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孤独症群体的自然支持人故事分享:为孤独症群体创造包容友好的社会环境

来   源:守望心智障碍者家庭关爱协会(深圳市罗湖区)
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摘   要:伴随着一声充满喜悦的呼叫,24岁的重度孤独症青年冯仑带着灿烂的笑容,快速走向甘奕活和母亲何闵兰。在一间小小的活动室里,甘奕活见到了十几个和冯仑一样的孩子,他们自如地演奏着乐器、大声地背诵古诗,却无法完成诸如系鞋带这类简单的事情,12岁的甘奕活第一次听到了“自闭症(孤独症)”这个词。
关键词:关注孤独症群体,孤独症群体的自然支持人,世界孤独症关注日,为孤独症群体创造包容友好的社会环境

前言

每年的4月2日,是世界孤独症关注日。根据2016年《中国孤独症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》蓝皮书显示,中国现有孤独症人群超过1000万,并以每年十几万的速度递增。对于孤独症群体而言,误解和偏见往往是其获得社会认同与支持的最大障碍。

今天,我们想与大家分享一个真实故事,故事中的主角是孤独症群体长期、坚定的支持者和陪伴者。十余年的时光,他从学生步入社会,一直与一名孤独症人士保持联系,并成为要好的朋友,在困难时刻多次伸出援手,助力对方融入社会。我们希望,未来越来越多人也成为孤独症群体的自然支持人,一起为群体创造包容友好的社会环境。


原文丨深圳晚报记者 周婉军

一个阳光灿烂的上午,甘奕活挽着61岁的何闵兰,静静地等在宝安区利民复康中心。10分钟后,康复中心的铁门缓缓开启,一个高大的身影出现在门后。“甘哥!”伴随着一声充满喜悦的呼叫,24岁的重度孤独症青年冯仑带着灿烂的笑容,快速走向甘奕活和母亲何闵兰。

在两个大男孩相拥的那一刻,何闵兰心里有股说不出来的感觉,有喜悦宽慰,但更多的是感恩感激。从懵懂小学生到长大成人,甘奕活和冯仑做了整整14年的朋友。

“普通青年和孤独症青年做好朋友,对于很多人来说都难以置信,但我的孩子能拥有这份难得的友谊,是生活对我们的眷顾。”何闵兰说。

01一个“特别”的同学

甘奕活第一次见到冯仑是在2008年。彼时,刚上小学三年级的甘奕活因为父母工作的原因,转入了罗湖区东英学校。作为一名初来乍到的转校生,新学校的一切都充满了陌生和新奇。而最让甘奕活好奇的,是班上一位“特别”的同学——冯仑。

上语文课时,冯仑会突然用英语回答问题,而到了英语课,他又会改用中文,逗得同学和老师都开怀大笑;中午排队吃饭时,冯仑也总会趁着老师不注意,偷偷跑到教师的专用窗口排队,等到老师发现时,他还会梗着脖子一脸倔强地说“这就是我的队伍”;有的时候,冯仑像是沉浸在自己的世界里,会不断地重复着一些话语,面对老师的提问,总是显得比别人慢半拍……

这一切,甘奕活都看在眼里,尽管心中隐隐感觉这个同学似乎有些不太一样,但又打心底里觉得冯仑“天真又好玩”。

时间悄悄流过,在东英学校两年后,甘奕活渐渐明白了这种“不太一样”是什么。那时候,尽管周围的老师和同学都非常友善地接纳和包容着冯仑,但仍有些孩子,会略带害怕地躲着冯仑,更有甚者,会在看到冯仑一些奇怪的举动后出言相讽。“那个时候,大家都还不知道自闭症(孤独症)是什么。”甘奕活说。


甘奕活(左)和冯仑

甘奕活(左)和冯仑


02带着冯仑完成一场“历险”

在读到五年级时的一个傍晚,准备回家的甘奕活得知有一帮同学要送冯仑回家,出于好奇,甘奕活也加入了送冯仑的队伍。甘奕活发现,对他们而言无比简单的事情,对冯仑却是难以逾越的障碍。“比如过马路看红绿灯,他都要我们带着催着甚至拉着才行,而且他不认识路,又不会问人,特别容易走丢。”甘奕活说。五六个孩子组成了一支“浩浩荡荡”的护卫小队,不到一公里的距离,孩子们带着冯仑,像是完成了一场历险。

但等到了冯仑家里,甘奕活又见到了他的另一面。在何闵兰的督促下,冯仑给同学们弹了一首钢琴曲,一曲下来,行云流水,音色悦耳。冯仑认真弹琴的样子让甘奕活又羡慕又钦佩,“我连五音都分不清。”甘奕活说。从五年级的那个傍晚开始,一直到初三毕业,很多同学陆陆续续退出了护送冯仑的队伍,只有甘奕活始终坚持着。

多年来甘奕活始终记着一件事情。2009年的一个周末,甘奕活陪伴冯仑到罗湖区义工联“星星学堂”参加训练活动。在一间小小的活动室里,甘奕活见到了十几个和冯仑一样的孩子,他们自如地演奏着乐器、大声地背诵古诗,却无法完成诸如系鞋带这类简单的事情,12岁的甘奕活第一次听到了“自闭症(孤独症)”这个词。

那天天气很好,阳光从活动室的透明窗户中照射进来,照亮了每个孩子的笑脸。后来,甘奕活也成为了“星星学堂”的一名义工。

03在最困难时,相依相守,成为家人

初三毕业后,离开学校的冯仑没有了去处,只能回家由母亲何闵兰亲自带着。甘奕活则考上了技校,尽管学业繁忙,但每到周末,他总会抽出时间去看看冯仑。

2017年3月,冯仑的父亲因为意外去世,何闵兰觉得“天一下子塌了”。那时的何闵兰,已经在家里当了整整23年的家庭主妇,每天的事情就是照顾家中两个重度孤独症的孩子,几乎断了和外界的联系。丈夫去世后,那道原本由丈夫筑起的保护墙一下子坍塌了。

那时,刚刚从技校毕业的甘奕活听说了冯仑的事情后,第一时间联系了何闵兰,“阿姨,冯仑我先帮你照顾,你不用担心”。第二天,他就带着行李住进了冯仑家。甘奕活的到来,就像是黑暗里突然照进了一束光。那时,一下子失去了父亲的冯仑因为不会表达,脾气变得尤为暴躁,天天在家中摔摔打打。

“我知道他在想爸爸。”甘奕活同样也清楚,冯仑想不明白爸爸为什么突然不见了。为了让冯仑重新安定下来,20岁的甘奕活扮演起了亲人的角色。整整5个月,从初春到盛夏,白天,甘奕活带着冯仑到康复中心上课训练,晚上,他陪冯仑娱乐,伴他入睡。直到何闵兰处理完一切事务后,甘奕活才开始着手自己毕业找工作的事情。

“都是小事。”采访时提到这段经历时,甘奕活觉得“没什么值得说的,很平常”。就像年幼时,有一次甘奕活送冯仑回家,马路上车轮滚过窨井盖的声音让冯仑突然烦躁起来,在街上开始大喊大叫,当路人纷纷投来异样的目光时,甘奕活没有感觉到丝毫的丢脸和尴尬,他只是上前轻拍安抚冯仑,直到他安静下来。

“他叫我一声哥,我就是他的家人。”甘奕活说。


甘奕活(中)和冯仑、何闵兰一起外出游玩

甘奕活(中)和冯仑、何闵兰一起外出游玩


04“我们都期待着下一次见面”

2017年年底,甘奕活入职了龙岗区的一家公司,步入社会,走上了一个普通人的人生轨道,而冯仑也在这一年进入了宝安区利民复康中心,只有周末才能回家,但两个人的人生道路并没有像常人预料的那般渐行渐远,而是依旧紧紧相连。

每当何闵兰有事外出,不能看望冯仑时,甘奕活总会自告奋勇,带着自己包的饺子去探望,也会在三人外出旅游时当司机。

“在我小时候,也会有大人跟我说,不要跟这样的小孩接触。”但甘奕活有着自己的判断,“何阿姨非常坚强,哪怕生活已经如此,但她能够坦然接受,还积极地生活,待我也像亲生儿子一般。冯仑也很单纯,感情很真挚,我有时候觉得,能认识他们,也是我的幸运。”

如今,两个孩子的友谊也影响到了两家人,甘奕活一家和冯仑一家犹如亲人一般,时常来往走动。由于疫情,甘奕活已经四个月没有见到冯仑。“我很想他,他应该也挺想我的。”甘奕活告诉深晚记者,每个月的探视是他最开心的时刻,尽管每次探视结束后,铁门关闭的那一刹那,甘奕活的心里总会涌起一股难言的伤感,“虽然不能一直陪着他,但我们都期待着下一次见面。”甘奕活说。


世界孤独症关注日——关注孤独症群体活动

世界孤独症关注日——关注孤独症群体活动

如何让孤独症家庭在就学、就业、出行及生活时少些障碍?如何让社区生活、出行、商场、游乐园、学校等企事业单位、机构,提供服务的同时,不让孤独症群体遭遇歧视性对待?如何能让更多普通公众认识和了解孤独症群体?这些需要全社会的参与,共同探讨和推动。

4月2日世界孤独症关注日,为了让更多的人关注孤独症群体,创造更加理解和包容的社会环境,一起给孤独症人士献上一朵小红花:步骤一:长按海报,答题领取小红花;步骤二:长按海报,献出自己的小红花;步骤三:转发海报/文章,让更多人看见和参与。点滴善行,爱无止境。


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深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会
机构简称:守望心智障碍者家庭关爱协会
成立时间:2015年02月13日
区     域 :广东深圳市
单位性质:社会公益机构
优势课程:公益事业
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​林海松
​林海松
人物性质:机构创始人 | 机构管理
所属单位:杭州贝蓓医药科技有限公司
人物特长:机构创始人 | 机构管理
区     域 :浙江杭州市
单位性质:民办康复机构| 连锁康复机构
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