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一个搞笑的自闭症“误诊”病例

  • 2022-12-31 17:18:54
  • 椰菜君
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来   源:椰菜椰
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摘   要:虽然道险且阻,老母亲Beck女士那是越战越勇,在力行ABA干预之余,又猛攻生物疗法,终于她确信自己找到了孩子罹患自闭症的病因:乳糜泻。Parker的治疗师如约前来实施一对一的ABA,却突然大喊大叫,要Beck女士赶快下楼来看。
关键词:自闭症误诊,自闭症乌龙,ABA干预,罹患自闭症的病因

椰菜君上次做了个关于自闭症误诊的合集,有人喜欢有人怨,诚所谓众口难调。那些真·自闭症患者的家长,极希望自己的孩子是误诊;另有少数,应该是极少数所谓的家长,似乎特别厌恶“误诊”这个词,听都不要听,谁提跟谁急,非得听到别人说,是的,是的,你家孩子千真万确是自闭症患者,连你也是被耽误的自闭症患者之后,方才心满意足,面带笑容地继续讲述自己如何干预好孩子的成功经验。

这两天因为整理故纸堆,需要核对和补充引用的资料,椰菜君挖到了一例非常搞笑的“误诊”自闭症患者。由于它直接导致了自闭症史上最大的乌龙(椰菜君这么认为的哈),促胰液素(secretin),在自闭症历史上必须占据一席之地,所以椰菜君单独写一篇,以供参考。

James Parker于1993年一月出生于加利福利亚的圣地亚哥,他有一个两岁的姐姐,有一位工作繁忙满天飞不停搬家的爸爸,还有一位特别善于学习的妈妈Victoria Beck女士。

Parker一切正常,但呼吸的时候总是会发出一种令Beck女士觉得特别刺耳的“咯咯”声,似乎他的肺里面有很多粘液一样。尽管儿科医生拍胸脯说这孩子毫无问题,但Beck女士对此一直心存疑虑。除此之外,Parker一会儿便秘,一会儿拉稀,一会儿出疹子,一会儿过敏,一会儿要吃药,一会儿要打疫苗,虽然每次儿科例行检查都很好,Beck女士总是觉得这孩子有点儿说不出的啥毛病。

快两岁的时候,Parker的毛病多了起来,以前天天喜欢吃的食物也不要吃了,睡觉也不好好睡了,也不爱和人玩游戏了,甚至还开始打圈圈,和人说话只含含糊糊说一两个单词。Parker还患有严重的慢性腹泻和腹痛。

老母亲Beck女士那个担心啊。。。她想起了自闭症这个可怕的单词,找到了所能找到的所有自闭症资料,如饥似渴地阅读和学习。。。

她学习得越多,就越发现可爱的儿子必须是患了自闭症,并且是退化的那种。。。

然而,冷漠无情的儿科医生根本不想听她的分析,甚至好不容易约上的一位发育科医生在检查后也表示,这孩子没啥毛病啊,我看是你这当妈的逼太紧,娃子他爹又一天到晚搬家,娃子太紧张了!那些啥过敏啥肚子疼,都没啥事的!

老母亲Beck女士那个生气啊。。。咋做医生的都这么不负责任呢?当家长的话是放屁吗?是当妈的懂孩子,还是你们医生懂孩子?不行!我娃子有自闭症,我一定要找到原因,我要救回我的孩子!

从脑电图到CT到脑血管血流量扫描,能做的检测,老母亲Beck女士都要求医生给孩子做一遍,务要找出自闭症的元凶。。。

一位甚不敬业的医生有次竟然和她说,“贝克太太,恐怕我们要先搞清楚,需要治疗的到底是你还是你家孩子。。。”


一个搞笑的自闭症“误诊”病例


虽然道险且阻,老母亲Beck女士那是越战越勇,在力行ABA干预之余,又猛攻生物疗法,终于她确信自己找到了孩子罹患自闭症的病因:乳糜泻。经过多方联系,在1996年4月,Beck女士带着年仅三岁的Paeker远赴位于巴尔的摩的马里兰大学医学中心进行肠道内窥镜活检,并应Beck女士的强烈要求,给孩子注射了促胰液素(secretin)以检查他的胰腺是不是有纤维性病变——Beck女士找到的最新病因。 

检查结果证明,不仅Beck女士所相信的病因乳糜泻并不存在任何征兆,Paeker的胰腺也在促胰液素的作用下分泌了五倍于常规水平的胰液,并不存在什么纤维性病变。

虽然比较沮丧,但歪打正着,Paeker的慢性腹泻和腹痛忽然就好了,也算是此趟折腾的意外之喜吧!

然鹅天大的好事,确切说要算一个奇迹,出现在两周之后。Parker的治疗师如约前来实施一对一的ABA,却突然大喊大叫,要Beck女士赶快下楼来看。原来那个只会含含糊糊说两个单词的Parker,正指着爹妈的照片说,“爹地”、“妈咪”!Beck女士发现,虽然发音艰难,但是孩子现在能跟着她说一些词语了!

在随后的一周里,Beck女士每天跟着孩子从一个房间走到另一个房间,如同听福音书一般,听着他一个一个地念叨各种物件的名字。到了第三周,虽然发音并不完美,孩子已经开始说一些诸如“我爱你”、“我想要果汁”、“我想要饼干”、“谢谢妈妈”、“爸爸晚安”的短句,甚至开始自己弹奏许多歌曲,跟着他最喜欢的视频唱歌。当然,令老母亲头疼了三年的如厕问题,不知不觉中不见了踪影!

一对一的ABA干预没有改变,也没有增加任何新的干预;为了这个检测而四个多月没有吃任何的药物和补充剂,也没有搞什么稀奇的饮食疗法,甚至饮食根本就没有变过,但孩子的进步肉眼可见,日新月异,并且在后续两次同样的治疗后更是突飞猛进,离自闭症越来越远!

创造这个奇迹的唯一解释,Beck女士相信,只能是促胰液素!

16年后,Beck女士在她的博客里面写道,“Parker现年 19 岁,聪明、独立、充满爱心且富有智慧。” 事实上,这个当年的自闭症小男孩已经和姐姐一样顺利进入大学学习,早就脱圈了!

坚韧不拔的Beck女士并没有只顾盘好了自家孩子,而是上电视台、出版书籍,参加自闭症高峰会议,大力宣传和推动促胰液素治疗自闭症的研究,还申请了专利,卖了100万美元,在2000年前后掀起了一个攻克自闭症的高潮。

一时间,成千上万的家长不惜重金求购促胰液素跪求医生给孩子使用,有良心的医生也想千方设百计搞到真假难辨的促胰液素高价给患儿使用;学术界和药厂激流直上,瞬时间就展开十几项临床研究,大有一举拿下自闭症的势头。

非常遗憾的是,这些临床试验无一不以失败告终。。。

更搞笑的是,它们甚至发现注射生理盐水的效果比注射促胰液素更好!

家长们所看到的促胰液素疗效,不过是他们听闻了Beck女士传奇故事后的集体癔症。。。啊不,传说中的安慰剂效应。

从此之后,自闭症研究中,谁不考虑安慰剂效应,谁就是一个明明白白的大傻瓜。。。

本文不构成任何医疗建议,只提供观点。


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赖诚杰
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