陈紫彦：我对康语“四元”康复理念的理解

孤独症“四元”康复理念

作者简介 PROFILE——陈紫彦：康语儿童发展研究院专家；应用障碍研究硕士M. ADS.； 国际认证行为分析师（BCBA）；国际行为分析师 IBA。

直到 1943 年，“孤独症”一词才被用作医学上的诊断术语。此前，孤独症的干预治疗主要在临床环境和相关研究实验室中提供。随着社会发展，人们对孤独症的理解加深以及对干预服务的需求增长，市场中出现了各式各样的干预疗法。

从我国在80年代诊断出的第一代孤独症人士至今，我国还没有行业权威力量给家长提供正确或客观的指引，导致康复领域乱象丛生。很多家长盲目尝试各种道听途说的治疗方法，造成很多孤独症儿童的预后效果不理想。

2022年9月9日，康语发起“2022年第一届灯塔计划”，并正式发布了“四元”康复理念，即“医学本源”“场景多元”“数据溯源”“协同致远”。以此向家长、向社会大众、向康复行业传递正确的康复理念。对此，结合我作为应用行为分析师（BCBA）在这个行业的经历，我想和大家聊一聊我的理解。

01医学本源

孤独症谱系障碍（Autism Spectrum Disorder, ASD），又称自闭症，是一种由多种生物因素引起的大脑广泛性发育障碍疾病。迄今为止，孤独症的致病原因尚不清楚，更缺乏有效的药物治疗，以致绝大多数儿童需要长期的教育训练和行为干预。很多研究证明，接受科学干预的孤独症谱系障碍儿童，其改善程度与普龄孩子无异，且干预越早，这种可能性就越大。因此，早发现，早诊断，早干预也是康复行业一直倡导的关键。

可是，孤独症康复领域研究还有很多空白，例如共病的情况。

调查发现，大部分孤独症患者共患其他精神障碍，例如注意力缺陷多动障碍、抑郁障碍、焦虑障碍等。另外，身体健康问题也伴随着很多孤独症患者，例如癫痫、睡眠问题、食物种类固定等。

很多机构和家长都把重心关注在孩子的教育与康复方面，而忽视了他们的身体和精神状况。同时，很多孤独症孩子由于语言和认知能力不足，不知道如何向家长和老师表达，使得治疗不及时，健康状况恶化。

因此，当康语提出“医学本源”这个康复理念时，我觉得对行业是一个很好的讯号：提醒我们在给孤独症儿童做康复的时候，应结合儿童所有的情况，综合考虑干预方案和教学策略是否合适孩子；同时还需要关注孩子的身体健康，如果孩子身体不舒服，就会导致问题行为增加，而问题行为出现，也会导致康复效果下降。

02场景多元

根据中国残疾人联合会公布的信息，截至2019年，孤独症儿童康复救助定点服务机构总数是2304家。其中，绝大部分的康复环境都集中于机构场景。这是因为，机构是一个相对结构化和可控的环境，孤独症孩子能在这种环境下较快的提升技能。可是这也意味着孩子只在这种环境中进行学习。同时，泛化技能并不总是那么容易，尤其是对于特殊需求的孩子。因此，越来越多的家长反应孩子在机构里学到的技能，并不能在生活中展现或应用。

我认为支持“场景多元”是未来行业的一个趋势。

首先，现在家长们都会通过阅读相关书籍、参加专业培训来学习，希望能帮助自己的孩子更好的成长。可是很多家长学到的都是照搬机构的方法，在家给孩子进行干预，然而这种方法并不适合家庭环境。就像之前提过的机构的教学环境是相对单一与可控的，但是家庭环境并非如此。因此，家庭支持应该是根据家庭的需要进行个性化并融合到家庭环境中给到家长和孩子实质性的帮助。

第二，很多在机构干预得不错的孩子，准备进入幼儿园或小学，有些甚至已经进入校园环境了，突然发现在机构一对一干预模式下学习的孩子，大多数都不能适应团体学习的方式，甚至还有情绪行为问题。因此，需要提供学校支持的服务帮助孤独症孩子更好地适应校园生活。

最后，针对孤独症患者的支持不应止步于少时。孤独症谱系障碍是伴随患者终身的障碍，对于大龄孤独症谱系障碍人士来说，就业问题、生活化、社会化面临很大的社会压力和挑战。因此，需要有针对大龄孤独症的就业，甚至托养等的社会支持方法。此外，孤独症谱系障碍的核心障碍之一是社会交往技能的缺失，所以很多孤独症患者并不能很好或者独立在社会上进行社交活动。因此，针对社会层面的支持，例如外出就餐、商场购物等社会活动也需要得到适当的支持。

03数据溯缘

作为BCBA，我会一直强调数据记录和分析的重要性。

评估的数据是第一步，这能让我们了解孩子的能力和需求，做出适合他的康复计划。同时，数据的收集必须是持续的，因为康复是一场持久战，跟所有战役一样，需要及时调整战略方针和路线。通过数据的对比和分析，可以让康复师和督导了解需要解决的问题是否有所进步，本来已经习得的技能是否保持原有水平或有所进步，是否出现新的问题，等等。如果一个目标行为已经达到预定的标准，那我们就要教授新的目标；又如果这个目标没有进步，我们就要调整干预策略和训练方法。因为孩子是在不断成长的，身边的环境也在不断变化，因此，只有我们不停地记录数据，持续分析，调整项目，如此循环往复，孩子才能有良好的康复效果。

此外，数字化技术的发展，也为孤独症患者家庭以及康复带来了很多便利。例如，康语提到的数据可视化，能让家长和孤独症孩子的康复团队做到信息统一，大大降低沟通的成本。此外，越来越多的数字化产品，从教学APP到VR技术，甚至康复机器人，都能在孤独症儿童康复中起到巨大的作用：这些科技工具可使用在不同的场景，并且也是数据溯源中非常关键的器具。

04协同致远

孤独症患者的支持需要专业机构、家庭、学校以及社会共同协力，缺一不可。目前，我国对孤独症患者的康复支持虽然还面临着很多不健全的问题，但从总体上来看是非常有希望的。伴随社会大众对孤独症孩子的深入了解与接纳，伴随孤独症康复师专业化水准的提高，伴随家长对孤独症的正确认识，进而加入到孩子的康复过程中，学习康复方法，帮助孩子在家庭中也能进行干预，孤独症孩子及其家庭的生活质量一定会越来越好，未来可期。

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