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自闭症真实案例分享-自闭症群体的社会包容与接纳呼吁

来   源:北大医疗脑健康总部(昌平区)
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摘   要:17岁自闭症男孩突然横冲马路,结果被车撞飞,三年后又成为新闻人物——原创嗨脑仁北大医疗脑健康儿童康复2022-12-0521:00发表于北京他们渴望与社会共融,渴望被社会友好接纳!自闭症也导致陈俊伟不时会情绪崩溃,有一次在图书馆捶打姐姐,导致周惠玉被不知情的旁观者批评是“很糟糕的家长”。
关键词:自闭症真实案例分享,自闭症群体的社会包容与接纳呼吁

自闭症真实案例分享

自闭症真实案例分享

No.1她轻轻说了一句“习惯就好”

他17岁那年,与母亲李秋香外出,突然挣脱横冲马路,结果被车撞飞,导致两颗门牙脱落。

三年后又在外出时,再次挣脱母亲后不知所终,过后不知何故步上地铁站的轨道,造成地铁紧急停驶,一度成为新加坡的新闻人物。

接连发生两次事故,让妈妈非常揪心!无奈之下,她买了束缚带,捆在国雄身上。有一次出门,竟遇到了路人的恶意相向,并指指点点地说道:“你看,她这样就像牵着狗出门”。

面对陌生人的异样眼光和冷言冷语,她轻轻说了一句“习惯就好”。

为了保障自闭症儿子的安全,李秋香选择为他穿戴束缚带,却常招来外人的异样眼光。她以坚定的语气说:“我不会跟他们说‘不好意思’或‘对不起’,因为我没有做错。我是在保护他,绑着出门比较安全,我的压力比较小。”

李秋香(62岁,家庭主妇)说,幼子林国雄(28岁)从小就爱蹦蹦跳跳,但到了两三岁都不会说话,医生在他3岁时确诊,他是患有自闭症和多动症。由于他无法用言语和其他人沟通,又身患这些病症,成长过程非常艰难。

李秋香说:“他上厕所时无法自理,排便后就直接穿上裤子,手指也一直玩自己的口水。他也无法久坐,要一直走来走去,而且感觉不到痛,会常常打自己的头、肚子、眼睛、耳朵和胸腔,也会用身体去撞击地板或墙壁。”

林国雄约7岁时进入特别学校彩虹中心(Rainbow Centre),开始学用简单的手势表示想上厕所或肚子饿等,情况稍有好转。

可惜好景不常,李秋香丈夫不久后因肝癌过世,令她一度陷入人生最低潮。

“当时我早上把他们三姐弟送到学校后,回家就一个人对着镜子哭,好一段时间后才决定为了孩子振作起来,还强迫自己在他们下课前去做钟点帮佣,到别人的家打扫。”

林国雄情绪障碍一直是一个大问题,因长年捶打自己,视网膜逐渐脱落,右眼已完全看不见,左眼的视力也减弱。李秋香虽然对儿子的健康感到担忧,却只能“阿Q”地说,儿子看不清楚后,出门时因感到不安会紧紧抓住她,让她终于在今年农历新年后解除他多年来穿戴的束缚带。

尽管过去15年不分昼夜一直陪在儿子身边,李秋香仍不时抽空带儿子与其他家长分享她照顾儿子的经历。

“和他们分享心事,不用一直闷在家中,除了希望能帮助到一些人,其实也让我能稍微放轻松一些,否则我觉得我以后可能有抑郁症。”

她想要告诉对自闭症存有误解的公众:“像国雄这样的孩子,虽然他们不会表达,但我们付出很多很多的爱和关怀,他们还是感受得到的。”

No.2批评是“很糟糕的家长”

周惠玉是另一名须照顾自闭儿的母亲。

她儿子陈俊伟曾到主流学校上课,但因为迟至8岁才确诊,无法很好地适应学校环境,常被同学欺负,老师也误以为他学习态度差。

自闭症也导致陈俊伟不时会情绪崩溃,有一次在图书馆捶打姐姐,导致周惠玉被不知情的旁观者批评是“很糟糕的家长”。

问她有什么愿望时,她无奈地说:“社会大众虽然比以前更懂得有自闭症这个病症,但却无法包容和接纳。

我希望大家给他们一个过自己生活的机会,多一些爱、多一些关怀。”

打同学、咬家人、一直反问小学教师、在家或出外随时可能大吵大闹。

这些看似“问题儿童”的特征都出现在陈俊伟身上。

他的“问题”并非家教不够严,而是因为他患阿斯伯格综合征(Asperger's Syndrome)。

陈俊伟(12岁)的母亲周惠玉(44岁,家庭主妇)说,尽管一直怀疑儿子可能有一些问题,例如小时候可以一整天只玩玩具火车,别人叫他时也不会回应;上幼儿园时每天花三小时绕圈走动,迫使幼儿园得派人跟着他,但当她带儿子求医时,医生却认为没问题,因为他有表达能力,和其他人对话时也有眼神接触。

“还有他好像感觉不到痛。他上小学一年级有一次意外踩到畚箕,畚箕弹起时严重割伤他眉目间的部位,结果一直流血,但他就自顾自地到洗手间清洗伤口,医生之后为他缝四针,他也完全没哭。

他的空间感和平衡感也不好,身上出现大小淤青是常事,最夸张是站着不动会突然跌倒在地。”

俊伟去年转校到为自闭儿提供主流教育的新光学校(Pathlight School),过去四年,他也持续接受职能治疗师的治疗,包括学习管控情绪。

现在,他的情况已大为改善。

周惠玉说,儿子以前几乎每天都会情绪崩溃(meltdown),除了大声叫喊、乱丢玩具,也会有暴力行为,例如咬人或踢人,最长可持续至少半天直到他完全累坏才停止。但现在他经历偶发的情绪崩溃时,可在15至20分钟内就平复情绪。

记者访问周惠玉时,俊伟不时都会插嘴,可明显看出他的智力正常。例如,周惠玉提到30年挚友无微不至每天联络她、关怀她,而这有助“修复我的心灵”时,俊伟突然问她:“那我有没有修复你的心灵?还是我让你的心灵有很多缺口?”

周惠玉答说:“你还是会修复这些缺口”。

至于有什么话想对社会大众说,周惠玉说:“自闭儿的行为可能对我们来说很奇怪,但这是他们独特之处。你未必能理解他们,但请接受,不要批判。”

“这不是一个‘长大后就没有的问题’,是他们一生都得面对的。我们家长和看护者总有一天会先离开,到时他们要怎么办?”


自闭症群体的社会包容与接纳呼吁

自闭症群体的社会包容与接纳呼吁

No.3公众的误解

以上来自于两位新加坡家长的真实案例。

回顾过去的70年,对于全球自闭症家庭来说,困境和挑战几乎是一步一个坎儿。

去年,一条关于#男童因患自闭症无法戴口罩被赶下飞机#的话题冲上了微博热搜。

男孩的母亲对于航空公司的做法感到非常无奈,她说:“作为自闭症孩子的父母,真的已经很艰难了,然而我这辈子却从没有,经历过像今天这样的歧视。”

对此,网友也纷纷炸开了锅。

事实上,很多国家和地区都缺乏关于自闭症等特殊人士乘车、乘机的相关规定,也没有明确对他们乘机是否必须有人陪伴的要求,所以也就没人可以保障他们相应权利的支持。

究其缘由,这也许和「自闭症」在社会大众中的认知有着很大的关系。

心智障碍人士属于一个从外表上不易被察觉到的群体。因为不了解,则缺少应有的尊重和理解,尤其在服务行业上也没有个别化的支持。

他们在社会中也尝尝遭遇误解,或者受到不公正的对待。甚至有家长联名去告诉学校说,不要让他们的孩子跟自闭症孩子一起上学,所以学校就让这个自闭症孩子退学了。

以上种种,令特需家庭的社会融合之路愈加举步维艰。

“在公共交通环境中,我们其实对公众没有什么要求,也不可能要求公众怎么样。我们只是期待公众能抱着不拒绝、不排斥的态度——如果你的身边出现自闭症人士跟你一个餐厅吃饭、乘坐一辆巴士,不要把他赶走;如果你有这样一个同学,不要把他赶出学校。”

以上来自广州一位家长的诉求,同时也反应了大多数自闭症孩子家长的心声。

面对公众的不解甚至排斥,目前我们最需要做的还是加大社会倡导,呼吁公众给予孩子必要的帮助和包容。单丝不成线,孤木不成林,解决以上的问题,唯有凝合社会各界爱的力量,帮助孩子搭建友好的公共空间。

今日话题

目前,很多当地的公益组织联合民间机构已开启了各式各样的融合活动,例如打造无障碍社区、蓝色通行卡之类的互助倡导活动!

那么,您所在的城市中,有没有感受到包容与接纳?这种力量可以来自于邻居、来自于小区,来自于每个帮助您的陌生人。


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机构简称:北大医疗脑健康总部
成立时间:2014年07月25日
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Tracy Yip
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人物性质:机构特教 | 行为分析师
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