双胞胎兄弟，一正常一自闭症，10年之后，妈妈最后悔什么？

在电影《唐山大地震》中，一位母亲只能选择救姐弟之一，母亲最终选择救了弟弟，姐姐和弟弟的命运也因此改变。这个选择也成为了纠缠这个家庭几十年的痛。直到32年后家人意外重逢，才让这个悲剧有了一个修复的可能。

每一个人的一生都会遇到无数的选择，当孩子被诊断为自闭症，很多重要的抉择也接踵而至——

该为孩子选择什么样的干预方式？

是否背井离乡去进行干预？

要不要放弃工作？

要不要公开孩子是自闭症？

是进普校还是进特校？

要不要生二胎？

而因为孩子干预的重要性和紧迫性，每一个家庭的抉择也决定了孩子未来的走向。因此，选择似乎变得至关重要。

最近在一位粉丝的牵线搭桥下，我们认识了一位来自安徽铜陵名叫陈燕的妈妈，这位妈妈有一对双胞胎儿子，其中一个患有自闭症，面对两个迥然不同的儿子，她说自己在十年里被迫作出了无数的选择，虽然现在回看有的不甚完美，但是自己却从来没有后悔过。

 今天，让我们听听她怎么说——

一、是为了弟弟背井离乡，还是为了哥哥留在家乡？

2009年，我很幸运地生下了一对双胞胎男孩，还是罕见的双卵双胞胎，虽然是一胎生下来的亲兄弟，但是长得并不太像。

 看着怀中的两个小家伙，那种感觉非常奇妙，一会儿觉得自己圆满了，一会儿又觉得自己的责任变重了。因为丈夫姓吴，家中为他们取名“吴所惧、吴所畏”，希望这两个小男子汉在未来不论遇见什么都无所畏惧。

 但没想到命运的考验来得那么快。

 俩兄弟中的弟弟从小就非常聪明，14个月就会讲话，学什么东西都很快，与人交流也没问题，还经常得到周围人的夸奖。

但弟弟2岁多的时候，却出现了口齿不清，声音小等情况，家里人一开始都没太在意，可又过了一段时间，弟弟突然变得不爱学习，变得沉默，坐在那里就仿佛与周围人和环境都隔离开来。

 我这才意识到不对，急忙带着他去医院检查，最终，3岁的弟弟被确诊为自闭症。

这个结果我一度无法接受，既然上天给了我一对双胞胎儿子，为什么又要给他们完全不同的命运？可再怎么难受，孩子的干预等不得啊，家中老人身体不好，丈夫又长期出差，一切只有我来做。

 那时候我面临着一个非常重要的选择：是背井离乡带着弟弟去大城市进行干预，还是为了稳定的生活留在家乡？

 真的很难选，因为哥哥是个普通孩子，已经在本地的幼儿园就读，如果我带着弟弟去了外面，那对哥哥的学习生活必然也会造成冲击。但是如果留在了家乡，弟弟这个情况又很难有效干预。

经过反复考量，我还是选择带着弟弟去南京进行干预训练，一是因为医生向我强调了早期干预的重要性，我觉得弟弟实在耽误不起；二是我考虑到南京也有幼儿园，教育水平说不定还比家乡小城要好，唯独是我需要更辛苦些。

事实证明我的抉择是对的：弟弟经过专业的干预训练进步很大，哥哥在南京的幼儿园读书也并未出现不适应的情况，这段时间也成为了弟弟进步最大的时候，也是这俩兄弟关系重建的重要时期。

二、弟弟有自闭症，该不该告诉哥哥和亲友？

自从弟弟开始变得沉默寡言之后，与哥哥的交流自然也减少了，哪怕我们一起来到南京后也是一样。

 看着这两个原本亲密无间的兄弟，变得疏远，我想自己必须得做些啥，既然弟弟弱一些，那我就从哥哥的教育下手，虽然那时候都才三四岁，但我毫不犹豫地告诉了哥哥：弟弟是自闭症，但是他跟我们一样喜欢每个家庭成员，也同样热爱这个世界，只是表达方式不同。

 我觉得作为亲兄弟，更是一家人，哥哥有权知道真相。

 每当哥哥和我抱怨，弟弟不说话不理人的时候，我都会告诉他：我们是生活在一起的一家人，弟弟所有的行为我们首先应该宽容理解，并想办法去解决，只是抱怨没有任何意义。

 慢慢地哥哥似乎把我的话听进去了，他居然成为了弟弟的小管家，不仅主动管着弟弟，弟弟要出门也会跟着，还会把弟弟每天的表现及时告诉我。

 平时我会用卡片、示范等方式教授弟弟生活技能以及生活常识，耳濡目染下，哥哥自己琢磨出了一些技巧，一有空就和小老师一样教授弟弟，弟弟出门在外面上卫生间就是哥哥教会的。

在这期间让我印象最深刻的一件事，是发生在俩兄弟4岁的时候：有一天弟弟有在小区操场玩，期间有其他小朋友推搡了弟弟，还打了几下，哥哥看到了，怒气冲冲地过去跟那个小朋友拼命，还大喊：他是我弟弟，你不许欺负他，有本事冲我来！

那个时候我完全惊呆了，尽管年龄都还那么小，哪怕平时弟弟不怎么理人，但哥哥居然有了这么强烈的保护意识，也许这就亲兄弟间血脉里那种天然亲近感。

 我很庆幸我做了一个正确的选择：及时坦诚地把弟弟的情况告诉了哥哥，并引导哥哥照顾弟弟。现在哥哥俨然已经成为了我的小帮手，是家庭干预的重要一环。

通过哥哥的实际情况，我也明白了一个道理：孩子的情况并不会因为你的藏着掖着而有改变，如果有机会，可以勇敢地和家人朋友说明孩子的情况，也许他们都会成为你的助力。

三、每天忙到凌晨，要不要抽出时间去做公益？

其实在孩子被诊断为自闭症的最初几年，我觉得自己也自闭了，不仅害怕见人，还总是担心别人知道孩子情况说闲话....那个时候我还被检查出了中重度的抑郁症，但还好有医生和一些家长理解我、关心我、为我进行心理疏导，逐渐让我走出了阴霾。

 所以在2016年，当我得知一些本地的家长正在倡议组建“铜陵自闭症关爱协会”时，我义无反顾地选择了加入，当时有朋友悄悄劝我说：这是何必呢，你有两个孩子，丈夫经常出差，家里老人身体也不好，家里这些事本来就让你忙得团团转了，何必去掺和那些事情？

 的确，当时我们已经回到了家乡铜陵，哥哥也上了小学，我既要接送哥哥、辅导哥哥功课，又要带弟弟进行康复训练，还要包揽所有家务事，基本晚上一两点才能睡，早上五点多就得起来，每天都活在疲惫当中。

尽管精力有限，但是想到曾经那些灰暗的岁月，与那些拯救了我的善意与温暖，我的内心就有一种抑制不住的冲动，我希望把那些曾经拯救了我的东西回馈给大家，并尽我所能带更多家长走出来，时间都是挤出来的，反正每天都已经这么辛苦了，再多一点事也没啥。

协会成立后，我主要负责一些活动的主持和策划，比如每年的4.2国际自闭症日的演出，协会的联欢会和年会，我希望和其他骨干成员一起，通过这样的方式，让更多的人了解自闭症，从而去包容理解，也让更多的家长可以勇敢地带着孩子走出来。

协会服务的对象还有大龄的自闭症孩子，他们的现状让我触目惊心：许多大龄孩子状况非常不好，没有办法工作，还需要人照顾，有父母在外地工作顾不到的，就都由爷爷奶奶带着，还经常还会发生走丢的事情，本地又没有足够专业的托养机构，很困难.....

 为了解决这些问题，我和协会的其他成员，一直在努力想办法在本地筹备建立托养机构，同时开展大龄自闭症就业支持及家长喘息服务，让这些大龄的孩子们有地方可去、有事情可做，也让长期监护者们能够歇一歇。

其实还有很多很多想法，也会一步步和大家共同努力去做，趁还有能力尽量给他们一条大路可以稳一点地走下去。

 这就是我的选择，而我也坚信我的选择没有错，因为我知道每一个自闭症孩子都有长大的一天，每一个家长都会有老去的那一天，这些大龄孩子的现在，就是我们孩子的未来。

四、每个人都该有自己的人生，但我想在未来哥哥能做这些

虽然我的孩子还小，但多次与大龄的自闭症接触，让我不得不去想每一个自闭症家长都会面临的终极焦虑：当父母不在的时候，孩子该怎么办？

 我不是没想过哥哥和弟弟未来的相处模式，但其实说句自私点的话：哥哥以后有自己的生活和家庭，如果弟弟成为他的终生负担，是很不公平的，不仅可能会影响到哥哥的工作和婚姻，甚至还可能改变哥哥整体的人生轨迹。

 所以在我眼中，并不赞成和指望哥哥能去抚养弟弟，每一个人都应该有自己独立的人生，哥哥如此，弟弟也是如此。

但我觉得在未来，哥哥可以起到监护的作用，他们于一日出生，又是朝夕相处共同成长，也许在这个世界上没人比哥哥更加了解弟弟了。如果由哥哥来进行监管，不仅可以更好关注到弟弟身上产生的那些变化，还有可能去帮助托养或者支持机构，改善服务的质量。

如今，我放弃了弟弟一些学业，他很喜欢音乐，尤其喜欢听歌，一般听几遍就会唱，就是声音太小了。我还自学了非洲鼓教他，也尝试带他一起参加公益课堂，弟弟现在愿意和我一起唱歌、打鼓，生活自理能力也越来越好，情绪相比几年前也更稳定，可以轻轻松松地带出门去。

这也是我的选择，我了解我的孩子，并没有跟随风气和潮流让他一定进入普校去就读，我知道那并不适合他。我为他选择了更有经验、支持更多的特殊学校，今年9月份他也要背上小书包去上学啦。

 未来将会怎么样？我并不知道，但我想告诉大家：这是我结合实际情况，经过慎重考虑作出的选择，不管怎么样，我都不后悔。

写在后面：

人生就好像是一场负重的狂奔，需要不停地在每一个岔路口做出选择，而每一个选择，都将通往另一条截然不同的命运之路。

 在屏幕前你，也许是自闭症孩子的家长，也许是特教老师，也许是热心的公益人士，亦或者只是一个喜欢文字的普通人....

 在你的人生当中，有没有哪些让你开心、痛苦、甚至后悔的选择？这些选择又是如何影响了你的人生？