自闭症男孩14年的康复历程

写在前面

我是一个孤独孩子的母亲，多年来所做一切离不开专业人士的关心指导支持鼓励。孩子的成长历程是我的十多年来的体会和感受，也许对一些重度孩子的家长阅后有所认识——孩子以后人生道路该如何走？家长该如何面对？如何对孩子各方面发展进行训练，为将来孩子的生存打好基础。

孤独症孩子的康复不能靠药物治疗，世上没有救世主，家庭康复占80%，专业人士指导占20%，孩子的训练只能不停反复循环渐进才会见到光明，只有坚定信心面对长期抗战，孩子的康复道路才能越来越扎实。

一个孤独症儿童的成长历程

我的儿子豪豪，是一名典型的自闭儿，他马上14岁了。14年来，我陪着他欢笑过、哭泣过；我用心地关心他、呵护他；我竭其所能地教育他、康复他。

回想这14年来豪豪成长过程中的点点滴滴，我感慨万千，一直以来我都有一个梦想，希望能把这一切记录下来，假如哪一天我的孩子能从中读懂或听懂我的心声，那将会是多么让人激动的一件事情。同时，我也希望籍此能有机会和跟我有着同样经历的母亲们一起交流、一起分享这种痛苦并快乐着的感受。

四处求医，诊断艰难

豪豪小时候看上去挺可爱的，一双明亮的大眼睛，特别惹人喜爱。但他却没有语言，无法听从指令，与人沟通困难，不懂得危险，也无法理解冷暖、饥饿、劳累，他不会表达自己的感觉和要求，只有以哭闹的方式表现他的困难。除了睡觉时间以外，他整天跑上跑下，没有一刻安静。吃饭时也是东奔西跑坐不住，弄得家无宁日。

孩子的这些异常的行为表现让我既心疼又无奈，为了孩子能得到早期的启蒙教育，在他三岁时，我们就把他送到幼儿园，但他整天哭闹，在幼儿园使得老师和其他小朋友无法安宁。因为他不会说话，不合群，又乱跑，幼儿园最后只好劝我们办理了退学。

在他三至四岁的时候，我们不断地带着他往各地的大医院跑，希望能给孩子一个明确的诊断。虽然孩子不会说，但他的自我保护意识却表现得特别强，每次带他去看医生都像打架似的，结果总是弄得我们大家都精疲力竭的。

记得他四岁时，还没有语言，叫他也没有什么反应，做各种检查都不能配合，当时我们就怀疑孩子是否存在听力障碍。我们在医院为孩子进行听力检查，不知是孩子不配合还是其他原因，当时医生测定孩子为中度聋儿，左右耳均为80分贝以上。

看到这种诊断结果，我们一家人都很难接受这种现实，心情之沉重是无法形容的。回到深圳后，我立即到市残联找有关听力康复机构，为豪豪申请学位，一个月后，我的孩子来到了市聋儿康复中心上学，我们花了6千多元并且为他配了一对助听器。

孩子进入康复中心以后，他无法与聋儿融合起来，而且他的各种异常行为也不断地表现出现，如无缘无故地发笑，眼光不对视，不接纳新事物，喜欢看电视广告，手指及身体部分不断摇动，睡眠不断减少，到了4—5岁的时候还出现了自虐现象。

无奈之下，我将他带到市医院留院观察，目的是能让医生多接触他、了解他，希望他们能及时地给我一些建议，但住了两个星期后医生也诊断不出病状，只好告诉我南京有专门的儿童心理咨询门诊，北医大也有。

于是，我只好将孩子带到北京，先后到了几家大医院检查，结果听力测试结果显示孩子听力正常——30分贝。智力检查显示孩子有智障，但他们也不敢下一个明确的结论。又经过专家仔细地观察和详细的了解后，他们得出的诊断结果是我的孩子属于典型的自闭症。

调整心态，走出困境

当时我们对自闭症一无所知，感到这真是一种从天上掉下来的病，不能用药物给予治疗而只能给予耐心的教育和训练，我无法形容我当时那种撕心裂肺的痛苦，觉得自己真是从天堂掉到了地狱。

最令我害怕和无助的是他发笑及尖叫的时候，多少次他在那里大笑大叫、我就在那里哭，他不会理解我的心情，在他那恐怖的笑声中我觉得自己就要崩溃。那时我总是特别地困惑：为什么偏偏是我有这样一个孩子？

有一天在一个偶然的机会里，我看到眼前落下二叶松，一句话从我脑中闪现：“松叶掉到地面，都是上帝安排的。”我想我的孩子一定是人家嫌弃的一样东西，我们只是还不了解他的价值在哪里。我那时也正好看过一本书《深爱他的形象》，书里说到“天下无不是孩子”，“幼苗是尚未发现优点的植物”，“是你在黑暗的时候，便会看得比较远。”

我想每个孩子都有他的优点，我们不能只看到他的缺点，而且最主要的是我一直相信：他只是有困难的孩子，需要我去帮助他。

从此以后，我的心情就有了转变，我用喜悦的心情去教他，而他给我的的比我给他的还多，因为他使得我无论是在个性方面，还是跟人相处或看人的观点方面都改变了很多。

在看待事物时，我往往能看到其深层的意义和价值，而不会为表面现象所困扰，去计较或生气，我想只要自己能接纳这样的孩子，别人也会慢慢地接受他们的。

幼儿园生活，豪豪康复的起点

曾经，我们想将豪豪放到正常幼儿园随班就读，在幼儿园面试的过程中，他往往前10分钟表现得还可以，但随后就不听指令了，总是跑来跑去，大笑大叫，行为古怪。

记得那时我带着他一个早上一口气跑了五所幼儿园，每次我都是抱着侥幸的心理进去，而最后都只好流着眼泪走出来，他们都不肯接受孩子入园。

为了给孩子提供一种良好的、正规的学习环境，我在失望又无助的情况下，又一次硬着头皮进了一家幼儿园，当时我把孩子的情况向园长作了详细的介绍。作为一个已为人母亲的好园长，她能体味到我这样一个特殊儿童的母亲的心境和难处，最后她终于答应让我的孩子入学。

孩子第一天上学就在班上大捣乱，不听指令，不顾安全，大哭、大笑又尖叫，还把授课老师制作的手工作品全部推倒，这样一来老师无法给其他小朋友上课，家长们意见很大，下午他爸爸到园里接他时，班主任老师气呼呼地将孩子在幼儿园的情况告诉了他爸爸。

他爸爸心理很难过，回来后就跟我说明天不要让孩子上学去，他含着泪跟我说这句话，我理解他当时的那种心情。但孩子不上学，以后的路怎么走好呢？

我又去找园长，园长了解到我的困境，她很同情我，加上我的建议——我们请一个小姐姐来陪他上幼儿园，王园长终于又一次答应了我的请求，孩子于是又有机会回到幼儿园，回到小朋友们中。

同时我也对孩子的教育训练重新做了调整：姐姐上午陪他上幼儿园，下午在家对他进行每天坚持4小时以上个别化训练。

正确的早期干预奠定了孩子康复、成长的重要基础

在专家大夫的指导帮助和我自己坚持不懈的努力下，我给孩子制定了一个较完整的康复训练计划——每天早上从起床，到上厕所、洗脸、刷牙、穿衣服，背书包、穿鞋子等一系列的环节，我们都注意细心观察，并用日记的形式把孩子的各种表现记录下来。

由于当时他在幼儿园不肯睡午觉，中午姐姐带豪豪在幼儿园吃完饭，然后就回家，下午2点开始训练，每天坚持不懈。

01. 水游戏——放松孩子情绪——60分钟

02. 目光对视——5分钟，可以根据情况慢慢增加时间

03. 头顶物——控制情绪——10分钟左右

04. 滑板——15分钟

05. 翻跟斗——向前100次，向后各100次，40分钟左右

06. 仰卧起坐——30分钟

07. 手推小车——15分钟（孩子手撑在地上，推其小脚）

08. 推小车——听指令认、拿物品——15分钟

09. 认知、描线及连线——30分钟

10. 用双手搓面泥

11. 用小米擦身体敏感部位（刺激大脑神经）

12. 用健身环帮助手部用力

13. 排排坐，手指协调运动，放松

坚持三个月后，孩子康复方面有了明显的进步。真的，那时我是看在眼里，喜在心里，幼儿园园长、老师和小朋友都对他的进步表现出发自内心的高兴，虽然他没有语言，但是他与园中的小朋友逐步有了眼神的对视与交流、能模仿小朋友的一些动作等细节的出现，这些给了我很大的鼓励，在这三个月中，我将孩子的情况一点一滴与老师以及小姐姐及时地沟通和交流。

这样三个月的训练，使孩子能做到准时起床、自行洗脸、穿衣，背书包上学，上学要求走固定线路的刻板行为也消除了，由于运动量大，晚上睡得也很好，手脚协调性方面也得以不断提高，以上训练持之以恒、运动量不断增加，随后学会了骑单车、拍球、溜冰，在认知方面也不断给其以强化，我们家里到处张贴图片及认字卡，每一个机会都不放过，孩子的认知能力和是非能力慢慢地得到了提高。孩子取得的这些进步，给了我很大的安慰和鼓励。

5年特校时间，孩子发展稳定

通过一年多时间坚持不懈的训练，孩子在认知、语言、社会适应能力等方面都取得了明显的进步，由于孩子的年龄偏大，不能再上幼儿园，于是在下半年，我们让孩子进了特殊学校上学。

孩子在特殊教育学校就读已有五年多了，他入学五年多来取得了比较稳定进步和发展，在这里我们很感激学校关心他、爱护他、帮助他的老师和同学们。学校老师给了孩子很多锻炼和参与的机会，能让他多接触大自然和各种社会实践活动：爬山、购物、军训、溜冰等活动。

孩子能参加军训活动，而且在活动中有良好的表现，这让我既兴奋又欣慰。他的溜冰技巧特棒，两年前学校让他参加了学校溜冰运动队、让他有更多的机会训练和参与公开的表演。

孩子班里的那些同学们一直都是那样的热情而友好，他们总是那样主动而又无私地关心和帮助着豪豪，是他们手拉手地教会了豪豪做游戏，是他们手把手地教会豪豪拖地、擦桌子等简单的劳动技能，也是他们教给了豪豪与人交往的基本礼仪和态度。

每次去学校见到豪豪班里的这些孩子，我都会觉得特别的亲切和感动，他们虽然只是一些弱智的孩子，但他们却是那样地友好而热情，坦然而无私。

进入特殊学校后，有了老师和同学的帮助，豪豪能较好地适应学校的集体生活，在学习、活动、劳动等方面都表现出比较稳定的发展和提高。

由于自闭儿的训练要坚持不懈，不能有丝毫放松，为了帮助他不断提高社会实践能力，我尝试让他走读，每天坚持早上上学，晚上回家。每天晚上在学校坚持强化训练两个小时左右，由家里安排计划目标，老师和家长相互配合。

孩子青春期的困扰、过渡和发展

1、孩子特殊的“求救”信号

豪豪在度过13周岁生曰后，情绪有了很大的变化，这是我没有意想到的。由于前期我看他表现稳定、情绪挺好，没有想到进入青春期后他的情绪会经受那么大的困扰。

进入青春期后豪豪饱受焦虑的折磨，这一段时期他是最糟糕的，从某种角度来说可能是极端而躁狂性激烈行为，让孩子承受不了，他无法用语言表达，脑神经受损错乱，身体上从头部开始感觉胀痛，从头到脚的变化都让孩子感到敏感，让他无法接受和适应。

我的孩子从小就是属于安静型，只好用哭来表现他的委屈和伤心，他的这些焦虑表现是我们从末遇到过的，没有办法预料到他什么时候会有情绪出现，如果要压制他，唯一的办法就是跟着他哭，他一见我哭，就说“妈妈，豪豪不哭”，但这样也无法让状况好转。

因此，我念头一想，我的孩子一定有他的困难，这应该是他发出的“求救”信号。他的语言表达能力差，不知如何表达，所以需要家人去了解他，他绝对不是故意这样做的。所以在学校老师的积极配合下，我们注意随时地观察他的情绪起伏情况，并及时地进行沟通。

2、不要为了面子而牺牲孩子

一开始他在家里尖叫发脾气的时候，我也常常担心邻居对这种声音有反应，因此我会把他带到房间或浴室，然而这反而引起他更大的焦虑和反抗。

后来我不去为了所谓的面子而牺牲孩子，就不去制止他的情绪，我一方面将门窗紧闭，使声音对邻居的干扰减少到最小；另一方面，让他在原来的地点的尖叫和哭闹，一边安慰他说“豪豪，你哪里不舒服？为什么要哭？不要怕，妈妈会保护你的”。我一边又用手轻轻地抚摸他的头和手，这样慢慢地平静了他神经系统所造成的焦虑紧张。

在他很焦虑的那段时间，他的食量大减，他很喜欢洗澡，一天可以洗冲4——5次，虽然是冬天，但我们也不干涉他，如果能让他觉得很舒服的话，我会尽量满足他。

有时候，他在学校的情绪不太好，那么就让他走读，小姐姐中午或者早上去学校陪他，上课的过程中他有时会出现一些焦虑烦躁的情绪困扰，老师就会让他出去走一走，让他获得一种轻松自由的满足感。

当然在这样的情况，他的主动性尤其有待于加强，为了帮助孩子熟悉和回忆自己一天的生活经历，现在我们开始引导他学习写日记了，让他养成每天写日记的良好习惯。

3、不以自己的立场来评判孩子

虽然孩子情绪不好，但每天的事情我们都让他自己完成，生活自理方面，他能自己洗衣服、煮面条、抹地板、叠衣服，虽然他尖叫、哭的情形还时有发生，但是我们全家人，还有亲戚、朋友、邻居、老师和同学等一直包容他，理解他。正因为他们的帮助，我们才能走过那段艰难的路程。

现在我的孩子很快乐，整天笑咪咪的，碰到了事情也能跟家人沟通。虽然他的语言不是很好，但经历了这段情绪波折，也让孩子的语言理解能力有所提高。

我深深的领悟到，面对孩子，我们不能立下断言，只以自己的立场的来评判孩子，要求孩子，这种做法和态度是偏激的，我们要给孩子留一点空间，这样也等于让自己有拐弯的余地。

家庭教育、训练必须坚持不懈

为了帮助孩子改善症状，我在尽着一个母亲应该尽的职责，坚持努力地做着一个母亲所能做的事情。

多年来，我在国内外不断收集有关指导及训练自闭儿的有关信息。由于当时国内对自闭症的诊断和治疗的经验还很欠缺，延误了孩子早期治疗康复的时机，后来我了解到对自闭症孩子的康复一定要持之以恒，因为自闭症的孩子是学而知之、教而知之、不学不知、不教不知。

对孩子的康复、训练要有愚公移山的精神，虽然效果可能不明显，但只要我们有爱心、有恒心和责任心，我们相信孩子康复一定有望。

对所有孩子来说，家长是他们一生的第一个老师，而且是全方位的老师。因为家长长期和孩子生活在一起，家长最了解孩子。孩子受家长的影响也很大，对我们患有心智障碍的孩子来说，家长的作用就更为重要。孩子在学校的教育训练，要靠家长的配合其效果才能得到。

1、着力提高孩子的生活自理能力是基础

在孩子６岁时，诊断为典型自闭症后，我当时的心情极其沉重，因为了解到他是比较重度的孩子，可能一辈子都要依靠他人的照顾，我那时在心中就设定了一个目标——必须要尽量减少他在生活自理方面对家人的依赖性。

小时侯，他喝牛奶时，一定要用奶瓶躺在床上喝，我想假如他到了18岁还要这样，这绝对不行！因此在后来的饮食用餐等方面，我就特别注意引导他逐步地克服刻板、固执、依赖性强等一些不良行为，帮助其树立良好的生活习惯。

我总在想，怎样做对他将来自立于社会和生活更有利。所以，我平时教他的东西都是最基本的、最实用的。

为了让孩子学会漱口，我花了很多时间观察他，也不断地尝试过一些方法。当时我发现他可以把水吸到嘴里，也可以吐出来，但不会把水含在嘴里，我仔细一想，他不喜欢软软的东西，所以我找来棉花糖做教材。

我想如果他一辈子不吃棉花糖的话，也不会有什么坏的影响，所以，我就用棉花糖来训练他。一开始，我叫他把棉花糖含在嘴里，他服从了，但他不愿意把它吞下去，因为他不喜欢这种软软的东西，我就叫他“含”着，然后快数“1、2、3、4、5……”、“好”、“吐掉”。

我特别强调“含”这个字，要他理解这个词的意思。我让他试了一包，又换了一包，其间都要他重复同样的动作，接着，我就把水加到棉花糖里，让他和着棉花糖一起含在口中，后来慢慢将棉花糖的分量减少，最后只剩下水的部分，就这样教会了他漱口。

剪头发也是他的一个难项，每次理发都要两个人按着他。为了让他慢慢适应，我在家里也坚持不懈，每天让他模仿剪发，后来我到外面发廊洗头、剪发也要把他带上，也让师傅摸他的头，模仿剪发，通过不断地模仿和鼓励，现在他能独自到发廊剪发了！

2、注意孩子的语言能力的发展和提高是契机

虽然孩子在8岁以前都没有语言，但我们从未间断对他进行语言训练。从最基本发音教起，引导他模仿学习，每天坚持上百次，没有间断，同时每天要忍受孩子因为练习时间受约束、不自由而产生的哭闹，挣扎持续的怪异行为，我还是坚持长时间地陪他，教他，训练他，训练课程从来没有停止过。

正常孩子教一次可以建立语言的能力，而豪豪却要练习上千次，上万次才能学会，或者好几年才能学会，所以我觉得训练孩子的语言能力没有捷径，没有偏方，只有不断的教，孩子不停地学习、练习，每天落实训练计划，才能看到细微效果。

功夫不负有心人，豪豪终于有了单词发音的语言能力，孩子身上表现出来的这种来之不易的进步，给了我莫大的信心和力量。

3、注重孩子的社会适应能力和交往能力的培养是关键

由于孩子的社会适应能力差，不懂得社会交往的基本常识和技能，为此我每天下班后都带他到公共汽车站台去坐车，由于车上人多，加上途中人上人下，孩子无法忍受那份拥挤，他就大喊大叫，用手推旁边挤压他的人，有时还把座位上的乘客揪起来，然后自已坐下去。

这些举动自然会引起“民愤”，每逢这个时候我都会替孩子赔个不是，然后用一个母亲的真诚告诉他们“我的孩子不太懂事，希望大家多多包涵。”

“不懂事还带他到处走！”我偶尔会听到这样伤人的话，更多的时候是我必须去承受周围投来的各种异样的目光。

对于这一切我必须去承受，在心里我总是在不断地给自己勇气和力量。我还是继续带孩子去练习乘坐公共汽车，不是我没有“搭的”的经济能力，而是我要孩子尽快地学会适应他所必须生存的这个社会和环境。

经过了一段时间的努力，孩子渐渐的适应了公共汽车的拥挤和嘈杂，不再闹了，上车会主动地往里走，以便占据有利的位置，对车上的拥挤也习以为常。这样持续的半年多的练习，无论是对我还是对孩子来说都是一种严峻的挑战，也是我们成功的第一步！

后来每次在带孩子乘坐公共汽车时，我都注意引导他认识公交车的线路和站牌，通过多年的训练和适应，孩子已经知道坐哪路公共汽车到学校，在哪一站下车，去婆婆家应该坐什么车，在哪一站上车和下车。 

同时我们也利用节假日给孩子安排逛超市、爬山、喝早茶等活动，让孩子有更多的机会去接触各种不同的生活环境，使他在购物、用餐等方面逐步地积累适应社会及与人际交往的能力。

孩子在行为控制方面能慢慢地学会约束自己，有困难有要求时，懂得主动向身边的大人请求帮助。

4、不可忽视孩子的休闲兴趣和能力的培养

游泳对很多自闭儿来说是他们很喜欢的一项运动，因为对他们这种孩子来说，游泳可以减轻他们身体紧张和不适，使得他们在水中获得一种放松自如的感觉。

为了训练孩子到公共游泳池学会独立完成这一程序，在他八岁多的时候我就开始训练他，先后用了三年时间。

那时他已经8岁多了，也不能再跟我到女更衣室，只能到男更衣室，我把他游泳裤放在一个袋子上，再把干净衣服放在另一个袋子上，然后让他进男更衣室将穿在身上的衣服脱下，再把泳裤穿上，然后再把脱下来的衣服放回泳裤袋子上，反复教他，（由于要进男更衣室，我不能进去，只好在游泳馆找男工作人员帮忙协助）这样持续了两年多，他才可以独立完成自己去游泳更衣这项工作。

现在他已经知道自己去换衣服，不再用救生圈， 并可要潜在水里，不用大人陪，也可独自游泳池游泳，自己回来。每次看到孩子自己在水中游得那样地熟练而又惬意，我都会感到特别充实和满足。

同时，我还尽力地指导孩子学习打羽毛球、打篮球等难度较大的运动技能，这些运动对孩子来说虽然有一定的困难，但通过我们不懈的努力，他已经取得过且了明显的进步。

其次我们也投其所好，充分利用家庭社区环境宽阔的优势，让孩子有大量的机会进行溜冰，让他在这些休闲活动中获得放松和满足。

5、利用家人的互动和合作为孩子的康复和发展提供保证

我们不要轻易被孩子的特殊状况困扰住自己的正常生活，学会经营一个温暖的家，营造一种和谐、互动的家庭氛围，让孩子拥有一个家庭生活快乐的窝。

在我们家里，豪豪除了爸爸、妈妈、姐姐，还有一个妹妹，妹妹虽然比他小了9岁，但她懂事，也很能干，妹妹和豪豪一样也喜欢剪纸等手工制作和运动，所以他们喜欢在一起玩。

如果豪豪出现不良行为，小妹妹也是妈妈的好帮手，她会及时提醒哥哥，让他没有机会出现一些奇怪的行为。

许多家长会害怕旁人奇异眼光看自己，其实我们自己的态度比谁都重要，父母的态度会影响到家庭其他成员如何看待这个孩子，如果我们不接纳他，那他们也无法接纳他。

作为一个特殊儿童的家长需要做哪些事？

1、要尽快接受孩子，不要总是抱怨“我怎么会有这样一个孩子？”而要了解自己孩子现在会做些什么，迫切需要解决的问题是什么？如何训练才能解决这些问题？

2、要有愚公移山的精神。我觉得我们教孩子要用“年”来计算，有时候我们教他一段时间觉得他没有什么进步，那是因为他积累的经验还不够，所以他也就显示不出进步和成绩。如果我们轻易地放弃，就只能是前功尽弃，收效甚微。

3、生活自理的训练是孩子立足社会的关键。提高孩子的生活自理能力是孩子立足生活，立足社会的基础，如果不能给孩子放手锻炼和发展的机会，最终只会养成孩子饭来张口，衣来伸手的惰性，这样一来对他来说是有百害而无一利。

4、社会适应技能要注意从小抓起。自闭儿由于先天受限，他们无法很好地适应社会生活。作为家长我们如果不能及时地给他们引导和帮助，孩子对各种规范的理解就会存在困惑，他的各种适应能力也就难以形成。等到孩子长大了，那时父母都老了，再来训练要求，可能就来不及了。

5、注意积极与专家、老师以及家长进行相互交流，总结经验，是促进孩子康复发展的必要环节。

6、以孩子的点滴进步作为我们最大鼓励和快乐。成长是一个“自我肯定”的过程，开朗、有自信的父母能培养出“比较有信心、能发挥潜能”的孩子。父母和孩子之间是一种相互影响，互相促进的关系，一方面父母的积极努力的行为能够在孩子身上得到表现，另一方面孩子的进步和发展又进一步给家长提供信心和支持。

回首14年来，我曾徘徊过，挣扎过，但我从来没有倒下过。我不敢说我是一个伟大的母亲，我只是尽力地想做一个在孩子眼里尽可能完美一点的好妈妈。

虽然我也很清楚地知道在孩子以后康复、成长的道路上还会有很多的困难和挫折，但我确信我会一如既往地呵护他，帮助他，让他有更多的机会得到锻炼和发展，让他更加健康地康复和成长。