【家长分享】从无望到热望的“星”路历程 --一位患有自闭症儿童妈妈的真实独白

常有人说患有自闭症的孩子犹如天上的星星，一人一世界，孤独地闪烁着微弱的光芒，他们被称为“星星的孩子”。而养育照顾“星儿”的爸爸妈妈们，无疑是承受现实之痛，但内心无比强大坚韧的一个群体。他们在为“星儿”寻找点亮通往外界之路的明灯， 始终不遗余力。

Autism Partnership自成立起，为世界各地的家庭提供专业海外谘询服务。我们有幸邀请到来自北京的豪豪妈妈贾女士（化名）进行了一次访问。豪豪（化名）自4岁时加入AP，已经接受AP海外谘询训练有1年多的时间，如今已准备好进入主流学校就读。谈及豪豪的成长点滴，妈妈贾女士一字一句中无不流露出喜悦和自豪！

贾女士:
豪豪2岁的时候被诊断患有自闭症。之后的两年时间里，他的语言能力非常薄弱，眼神空洞，对任何事物都没有兴趣，也不依恋爸爸妈妈；只是单纯对数字和文字等抽象东西特别兴奋；有很多固执性行为，情绪问题也非常严重；社交方面，没有与人主动交流的意愿，也不愿意玩游戏。很少透过观察学习来获得技能。此外，豪豪还有严重的偏食问题，不愿意安坐等等。

相信上述问题对于很多患有自闭症儿童的家长来说都曾或正在经历。而在得知豪豪确诊自闭症后，妈妈谘询了很多“老家长”的意见，自己也很勤奋地查阅了很多外国文献和书籍，贾女士的行动力也着实让人佩服！

贾女士：
刚知道豪豪确诊的时候，感觉世界都崩了。很紧张、难过。但是我马上就把工作辞了，花了一天多的调整情绪，学习相关知识，找医院，机构。家人都齐心协力处理问题，老人家可能不太愿意接受，觉得孩子没什麽问题。但我觉得基本上都确定了，不需要再浪费时间在纠结孩子到底是还是不是自闭症。只要发现，就一定需要尽早接受正规专业训练。

从确诊后，妈妈贾女士一直没有放弃为豪豪寻找合适的治疗方法和机构，有些训练因为效果甚微，而有些疗法可能并不适合。在对机构和疗法的选择上，豪豪妈妈分享了她觉得最重要的一些衡量标准。

贾女士：
机构及老师的资质和水准是考虑的首要因素，教学的系统性和专业性也是考察的重点之一。我认为对孩子的训练要有高度和深度，要循序渐进地帮助孩子一点点提升加强。
       
在参加AP北京举办的研讨会上，豪豪妈妈贾女士第一次了解到AP及高效密集式ABA治疗方法。为了能让豪豪在当地接受治疗训练，妈妈贾女士选择了海外咨询服务，聘请北京本地老师及接受AP治疗顾问每月训练督导。

贾女士：
AP顾问定期提供老师训练和家长训练。以前，我和孩子沟通方式有很大问题。为了让孩子多说话，都是问答式，示范式，所以他很少主动表达。学习诱发沟通技巧后 (Communication Temptation)，才知道原来有方法可以让孩子主动沟通和表达。而兴趣也可以透过游戏来扩展提高兴趣，慢慢让豪豪对不同的事物及安排更灵活，不再刻板。而顾问更帮我解决了豪豪最头痛的吃饭问题…… 用时间见证成长的力量，让原本绝望的我和孩子一起看到希望的曙光！
 
谈及豪豪在短短1年多的治疗过程中，收获哪些进步的时候，豪豪妈妈语气里透露着藏不住的喜悦。

贾女士：
以前豪豪很多东西都感觉是机械化背起来的，没有思考处理问题的过程。现在，在AP顾问的干预治疗下，配合不同针对性训练课程，他变得开始主动动脑去想，不停推动他跳出舒适圈。我最开心看到他的成就就是，豪豪现在吃饭表现好；和同龄玩伴相处融合的也非常好；大部分行为问题都得到了很好的解决和提升，出门在外没有人觉得他有自闭症。
小朋友的进步是点滴的，每天都可以看到他在进步。可以看到AP顾问在课程转换和制度上从辅助削弱到自我形成监督的过程，又科学又神奇。顾问每个月都会为他调整制度，让他从被动接受知识模式变成自主学习模式。

患有自闭症儿童的成长之路，每一步都不容易！贾女士提到全身心照顾和陪伴是最重要的。作为自闭症儿童的妈妈，她的心路历程也发生了很大的转变，从一个不能接受现实的普通母亲，到陪孩子一起尝试各种治疗，希望他在某一技能上有小小进步，再到开始有信心让豪豪步入主流学校，及以后融入社会。这不单单是一个母亲的美好期望，更是豪豪每一个小小进步给家庭带来的巨大动力。她更希望将自己一路走来的心得与每一个患有自闭症儿童的家长分享，以此鼓励所有的同路人，要与“星儿”一起勇敢坚实地踏出早期干预治疗的第一步！

贾女士：
当得知自己的孩子确诊患有自闭症，对于每一个家长来说都如同晴天霹雳。曾经我也为此和家里人吵架，但其实沟通和智慧地处理问题最重要。不要浪费太多时间在难过绝望，你浪费的都是孩子黄金的干预实践。对于这些孩子来说，时间比生命还重要。家长要做的不是纠结于孩子是不是确诊，程度深与浅，而是第一时间寻找合适的机构训练，帮助孩子尽快解决问题。

顾问的话

莫渼琳（高级行为分析治疗课程监督）
作为一位督导 ，见证学生的进步是一件很鼓舞的事! 在学生学习的过程中，看见家长不断在旁学习、 永不放弃地为孩子得到更好的生活作准备的心情， 也是十分感人的。在过去一年多的时间，豪豪的成长得来不易。从我第一次看见豪豪时，他的学习态度、 行为管理 、表达及语言、 游戏技能、社交技巧、自理能力和小组学习技能跟同龄的孩子相比有一定的距离。

为了帮助豪豪提升各方面的技能，我们为他定立一系列个人化及有系统的课程，目的是让豪豪循序渐进地巩固提升各项技能的同时，亦努力为进入主流学校的做足准备。语言方面，为了提升豪豪说话清晰的能力， 我们先从学习物件模仿入手， 进而学习仿说，逐步加入声调的联系和延展训练， 接着引入音量调节的概念，最后实现让豪豪在自然环境下能轻松自然地发出正确的音调。训练过程中，配合辅助训练以达致最终泛化的目的。

此外，在提升对同伴的兴趣方面，我们为豪豪设立了阶段性目标，及相应的活动内容。从最初的的建立同伴共同兴趣、增强相互好感，到共同完成任务、体验同伴的重要性，再到最后的泛化阶段，提升豪豪的社交意愿和技能。
当然，我们提供的一对一密集式ABA训练渗透到豪豪治疗和学习生活的各个范畴。如今，豪豪已经做好了上主流学校的准备，实现了父母的期望，这也令我们为之欢欣雀跃。希望他今后能够不断进步，为社会贡献一份自己的力量！

海外家庭谘询服务
Autism Partnership 提供自闭症专业治疗服务，采用有科学实证的应用行为分析治疗（ABA), 不但为本地提供高质素治疗服务外，18年来更不断为全球多个国家及地区提供海外谘询和自闭症综合评估服务。凭着多年的经验,曾经成功帮助多个海外家庭得到合适的治疗，显着的成果令人鼓舞。

AP服务包括:
全面的评估服务
以数据及进度来制定的高度个人化的治疗课程
员工及家长培训服务
定期检讨儿童进度，并更新计划及指引
提供专业建议帮助学生顺利融入主流学校