阿斯伯格综合征，一个比自闭症更容易被忽视的“孤独星人”

阿斯伯格综合征的基本概念

“我已经不是孩子了，却还一紧张不安就不自觉地摇晃身体、转圈，并且对某些物品有莫名执着的喜爱。我不能敏锐体察别人的情绪变化，也难以理解他们的肢体语言。参加派对于我而言是一种折磨，因为灯光、人群的喧闹在我的感官中被无限放大，让我无法动弹……即使尝试过各种方法也没能改善我的社交困境，我没有自闭症，可自己怎么就是跟别人有些不一样？”

你不是自闭症，但也许是孤独症谱系障碍（Autism Spectrum Disorder, ASD）人士的一员，比如阿斯伯格综合征（Asperger syndrome, AS）。

AS属于孤独症谱系障碍的一种， 也具有孤独症的三大核心特征：

1.社会交往与沟通能力低下

▴ 社会情感交互障碍，比如不能意识到他人的情绪、不与他人分享自己的情绪及爱好、不能发起或回应社会交往行为、不能与别人正常对话等；

▴ 社交互动中非语言沟通障碍，比如缺少目光接触和肢体语言、不能正确理解肢体语言、面部表情缺乏等；

▴ 发展、维持、理解社会关系障碍，比如很难交朋友、很难适应到不同社交场景、对同龄人没有兴趣等。

2.重复、刻板的行为

▴ 重复的动作、言语、物体使用，比如总是把玩具摆成一排、旋转物体、重复别人的话语或一些词语等；

▴ 坚持一样的安排，对常规的改变不能适应，有一些仪式行为，比如对很小的日程改变也表现出极度不安、思维模式僵化刻板、需要每天吃一样的食物或做一样的事情等。

3.高度局限的兴趣爱好

▴ 高度局限固定的兴趣，这种兴趣与普通儿童相比更加突出、执着，比如专心于不寻常的物体（像水龙头，锅盖之类的）、对特定学科超乎常人的感兴趣等；

▴ 感官超载或低载，比如对疼痛或温度很/很不敏感、极其讨厌/喜欢特定声音/触感/光线、反复闻或摸物体等。

但与典型孤独症（即自闭症）相比，AS并没有明显的语言发育障碍和智能障碍。据 2012 年 WHO 统计，ASD 发病率为 1%，其中，罹患AS的概率为0.07%。 然而在中国AS的筛查率还很低，有很多人是成年后才被诊断为AS人士。

一种对自闭状况的简单理解方式 

阿斯伯格综合征及其常见共病的干预

01 药物干预

药物治疗目前仅对于 AS 的共病，无法治疗 AS 本身。

AS共病情况因人而异，包括其他发展障碍（比如注意力缺陷障碍）、学习障碍（往往最不擅长阅读理解）。其他常见共病为睡眠问题、胃肠道症状、消化系统问题等。

而对于AS本身的核心表现，若大众能积极了解AS，以理解、包容的心态与AS人士相处，并持续完善配套的社会支持服务，这才是最温暖的良方。

02 对阿斯核心表现的干预

◈ 认知干预和行为干预通常需经专业治疗师的指导，进行干预的场所既可是专业机构，又可是自己家中。如需进行干预，可联系当地的正规康复机构了解详情。

◈ 干预治疗在每个孩子身上体现的效果均有所差异，因此不存在通用的干预方法，而要根据每个个体的独特情况对干预方案经常做出调整才有可能使干预达到最佳效果。

A.社交技能训练

在小组或一对一的课程中，治疗师会教AS人士如何与他人互动，并以更适宜的方式表达自己。社交技能通常最好是在典型行为之后通过示范来学习。

B.语言疗法

这有助于提高AS人士的沟通能力。例如，当他说话时，他会学习如何使用正常的起伏语调，而非平调。他还将学到如何保持双向对话并理解社交线索，如手势和眼神交流。

C.认知行为治疗

这会帮助AS人士改变其思维方式，以便其更好地控制自己的情绪和重复行为，比如能够处理诸如情绪爆发、崩溃和强迫一类的情况。

D.应用行为分析

这是一种鼓励AS人士学会积极社交和沟通技巧的方式，治疗师会使用赞美或其他“正强化”的方法来达成效果。

此外，家庭也可向心理咨询师寻求支援，咨询师将会帮助家庭处理与阿斯伯格患者共同生活的诸多困难。还有许多家长在互助小组、朋友圈、家庭圈和社区的帮助下找到了安慰并被容纳。

阿斯伯格综合征儿童干预实例

01 行为干预个案

文文，男，12 岁，经广州市中山大学附属第三医院诊断为阿斯伯格综合征，情绪起伏大，容易着急，能正常对话，但经常受环境影响而不说话。小学一直在普通学校就读，升入初中后表现出不合群、容易冲动、经常讲黄色笑话、偶尔抢别人的东西、上课有小动作等问题行为。

一、运用后效契约法进行干预

后效契约也称行为契约，说明行为与奖赏之间的后效关系。

文文的智商正常，且语言表达比较好，所以比较适合采用后效契约法进行干预，以实现消退问题行为的目标，同时逐步适应集体教学环境。后效契约法是由双方共同达成的，对双方都有约束，更容易为文文所接受。   

二、替代强化

使用替代强化法进行干预，一是为消退问题行为，二是为发展出替代行为。

在特教老师和父母交谈的过程中，文文不断插话或搞怪，也是为了将父母的注意力转移到自己身上。此时，老师不断提醒文文的父母不要关注他的问题行为。而当文文一旦不插话、不搞怪时，老师和父母都立即去关注他，夸奖他。如此反复，让文文明白只有合理地表达自己的需求，才能得到父母的关注；别人说话的时候，要学会等待。

后效契约法和替代强化能有效干预阿斯伯格综合征儿童的问题行为，特教教师介入后，在控制情境下，文文问题行为发生的次数明显减少。所以文文的父母和老师要掌握一定的行为干预方法，以便在日常生活和学习时间内正确地应对和改善文文的问题行为。

02 CBT法干预（认知行为治疗法）

Q是一个来自上海的阿斯孩子。有一次，母亲试图改变家中猫咪的运动状态，在猫咪旁玩耍的Q情绪便突然激动起来。但母亲最终还是成功使趴着的猫咪站了起来，结果，Q就一边大哭一边跑过去拍打母亲。

母亲见状便抱住Q说：“哎呀，妈妈破坏了你的设置是不是？妈妈把猫咪弄跑了，真是好难受啊。”

Q还是拍打、推搡着母亲，哭着不断重复说：“我刚刚打妈妈了，呜呜呜……”

“你是不是在想自己打妈妈了，就认为自己很不好？”

“是的。”

“没关系，你打了一下妈妈并不代表你是不好的，你只是这一次的应对和行为有些激烈。”

“我控制不了自己。”Q说完哭得更大声了。

“你又觉得自己控制不了自己也是自己不好，感到很愧疚和难过是不是？你打了妈妈并不代表你不好，只是这一次的反应和行为有一点激烈，人在有情绪的时候，出现这样的行为反应很正常，那只是一次的行为反应，不代表我们任何人，你已经有很大的进步，没有没完没了地继续，我们能够停下来，就特别棒。”

Q情绪平息一些后，转而问母亲：“可是会疼啊，你哪里疼？”

“背上这里被你拍了两下，还有头撞到了一下墙，这里。揉一揉就好。”

Q又大声哭了，“你还撞到了头。”

母亲补充道：如果我们这时一直说没事，会比较无济于事，还会让自己觉得孩子特别纠缠不休，觉得明明自己又没有生气没有怪他，他却还没完没了地诉说。

母亲再次问：“你这时是不是又想到你把妈妈头撞了，觉得自己非常不好？”接着又重复了一遍刚才的解释：“这只是一次行为和反应，不是你没有达到和做到什么，我觉得你很有进步。”

然后，Q情绪便逐渐稳定了，也停止了哭闹。

这位母亲就是运用CBT（认知行为疗法）成功处理了一次阿斯孩子的崩溃。

当情绪变化很大时，及时澄清和说出孩子的想法，对于他们理解自己，了解和管理情绪都非常有意义。比如：“你觉得猫应该躺着，妈妈破坏了你心里的规则。”有这样的想法导致生气和哭。“你是不是觉得打了妈妈，自己就不够好？”因为觉得自己不够好，会感到更加生气和难过的复杂情感情绪。“你因为无法控制自己，觉得自己没有能力”等，我们可以确认和讲述孩子的想法，让他也学会看到自己的自动思维，以及因此产生的情绪，再给他一个新的想法和思维。

找对孩子的自动思维，挖掘他的中间信念，调整认知调整行为，是CBT的核心。其实每个人都不太能够察觉自己脑中一闪而过，引起我们情绪变化和行为的想法。

很多阿斯孩子的行为问题其根源都是认知问题和情绪问题，因此在干预时只制止、纠正不当行为是治标不治本，最佳处理是先接纳，再教给孩子如何识别自己的情绪，以及知道是什么想法引起了自己这样的情绪，很大程度上，情绪问题就变得可控多了。

据母亲说，Q的情绪问题和行为问题早期非常多，基本一天要崩溃五六次，每次可以哭闹一两个小时，经过CBT干预后基本一个月大崩溃两三次，虽然每次会持续较长时间，孩子会不停争辩或重复叙述，但平时的小情绪崩溃都能够在3-10分钟内平息，行为问题也基本上消失了。

如果我是阿斯人士，可以怎么做？

1.掌握一技之长。一门技能既可作为爱好，又可作为必要时谋生的手段。

2.学习社交技巧。社交适应性较弱是AS人士最大的障碍之一，多看讲解社交窍门的书、多观察周围人的人际交往方式并模仿其中可取的部分，可以有效提升社交能力。

3.爱护自己的身心。AS人士因为社交障碍等问题，后天极易患上焦虑障碍、抑郁障碍，因此平常应多做情绪控制等练习，学习与不良情绪共处，当感到不适、自我调节无效时应尽快寻求专业帮助。

4.增进自我了解。了解有关AS的知识会对了解自己的内心世界提供帮助，这里推荐两本书籍：《阿斯伯格综合征完全指南》《你好，我是阿斯伯格女孩》。

结语

人类社会正因为具有多样性才能显得丰富多彩，而这片斑斓中必然也有属于“孤独星人”的部分。

在人类社会中，正常发育的人是大多数，所以社会生活中很多软硬件设施都是基于多数人的习惯特点设计，但我们必须使同为人类的特殊人群也能在这个世界生活，而不是奉行社会达尔文主义，抛弃他们。了解，正是建立更宜人的环境的第一步。