孤独症流量门户 自闭症机构入驻

自闭症家庭该不该生二胎?

  • 2022-12-16 14:05:16
  • 北大医学博士吉宁
  • 争鸣与其他;
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来   源:蜗牛世界观
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摘   要:记得那天是星期五(GoodFriday),恰好是4月2日——国际自闭症关爱日(AutismCareDay),这大概就是命运吧。我清晰地记得,孩子在2014年4月14日,确诊了自闭症!经过几个夜不能寐的深度思考,从家庭的风险管理角度出发,我暗暗立下两个大目标:A计划考MBA,B计划生二胎。
关键词:自闭症家庭该不该生二胎

26岁那年,我的生命中迎来了一位特殊宝贝。

记得那天是星期五(Good Friday),恰好是4月2日——国际自闭症关爱日(Autism Care Day),这大概就是命运吧。我顺产生下了一位6斤2的白白胖胖的男婴。“好清秀哇~!”这是护士给他的第一个评价。


自闭症家庭该不该生二胎


我们1周8的时候就发现孩子有点不一样,主要表现在几点:1.上早教课时不听老师指令,会满教室跑,无法理解游戏规则。2. 语言发育落后,眼神不怎么看人,叫名字的时候没反应。缺少同情能力,比如奶奶/妈妈在旁边哭了,他还在没心没肺地笑。3. 最核心的是,对同龄小朋友不感兴趣,无法跟小朋友玩。

孩子2岁就发现异常,为何4岁才确诊?

这里必须要提供避坑指南——如果对孩子生长发育表现迟缓或担心有问题,应及时去市妇幼医院或儿童医院。我们2岁时常规体检时,医生叫他的小名没反应,建议去检查听力。

耳鼻喉科医生一顿操作猛如虎(给孩子喝类似安眠药+诱发脑电波检查)检查出来有个别数字有点边缘不足,告诉我们家他是听力损失(hearing loss),然后开始积极和热情地推荐助听器品牌。面对医生的诊断,我们半信半疑地走了,他是反应慢,但不是真的听力有问题,因为平常他一听到钥匙的声响就很敏锐。

后来,一直拖到4岁才上幼儿园。由于孩子的表现太过于反常,老师点名去妇幼医院检查,才正式确诊。

我清晰地记得,孩子在2014年4月14日,确诊了自闭症!说实话,晴天霹雳、五雷轰顶这样的词语都无法描绘我当时的内心。当我从市妇幼的大门走出,看自己的身影照映在侧门中,默默在心里对自己说:所有世间繁华,从此于我都是错过。我像一只无头苍蝇从医院出来,攥着医生给的一张机构宣传单,立刻马不停蹄地开始了解机构。

当时找到第一家机构,偏僻的地点、破旧的设施、林立的铁栏杆,紧锁的出入门,还有室内家长的氛围都像极了一个令人发怵的“疯人院”,很抱歉这么说,但初印象令我们跌入冰窖!我既害怕又慌张,不知道孩子为何会这样,也不知道未来孩子的路在何方?

随着我们了解越多,不仅解开了孩子发育成长与他人不同的谜题,也认识到现实的残酷。原来世界上有这样一个群体,他们像太阳光的光谱一样,虽然都属于谱系,但是每个孩子的特点完全不尽相同。并且,生下来的孩子不完美,首当其冲是将父母的骄傲和自尊粉碎得稀巴烂。

怀胎十月,每个人在为孩子取名字的时候有无数美好憧憬与想象,科学家、宇航员、大老板……——Stop! 从今往后,对这个孩子的期望,必须降低到生而为人的最低程度——保障孩子的以后能生活自理,有语言能力,能沟通,长大要是有幸能找到一个容纳他的庇护工场就算圆满了。

并且,父母双方通常需要一方牺牲自己的事业,辞去工作,全职陪孩子上机构,要学会如何在家庭以相同的方式干预孩子和训练孩子。


自闭症家庭该不该生二胎


我很感恩先生当时的镇定,虽然我们心碎万分,但他快速地综合家庭情况制定了孩子的干预计划。而我迷失在大量的书籍和信息中找不到方向,完全失去了分辨能力。

我们这边机构很少,距离远,往返需要开车1-2小时,于是他主动承担每天早起带孩子去做一小时的个训+全天陪机构。很快,上了一个月的课,孩子的语言马上就出来了,然后开始进入仿说(鹦鹉学舌)阶段。半年后,从幼儿园停学、到半天幼儿园+半天机构的融合相结合。

孩子全天去机构的那半年,也是我们刚创业卖房子办工厂一年多,经济压力大,每个月的账单都是靠信用卡来周转。

精神压力也很大,但我学会了一种片段式的心理暗示方法来调节,支撑自己每天正常工作。该吃吃、该睡睡,做好当下的几个小时,不想太多未来。比如早上工作几个小时,午休的40分钟,我就当做自己死了一般地睡去,而午后醒来,那就是一条新鲜的生命投入战斗,到了晚上又像结束了一生般睡去。

就这样,我把漫长的一生,拆分成几个小时,去直面每一天的困难。在艰难曲折的时刻,我脑子里总会浮现,一大波僵尸正在靠近,而自己如何依靠排兵布阵的方法斗过一茬又一茬。

2015年,我31岁,嘟嘟回到幼儿园,生活回归于平淡。

我开始思考,人生大局已落定。孩子被诊断为孤独症,为了自己和家庭,还有什么可以改变未来的命运?父母出身不可选,家庭是1个或2个孩子,却会改变婚姻关系、质量、生活;还有最重要的是,如果能多有一个健康孩子,会给家庭带来希望。

经过几个夜不能寐的深度思考,从家庭的风险管理角度出发,我暗暗立下两个大目标:A计划考MBA,B计划生二胎。

作为创业者白手起家,并不能保证永续经营,系统地学习管理学,进而将企业发扬光大;万一企业经营不善,有一份985大学管理研究生的学历和背书+创业履历。即使另谋高就,职场上也不至于没有退路;于家庭经济也多一份保障,毕竟特殊孩子花钱的地方多。

经过上辅导班+备考半年,15年第一次参加MBA管理类联考,以单科4分之差名落孙山。于是我又想,时间如此紧迫,不如先执行B计划,生二胎。于是,我去医院做了染色体基因检查,费用大约400/人。我们一家三口去妇幼抽血,历经三周得到了一份,全家(包括大宝)染色体都正常报告。无论如何,这对我们的备孕有了很重要的信心支撑。毕竟,夫妻俩难免会暗暗担心,到底是谁的基因有问题?

经过一年多,加上这份报告,先生不大情愿地同意了。好在上天眷顾我们,二宝很健康,同时我也体会到了为人母亲的快乐!

1. 每天回家,会在门口笑嘻嘻地迎接我们说:欢迎回家工作的疲惫在此时就卸在拥抱孩子的刹那。

2. 会常常主动搂着我的脖子甜甜说:妈妈我爱你(几乎是每天)

3. 第一次接到二宝的电话,伴随着我在深夜一路回家的路。直到打开家门,小小的人影开心雀跃地扑入怀里,那是我第一次接到自己的孩子打电话,感觉到被爱和被牵挂。

4. 会每天和分享幼儿园好玩的事。

5. 会提出各种稀奇古怪的想法

6. 画的画,每一张都有快乐的他自己、微笑的妈妈,还有美丽的向日葵

7. 唱歌五音不全,但是会在房间贴一个标签:跳舞室

8. 会常常缠着我各种陪玩~过家家、拍视频、做蛋糕,讲绘本。

9. 有几个经常在一起玩的小伙伴,让妈妈也有了正常的“妈妈社交圈”(对我很重要很治愈)

10. 可以报名参加幼儿园的亲子活动,而不是永远躲在角落(做了好多以前没做过的有趣的手工)

11. 会主动照顾、提醒哥哥,也会替哥哥安慰妈妈。

12. 教哥哥说话,举例用不同语气和词语表达一句话的示范。可以帮忙传话给哥哥,也会制止哥哥傻笑。

因为被二宝治愈,我也变得更有耐心地对待大宝。


自闭症家庭该不该生二胎


关于生不生二胎这个问题,我知道圈里很多家长都很挣扎。今天还有一位家长说,她不想要二胎,她担心生了二宝后,就不那么爱自闭的那个孩子了。

其实我说,两个孩子我都爱。我们家长要学会一碗水端平。我家爸爸刚开始要考虑二胎时也是说一样的话,有一个正常孩子以后就有正常的社交活动,也可以带着大宝一起参加,也会有更多的人关注他。更重要的是,多了一个弟弟爱他。

如今,我家大儿子嘟嘟12岁啦!

12岁,是一个步入青少年的标志性年龄,可以坐副驾,可以骑共享单车,也可以做口腔矫正。

如今孩子上五年级了,在普校,有陪读,仍然是一个典型自闭症孩子。典型特征是:没有社交、没有任何一个固定的朋友,功课典型学渣,100分各科只能考个二三十分。作文依然不会写,自主组织的输出困难。简单的作业,加减乘除、英语,会简单的,抄写类的作业、手机端的英语作业也没问题。

也别过于担心,孩子的情况也没那么糟糕。

经过多年的干预与帮助,孩子的生活能力还是很OK的。比如:他的生活基本可以完全自理,吃喝拉撒洗澡睡、自己按时上下学、会骑自行车,通过一年多的学习,钢琴可以独立演奏曲子,认谱很轻松。去年夏天上了夏令营,他又对篮球突然有一点兴趣。

他的未来会怎样?我没想那么多,按孩子目前的成绩,上高中很难。但走一步看一步,只要孩子平安喜乐,简简单单,静度一生其实也不错!

心理学家罗杰斯说过:爱,是深深的理解和接受,也是深深地治愈。

不得不说,这份爱治愈了嘟嘟,也治愈了嘟嘟一家。如今,嘟嘟妈理解与接纳了孩子的成长规律,决定用爱陪伴孩子的一生。让这只缓慢的小蜗牛,能够幸福快乐地长大。

就像《孩子,你慢慢来》中写的:“我愿意等上一辈子的时间,让他从从容容地把这个蝴蝶结扎好,用他五岁的手指。孩子,你慢慢来,慢慢来。”


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来源机构专栏sign up

惠州市惠阳区护苗特殊儿童融合教育指导中心
机构简称:惠阳护苗
成立时间:2020年07月20日
区     域 :广东惠州市
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构 | 残联定点机构
优势课程:感觉统合 | 言语训练 | 融合课程 | 幼小衔接 | 能力评估 | 辅助治疗 | 影子老师
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甯议禛
甯议禛
人物性质:机构督导
所属单位:北京佳佳凯尔诊所有限公司
人物特长:机构督导
区     域 :北京朝阳区
单位性质:民办康复机构| 民办诊疗医院
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