“妈妈这辈子哭的最心痛的只有两次，第一次是你刚出生的时候，因为是32周早产，被迫在保温箱里待了2个月，危在旦夕，好在你生命足够顽强最终活了下来。第二次就是前不久你被诊断为自闭症谱系障碍，这一次妈妈再也忍不住放声痛哭，妈妈真的好心疼，好难过。”
——来自壮壮妈妈的自述
壮壮自从来到这个世界之后，便一直接受着无休止的康复、治疗。2017年，壮壮因为早产，出生时才两斤多，情况很不乐观。因体重非常低，还出现了各种严重的并发症，被迫送进保温箱里住了两个月。当时医生下了好几次病危通知书“孩子随时都有可能会有生命危险”，可壮壮最后还是坚强地活了下来。
只可惜好景不长，壮壮3岁时被确诊为重度自闭症。医生表示，即便是付出一切努力坚持康复，也有很可能终身需要被人照顾。听到这话，我们一家人彻底陷入绝望。
重度自闭症
打开手机，翻开这三年来给孩子拍的照片，我不禁潸然泪下。
壮壮到3岁的时候都还不会说话，好像整个世界都与她无关，从来不搭理别人，叫了也没反应。而且特别喜欢看旋转的东西，对电梯情有独钟，玩具总是摆成一条直线，每次出门玩，回来的时候都必须走同一条路，出去玩对同龄的玩伴丝毫不感兴趣......
为此，我感到特别苦恼。我开始寻找各种原因，根据孩子的情况上网查阅各种资料，结果孩子的各种行为在网上搜出来的解析都逃不出“自闭症”三个字。终于，我坐不住了，立刻带着孩子去医院做了检查，直到诊断报告被塞到我手中的那一刻，我内心终于承受不住，当场抱着孩子痛哭了起来。医生说孩子的各项能力都很弱，孤独症评估分数达到了80多分，属于重度自闭症，如果不尽早进行干预，后期可能一辈子都需要人照顾。
调整心态，解决问题
在外面奔波了一天，回到家后孩子很快就入睡了。于是，我把评估单拿出来看了又看，对着上面的项目查了又查，心里面有数不清的疑问。我不甘心，却又不得不向现实低头。
看着壮壮熟睡的模样，我摸了摸孩子的头发，突然觉得他好可怜，既然孩子来到了这个世界，我就有义务把他抚养长大，即使他是不完美的。我必须努力压抑住自己悲伤的情绪，必须坚强起来，如果我现在就开始自暴自弃，那么孩子以后更加没有希望，孩子虽然不能表达，但是他的内心确实跟正常孩子一样渴望得到父母的爱与包容。
调整好心态，我立马打开电脑开始寻找解决办法，原来市面上是有很多这样的特教机构，只是之前从未关注过这一领域，所以不知道。
不断尝试，改变现状
市面上的机构五花八门，有长处也有短处，由于我对这个行业并不了解，但是又对孩子的情况非常着急，所以刚开始找了一家有很多服务项目的机构进行干预。当时有点病急乱投医的感觉，想着只要孩子能好，花再多的钱给孩子多做几个项目也值得的。
就这样，我们在机构里面干预了半年，而壮壮也开始慢慢适应了机构的环境。说实话，孩子是有一定进步的，比如说认知各方面的进步，壮壮可以认识生活中很多的常见物品，但是唯一不足的是，孩子依然迟迟不肯说话。
思前想后，我觉得孩子不能再这么耽误下去，我们现在最主要的就是要解决孩子说话的问题，毕竟孩子已经3岁半了。于是，我便筹备着给孩子再换一家机构。
后来，在和一位星孩的妈妈聊天时，第一次听到了“小凡星”。“让每一个拥有特殊儿童的家庭充满阳光”，这便是小凡星的愿景，对于我现在的困境来说，我真的希望我的家庭能够洒满阳光，就冲着这句话，我愿意带孩子来尝试一下。
干预之路，感恩遇见
据我了解，小凡星在很多城市都设立有康复中心，于是，我就问上次跟我一起聊天的家长要了我们本地小凡星的联系方式，在跟小凡星的老师预约之后，便带着孩子来做了线下评估。
小凡星的老师评估做的很专业，而且是由不同的老师分别给孩子评估。如：认知老师、口肌老师、感统老师、集体老师等等。评估还分为三个阶段，入校评估、入课评估、正式评估，我们现在应该属于第二阶段，入课评估。因为我们在这里上课也将近有半年的时间了，孩子在改变，孩子的课程也要随着他的能力改变。半年，说长不长，说短也不短，但是却可以看到孩子明显在进步。
壮壮在小凡星的这半年里，除了认知理解各方面有所提升以外，最最重要的一件事，就是我的孩子壮壮也开始试着发音了，这是最令我感到惊喜和意外的一件事情，说明这半年来我们的努力没有白费，我当初的选择没有错。
目前壮壮会发一些很简单的音，比如吃饭，会说“吃”，喝水，会说“喝”，但是大多数时候都是在模仿我们大人说话，主动语言还是比较少。不过没关系，能让孩子开口我已经很欣慰了。
小凡星还设有家庭融合指导课，每天上完课，老师们都会分享孩子上课的情况，方便大家都能了解到孩子的进步与不足，周末了老师们也会给我们布置作业，教授我们很多的居家干预知识，真的就像一个温暖的大家庭一样。
现在壮壮已经四岁多了，感觉他的理解能力比以前好多了，他能听懂越来越多的话，而且语言能力也开始有了爆发式的增长，他会说：世上只有妈妈好、我要喝水、我要出去玩等等，有了更多的主动语言。
看着孩子一天天地进步，我觉得所有的努力都没有白费，只要孩子能够进步，一切都没那么重要了！
END
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