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为什么我国有1000万孤独症,却研究不出治愈方案?与国外差距在哪?

来   源:上海知了医院(杨浦区)
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摘   要:在从医学的角度可以比照孤独症群体的评估、诊断和康复治疗,一方面是数据库的建立的缺失;再谈谈国内孤独症数据库的建立。如果假设仅粗略统计国内创办超过20年的头部康复机构和三甲医院孤独症康复科评估、诊疗和康复训练的孤独症患儿,20年的时间绝对超过了一千万,可是,为什么依然无法建立起庞大的数据库呢?
关键词:孤独症数据库的建立,孤独症治疗,孤独症群体

最近看到网上一个题主的提问和点赞最高的相关回复——中国能否超越美国成为世界第一强国?下面有一个身份标注为学生的网友“一程山水”的回复赢得了高赞。开篇先说了“不可能,我们落后太多了。”然后就从科研方面进行了简单论述,赢得了很多网友的点赞认同以及回复。

而当我们把这个问题换成国内超过1000万的孤独症群体的时候,似乎也能够得到一些思考。


孤独症


为什么我国有超1000万孤独症患者,却研究不出治愈方案?与国外相比究竟有哪些差距?

1985年,中国出现第一批被命名的孤独症(自闭症)患者。得益于改革开放第一批医学工作者留学归来,中国大陆才有了孤独症的诊断标准,也仅仅只有不到40年的历史。而直到2006年全国第二次残疾人抽样调查才首次把孤独症正式列入精神类残疾。

纵观国外研究,1943年,世界上第一份关于儿童孤独症的正式报告拉开了医学研究序幕,这是美国儿童精神医学之父肯纳在医学杂志中发表的。

两者相比,有40多年的差距,虽然目前研究证明孤独症患者的比例达到了惊人的100:1,我国目前孤独症人数也超过了1000万,并以每年十几万的速度递增,其中14岁以上人群约为800万。

这个庞大的数据,导致了孤独症群体不断背负着重重压力踽踽独行,很多家庭一度面临因病致穷。在无力支付常年高昂的康复费用和生活之后,绝大部分家庭就将长大后的孤独症人士锁在家里,任其自生自灭。

在从医学的角度可以比照孤独症群体的评估、诊断和康复治疗,一方面是数据库的建立的缺失;一方面是评估范围,也即孤独症谱系的随意扩大化。两者直接导致了国内孤独症的研究,诊疗,虽然有庞大的患者群体,却依然无法真正实现病理学意义上的研究和能够应用于临床实践的治疗成果。

其中,对于孤独症的科研而言,一些科研期刊,美国的《Science(科学)》期刊对全球影响不可估量,可以说是人类发展的极大动力。(《Nature(自然)》期刊是英国的),欧美发表的医学统计学的文章,如《JASA》、《柳叶刀》等期刊上面的文章,真的能够花费十几年乃至数十年去追踪数十万、几百万的患者,每天测各种指标,研究他们疾病的趋势和未来的并发症,以此来发现各种疾病的关联。

而在我国,几乎没有专家或科研者能做出如此大工程的研究。要么因为没钱,要么怕研究不出什么结果浪费时间和钱。所以,尤其是国内的知名孤独症专家和学者,只能作为学生,学国外发现、研究出来的知识。

还有国内专家团队致力推广的各种被循证证明有效的康复训练方法,也是源于美国。只不过想要在国内真正结合国情落地,依然显得路漫漫。


国内孤独症数据库


再谈谈国内孤独症数据库的建立。

欧洲和美国整理出来的医学方面的公开数据库是全球最多的,贡献给人类,贡献给每一个科研者,以此来开展研究。而我国14亿人口,如此大的病例规模,竟产生不出一个全球性的公开数据库。

题主觉得两个原因,一是大家觉得做这些繁琐的工作,不能立刻得到报酬,没有眼前利益;二是国家资金、政策等也不是那么支持,失败了咋办,做完了发现没啥用怎么办,浪费的资金谁来承担。

这个问题根深蒂固,仅限于针对国内超1000万孤独症群体进行浅显分析,道理和研究路线也是基本一致的。这就导致了虽然也有很多研究经费投入、师资培训开展、学术交流进行、还有每年年末数十次高大上的以国际研讨会命名的论坛接连举行,但是最终依然是雷声大雨点小,在真正的实际行动中,困难和压力重重。

如果假设仅粗略统计国内创办超过20年的头部康复机构和三甲医院孤独症康复科评估、诊疗和康复训练的孤独症患儿,20年的时间绝对超过了一千万,可是,为什么依然无法建立起庞大的数据库呢?

在网友的评论中,其中一条值得深思——

“没办法,种花几千年在原地兜兜转转,缺少科学土壤,目前还需要灯塔在前面照明。种花进入工业现代化时间太短,就比如机械精密领域差距较大,只能花费几代一点一点赶。”

尤其是对于孤独症的研究,表现为社会交往、交流障碍和行为异常只是对它的最基础的定论,真正靠谱的科普的重担依旧任重而道远,研究就更是限于研究了。

而另一方面,国内孤独症家庭普遍“羞于见人”或者不敢让旁人知道孩子是孤独症,也导致了国内针对孤独症的调研和研究,就缺乏真实的范本,研究就充满了种种阻力,如果再有戴着有色眼镜的人士刻意阻止,那么研究就只能被迫终止。

除了学龄期孤独症患儿,在南开大学社会心理学系撰写的《成年孤独症:近四十年理解的变化》一文中指出,近几十年来,对成年孤独症患者的随访研究数量有所增加,但这些研究参与者的年龄相对较低(平均年龄一般低于40岁),并且很少有关于老龄孤独症的调查;在未来的40年里,如何改善成年孤独症的生活?需要多方协调协同协力才能更好地关注孤独症的技能和价值,而不只是关注其困难;关注孤独症患者及其家庭的需求也是治疗孤独症方法的主要改变之一。

对于孤独症的评估、研究、诊疗和康复差距依然存在,而且目前来看,只会越拉越大,可是国内超1000万孤独症家庭已经等不起了。

英国孤独症协会(National autism Society)在官网中明确写道:孤独症人群需要的不是被治愈,而是被这个世界所接纳。他们只是感知周围世界的方式与常人不同,从而影响到他们的沟通技巧,以及与他人交流的能力。

这或许是正确认知的开始。


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上海知了医院管理有限公司
机构简称:上海知了医院
成立时间:2014年01月27日
区     域 :上海杨浦区
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许佩霞
许佩霞
人物性质:机构特教
所属单位:广州市荔湾区星语儿童康复训练中心
人物特长:机构特教
区     域 :广东广州市
单位性质:民办康复机构
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