到刀刃上，做到细水长流。

妈妈辞职带孩子进行干预，究竟是好是坏呢？

常常有人赞美母爱是最伟大的，母亲为了孩子牺牲自己辞去工作，但是对于孤独症患儿妈妈来说，这种是否辞职真的是别人无法感同身受的两难。辞职并不是一种义薄云天的“牺牲”，而是基于利他动机的一个可能导致多重后果的选择。

当星妈选择辞职的时候，首先要问问以下问题：是打算短期辞职还是长期离职，如何规划接下来的生活？如果是事业单位或者事业上升期，你积累的人脉和资源，离职后还能持续提供帮助吗？当孤独症孩子越来越大时，这些资源支持还能继续吗？如果妈妈不辞职，还有谁能陪伴孩子干预？有没有值得托付的亲人？如果家里人不能提供精神和物质上的支持，你的生活和孩子的干预如何继续？

当这些问题都能够有效解决的时候，恭喜这些家庭，是幸运的。然而，对于带领孩子进行干预这件事，前路漫漫，崎岖不平，很多家庭却并不会如此幸运。辞职并不是唯一和最好的解决办法。

如果不辞职，如何更好地陪孩子干预？

关于辞职带娃还是继续工作，这真的是一个非常艰难的决定和选择！别说是孤独症孩子的妈妈，就是普通孩子的妈妈，面临这个问题的时候，也是千难万难。好在，很多孤独症家庭也越来越明白，最好的救助和解决办法，首先是机构或者专业康复医院进行前期评估和干预，家长也可以跟随学习有效的康复训练方法，然后再根据孩子进步情况和自己学习技能的能力，最终回归家庭干预。

从机构到家长的转换是最有效和被证实最有效的方法。

但是也需要妈妈更多的付出，首先要做好长期学习和带孩子付出时间、精力甚至血泪辛苦不断干预的过程。这并不是所有星妈都胜任和能够做到的。在妈妈带孩子家庭干预的过程中，尤其要明确一点：千万不要觉得孩子患有孤独症，身为父母，是我们对不起他，孩子太可怜了，所以我们要好吃好喝优待他，让孩子过上衣来伸手饭来张口的日子。

其次，还要达成家庭的统一战线。

孤独症不是家庭的全部，只有两夫妻好了，家庭经济好了才是对星娃最有帮助的。

一位星妈讲述自己的亲身经历：“每天回家看到我的两个宝贝那么帅那么美，那么可爱，虽然经常莫名傻笑，有时尖叫，有时乱撞到我想团灭了这一切，但是我舍不得。我只能想尽办法让自己变得更好，不鸡娃鸡自己，把自己事业做好，多学干预技巧和知识，锻炼好心态把自己身体搞好，活到九十九，为娃遮风避雨，就陪着懵懂傻笑的他们一同老去，也不枉来这世间走一遭了。”正如天降大任于斯人也，对于每一个星妈来说，只能换一种活法，探寻一下自己的人生意义，不然能怎么办，日子总要过下去。

还有很多星妈提供了一种有效的解决方案：

制定一个辞职后的个人生活规划，而不是一切以孩子为中心；

制定一个个人财务规划，妥善使用自己的积蓄，争取手中有更多可支配的资金；直白地说，问“家里人”拿足够的家用，手里有钱才能理直气壮；

医保社保商业保险，都要安排妥当以防万一；

尽量保持过去的社会关系，积极结识新人，建立新的人际交际网络；

条件允许的话，做点小生意补贴用度；

如果家里的气氛不适合孩子的养育，多带他出来参加活动和培训；

努力学习，多方获取更多的干预实用资讯和精神滋养。

唯此，对于想要辞职的星妈也是一种更多有益的选择。辞职带娃需谨慎。