年轻的农村双胞胎妈妈：我有信心带好我的孤独症女儿们

“姐姐、姐姐，你在哪儿”我和记者在学校找遍所有教室，怎么叫姐姐的名字，都没有回音。因为家中老人在照顾孩子时摔伤脊椎，在接受采访时我必须把孩子带在身边，访谈一个小时后，我们发现孩子不见了，最终，我们在隔壁教室的地上找到了躺着的女孩，这个房间记者和我都曾进来叫过她的名字，可是她却一声不吭。

猜猜我们谁是姐姐谁是妹妹？

我的孩子是一对孤独症双胞胎女孩，今年7岁，走失曾是这两个孩子的常态。晚上出去玩，我和别人说两句话的功夫，姐姐就不见了，吓得我报了警，最终在一个投币摇摇车里找到了孩子。“两个孩子太难带了，必须无时无刻的盯着他们，我妈今年70岁了，最近在追妹妹的时候摔坏了颈椎，我的帮手又少了一个。”

1你再哭，妈妈就不活了！

我出生在河北邢台的小村庄，是家中的养女，传统的乡村生活和养女的身份造就了我吃苦耐劳的性格。

高职毕业后，我孤身来到北京打拼，服务员、保安什么基层的工作我都做过，在和老公结婚后，我们居家迁往陕北延安，租住在老破小的房子中，再苦的日子我都觉得没有问题。

26岁时，我怀孕了，一开始发现孕囊太小会有危险，医生问我：你结婚了吗？如果没结婚可以拿掉的。等第二个月再去产检，惊奇的发现一个卵分裂成了两个，成了双胞胎。

当我把这个消息告诉走廊里的老公时，走廊里的人们都投来羡慕的眼光。没想到，我拿到的剧本却是“地狱级”难度的。

在星星雨我学会了安排孩子们的课余生活

姐姐妹妹顺利出生，三翻六坐七滚八爬每个阶段都很顺利，我清楚的记得孩子一岁半岁的时候，妹妹探出头，看着在厨房忙碌的妈妈做鬼脸都自己笑的场景。

最让我头疼的她们的睡眠问题，从月子开始她们俩半夜轮番的哭闹，连邻居有经验的阿姨都劝我去做检查，即使到了今天她们依然会半夜爬起来哭很久。到了两岁多的时候，两个女儿不跟同龄孩子发生任何交集，和其他孩子相比，姐姐和妹妹就像外星人一样。孩子三岁的时候，我们来到西安市儿童医院，当时的诊断是孤独症。

我带着孩子在西安的某康复医院里“看病”，因为错误的治疗方案，导致孩子的问题行为很快就都跑出来了，姐姐会坐在那里突然就开始打头，而妹妹则在深夜里哭泣，打搅别人休息。有一次，妹妹深夜大哭大闹吵醒了病房里的孩子和家属，处在崩溃边缘的我拽着孩子胳膊从楼上把孩子拖到外边，冲她大吼：“求求你别哭了，你再哭，妈妈就不活了！”

为了孩子，我们从西安跑到北京，再从北京跑到福建，康复费用、交通、住宿等各种费用，让这个小家的财政濒临崩溃。我老公真的是非常节俭，我在外边带孩子上课这些年，他从来没有断过我们的生活费，他自己吃食堂、穿工装，从不跟工友出去喝酒，只为我们能够在这边过的好一些。我知道他压力很大，正因为如此，我才害怕我学不好，不能带好我自己的孩子。

从小的打压和生活的重担，让我乱了阵脚，未来的路到底该如何前行，我不知所措。

2把日子还给生活

经过家长的介绍，我知道了北京有一个叫星星雨的孤独症公益组织，可以帮助困难的孤独症孩子。于是我再次动身来到北京。

星星雨张老师跟我说：“你一定要让两个孩子就一起参与你的生活，把生活中不会的事情，再放到课桌上去练习！”

姐姐给妹妹认真地穿袜子

从此，家中再无小事，每一个生活的细节随时都可以变成一堂训练课！每天从起床开始，两个小家伙被妈妈要求必须叠好被子再下床；刷牙的时候，必须自己完成；饭菜也不再是喂到嘴里，而是要求她们自己动手去吃。

为了培养孩子的独立自主能力，我连夜赶制日程表和独立工作的文件夹，还远程求助了在延安工作的老公，夜里11点爬起来帮助我找图片，经过一夜的奋斗，他们为两个女儿做了长达5米的日程表，此时已经是凌晨3点，姐姐的哭声再次响起，妈妈放下手中的剪刀，抱起哭闹的女儿。

我改掉了睡懒觉的毛病，每天早上要进行晨跑，就是为了不让自己的身体垮掉，生活不停，奋斗不止。

3为了闺女的未来，我不会再亲她了

孤独症孩子的一大特质是刻板行为，这意味着一个行为一旦形成，就很难被改变。因此，问题行为的消除是孤独症孩子一生中最大的课题。我的双胞胎女儿都不太会说话，但见到爸爸的时候会特别粘人，会去亲他，用鼻子去碰爸爸的脸，这可把爸爸给美坏了，体会到了难得亲子快乐！

可是星星雨张老师强烈建议要让孩子改掉过于亲昵的动作，一定要教会孩子通过问好、握手等方式来跟别人表达亲近。

姐姐妹妹还没有能力区分家人与别人，随着年龄的增长，等她们到了青春期，一旦这些动作成为刻板行为，会给她们自己带来极大的麻烦，为了女儿们的未来，我和爸爸只好忍痛放弃了这些亲昵动作。

在星星雨的这几年自己不再慌张，因为我懂得了如何用孩子理解的方式去爱她们。

过去，妹妹发脾气的时候，会将身上所有的衣服都脱掉然后在地上打滚，她还会用手打自己的头，我非常的不理解她，她这么做不会痛吗？有一次，我实在没忍住，用了更大的力气去打她的头，希望孩子能够因为疼痛而放弃击打自己的头部，结果只是孩子打的更厉害，我的心更疼！

而现在，每当孩子发脾气的时候，我总是第一时间分析孩子发脾气的原因，很快就能够让孩子安静下来，我还会给孩子安排很多的家务和学习任务，让孩子能够独立的做事，她们哭闹的机会也越来越少了，我也有时间安排自己的生活了。

等孩子一回老家就可以去上特教学校啦，这样，我就能够找一份属于自己的工作，照顾好孩子，照顾好我妈。

4成为月捐人，守护星星的孩子

我是这个季度的星星雨救助金申请人，这样的支持让我们这种困难的家庭可以获得照顾孤独症孩子的能力，星星雨的老师告诉我，为了能够让资助更加稳定，星星雨发起了月捐计划，号召每个人每个月固定捐赠一笔善款，这样稳定的善款支持可以帮助更多像我一样困境中的孤独症家庭渡过难关。

我是芳芳，一个生活在陕北延安的孤独症双胞胎女孩的母亲，我邀您与星星雨联手，为孤独症人拥有平等发展机会，享受正常化生活而共同努力。