文 | 静进医生
孤独症之声-ASD倡导与研究的非盈利组织
对公众而言，“孤独症之声”（Autism Speaks）的名声并不算陌生，尤其在孤独症谱系障碍（ASD）相关领域，它的名气大得很，在欧美乃至我国，几近家喻户晓。孤独症之声是一家美国最大的ASD倡导与研究的非盈利组织，始建于2005年，由美国前通用电气董事长鲍勃·赖特（Bob Wright）夫妻两人创建，他们有个ASD孙子。创建初的资本2千5百万美元来自美国家具零售商“家得宝”创始人的捐助。起初，孤独症之声出资支持对ASD的科学研究，并支持ASD家庭、政府部门及公众开展有关ASD知识的宣传，也包括对外拓展相关业务。翌年，它与美国国家ASD研究联盟合并，再后来与其它几个类似机构联手创建成颇具规模和影响力的组织机构。
2008年，儿童临床心理学家Geraldine Dawson成为Autism Speaks的首席科学家。
2015年，鲍勃·赖特辞去该机构主席一职，由布莱恩·凯利（Brian Kelly）接任。就任后的凯利说：“孤独症之声将继续围绕对ASD家庭最关注的问题提供服务和发起相关倡议，引领和推动ASD领域相关议程。我们将与全国各地的社区组织、企业、教育工作者和科研人员合作，促进创新，从而改善ASD患者的生活与未来。”
孤独症之声执行总裁换过几个人。据新泽西商业杂志2021年10介绍，目前任CEO和总裁的是基思·沃戈（Keith Wargo）。他此前在华尔街金融行业做过高管，家里也有一个ASD成年儿子。他说，他和他的妻子见证了孤独症之声通过研究、宣传、支持和服务对改善ASD患者及其家人的生活产生的积极影响，从而决心“改换门庭”。
1.主要职能
孤独症之声主要是通过筹集各路资金来支持对ASD的研究，并通过宣传来提高公众对ASD的认识。财路来源包括公开筹集私人募捐、游说国会获得支持、融资各类公共资金等。分析其资助研发趋势，从最初的ASD治疗方法探索、环境因素的探索，再转化到临床研究，反而逐步降低了对基础生物学研究的支持力度，目前将目光聚焦于更具有实际应用价值的研究。其设定的四个主要支持方向为：
①.可能导致ASD遗传与环境因素探索。包括探寻ASD易感基因、ASD动物模型、环境毒素和母体病毒感染因素等。
②.从生物层面探索和研究ASD的细胞、大脑和躯体。其中侧重于大脑发育研究，并展开后续研究和规划的讨论。
③.ASD的流行病调查、早期诊断生物学标记物的探查。
④.ASD的治疗方法，包括药物、行为和心理干预等。也鼓励ASD合并症的干预治疗，以及补充替代疗法等。并支持临床实验网络，专注于新药研发。
它还资助ASD遗传资源库（AGRE）的建设，其中包括DNA存储、脑库、基因型和表型信息的家族登记，以供全球相关领域研究人员使用。
据说，孤独症之声的目标是创建世界上最大的ASD基因组测序数据库，并通过该数据库在谷歌和云计算上展示ASD基因组学（Cloud Wedge.2014）。
此外，该机构还通过多途径、多手段宣传ASD相关知识，拍摄相关影视作品。创始人2007年还敦促联合国发起了每年4月2日为孤独症意识日。在这一天，他们还倡导各国在标志性建筑物上亮起蓝光，以引起大众对ASD的关注，为此广州“小蛮腰”好像也亮过蓝光。
2.批评的声音
一直以来，维护ASD权利运动和神经多样性倡导者们强调，ASD只是一种差异，而非需要治愈的疾病。他们谴责孤独症之声发出治愈ASD是个错误的信号，迫使其官网在使命和宣言中删除了ASD的“治愈”一词。ASD权利维护者们对该组织网站介绍的概念和描述表达了不满，并迫使该组织在其“意识日”活动中放映的短片《我是孤独症》（I Am Autism）下架。
许多家长和科研人员还批评，该机构资助疫苗与免疫功能和ASD发病关系的研究，认为“资助此类研究除了浪费金钱外，还过度增加了家长对免疫接种安全性的担忧”（Stokstad E.2009）。不过，孤独症之声表示，它不会完全放弃疫苗可能导致ASD的想法，并将支持“以确定个体亚群在接种疫苗后是否会增加患ASD风险的研究”（The Chronicle.2010）。
鉴于诸多批评声音，孤独患者之声官网于2016年改写了宗旨，删除了“治愈”、“奋斗”、“困难”和“危机”之类词汇，提出了“致力于在整个生命周期内推广解决方案，以满足ASD人士及其家庭的需求”（Diament, Michelle.2016）。
也因疫苗研究引起的争论，迫使该组织发出声音：“我们鼓励父母让他们的孩子接种疫苗以预防严重疾病。我们认识到一些父母仍然对疫苗感到担忧，特别是如果他们拥有ASD的孩子或亲属”（Autism Speaks.2017）。
批评者还说，与其他服务ASD的非营利组织相比，孤独症之声的收入经费用于推进其使命的比例要低很多（Philanthropy Daily.2014）。
不过，从慈善评估组织Charity Navigator评价来看，截至2020年，孤独症之声的评级为四星中的三星，财务评级77分（满分100），问责制和透明度为97分（满分100），还算不错。
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