自闭症家长经验分享：汉堡妈妈，让更多人了解孤独症

-孤独症的典型症状

孩子2岁半的时候，我发现他有些不对劲。

1.无眼神交流，躲闪别人的对视

2.总是出神，发呆，眼神空洞

3.你叫他名字，他像没有听到

4.零社交，从来不和别的孩子玩，表弟在房间他去客厅，表弟出来客厅他去房间

5.出门就捡石头，手里要拿着石头

6.原地转圈，跑来跑去没有停，踮起脚走路

8.一生气就打自己

9.不认人，基本没有人物区分的概念，

10. 一个人溜出门到马路上乱走，碰到河、海也随便冲过去，不知道危险

11.不听指令

12.零语言，拉屎拉尿都不会表达

13.把大人的手当做工具手，要什么不会指而是拿着大人的手去拿

孤独症的典型症状基本全占了。于是那一天，我2岁半的儿子在深圳妇幼保健院确诊自闭症。

-我当时不知道孩子异常是因为孤独症

其实回想起来，孩子4个月就有异常了，只是我当时不知道是因为孤独症。“酷、高冷、说话晚、不听指令”，这些都是很早发现的问题，最直接的是2岁还不会说话。其他宝宝在大人逗他们时，都会看着大人的脸，但我家汉堡4-5个月的时候，大人们逗他，他都不理会，还有朋友开玩笑说他怎么这么高冷，甚至有一阵儿，我还觉得他是不是太早熟了，觉得别人逗他的东西太幼稚。

自从汉堡会走路开始，他就不是走了，是跑！他一会走路就开始跑起来，来回地跑，而我当时只是觉得他会走路了很开心。

2岁前的孩子大部分都是不会互动的，但他们可以在同一个空间里玩一样的东西，叫做平行游戏。但是汉堡甚至不能和别的孩子呆在同一个空间里!

孩子2岁半以前是完全没有语言的，只是偶尔发出“哦哦啊啊”的音。很小的时候，汉堡曾无意识叫过爸爸妈妈，后来就再也没说过了。当时一直是奶奶带他，他断奶后也跟奶奶睡，奶奶说家乡话，我们和他说普通话，开始以为是这个原因导致他说话晚。

现在想想，如果当时早点懂多一点孤独症的相关信息，也许就不用费那么多劲了，都是因为我们的无知耽误了很多时间。

当我拿着诊断书问医生要怎么治疗时，医生说了一句：“尽早找机构干预吧，干预好的话，生活能自理就不错了。”这句话一直在我脑海中盘旋，我的天瞬间塌下来了，眼里的景色都是灰色的。孩子确诊孤独症后，我变成了一具行尸走肉。

我疯狂地查阅孤独症的相关字眼，只想寻找一个答案∶孤独症能不能治好？可搜到的答案都告诉我，孤独症一辈子无法治愈，我的心更凉了。那个时候，我常常想到各种绝望的场景，甚至想过如果他自己乱跑被车撞了会不会就解脱了？清醒之后被自己吓了一跳！

如果孩子没有确诊自闭症，我应该还是一个在事业上打拼的优秀女强人。我做过公司经理职务，开始创业后早出晚归，所有精力用于创业和职场。但自那以后，我下定决心完全变成一个家庭主妇，全职妈妈。在这之前，我甚至很鄙视这个身份。

很快，我每天蓬头垢面，不再化妆，不会再穿好看的职业裙雪纺衫，做什么都提不起兴致。没有了社交，没有了自我，我的身份，只剩下了孤独症孩子的妈妈。

-为孤独症孩子做家庭干预的几点经验分享

我曾经觉得什么事情都有解决办法，我都可以努力。

唯独孤独症这个事，我不知道怎么努力，无从下手。我连了解孩子的途径都没有。

后来，我偶然刷到一个孤独症孩子摘帽的信息，就立马买了几十本儿童发展、教育学、心理学、脑神经科学、语言学等等的书，每天白天带孩子，晚上等孩子睡了再看书学习。

也是在那之后，我慢慢调整自己的心态，去读书、学习，了解更多知识。

我不再是在黑暗中摸不到石头的样子，我了解了孩子行为背后的原因，我知道他为什么喜欢跑来跑去，知道他为什么会打头，知道他为什么会情绪崩溃，我了解了他的刻板玩法。

当我自己成为全职妈妈后，我才发现，原来以前的上班生活也是一种享受。不过全职干预孩子也是我们的工作，因为没有人比我们更加爱孩子，更加理解孩子，包容孩子。

后来，为了更加理解孩子的发展和行为，我还考了幼儿园教师资格证和蒙特梭利教师资格证，甚至报了一个语言类特教老师的课。

当然，学了不代表孩子就会好了，干预过程中，孩子的各种刻板行为和情绪问题，常常会让我感到崩溃，崩溃后再靠自己的力量自愈，然后继续每天逗乐孩子。

我和孩子爸爸开始反思孩子出生后我们的带娃方式，回顾我们真真正正高质量陪伴孩子的时间有多少。比如，我们以前说是陪着他，却总是一边陪一边看手机，或者是让孩子看电视。汉堡1岁不到的时候，每天都要看2个小时的电视。

但反思不是为了抱怨，而是为了知道当下和未来我们需要怎么做。

我每天为孩子做家庭干预，逐渐总结出了几点经验，下面与家长们分享：

1、追随孩子，孩子玩什么你玩什么。高质量陪伴，高质量追随。

2、增长孩子的生活体验。现在不论我们去给车加油、去修车、看牙医、加班、去火车站机场接人等等，都尽可能地带着家里这个小“拖油瓶”。同时做好充分沟通，告诉他你们要去哪里，去做什么。

3、无快乐不干预，让孩子每天都在快乐中进步。你可以一边让孩子高兴地玩，一边教他提升认知。

4、尊重孩子，不要想着控制孩子，让孩子自己对生活有更多控制感。比如孩子说不想吃饭，好吧，如果对身体没有影响，偶尔不吃也没有关系。

5、每天带着孩子一起运动。运动不仅能提升感觉统合能力，还能促进大脑的发育，让人心情愉快。

6、给孩子找几个固定玩伴，记住，每次不要太多人一起玩，最后只需要有一个孩子和你家孩子玩就行。给孩子找玩伴也是家长社交的过程。

7、保持家庭和睦。父母在孩子心目中的地位是无可比拟的，如果父母在孩子面前吵架，甚至打架、闹离婚，给孩子造成的打击创伤是巨大的。

8、多学习，看各种书，不要给自己设置条条框框，例如只看孤独症类的书籍。育儿书、心理学、社会学、神经学领域都要看，因为孤独症本身就是涉及多学科的疾病。但是，哪怕同一个领域的不同专家都有不同的方法和理念，我们要保持自己的独立思考。

-让更多人了解孤独症

幸运的是，儿子汉堡也一直在螺旋式进步。汉堡3岁开始有语言了，目前可以表达的是：“妈妈，我要喝苹果醋。”“妈妈，去玩沙子。”“爸爸，要去游泳。”等等表达需求的句子。但他语言表达的长度还不够，语言仍是他的弱项，我们会继续努力。

现在他不打自己了，不再踮脚走路，可以安坐30分钟左右。跟认识的人也可以对视，在外面玩的时候，喊他基本就会回来了，不像以前喊破嗓子都不理你。可以做到自己吃饭，自己穿衣服，拉拉链，扣扣子. 穿袜子，穿鞋子，大小便。

社交方面，有一段时间他居然天天主动要求去其他小朋友家玩，但是还不怎么会跟别人玩。当一起的玩追逐游戏和抓迷藏时，看到其他小朋友哭，汉堡就会进行观察，告诉我是谁哭了。

汉堡很喜欢唱英文歌，我都还没教他英文呢，他就会自己说几个词了。他会主动要求播放他喜欢的歌曲，而且每段时间都会有喜欢的新歌。

但当我第一次听到他说“妈妈我爱你”时，还是瞬间泪流不止。那是孩子干预一年多后，3岁半左右，有一天晚上，我以为他已经睡着了，就在他耳边轻轻地说了一句：“宝贝，我爱你。”谁知道，他翻了一个身，喊了一省：“妈妈。”我连忙答应“哎！”。他突然说：“我爱你。”我心头一震，忍不住答道：“我也爱你。”他回复道：“我也爱……爱你。”那一刻，我的眼泪止不住落了下来。

要说我现在的想法是什么？其实，当我第一次听到他说“妈妈我爱你”后，我已经不再感到害怕。我已经了解了他是一颗不一样的树。也许别人是柳树，而他是橡树。我要做的是接纳他，包容他，无条件满足他，爱他。我觉得他已经比医生预判的好太多了，至少已经实现了他年龄段的生活自理。

将来，是的肯定要考虑将来，他未来要是能像一般人那样独立生活工作就好了。不求他多么优秀，只愿他做一个平凡的人，独立工作生活，还可以对社会有点贡献，不管做什么，哪怕只是一个清洁工也可以。

前几天，我在和一个星宝家长聊天时聊到了焦虑问题。那位家长说，其实很多时候，我们的焦虑是外界带来的。

我特别赞同。之前这位家长自己带着孩子康复的时候，周围总有人说，你家孩子4岁了怎么还不说话？怎么还没上幼儿园？每个星宝家长一定都遇到过这样尴尬、心酸的时刻，我也不例外。

当外界让你觉得自己的孩子与别人的孩子不一样时，你不仅会焦虑，也无法真心接纳孩子的一切，这时候，压力就和山一样压过来。但慢慢地我发现，我们之所以焦虑，是因为我们的期待太高了。孩子确实落后于同龄人，但这是他的速度，为什么你无法接纳他的速度，而是用同龄正常孩子的速度去定义他呢？

世界上没有两片一模一样的叶子，我们的孩子也是独一无二的。你要爱孩子原本的样子。我也曾经历过不敢承认孩子有问题的阶段，因为很多时候，我会参照环境，会参照别人的眼光，去在意外人怎么看我。

我想到了我和我邻居的往事。以前，我们是非常不错的邻里关系。我们两家孩子经常相互串门，有一次，她突然神秘地跟我说：听说某个地方的公租房租给了十几个精神病患者，那些人都是自闭症，好可怕啊！

也许她是从某种渠道察觉到了我孩子的情况，从那之后，她就不让她孩子来我们家玩了。连我们关系这么好的邻居都听到“自闭症”三个字色变，更何况其他陌生人。

而我能做点什么呢？是不是可以让更多人了解孤独症？我决定站出来。

我想对各位星宝家长说：你不需要看很多感人的故事，也不需要在意说你孩子这里不行那里不是的言论，因为那样对你孩子没有一点帮助。

我们没法改变别人的看法，也不需要去改变他们的看法。我们要做的是帮孩子走出他的世界，走进我们的世界。

你要相信孩子能成长，要永远相信相信的力量。