让孤独症家庭绝望的是什么？星爸星妈一定要明白这一点

知乎上有一个提问：有自闭症（孤独症）孩子的家庭绝望吗？下面有一位“匿名用户”的回答获得了数百赞。老公自从知道孩子是孤独症就跑了，我为了带孩子，只能把工作辞了。家里老人也都去世了，孤苦无依，自己也患上了躁郁症。几次带着孩子去河边，臭水沟旁，公园的湖边，等等可以让我们解脱的地方，但是我又怕死，还想贪恋一下这世间不属于我跟我孩子的美好。

父母的重新心理建构

在这期间，看了无数遍陶虹演的《第十七次抛弃》，每次都能哭到晕倒，我又何尝不想把孩子抛弃了，过我自己的生活，可是身为一个母亲，与生俱来的母爱促使我只能卑微地活下去。

才三岁啊，我的孩子，浑浑噩噩地过了四个月的暗无天日，终于拾起勇气去面对这个现实，接着我只能一个人带着孩子从青海到成都干预，因为我们当地没有好的机构，北京又太贵，就来了成都，剩下的积蓄可以给孩子干预一两年的时间，只能慢慢去接受了。

现在的我，看到孩子恢复的阳光笑容我又觉得生活还是有希望的，照着现在的恢复情况，看看明年能不能去幼儿园，这样我也能去上班挣点钱。

不管怎样，还是希望孩子能好起来，我自己也不奢望再有家庭了，我们俩相依为命也好。还有网友家长留言讲述自己带着孤独症儿子去农村养鸡鸭鹅，种种菜，在养只猫养条狗，每天带他田间地头小河边的玩，慢慢教他，他过不了城市生活，我们就过乡间生活，过与世无争的日子。

很多和这类星儿家庭一样，经历过从大城市到其他小城市各个机构干预康复之后，有效果或者效果不明显之后，从而转到农村大自然环境中的孤独症家庭不在少数。

一方面是因为城市干预费用越来越高，另一方面，在无力和无助中，他们也学会了“放下执念”，带着孤独症孩子去感受不一样的人生，哪怕短短几年，也是抱着想绝地而生的理念，绝望之后，或许能够找到一丝新的希望。

相比那些让孤独症家庭绝望，其实大多数时候并不是孩子，而是父母的重新心理建构。

至于说到绝望，有一些家庭没有离婚，家庭还算是幸福美满，有一些家庭又生了个二宝，是个正常孩子，一切都很好。

上帝关了一扇门，还会给不幸的家庭再打开一扇窗

父母的乐观自信，相信人类科技的发展最终儿童孤独症也许就是基因疗法中的一个小难题而已，就算老大还是他们这辈子最大的负担，也很乐观地坚信，国家在发展，社会保障体系日趋完善，活着时好好照顾他，等离开以后，他还有弟弟照顾，就算他弟弟不愿意照顾，起码未来的社会福利体系也应该让他能够生存下去。

这是很多孤独症家庭的美好期许，也是绝望中看到的一丝希望。

一位带孩子多年干预的星妈总结了如下方法

我走过的路说明，在孩子最需要父母的几年里，7岁以前，父母耐下心来陪孩子高质量的成长，孩子会有很大的进步，这条路是行得通的，不要被所谓的需要终身干预打倒了，纵使有很多重度孤独症孩子是需要终身干预的，但是也有很多中度轻度孤独症孩子慢慢会跟旁边的人或者老师学习，并不是需要终身干预。

很多机构都会说，要家长在家进行家庭干预，但是很少人提到如何进行家庭干预。我通过带自己孩子的方法总结以下几个方面。一是忌食相关不耐受的食物，如果觉得很有营养的食物影响发育了，比如牛奶鸡蛋，可以用其他食物代替。二是帮助孩子进行触觉，听觉，视觉，本体感觉等等脱敏。三是引导孩子说话表达。四是亲子户外运动加亲子游戏。五是每天坚持亲子阅读。

教生活中的语言，慢慢都融入生活中，在实际生活中教，效果会很好。比如，去超市里，把各种用品分类教他，他跟着我说，基本都会了以后就开始问他这是什么？这些都能回答了，问他这是干什么用的？在路上或者公园，或者任何场景，他看到了什么，我们都和他说。比如在公园草地上，哎，宝贝，你看这里有小草，绿绿的小草，踩起来好软呀，这里还有几片树叶呢，树叶是黄色的，树叶从树上面落下来了，这里还有几只小蚂蚁呢，天上还有风筝。反正是不停的和他说话。

平时也多和他做亲子游戏，和他一起在草地上打滚，做飞机转转游戏，做蚂蚁爬爬游戏，你追我赶的游戏。孩子当遥控器，我们听指挥的游戏，孩子发命令，起立，转圈，跳，跑，走，打布娃娃，扔布娃娃，等各种动作命令，我照做。孩子不会发命令，就让第三人爸爸发命令，让孩子重复，妈妈立即执行。

在家里面，平时他要喝水，上厕所，吃什么东西，只要他干什么，我们都要引导他说出来。比如他要吃香蕉，以前他都是拉着大人的手去让我们拿好剥好皮给他吃。现在是让他说，我要吃香蕉，然后给他香蕉，他不会剥前面的尖，我们会引导他说我不会剥，妈妈帮我剥香蕉。我会剥开一点裂口，让他自己剥剩下的部分。刚开始教他，可能不说，让第三个人在旁边辅助他说，他复述这些话。次数多了，他就会慢慢说出来了。

北大六院儿童精神科医生郭延庆述

著名孤独症康复专家郭延庆曾经给很多孤独症患儿父母写过一段话，用在这里尤为贴切：

曾有一位家长发给我一份采访她的文章，这个妈妈是我了解相对比较多的一个家长，很执着，很努力，学不厌，教无倦，用情甚过用智，拉扯着两个学龄的孩子，确实不容易！

边读着关于她的信息，也依稀回忆着这几年她在诊室、学习班和会议期间带给我的印象，不由得自己也慨叹人生。

人生就是一个个要迈过去的沟沟坎坎儿，不是这个，就是那个。有没有闭娃的人生，其实都是一样的！不一样的，只是坎儿。也许你的多一点儿，我的少一点儿；也许你的浅一点儿，我的深一点儿；也许你今天遇到，我明天遇到......

来世上一遭，就是要解决自身的问题（生存的问题和意义的问题）。有余力的话，就去解决与自己息息相关的他者的问题。有多大的本事，就解决多少或者多大的问题。这样子看人生，也许，人生的意义，就是数一数你迈过多少坎儿，量一量它们有多深吧。

上苍赋予你生息，也必然赋予你迈过一道道坎儿的能力。一坎儿不迈的人生，既不现实，也毫无意义。每个人，但凡一息尚存，就不知道自己还能做什么，还有多少潜力可挖。要想知道上苍赋予你的潜能有多大，试试自己有多大的能耐、多不一般的忍耐，那就在生活、连同它的沟沟坎坎儿一并铺设在你面前的时候，上路吧！