双胞胎儿子都患孤独症，妈妈却说：我不焦虑他们的未来

张小红有一对可爱的双胞胎儿子，两年前，他们是众人眼中幸福的代名词。每当她带着两个小家伙出门，总能收获满满的羡慕和夸赞。然而，命运却在她平静美好的生活中掀起了惊涛骇浪，俩孩子在4岁时被双双确诊为孤独症。原来，那些看似调皮好动的行为，并非男孩的天性，也非男孩发育晚，而是孤独症发出的信号。

确诊后，张小红的天塌了又被她撑了起来。她果断而迅速地开展了机构和家庭干预，更凭借自己的智慧和坚韧，摸索出一套独特的绘本干预法，走出一条自主融合的希望之路。

如今，两个小家伙在日复一日的坚持中不断进步。对于未来的规划，张小红引用了《西游记》中的一句经典歌词“敢问路在何方，路在脚下。”她不焦虑不迷茫，并坚信路是走出来，只要迈步向前，路会越走越宽。以下是张小红女士的讲述：

  Part 01''双胞胎儿子陆续被确诊孤独症

双重喜悦变成双重挑战

我有一对孤独症双胞胎儿子，现在6岁了。俩孩子出生时，全家人都满心喜悦。我们希望他们能够勇敢地面对生活中的每一个挑战，无论前路多么坎坷，都能坚定地走下去，最终带着成就归来，所以在他们的名字中加入了“凯旋”两字。

然而，命运却给了我们一个意想不到的转折，兄弟俩相继被诊断出孤独症。哥哥四岁时，总是在运动课上像个小马达一样满场飞奔，老师的指令根本不听。一开始，我只当是男孩子好动。

可越来越发现，哥哥不仅精力特别旺盛，情绪波动也特别大，非常固执，谁劝都不好使。一旦家人没有满足他的需求，或是计划有变，他就会像被踩了尾巴的猫一样，立马就炸了。

有一次幼儿园放学后，我想带他去体验一堂公益戏剧课，没直接带他回家，结果，他一下就急了，在车上大哭大闹：“我要回家！我要我的玩具”，怎么哄都不行。

哥哥的问题还没理清，弟弟那边也开始“状况”不断，他不仅在家里无缘无故咬伤哥哥，外出时、运动课上，也对其他没有招惹他的小朋友下口。弟弟还特别爱抢东西，看到别人的矿泉水，二话不说就拿过来喝，见到喜欢的玩具上去就抢。

幼儿园的老师曾多次和我反馈，说弟弟在学校经常捡起细小的物件放进嘴巴里，比如头发丝、小珠子等。奶奶也提到，弟弟似乎不太理会人，很少和他人有眼神交流。全家人都不知道这俩孩子是怎么了。

于是，我先带弟弟前后去了妇幼保健院和第一医院做检查，医生们根据他的表现，给出了一致的诊断：孤独症。我和孩子爸爸无法接受，明明怀孕状态、各项产检都没问题、出生也很顺利……

我们想不通，带着难以置信和困惑的心情，我决定搞清楚孤独症是怎么回事，希望能找到更多的信息来帮助弟弟。在查阅孤独症相关知识的过程中，我发现哥哥的一些行为也符合孤独症的症状。时隔两个月，哥哥也被我带去妇幼保健院，他同样被确诊为孤独症。

孩子双双确诊，对我们的打击不亚于晴天霹雳。可以说，这俩孩子来到我们身边，刚开始家人有多欣喜，被确诊后就有多沉重。曾经的那份喜悦被未知的忧虑和挑战所取代。但孩子是无辜的，我把他们带到这个世界上来，就有责任给予他们无条件的爱、理解和支持。

Part 02''亲子绘本共读，好的关系为孩子成长提供不竭养分

医生告诉我们：“孩子还小，要抓紧干预。”已经错过了早发现的时机，一确诊我们就赶紧收拾好心情，为孩子找了家专业的机构干预起来。

我放弃了重返职场的念头，开始听课、买书、参加各种专家讲座......努力充实干预知识，全职作为家庭干预的主力。

了解到绘本阅读能提升孩子的语言和沟通能力，我决定将这个方法引入到日常陪伴中，每天带着两兄弟一起做亲子共读。在这个过程中，我还考取了绘本阅读指导师证书。

起初，孩子们的专注力只能维持短短几十秒，他们还热衷于撕书、咬书。为了适应他们的兴趣和行为特点，我会挑选内容贴近日常生活，画风简洁明了的低阶读物。然后在客厅、卧室和床头都放置了书架，创造一个随时随地都能阅读的环境，培养他们的阅读兴趣和习惯。

弟弟的语言比较弱，和他共读绘本时，他喜欢抓住我的手去指着书上的图，意思是让我读这些给他听，我也经常会夸张地把书里的内容表演出来，逗得他哈哈大笑。

哥哥有一阵子对红绿灯特别感兴趣，每当在绘本中发现红绿灯的图案，我就像找到了宝贝一样给哥哥看，并引导他画出红绿灯，边画边讲解：“红绿灯有三种颜色哦，这是红色、绿色，还有黄色。”

慢慢的，哥哥不仅喜欢上了绘本阅读，还通过绘本认识了红灯停、绿灯行、如何安全乘坐电梯、上下楼梯不能跑等重要的生活常识和安全规则。

面对孩子们生活中遇到的各种挑战，如挑食、自主如厕等问题，我会找到相关主题的绘本，通过绘本中的故事主角进行教育引导。并且在阅读中，融入剪纸、手工制作等实践活动，让孩子们在学中玩，玩中学。

星宝的想象力，也就是泛化能力比普通孩子弱很多，所以大宝和小宝的进步也相对缓慢，我只能日复一日不厌其烦地教他们。

就比如如厕难题，哥哥3岁时还没脱下纸尿裤。我特地买了许多和如厕相关的绘本，一有空，就陪着他翻看，一遍遍讲述小朋友们如何学会自己上厕所的故事，让他感受到小朋友们在学习新技能时的勇气和坚持。

我还准备了一个哥哥喜爱的毛绒玩偶，作为哥哥的“如厕小伙伴”，同时把如厕能力分成好几个步骤来教，从有尿意和便意了要去厕所，到进厕所后才能脱裤子、正确使用卫生纸、穿裤子，再到洗手等，手把手带着他练习上百遍、千遍。通过大量重复的练习和家长示范，终于赶在上小班之前实现自主如厕。

后来，我用同样的“绘本+玩偶+情景再现演练”的方法，努力教导兄弟俩穿衣、脱衣和穿袜子等基本生活技能。

绘本阅读不仅是我们生活的一部分，更是成为了连接亲子情感的桥梁，让亲子关系更加紧密和谐。现在，我还经常带孩子去各个图书馆教孩子选书、借书、还书。

  Part 03''自主融合探索直面能力短板，持续补足

在孤独症圈里摸爬滚打了几年，我深知孤独症儿童未来在融入社会生活方面会面临较大的挑战。所以，在坚持机构和居家干预的同时，我早早就开始了自主融合的探索。

我是I人，比较社恐，以前总是尽可能避免和人接触。但为了孩子，我必须主动向外去争取一些资源和帮助。

我家附近的新时代文明实践站已经成为我的“第二家园”。那里不仅是我了解社区活动信息的窗口，更是孩子融入社会生活的桥梁。

烘焙、绘画、手工制作、义卖、地铁驾驶体验以及各类主题研学活动，我和孩子爸爸总是积极带着孩子参与其中。在真实的环境中，孩子们不仅得到了能力的锻炼，也让我们能够及时发现他们在哪些方面需要更多的支持。

在义卖活动中，弟弟不能正确解读他人不想购买的信号，拉拽着对方的衣服不让走；他兴奋时会来回跑动或不自觉地触碰陌生人……

起初遇到这种情况，我会着急、困惑，但现在我也在试着慢慢改变，毕竟孩子能力尚不足，有时候他们不懂或做出不适当的行为，我会学着理解、包容和引导他们。

我们还多次带孩子去听音乐会、观看舞台剧，在真实场景里锻炼孩子的安坐和倾听等能力。同时，积极为孩子争取上台表演的机会，如参加唱歌、绘本剧表演等活动，提升他们的自信心和表现力。

活动参加多了，我和孩子逐渐结识了一批固定的小伙伴和家长。这些友谊为我们打开了一扇通往更丰富多彩社区生活的门。大家互通有无，相约一起去参加社区融合活动。

有时候，我也会和其他家长一起组织策划一些活动。比如和公益组织的骨干家长一起组织20多组家庭到口腔医院，参与了一次特别的小牙医职业体验活动。

每一次实践活动，都是孩子们与世界对话的宝贵契机，作为家长，我们应该勇敢地带孩子走出家门，帮助孩子积累融入社会所需要的交流、互动、独立解决各种问题等一生都需要的基础生存能力。

Part 04''孩子是我的终身事业，如果需要，我会继续全身心支持他们

听起来好像我在带娃上还算顺利，实际上每一天都充满了不可预见的挑战。带一个孤独症孩子已经够兵荒马乱的了，何况我家有两个。

大宝和小宝不爱午睡，当我精力耗尽需要休息时，他们却要么嬉戏打闹，要么因为找不到东西而大喊大叫。这不仅让我无法休息，还招来了楼下邻居的频繁投诉，道歉的话说了一遍又一遍……

今年，按照国家 “零拒绝，就近入学”的政策，大宝和小宝原本应该开始他们的小学生活了。经过深思熟虑，我最终为他们办理了缓学。作为轻度孤独症儿童，他们的智力和学业不差，但在其他方面仍面临一些挑战。

弟弟在社交互动方面存在明显的困难，他虽然能与人交流，但缺乏技巧，总喜欢说自己感兴趣的话题，这可能影响他在学校建立友谊。

哥哥容易因为不如意或被否定而发脾气，这对他在集体环境中的适应是一大障碍。还有，俩孩子在独立解决问题和应对突发情况方面能力不足，进一步增加了他们融入普小的难度。

再缓一年，首要任务是把幼小衔接的事做好。条件允许的话，我会培养孩子的一两项特长，既给了孩子自信，也让孩子更容易获得同学和老师的认可。

为了孩子在幼儿园有更多的参与意识，进行深度融合教育，我积极参加幼儿园举办的各种活动，比如踊跃报名庆元旦妈妈汉服秀，孩子看见妈妈在舞台上的优雅表演倍感自豪。我还和孩子一起用卡纸、粘土、旧报纸制作创意服装参加亲子装扮秀比赛，大方展示自我，增强孩子在幼儿园生活的幸福感。

养育两个ASD的孩子，要说一点不焦虑是不可能的。但幸好我会积极寻找解压方式进行自我疗愈，比如听音乐、爬山、到公园散步，参加公益性的绘画疗愈、芳香疗愈以及家长沙龙等，让我在一地鸡毛的生活中获得了继续前进的能量。

如果经过一年的干预，明年孩子们的融合仍然不理想，我会继续全身心地投入到他们的教育和支持中，毕竟孩子是我的终身事业。

未来，我相信，随着社会对特殊需求儿童支持体系的不断完善，道路会越来越宽广。所以，我不去焦虑遥远的未来，只踏实做好当下事，一步一个脚印地前进。