涵涵,一个5岁自闭症谱系儿童, 3年前确诊后,全家人一道在自闭症奋斗的道路上前行!在这三年里,和所有初遇自闭症的家长一样,涵涵一家人经历过绝望期,焦虑期,拼命干预期,现在已是共同成长平稳期。
01涵涵的异常:自闭症谱系中重度的诊断
涵涵在一岁时就表现出与普龄孩子的不同,身体常常抽动,总是踮着脚尖走路。
一岁的时候开始叫“爸爸”随后语言就退化了,且各方面的发育都停滞不前。几乎每顿都会呕吐且拒绝进食。喜欢不停转圈,拍头,头撞墙,来回反复坐电梯,电动扶梯,迷恋小区进门的道闸系统,不分亲疏,没有安全概念,行为刻板像个被魔鬼控制的小孩。
终于在涵涵2岁时,妈妈拿到了自闭症谱系中重度的诊断证明。生活不容许过多的悲伤,与其担忧未来,不如抓住当下!在选择了星希望孤独症康复机构之后,涵涵妈妈就带孩子投入到高强度的干预中。
02星希望孤独症康复机构高强度干预
星希望孤独症康复专家以及一线康复训练师,针对涵涵的核心缺失进行了语言、游戏和融合等方面进行干预,从涵涵的视觉方面的观察和手眼协调能力、语言方面的理解、表达和沟通能力、游戏社交方面的技巧、配合程度以及生活常规的执行能力等方面进行了大量训练。
首先,互动语言方面。启发涵涵的发音,老师用专业的知识和方式来教给涵涵发音、纠音,完善语言结构、提高语言表达的流畅性,让涵涵具备会说的能力。
第二,情景语言方面。为涵涵提供说话的锻炼和实践机会,提高语言表达、语言组织能力,能够在情景中初步理会“角色”的意思,在此过程中还锻炼了涵涵与其他小朋友的合作能力、想象能力,让涵涵逐步具有会说、想说、敢说、能说的素质。
第三,社交游戏方面。游戏可以增进涵涵的语言主动性,稳定情绪参与其中,学会遵守规则,锻炼模仿能力,学会观察,能够等待。在感兴趣和欢乐的氛围中,涵涵更容易学会一些基本能力,游戏课让涵涵的能力有个全面的锻炼机会,感受集体氛围,培养正常情绪,使涵涵的运动能力和情感能力协调发展。
随着干预的进行,涵涵的能力也不断提高。
在情绪状态方面,刚开始来机构的时候涵涵有点害怕,声音较低,后期慢慢熟悉可以很好的与老师互动,对游戏规则的理解挺好,可以按照游戏规则去完成一些简单游戏,并可主动与老师玩游戏;
交互能力也得到了提高,可以完整的说出自己的年龄姓名,爱好,几口人;能够配合老师完成项目,比刚开始指令执行好很多,原来特别着急得到强化物,现在能够等待完成几个回合得到强化物,等待能力有所提高;
涵涵和老师之间的互动变得非常顺畅,可以完成老师提出的简单任务,包括日常生活语言,可以有简单符合场合的语言出现;常见的物品卡片均认识得很好。
涵涵妈妈看到了孩子多方面的变化,对未来孩子的康复更加有信心了。整个家庭生活氛围也变得和谐了,家庭生活质量也得到了提高,一切都在朝着好的方向发展。
03涵涵妈妈自学特殊教育课程:机构和家庭的双向努力助力康复
在星希望进行机构干预的同时,涵涵妈妈也学习了大量自闭症的相关书籍和文章,学习了特殊教育专业的16门课程。随着对自闭症谱系的认知不断深入,涵涵妈妈也尝试在家里干预,在医院专家和特教老师的指导下,康复路上涵涵一家人少走了很多弯路。
在行动上不放弃科学的方法,帮助孩子提高交流和学习的能力;在心态上不放弃对未来生活的希望。每天关注孩子的情绪,构建一个比较舒适的家庭环境。不断和孩子沟通互动,让孩子一直在快乐的成长和进步。
空闲时父母也会带涵涵乘公交车,坐地铁,超市购物,买早点,培养他最基本的生存技能和社会规则。在陪伴的过程中也加入了一些运动游戏,踢球,跑步,跳高,很多症状也可以通过运动来改善,比如平衡力,精细,协调等等。
除此之外,父母更要贴近自闭症孩子的心声,呵护他们自尊与主见的萌芽,这是在社会上有尊严地生活的思想基石。
据涵涵妈妈说,曾经的涵涵,在婴儿期无法像别的孩子一样添加辅食。他的口腔和喉咙高度敏感,只能吞下特别光滑的流质,更不用说咀嚼食物。略微带些颗粒感的食物,像肉沫粥,就无法下咽。36个月以前,他的主食都是母乳和酸奶还有南瓜粥,没法实现外出就餐。现在,涵涵可以和大人一起吃饭菜,还能吃下大块披萨,外出游玩可以在餐厅就餐。
曾经的涵涵迷恋电梯,现在已经能正常使用电梯并成为小帮手,为进出电梯的人按需要去的楼层和开关门。生活中各种问题行为也不再出现,随着年龄的增长,涵涵有了自己的兴趣爱好,常常在客厅里跟着音乐唱着自己喜欢的歌,喜欢数字和文字,认识很多中文字,都是日常自学的。
曾经的涵涵只执迷于穿同一双鞋子,现在会自己挑选喜欢的鞋子和衣服穿。开心的时候跑过来让妈妈陪他玩,大声的说“妈妈我爱你”。早上醒来会像小管家一样跟爸爸说“快起床,我们要抓紧时间,要迟到了”。放学回家还会跑来告状说:妈妈,今天依依打涵涵了!
自闭症孩子的康复无一不是机构和家庭双向努力的结果。
在最近一次测评中,医生认为涵涵已经是轻度谱系障碍的孩子,高功能,有很强的社交动机和沟通欲望,且情绪稳定,在语言理解和表达上还需要继续干预和努力。
涵涵一家人的生活也从苦涩变的简单而快乐,孩子每一点进步都在平凡的坚持中闪闪发光,全家人的生活再次充满了希望!