带着一对自闭症双胞胎，这位合肥妈妈这样一路走来

为了照顾孩子，她申请了停薪留职，每天寸步不离地陪伴在孩子们身边，她将一根背带改装成“Y”形，一头拴在自己身上，另两头拴在孩子身上，去小区里散步，去爬大蜀山，不管走到哪里，母子三人都紧紧连在一起。

　　她一方面在为治愈孩子的病做着各种努力，一方面也做好了终身照顾孩子的心理准备，在多年的心力交瘁之下，她感觉到“麻木”，开始“认命”，但听到孩子张口喊出“妈妈”，她还是忍不住百感交集，潸然泪下。

　　母亲节前夕，我们采访了这位特殊的“妈妈”，听她讲述了这些年来的养儿不易，她和孩子的故事并没有太多的大起大落，但恰恰是细碎如沙的日复一日年复一年的艰辛，映照出母爱的不凡和不朽。

是2017年10月11日生下小儒和小硕兄弟俩的，早产了47天。

　　10日那天我还在上班，11日去医院做检查，B超发现胎儿缺氧，医生说如果不尽快取出来，恐怕两个都保不住。我听了很紧张，当天下午就住进了医院，晚上8点左右就剖腹产了。

　　孩子生下来时都很小，小儒是哥哥，重4.48斤，小硕是弟弟，才2.6斤，他们小得不成人形，看了让我揪心。

　　他们一出生就被送进了重症监护室，小儒在恒温箱里住了19天，小硕住了两个多月。好不容易等到小硕出院，医生说，你们回去养养看吧。结果根本没法养，第二天，小硕又住了进去。

　　两个孩子就这样磕磕绊绊地降生了。因为体重过低，他们体质非常弱，全面发育迟缓。我家老大是女儿，从小体质也不好，经常吃药，也一直这样养大了，所以我们心想，这对双胞胎慢慢养着，等养大点说不定体质就会好些。

　　前三个月，两个孩子基本上没有一点听力，快两岁了还不会说话，也怪我们大意了，没往自闭症上面去想，一直以为是因为早产造成的这一切。

　　2019年，我和孩子爸越来越觉得不对劲：孩子一直不会说话，和我们之间也没有互动，跟他们说啥，他们都不搭理，根本没有反应，也不会和你对视，始终不关注你。他们爱吃手，喜欢长时间转圈，而且不觉得累，喜欢不停地按开关按钮。

　　我还发现他们喜欢看动画片《小猪佩奇》，看的时候很安静，看得开心了会笑，会蹦跳，偶尔会模仿剧中的台词，但是过后你再让他们说台词，他们又说不出。我后来才知道，他们的语言是“无用”的，属于自言自语、自娱自乐，不会表达自己的主观意识，按专家的话说，这叫无意识语言。

　　穿鞋更难，至今没有成功过一次

　　小儒和小硕两周岁的时候，我们带他们去大医院检查，有医生说他们是智力障碍，有医生说是全面发育迟缓，也有医生说是童年孤独症，后来，我们又去安徽医科大学第一附属医院看，一位专家看了不到两分钟，就果断地说，这是自闭症，得赶紧去做康复治疗。

　　几家大医院说的不完全一样，但都属于广泛性谱系障碍，其实就是自闭症。

　　那段时间，心是一步步往下沉的，看完这家医院，心往下沉一点，转而去另一家医院寻求希望，但结果还是一样。我和孩子爸爸都很崩溃，我整夜睡不着，头发一下子白了很多。

　　接受了现实后，我意识到自己的班肯定是上不成了，我根本没有时间和精力又上班又照顾两个没有自理能力的孩子。好在单位很理解和支持，给我办了停薪留职，让我全身心地照顾孩子。

　　康复治疗机构里的孩子们，情况各有不同，像我们家孩子，属于交流障碍，他们能发简单的音，所以我们要想尽办法引逗他们说话，同时还要训练他们的自理能力，这是最基础的。

　　我将一切重心都放在了两个孩子身上，为了能更好地帮助他们做康复训练，我把刚上初中的女儿送去肥东的寄宿学校上学，这样我就有足够的精力来照顾双胞胎。

　　我每天早上八点二十前送孩子到康复学校去上课，十一点多回家，喂孩子们吃了饭再哄他们睡觉，如果睡不着就带下楼去玩，下午再抽时间带他们念墙上的画片，教他们生活自理。

　　康复治疗时，家长比老师所要做的更多。比如早上起床时，我要训练孩子穿衣服，我先穿给他们看，要把动作分解成好多个，让他们一步一步学。这个过程特别漫长，我要不停地教，每天都做重复的内容，已经麻木了。

　　孩子们快到四岁时，终于学会了穿裤子，我把裤子摊平在床上，他们会自己把双腿从裤腰处穿进去，然后将裤子顺着双腿往上提。上衣还不会穿，只会上上下下地拉拉链，如果是套头衣服，我帮他们套在头上，他们会把手弯起来穿进袖子。穿袜子有点难，穿的时候，他们眼睛会看向别处，无法专注于自己的脚，总是穿好久也穿不上，穿鞋就更难了，至今没有成功过一次。

　　他们到底哪天才能学会完全独立地穿衣服，我也不知道。

　　差一点孩子就掉下了四楼

　　我家住在四楼，以前窗户是没装防盗网的，有一次，我在厨房做饭，突然发现客厅里没动静，我下意识跑过去一看，小硕自己爬到了客厅朝北边的窗户上，坐在那里玩，我当时吓得腿发软，他要是掉下去，那就没了。他自己却不害怕，我一把把他抢下来时，整个人都在抖，他却瞪着无辜的眼睛，空洞地望着天花板。

　　从那以后，我们将家里的窗户都装上了防盗网，就这样还是不放心，我在厨房做饭时，必须要能看到他们，得让他们在我的视线范围内活动。

　　孩子们还是喜欢爬窗户。有一次，小硕自己搬着板凳垫脚，爬到窗台上拉了粑粑，我在清洗窗台时，一不小心，把一小部分便便冲到了楼下的窗台上，又溅到了人家床上。这事听着就很恶心，好在楼下那对年轻的租客很体谅我们，我说我来给他们洗床单，他们客气地谢绝了，但我想，换了任何人，心里都是有点膈应的。

　　孩子们淘气的时候，也会把大便弄得家里到处都是，床上、地上、桌上，我生气也没用，他们根本意识不到你在生气。玩具全被他们咬坏了，墙上如果有个小洞，他们就会一直去抠，直到抠成拳头大的洞。

　　前段时间，楼下换了新租客，经常向社居委投诉我们，有一次还把社区民警叫来了，说我们太吵了。我们这房子是回迁房，有些年头了，隔音效果不太好，孩子们晚上蹦跳，拖拉凳子，都会发出很大的声音，有时候我喝斥他们时嗓门也难免会大些，这些都影响了邻居们的生活。

　　为了不影响邻居，现在到了晚上十点以后，我就让孩子们上床躺着，我坐在一边守着，手里拿根小棍棍，这可以起到威慑作用。天越来越暖和了，人们午饭后爱睡会儿，我中午就卡着时间把孩子带出去玩，免得他们吵着人家。

　　我对邻居们有歉意，我表达歉意的办法就是尽量照顾好孩子，不让他们去影响和干扰到别人。

　　在幼儿园呆了不到一个月被劝退

　　去年9月，孩子们快满5周岁了，我们尝试着把他们送进幼儿园。

　　之前，周边的几家幼儿园都问遍了，都不肯收。有幼儿园说，收可以，但你们家长得全天在园里陪着。

　　我们想送孩子进幼儿园，其实就是想看看家长不在身边时他们能不能适应？如果家长全天陪在园里，那和在家呆着没区别，而且也影响园里的各项工作，这不是个事儿。

　　总算有家幼儿园让我们去试试看。他们园里有老师是从特教中心毕业的，所以他们在照看特殊儿童方面有经验。

　　进幼儿园没几天，老师跟我说，小硕抢别的孩子的鸡蛋吃，一共抢了五个孩子的鸡蛋。第二天中午，我偷偷跑去幼儿园，发现小硕被远远隔开了，一个人坐在靠窗户的地方，独自在那吃，他被孤立起来了。

　　过了没几天，小硕又出事了，他把人家孩子胳膊上咬了一个牙印，人家孩子也是宝呀，爸妈肯定心疼的不行，我买了牛奶水果给人家送去，好言好语道歉，把这事给平息了。

　　上午道歉的，下午孩子就被送回来了。

　　这期间，我们也不放过任何治疗的希望。我们听说山东有家大医院推出了“粪菌移植”治疗方法，针对自闭症有效果，就赶紧想办法申请上了，从去年10月份起，一个月做一次，已经做了八次，但是效果并不理想。

　　很多自闭症孩子的家长都听医生说过“终身干预”这个词，这其实就是“自闭症很难治愈”的委婉说法，事实上，孩子很大可能一辈子都需要做父母的陪伴和帮助。以后我和孩子爸老了，照顾双胞胎的担子就会落在女儿肩上，这担子这么重，会把她压垮的，这是我现在最担心的事。

　　一声“妈妈”让我潸然泪下

　　我和孩子们最快乐的时候，是去爬大蜀山。

　　我们每周去爬两次。我骑着电动车，他俩前后各坐一个，小硕坐后面，我用背带将他绑在我背上，小儒坐我怀里，有时候正骑着，他高兴了想站起来，我就赶紧把他摁坐下去。

　　到了山脚下，我就用改装的背带系在他们腰上，背带从他们身后延伸出来，合成一股，牢牢攥在我手里，我们娘仨个，成“Y”字型，被紧紧拴在了一起。

　　每次去，我都想带他们爬到山顶，大多时候都爬不到，但我会鼓励他们，每次至少要走完一半的路。

　　我发现孩子们在户外时很开心，他们看到别的孩子在玩泡泡枪，很兴奋，嘴里忍不住发出“泡泡”的声音来。

　　有一次我们从山上下来，孩子们可能饿了，坐在路边椅子上休息时，小儒直接去抢旁边人手里的食物。那人很生气，说，你们大人是怎么带孩子的？我当时也急了，把孩子的小手一打，及时制止住了，然后连声向人家说对不起。

　　类似的事时不时会发生。有一次坐高铁，我们买了两张票，我和孩子爸站着，让孩子坐着，结果他们不停地用脚踢前面的椅背，前面乘客最后发了火，没说太难听的话，但样子看上去挺凶。我们只好说对不起，最后孩子爸只好把孩子带去餐车里呆着。

　　也遇到过很多陌生人，主动来和孩子玩耍，他们得知孩子有自闭症后，会露出遗憾甚至难过的表情，有人还会想办法安慰我，这些都让我觉得很温暖。

　　也是在一次爬大蜀山时，小儒不知道因为什么感觉到害怕，那一次，他很清晰地脱口朝我喊了声“妈妈”，当时，我眼泪忍不住往外滚，我冲上去，一把把他紧紧搂在了怀里。

　　我在心里说，妈妈会尽一切努力给你们治病，如果治不好，妈妈也认命了，这辈子，我会一直陪伴着你们，永远不分开。