从发展的角度谈社区居住对生命的支持与看见

本文为鲍亦君老师2021年10月16日做客融爱融乐直播间分享内容的录音整理，经融爱融乐同意后发布（扫描下图二维码可收看视频回放）。

编辑整理：李佳洋（27岁）、源捷妈妈

文字校对：飞飞妈妈、禾禾爸爸

开篇的话

我们身心障碍的青年，他们对预测未来并没有一定的预见。为什么呢？因为他们没有人生体验，比如说18岁刚从学校出来，他一生在这个历程里跟他的家、他的家人最靠近，再就是学校的老师，他在这个体系长大。他今后要做些什么？其实他自己也不知道。家长看到孩子从学校毕业了，就开始四处寻找下一阶段的安置，最好是永久安置。可是，一个人的生命历程能不能永久安置来解决？家长都希望把心青年送进一个的地方，环境好，价钱也可以负担得起，衣食住行有人照顾，这样家长可以喘一口气啦。

可是仔细想想，如果你是他，就不要说送去一个地方，就你在自己的家里面，能不能愿意这样生活：衣食住行都有人照顾，每天就坐在那里，玩自己的东西，看自己的东西，能不能这样发展呢？

我讲一个自己经历的例子。

我年轻的时候在一个家长团体工作，我们机构的董事长家里有一个多重障碍的孩子，那时他们家境很好，她的先生是哈佛大学法律学院的博士，曾经有几年，他先生的律师事务所在台湾交税第一名。在孩子小的时候，他们大概每三个月就坐飞机去美国一次，去各个地方治疗康复，所以我年轻时候的很多专业技能都是这位妈妈教会我。后来她孩子一直都在特殊学校，有专业特殊教育的老师做康复，家里也有专业的特殊教育的老师和保姆陪伴。

有一次，我记得我们的一位董事（大陆这边叫理事）问我：这个孩子在家里不吃饭，他现在绝食，怎么办？

我说，你想一下这个孩子他这一辈子的经历，小时候跟一大堆治疗师在一起。好不容易上学了，学校有老师、助理，回到家里还有保姆和老师，他的一生都在监管之中。他想做什么都会受到限制，这个不可以，那个不能，有点自己的想法都不行，包括连自己擦口水速度慢，人家都会说你怎么没注意到口水流下来呢？这种生活是不是他们想要的？

相反他跟心智障碍伙伴在一起时，因为他们都是听同样的歌长大，生活环境是同样类似的，他们才有交流，有些虽然没有口语，但是也有交流。当监管者跟他在一起时，他就当然不吃饭，因为没有盼头。 

一个城市青年的探索

接下来我们谈下一个人生命的发展。

这是一个城市青年的探索，也是我最想在北京这里，而且也做了很多年的一件事。为什么要做城市探索呢？为什么这个青年喜欢在北京那么大的地方去探索？首先这是他出生的地方；其次，周边他认识的人都在这附近，安全系数是高的。可是对于社会改变跟这个信息他不太理解。

你们也喜欢去故宫，也喜欢颐和园，那叫体验，虽然电视上和报纸上看很多这样的场景，可是跟这些环境之间的关系并没有真正落地。就像我有几个大理的朋友，他们每次来这边帮我教特殊学校老师们学扎染的时候，每次都跟我讲，说要晚一天回大理去，就是最后一天不在我这边住，自己解决。我说要到哪里，我不放心，他们说我们要住到市里面去，因为我们要去看天安门升国旗。他们难道没有在电视里看过升国旗，唱国歌？可是他为什么要大清早到那边去跟别人一起看呢？第一这是他的愿望可以达成，第二他要去印证一下，过往的经历跟经验对接起来，有何差异？有何雷同？噢，这就是天安门升旗，我去过。

当人生有了这样的盼望的时候，他的内驱力是往正向发展的。可是我们的心青年在城市里面的探索，在北京这个城市里探索是很少的。为什么少？因为不安全，不放心，没人带，要等父母有空才能去。还有当人多的时候不能去，怕他受影响，人少的时候父母说天黑了，天冷了，下雨了都不能去。

对心青年来讲，他们的世界里面的经验是限制多还是探索多？限制多。当一个人被过多限制的时候，他的格局会不会打开？很难打开，容不容易沟通？容不容易理解？不容易。

所以我们就这样在越来越帮助心青年生命发展与成长的历程中，把我们自己跟他们都困住了。

下面有一些心青年记录的文字，那我稍微把这个背景讲一下——2007年在重庆一个叫江津的地方，台湾来的方武和李宝珍老师做了一个“青年的城”的方案来看一个年轻人的发展，这个方案专业术语叫“生态探索的历程”。那时候刚好有六个孩子，是从小在他们的特殊教育体系成长的，因为那时候一般的学校不收他们，特殊教育学校也没有，所以他们就想想看这一群没受管教的失学孩子的发展。

他们想看这个生态的发展是不是符合群体，所以他们做了两件事情：第一件事是他们租了社区里面的一个房子，试着让心青年通过居家去体验生活，找到生活以及自己对未来的看法。

编者注：以下蓝色文字是心青年大宇的记录，其它文字为鲍老师的讲解。

“我叫大宇，我们家在江津有很多亲戚朋友，我走到哪儿都有人喊我，当然我走到哪儿都有人请我吃一顿饭，我打的到哪，下车，随便一喊，就有人出来帮我付车费（声明：江津出租车才三元）。可以说我在江津很吃得开。”这就是我们的年轻人，他在比较宽松的环境，没有批判的太多的环境里发展出来的自信。第二这是他熟悉的小区环境，人人都认识，他就跟你的孩子在小区一样的。

“本人也上过十年学，读了十年书，也算知书达礼，文质彬彬”。这个都是他自己说的，只是我们做了一些文字的处理。“虽然我体型稍显宽厚，但打起羽毛球乒乓球来也算轻盈便捷，老师都不是我对手。”这个意思是告诉我们，他平常生活里，把体育活动当作休闲与锻炼是挺多的。他说本人是体型稍显宽厚，其实我们都说这个要写胖，他说不是，是体型略微宽广，然后那个感觉就不一样，虽然我们学生是心青年，但是他们的感觉也是希望别人关注。

“我现在和另外五个同学一起住在长江边的一套公寓里，这五个同学同事也是我的同事——我们都是向阳童剧团的重要演员，元宵节、中秋节、圣诞节都是我们上台展现演技的大日子。”

“我们剧团是‘向阳小剧场’的长驻演艺团体，为了精彩演出，我们每个人要进入紧锣密鼓的排练秀，我怕说出来太专业，你们听不懂。总之，和职业演员一样，公演前一个月我们就要集训，先编剧本、读剧本，然后竞选角色（当然本人都是第一男主角的优选），每天排戏，锻炼身体、开发声音，然后还有舞台设计、技排、彩排、拍剧照、开记者会，终于盛大公演，等待灯光亮起、掌声响起的那一刻，幕落后还有‘庆功宴’。以上描述的是我们童剧团公演期的生活方式。”

他们是在想，有什么工作是适合这样的生活方式的？我们在台湾认识一大堆搞戏剧的，就发现演员这个生活还挺适合他们的。

“而排戏、演戏并不是天天有。没有戏演的日子我也过得很惬意的！每天早上我在清晨阳光的缝隙中醒来，从窗帘传来风的飘动和空气中的凉意决定起床后的穿着，用我喜欢香味的牙膏开始今天的心情。”

“早餐是我昨天从最友好的面包店买来的吐司和豆浆，如果我喜欢也可以煎个蛋夹进去，不过通常为了身材，我煎的蛋都是请同学吃的。在享受高速电梯的下降快感后，我和思思一同从26楼下到小区的花园，鼻子中还残留着电梯中有人放屁的味道。当然我也记得有礼貌地保持风度，对着电梯中的每个人微笑而不以手掩鼻。今天我和思思会到新华书店去找几本有关‘养生果汁’制作的书。我的老师对这方面比我有兴趣。在她的极力推荐下，我们造了‘活力养生蔬菜’和‘南瓜汤食谱’的蔬果食谱回去慢慢研究。在我们回家的路上顺便到长江琴行向张老板打了个招呼，以免他忘了下午我和珍珍要来练琴。”

“回到祥和家园”，就是那个小公寓，他们叫祥和家园，为什么我们用家园两个字？因为这不是真正的家，只是他们六个从小一起长大，试试看一起住，有没有什么不一样？还有他们人生的探索是什么？“均伟和珍珍已经从市场买菜回来，跃明、刘航还在慢吞吞地洗衣服哩！”看到这个小的团体里面，他们有自己的节奏，以及自己的任务分配。他们没有集体出，集体进，所以对他们来讲，这些的节奏里面的选择，以及做决定，以及做完这个决定之后要负的责任。你选了洗衣，你就要进行洗衣的活动，并且从头到尾要把它做完，所以一样的。

“看来他们用的是全世界最慢的全自动洗衣机。”这代表他们也会有评价的概念。没有探索，没有体验，评价会出来吗？不会。如果整天都有人给他建议，妈妈说这样比较好，那样比较好，可是心青年从来没有自己的体验，以及自己下的总结，他不会有所谓的好跟不好的理念，因为好跟不好都是你说的，对他个人来讲，他没有经验做评价。就跟我们经常看到，就说在学校某同学这么优秀，她怎么会选择一个渣男结婚？这就是没有自己的评价和总结，换句话说也没经验，人总要用经验学习吧。

“几个人围着餐桌把中午的菜摆好，打理好后，今天是我和珍珍主厨。菜是珍珍买的，我只能当她的下手，也就是二厨。”意思就说他们工作有分工，是不是像一般家庭里面一样，这个都是很系统化，而且是他们共同商量决定的。

“比起其他人闲着没事干老到厨房探头探脑，我宁愿在厨房大显身手。”他在告诉你他的优势与强项，以及他的兴趣与爱好，还有他为什么喜欢做菜？因为他做的挺好的，我去他们家，他请我吃饭，还会私信问老师，鲍老师喜欢吃什么？他说鲍老师喜欢吃苦瓜，我那天去的时候，他就做苦瓜炒鸡蛋，而且做得不错。所以他才会有喜欢大显身手。做饭，是不是流程是一致的？容易掌握技能，剩下就是周边该注意的事项。这些注意事项在我们日积月累的练习跟操作模板里有，他就会很谨慎，这都是培养出来的，他为什么爱做饭？因为做了就可以吃，这就是奖励，然后他与人关系就会好。

“七八个人正经百八的坐在桌上有花，墙上有画（还是米勒的名画呦！）的餐厅里享用大厨二厨的手艺，真像置身于高档餐厅！”所以他很enjoy的他的life。吃顿饭是他做下手做二厨，他也很enjoy，然后他看到别人吃他做得东西，也很enjoy。

“收拾完午餐后，大家爱睡觉的睡，不睡的继续无聊。挂钟到了下午，又展开了我们下半天的活动，——我和珍珍去长江琴行弹琴，思思和跃明在家里学打养生果汁，军伟和刘航上街去购买日用品。”每一个人每天都有固定的作息安排，而且是他自己选用，连结与自身的生活需求与生活的期待盼望有关。也有规定的项目。

“太阳下山以前，我们全部集合在滨江公园运动，有时打羽毛球，有时打乒乓球，不然就沿着长江散步，体会老师说的什么‘我是长江之子，喝长江之水长大的’之类有水平的话！”这首歌我们都读过吧，所以有趣的很，所以是他们也能享受这些环境的联系，因为他们那里刚好就是家庭。

“晚餐要么自己煮，要么在小吃店解决，再不济也可以到向阳中心，邓孃的饭永远是我们的最爱。”因为他们有那个中心，都有做饭师傅。

“老师说的，在中国我们饿不死，我们还要减肥。每次杨老师说这个字的时候，我都反指着她说：你！”所以这个是他介意的事情，他也知道这个是贬不是褒，所以他的体验与意识形态社会意识都是清楚的，他自己也要反抗。

“周末我会回婆婆（即奶奶）家，由于我家长辈多，三天两头都有人过生日，其实我也常回家吃饭或吃大餐，减肥这件事也就别太计较。”每次我见到他就说，呀你吃这么多，他就说这是过生日，当然要大吃。

“搬出来住快两年了，我们剧团成员做了两次长途旅行。去年7月去了成都，游了都江堰三星堆，没想到回来后都江堰就地震了！”我们那时候看都江堰的汶川大地震，看的心里都觉得很难受。但他们不会，为什么？他们的社会经验少，同理心在他们的生命机制里面是比较薄弱的，有些是跟他们的镜像神经元有关，不是他们故意的，所以要想同理心出来，除非他有体验，所以看他文字最关心的是自己完成了，没想到回来了才地震。

“今年7月我们一行十人又搭火车到了西安古城，看了兵马俑，幸好兵马俑一直都很好……”看这段，看到人人都一样，先顾自己的愿望有没有满足，他在这里他有同理心，他那个同理心是指他的愿望可以满足，同理心，就说同理他自己。“我想，我们这个一年一度的旅行还是要坚持下去，因为出远门、坐火车、住旅馆真是太好玩了！先别提吃的事啊。”

“搬出来住让我开始想‘家’，但我也想尝尝拥有自己家的滋味。现在我和我的朋友住在一起，总有一天，我会自己一个人住。我该怎么办？我会喜欢吗？我会寂寞吗？我会有朋友吗？我想这些问题必定不会随风而逝......我必须学会做一个思考家！”看完这一段，我们有没有想到人生发展的历程，不管在哪一个年纪，他必须要有一个不同的机会去探索自己，去完成自己，去想象还有什么样的空间跟环境，这个是我在大陆里面在做的事情，也就是说，当我们的思维改变了，我们创造一些环境，我们的孩子才会在我们的期望里面去发展。没有这些环境创造，那大概是或者是说限制。

人类的功能必须要通过发展

人类的功能必须是一个发展的历程。一个人的发展是需要有社会支持的，就像一只小鸟需要母亲的哺育，也需要公鸟帮它们把巢架好。所以人类功能的概念性的架构，它是透过支持的概念，这个支持里面包括智力、适应能力、健康、参与度跟环境的背景，它是相互来往。人类的功能都是靠支持，跟你我现在一样。我们不会自己去种水稻来吃，但是我们天天都有米吃，有饭可以吃，没有电饭煲都不会煮饭，电饭煲也是支持。

人的系统里面有三个，第一个是生存，第二个是生活，第三个是生命。现在我们的孩子生存的阶段已经过了，已经被家人供给了。他现在追求的是生活和生命。你想说他们是心青年，什么生活、生命？每天自己生活自理都搞不好了，对不起，他在发展当中一定也会有生活与生命，生活是与自己的限制或者是别人的限制都有关。生命是可以无限，我们每个人不知道生命的长短，但是我们可以用有限的生命去做无限的延伸，这看个人的定义没有好坏，但是心青年也是一个独立的生命个体，这个生命他会需要社会意识做引领，但是探索的结论仍然是他自己。

就像刚才有位妈妈说她的孩子是个宅男，这是因为对心青年来讲，社会是负面是不好的，都是对我不利的，所以我不出去叫做保护我自己，让我自己平安，让我生理平安，心里平安，不用那么多紧张、焦虑、害怕。所以这是他自己对生活的安排，以及对他自己生命的定义，除非有一天他可以探索到不同，也会学习新的东西。

就像我们现在有些老人死都不用智能手机，造成生活上很多不方便。今天我在机场，看到一个老人因为没有智能手机不能上飞机，老人问“在北京一定要有行程码才可以上飞机吗？”他就说他没有，怎么办？后来用的方法就是我们告诉老人，让他的儿子每天要去下载那个码，然后传给这边的工作人员，他就打电话跟他儿子讲，然后跟那个海关验关的人讲，这个安检的人弄好给他看，然后他才能进去。

我们就会看到，在这个生命体系里面，特别是心青年，他们早已过了生存阶段。虽然我们好像看到我们的人生历程里，找一个工作，做一个工作，赚钱，支持自己的生活，那个叫做生存，那个定义，自己个人的独立生活的经济由自己去承担，但并不表示你生活的所有的东西都可以让别人支配，所以我们都有支持体系。今天你没有垃圾分类袋，垃圾就丢不掉，家里就会发臭。所以他是支持，支持是支持生活，所以当他可以去垃圾分类并丢垃圾的时候，他的生活里面就有存在感，所以对于你们的定义，他要以他个人为中心的来定义他的生活定义，以及生命追求的定义。

有些家长觉得心青年不干活不动，懒。我就在想，没有人天生愿意懒，就是懒，一个是机会没在，或者是范围没给你，在你的家里，谁主导？妈妈。他在家里是儿子，所以妈妈是老板，妈妈说不要做就不要做，这个老板又不给钱，所以我要不要服从？爱做就做，不爱做就不做，而且心青年在家里这么久了，他早就清楚爸妈的路数，因为爸妈就那几套，然后他也有相对应的措施以满足自己的愿望？哭，喊，吵，砸东西或哄都有，所以我们要从这个体系去看心青年。

那么接下来，建立独立性。我们都希望他独立，可他要有基本信任，就是与照顾者的相互关系，这个关系里面如果都是指责，批评，纠正，要求，或者是过度，从他很小的时候，家长都一直很拽（很强势），过度的要求他，就会变成信任关系的负面。

本来我们小孩出生，像我们这样的一般常态的家庭，他基本三角的信任是有，因为那个是人天生的，然后这个信任的关系，他会依据社会性的依恋，知觉，感觉，运动机能的成熟，以及对物体物质性的理解而建立了范畴，还有情绪的发展，这几个加在一起才会有社会信任。一定是从对家里人的信任，家里环境的信任开始，就像我们做一些研究一样，一般小孩如果常搬家，或者家里常常有缺席的人，你觉得他的信任关系会好吗？不会。（如单亲妈妈家庭）那个男生没几岁就像个小爸爸，为什么？因为要保护妈妈。当他发现自己没能力保护妈妈，那时挫败感就多，他不相信自己也不相信别人。他们都信任妈妈，为什么？妈妈可以保护他们。所以他在情绪起来当有保护的时候，安全感高、归属感高，所以他的信任关系会延伸到社会体系，所以情绪的发展仍然在这个家庭里面成为正面的发展。

如果他的生理上面的系统跟感知觉发展的不完善，因为我们心青年大概都是这方面的问题。他是并不清楚完整的时候外加的这个感觉，他会变得更敏感，因为搞不清。更敏感的时候，当一个人敏感时是负向情绪进来得多？还是正向情绪信息进来的多？是负向多，正向少。所以一个人长大的历程里，紧张害怕，焦虑多还是快乐，有自信多？焦虑，害怕多。这样子的孩子在环境里面，如果再外加指责批评，最后的结果会是什么？

当这个有了，才会有自我照顾的技能：自主与羞愧，动作的精细化，想象与游戏，语言的发展，跟自我控制。在这时候才会学会文化有关的技能，界定自我，建立有意义的人际关系，包括性别的角色与认同、早期的道德发展、群体游戏、自尊。

中国人对家的概念是什么？

我们再来看看中国人对家的概念是什么？中国以家为本，所以我们很看重家庭，如果我们也像老外，18岁把孩子赶出去，让他自己管理自己，行吗？现在我们的孩子如果有需求，我们都会支持他，所以讲“齐家治国平天下”，这是我们的传统文化。齐是“平等对待，和睦相处”，家是分享，通过家规、家训，家业、家道。以家族为群体，透过家人照顾族人，让修身的族人，格物致知，诚意正心修身，父母为家教之本，自己严格守礼。让孩童可以三岁看八十，七岁看终身。让优秀的家风得以传承，成为上善之人。

我把这个取出来讲的原因是，第一需要环境，第二需要环境里面的人，是模范，照顾他们，养育他们，这个历程我们呈现的模式，是指责的多，还是正面鼓励的多？是要求匹配他现有的能力，还是过高要求？如果过高要求多，挫败的是你跟他，你们渐渐的进入一种无助，形成性的无助，彼此干扰。以至于他们成年之后，就是离开学校以后，他们仍然没有办法去从习得性的无助去展开他自己的解决问题的之道。所以你也无助，他也无助，所以最后变成什么样，大家都回到旧的循环，有一天过一天，经历来了就很大的发现，两个人都一样。

所以这时候会想什么？我死了他怎么办啊？我们从做他的父母起，就想提供最好的东西给孩子，我们牺牲掉了很多，不断的忙碌，然后去想办法运作我的家庭，以及可以把他带起来，可是这些东西对他来讲是不是重要？大家可以想一想，才会得到自己的调整的总结。

然后你才可能有这种模式，他才会进入：照顾他人，对生命有加以评价：自我实现的追求，友谊，以及在大脑我们讲认知体系的具体运思，技能的学习，自我评价，以及为团体游戏。游戏不是只是玩，我们在一个职场里面是不是都有游戏规则，我们的工作体系也有游戏规则，那些都需要练起来。

家里面除了房子应该是不是还有这些关系，以及不同的仪式感，这就是家训家风的传承，所以每一家都会不一样，有的是老鹰要赶走小的，有的是母鸟带着小的。

家不是一个房子，你猜这个图片是什么？这是公园里人工鸟巢，你觉得有鸟会住进去吗？不会，虽然做得很漂亮，可是为什么鸟不会进去？因为鸟自己是衔草结草，它有自己的方式建构自己的巢。那究竟要什么安排，安排住哪里好。

这个图片是个“家庭”图片，我故意弄出来，就是我们那时候在台湾，要解放也是像你们这样的家长，家长说孩子长大了干扰我，我的体力也没办法像年轻的时候一样，那接下来要怎么办？我们又不愿意去托养的地方，因为台湾地区最早期的经验都是托养。跟大陆这边一样，有几种，一种是就是台湾地区政府办的托养的地方，大部分都是传教士，跟那个教会人员去做的地方。刚开始都是孤儿体系，孤儿少了后来就慢慢变成是我们障碍人士进去的体系，这些都会有大型的，几十个人住在一起，几百人的都有，你们大陆有的比我们的规模还大。

那时候我们就在想要怎么样来分解开，因为大型的这种托养的地方其实跟这个养老院的概念是一样，它是一种医院的延伸，病人才需要照顾，而他不是病人，他只是一个生理特质，然后可是因为有这个需求，跟现在这一样。大型的托养中心一直在筹建，政府给补助钱，只要有块地，有人去申请，大概有多少比例可以把它做起来？当时有一些善心人士来做这些事情，他们当时想解决的需求是谁的？是家长的。

核心目标有没有搞错？错了。善心人士看到家长的辛苦，看到家长的不容易，来解决问题。可是要活下来的人，是谁？要有生活又要有生命，你我都找得到地方去奋斗发展，心青年找得到吗？所以那个叫安置，就像这个家庭的照片，虽然漂亮，你觉得他喜不喜欢？家具不是他买的，可以拎包入住。像我这种人拎包入住我最喜欢，为什么？省事儿。

可是对他来讲，你自己想，想想我们刚开始建立新家的时候，缺东西是不是都去娘家拿？我们结婚都要有点嫁妆，为什么？第一，说人际关系，没有嫁妆怕婆婆瞧不起，那些嫁妆为什么都要新型跟等值？怕你不方便、不习惯？

我记得那时候我在台湾的时候，我有一个堂哥，他娶媳妇的时候就陪嫁了一台洗衣机，那时候是很值钱的，因为我们那时候都搓衣服蹲在那里。有一次大表嫂早上起来洗衣服还是用手搓。我说你不是陪嫁一个洗衣机吗？你为什么不要洗衣机？她说我婆婆说那个洗不干净，这就是在婆婆记忆里的看法。

对我的学生也是一样，就是心青年也是一样。所以我在美国和台湾本地看的时候，都感到特别奇怪，你明明去要做社区居住，你却把他家具买好。你到底是要让他觉得这是他的家，还是宿舍？

“家”真的不是一个房子，他有人际关系。你们不是讲吗，烟火气，什么叫烟火气？回家有人，有菜的香味，有人烧饭，有人讲话，有人互动，有固定的节奏进行一天的生活，就是这啊。我的服务对象心青年，他们也想要有自己的烟火气，那个才叫家，无关于房子的好坏与大小。

再下一个，谁会住在这个房子里？先想一下。当然是我的心青年了，不是你们，对吧？那他为什么要住在这里？在家不挺好？你认为他觉得好，但他总要探索，好还是不好。

就像大宇，他在那里住两年多，后来他就要回家。他那时候已经很厉害了。因为他妈妈走了，爸爸又再结婚有自己家，所以他都是回他奶奶家。他奶奶那时候已经80岁，他基本上回家是照顾奶奶，因为他会做饭，会清洁打扫，都没问题。他白天还是来跟我们一起，去做我们向阳中心的清洁打扫工作，还有在向阳剧团里面。可是他每天晚上都打电话，就因为——“我很无聊”。

会有这样的状况。因为他那个年纪，虽然照顾自己的奶奶还蛮高兴的，因为第一个，做他自己喜欢做的事情，叫做烧菜，而且，我们觉得他功能性最大的一点，他会打麻将。所以只要姑妈再找一个人，就可以陪他奶奶打麻将，特别好。

可是对于他个人而言，生活起居他自己可以照顾自己，出行都没问题，问题是，他自己的朋友，需要联络啊。那我们就说，谁叫你自己选择要回家的，他们同学都这样讲，谁叫你自己要选回家。所以我们就说，你选择回去，就要干完你的活，老实呆着，这就是承诺，这也是一种体验。这些体验让我们学生青年们学会负责任。

下面一张，看哦，这里家庭的组合，是不是有不同的位阶与人际关系？

好，再下一张。这个是核心家庭，这个是有长辈的家庭，所以每个人都会有不同的表现，你不同的表现对他来说，就是家庭的示范。

再来下一张，他们一家三口到底是怎么组成的？

一个家还是一个房子？

所以对于我的服务对象来说，我们在这里成立“家”，是为了有意义的人际关系，因为家是人类世界里面最早接触的社群，也是孕育生命，模塑人格，学习爱与被爱，施与受，是与非，建立价值观与人生观最重要的处所，决定营造一个什么样的家，使他产生什么样的影响，这个是父母没有办法推卸的责任。

那现在我们家长，在长期我们摸索的跌跌撞撞的历程里面，因为都有困扰，都有难受，都有不如意跟不满意，那怎么样在这个机会体系里，仍然可以让他们有新的生活跟新的生命去追求？就是最前面讲的。

所以对我来讲，台湾地区的经验，他整个的系统是从这个概念里才开始有转变的。要不然跟这边的托养一样，然后住医院。我早年去看，我真气死了。朋友那时候已经做的非常现代化了，那个地方大，他就盖一栋一栋的小房子，平房，里面三居室，可是每家都长得一样，沙发是一样，电视是一样，卧室都跟病房一样，一个病床，病床旁边一个小病桌，一个衣柜，每一家都长得一样。

就告诉你一件事情是什么？他们没有个性化。没有个性化的地方，有归属感吗？没有。没有归属感的地方，会不会有爱与人际交往？不会。

我看到就要昏头了，花了多少钱盖的新的，而且是用的外国人捐的钱，一栋一栋的小房子。可是中国人想法就这样，塞进去就好，解决家长问题，有床位就好。然后呢，也有进展，一个冰箱。这也不错了啊，三居室还有一个冰箱，还有电视，就是给我冰箱用一个大锁，那时候还没有这种钻进去的锁，就用一个铁链加大锁锁住。然后呢，当然都有浴室，洗澡有工作人员。白天呢，你就看他们都坐在沙发上，脚踩在椅子上，无所事事。时间到了，有大食堂送饭来，够好了吧？照时间表上课，晚上八点就睡觉，因为人家要下班。三点就洗澡，为什么？要交班。

所以他的生活是被谁控制？嗯？被别人控制。别人控制，是不是就是军事化管理？对吧？军事化管理的生活方式，生命的展开容易还是不容易？

每天过一样的日子，所以像这种地方，虽然山清水秀，空气新鲜，花木复苏，你觉得有没有人要逃跑？有。然后逃跑是谁不对啊？啊，不对啊，怎么还逃跑呢？其实他那个就告诉你，这个生活方式不适合我。可是我们还拼命把他往里面塞。好，这个就是我所讲的。

我们再来谈台湾地区的经验。早年的经验，大概就是从人道主义的观念出发，因为那些小孩算是孤儿或障碍者，都流离失所，会死的，能听懂吗？因为我们一般人都吃不饱了，也没有小康也没有富裕，看病都看不起，生命的脆弱在那里经常会看见，所以当一些传教士来台湾的时候，他们就是把这些孩子们，等于是捡来，放在我们的体系里面，然后他们施予照顾，那时候的施予照顾，也就是像这样。那慢慢演化，就会从人性里面发展去看，而不只是仅从人道的观念。

人道的意思是什么？不能让你饿着，不能让你衣不蔽体，不能让你生病没得看，不能让你晚上没有一张床可以睡觉，不能让你整天大便在裤子上，没人帮你清理，这是人道主义的关怀。可是当共同富裕，就是慢慢地中产阶级起来以后，我们就觉得这样子好像不够。虽然他们是在整个人群里面的末端体系，所以我的母机构，是台湾最早一个想要成立社区居住的。

当时有一些家长就说，我的孩子不要去那里。那要去哪里呢？他们就集资买了一套房子。一套是这样，从底层到大概四层楼，我们也做一个实验的小模板，到目前来讲，大概进行了已经30年，所以那时候进来的成年障碍者，现在都已经老了。

他们那时候的生活方式是这样，白天他就去我们日间中心，晚上就回来，中午在那边吃，晚上我们还请了一个大厨师帮他们做饭。一层楼是男生，一层楼是（女生），下面就是大家共用的起居间，楼顶还有花园、洗衣服的地方。

可是我们就慢慢看出，这个样子其实跟我们刚才讲的托养的地方没太大不同，尺寸的不同。为什么说没有太大的不同？第一个，他的清洁打扫是我们清洁队，另外一批就业小清洁队来做打扫；他的煮饭是我们请阿姨来煮；他每天的作息，是由我们安排。因为我们正在改，想把这个拆掉，想要改，因为那时候家长都出了钱买这个地方，有些真的是辛苦的家长，但是她为了支持这个概念跟想法，不要住那个大型教养院，就是托养的地方，然后看小型的可不可以做好，所以我们试做了这个部分，那这个部分的历程里面就经过这样的阶段。

然后非常有趣，大概2000年左右，我们就要改，因为第一个那个厨娘走了，终于走了，因为她背后有后台，我们赶不走她。终于把这个打掉，楼下的大厨房改成家庭式厨房的样子，然后我们那时候就一个一个做IEP（个别化教育），用我的SIS（支持强度量表）来做。

我的一个服务对象，男生，是坐轮椅，他们就问说，你明年想做些什么事？他们已经在里面住十几年了。他说，我可不可以每个礼拜有一天晚上不要跟他们一起吃饭？他们是周末回家的哦，并没有说周末不回去。我说可以啊，那你要星期几？星期二。那天（正好）我待在那儿，（因为）他坐轮椅，我就说今天星期二，你要去哪里吃，我推你去。他说好，就叫我一直推。他们住那边在巷子里面，也没老远，大概三百多公尺就到了前面街上。街上很热闹，很多卖吃的，他就叫我推到街边的一个小摊儿上，然后他点了一份水饺。

真的，我一辈子都会记得这个画面。一个人，只是为了不想跟这些人成年累月定时地一起吃饭，由别人照顾好。他有一个要求，就是一个礼拜有一次自己去吃，他并不是要吃什么山珍海味，其实我们那个厨房阿姨做菜真的很好吃，他不是要吃饭，他只是想自己一个人吃。可是这个对他来讲，就是他的梦寐以求。所以当我看到这样，我就下定决心，我一定要改。那个时候大概是2005~06年。所以想尽办法地去提升家长的观念，提升家长的想法。家长最喜欢放在我们这，而且他也不吃家长的食物。虽然我们买了那个房子，但在我要来这边之前，整个打出去卖给别人，然后把整个钱再去买像你们小区这一户，那一户，让他们自己住，那他们也住了十几年二十年了，他们也老了。

所以我们老的那一部分，问他们自己（有的是家长已经不在了），他们再回到比较需要照顾多一点的日间方案里面去。日间还是有，回来还是居住，但是它的管理会变得很薄。

现在我们就来想，我们也是一样，老了不愿意出去，而年轻的时候爱跑，对吧，爱探索环境，我就是从这个角度来去看。

我们台湾地区的经验也是这样，一点一点地裂解的。也是由我们母机构最先开始做的，后面就有夏洛克博士来教我们，这一块对社区本位的看法，以及社区本位应该成就的事情。大概就有几个：一个人，他有权利生活在社区里面，而不是被安置，他有自己的生活节奏。这个生活节奏怎么来的？两种，一种是一般化原则，一种是选择性。选择之前就会有探索与体验，跟你我一样，一直去找到自己匹配。你看我们常常也是，就像买衣服一样，这个阶段喜欢穿素色，另外一个阶段又喜欢穿花的。

他根据什么来的？根据喜好。还有呢？追求，自我形象的追求。喜欢夸张的人，一定就是选很艳丽的东西，很引人注目，喜欢低调的人，则相反。有没有什么道理可说？没有，跟他个人的选择有关。

但是不给选择，是不是就永远不知道，到底什么是我喜欢我不喜欢。而我喜欢我不喜欢的下一部分是什么？匹配不匹配。匹配环境，场所，以及季节，是不是这样子？还有匹配什么？钱。所以到后面，都是这些要素在影响我的选择。

可是你再想想，你带你的心青年的时候，你在供给的部分，这些要素有没有进来？很少。他得到的，他想要的，不是全有，就是全无，因为你条件具备就全有，条件不具备就全无。所以对他来讲，他根本搞不清楚，他需要的要件要达成的时候，他要怎么做。所以我才会在利智去推广自主生活。自主生活有一个很大的要件，就是你在需求跟期待要发生的事情，在你身上，你想去体验的，那个要件要匹配。

那要件都是一缕一缕来的。既然有追求都离不开钱，所以要干活，所以在追求的体验里面，干活就有个干活的标准与要求，才能等值换到钱。他们前面因为挫折太多，被否定太多，自我形象很差，就跟你一样，自我形象差，所以就很容易自卑敏感。一讲我不好，我就崩了，崩的方式就是，他不会像我们这么含蓄，躲在一边，而是大吵大闹啊，破坏啊，要你好看。就是这样，因为他在追求。

在这方面我们就缺少了一些过程，这是台湾地区的经验，当然这个很难做。因为我从2007年开始推这个，我不想叫“去机构化”，因为我觉得在台湾地区的心智障碍服务发展的过程中，机构起到了非常大的稳定家庭和社会的力量，因为送孩子们进去的时候，每个家庭都很辛苦，都是没办法，没其它的选择。就跟我一样，我现在没儿没女，我老了就只能选择养老院，养老院就只剩下低中高三种。好，突然在你们这边看到有居家养老、保姆，保姆我是不要的，因为保姆来了我干啥？是越来越退化，保姆越亲近我，把我钱拐了怎么办？害我一次别人也不知道。

所以，突然就会发展出来一些新的东西，它的原则就是人性化、去机构化。如果机构是由别人来掌管，特别是工作人员跟专业人员来掌管的时候，他当然会有具体的规范，因为我们工作人员是是都有职务，职务会不会包山包海？不会。

所以那时候我们在跟夏洛克学习的时候就会发现，其实社区本位加上自然支持最重要，专业支持越少越好。就跟你我一样，我生病了，我得去看医生，医生是专业支持；我心里困扰，就得去看精神科医师和心理咨询师，去做这些。或者我还不错，每个礼拜五礼拜六就去运动、爬山、吃吃喝喝。

所以我就觉得，每一个人都会找到自己的方式，但是需要探索。有些探索，是正向的，像我以前喜欢游泳，20几岁那时候一天可以游2000公尺，不停的，那时候我就觉得很好，游回来很放松，然后呢，那个工作没做两下就要睡，睡得一呼到天亮，可是现在呢？

因为环境跟时间的调整，你总有优先顺序，在每一个人的时代里面，都有自己的优先顺序，再去探索，探索完了，不好玩了，就再换，对吧，就一直在换。人生会renew，就是重新有新鲜感跟驱动力，也是靠这个，像我最近就一直在跟我很多工作的地方renew。比如有个九阳炒菜机，很简单。因为我在宁波，宁波九阳他们要介绍这个炒菜机，就跟我们的心青年团体联合，开了一个记者发表会，请了一大堆人。然后那天我看炒菜机做出60几道菜，我们学生就做service，照这个菜谱也炒也做。他其实就要证明，这个东西简单到连我们这些心青年都没问题，而且很好吃，标准化。不是“小美”，就是我们国产九阳，很便宜，我上网看就几百块，也跟那个“小美”一样，切一切，洗一洗材料，洗洗切切，照他配方，连那个调料一起丢进去就好。

所以如果我们来看，一个炒菜机，是不是可以改变？可是你们自己有没有经验过？以前我们用那个大锅煮饭，是不是比较香？现在用电饭煲，就觉得跟以前的味儿不一样，但是勉强能接受，对不对，这种都是体验，对不对？那你没有这个经验跟体验，你有没有比较？比较就是评价，评价这部分，就跟我这样，我没有时间的人，没办法，我每天要多留点时间让我休息，就不要再弄汤弄饭，为了吃一顿饭要花那么多时间，划不来，这个都是评价的结果。

所以我们就可以看，更多的探索跟尝试的机会，才是现阶段要做的，而不是把他们放在怎样的机构来安置。

那我现在讲台湾地区的经验，走到现在，就从大型的托养概念进入小型的托养概念，现在从小型的托养概念已经裂解。我们大概在三年前四年前，就鼓励大型的托养，不管是新的旧的，把一部分状况比较好的（青年），开始移到外面来住。他仍然跟我母体接近，他白天还是找不到工作，白天是来我里面工作，我们叫做“机构内的就业安置”，晚上他们就自己回去，周一到周五，他愿意在里头吃，就在里头吃，愿意回去住，就回去住。当然他们都是租房子的，就附近民房，为什么？那个社区生态是他自己原来熟悉的。

当然这中间有很多解放的历程，例如我服务了一个业主，一个天主教会的单位，因为他们有重残养护，就是插管这些，它的房舍也非常新，因为那个是设计过，照国外的标准来做的。可是那个地方，你要有很大的地方，势必就比较偏，人烟比较稀少。还好他对面有几所大学，还有跟他们类似一般的年轻人，所以那时候我就鼓励他们老师，可以让他们自己选，每个礼拜有一天去那边野餐。

要野餐，要先学做三明治，寿司，这些简单的东西，然后慢慢复杂。他们都好喜欢，为什么？而且他们那边都是快速道路，过马路蛮难的，所以我们都很警惕的。然后慢慢地，在附近夜市，去过台湾的人就知道夜市，大概走路20分钟，慢慢开放夜间的时候让他们可以自己去。先开始都是陪同，慢慢就放自己去。他们就去那儿晃一晃，吃一吃。其实已经在机构里面吃过了，不是饱不饱的问题，就是跟你我一样，逛百货公司，是休闲活动。

那因为要去买东西，看东西，不一定是需要，只是期望。白天工作要不要认真？要吧。因为他们也是算领薪水，工作要达标。所以我们目前来说，整个的体系里面是进展到，这个也是我自己比较有成就感，因为我和我的团队从2006年开始推这个东西，到前年整个政府要求评估系统要用支持的概念进来，设计的服务项目也是一样，以个人为中心的概念就这样推进了。

所以要我讲台湾的经验，不是把他们做成什么样子的情况，而是这个人先应该有一些探索，才能决定他下一个阶段要过什么样的日子。

你们都有看过，赚很多钱996的人，开始不要996，跑山里头去弄个破房子，在那里修啊，整啊，弄啊，搞了几年，他自己坐在那里很安适。可是过一阵子呢？

因为我在台湾有看过，有一些高科技厂，也是像这边现在一样累死，有些年轻农家出身，很会读书的人，刚好碰上地区性高科技产业开始，他们都算前面几批进去的。我看到的人都没怎么留洋，就是本土的。然后他们到了一定的年限，就会拿到股票，自己也存了不少钱。他们就说45岁退休，真的45岁退休回老家，因为父母也年老了。他们在那里看啊看啊，都在每天过着闲散的日子，刚开始半年很开心，可以睡到自然醒。可是后面他们就受不了。

有一个大概你们也听过的故事。就是有几个高科技人员，因为他的父亲是老农夫，一辈子在那个荒山野岭，就是比较偏僻的，又土质不好的地区种凤梨，凤梨就是你们讲的菠萝。土的菠萝没有配过种，就是没有新时代变过种的，都很难吃，酸啊，可是呢，他就想把它那个地方做活，所以他就出了一款用他爸爸种的那种小又不好卖的酸凤梨为馅儿的，纯种的酸凤梨做的凤梨酥，叫做微热山丘，非常的贵。可是大陆这边可以过去的时候，几车几车地买，看他们买都会吓死。因为他有这样一个心愿，他有这样的财力去做，最后新加坡机场，好几个机场全部有他们的东西，这个是一个例子。

还有另外一个例子，你大概也有听过，就是薰衣草花田。他也是在那个奋起湖上，阿里山那上面，也是几个高科技（人才），回家来不知道干嘛，就来模仿。就把自己家里的地，再买一点地，这么大片去种。他们背后都是有团队，都是这些人去想出来的，可是他们都不是做这些的人士。

所以人生告诉我们，我们确实会回顾我们过往人生，想把它丢弃一下，开创新的，但是永远会有期待，你的人生不会在这里停止，你的生命也不会。他总有一个奔头跟奋斗，不一定可以达标，但是一定有这样子的盼望。

这样子的盼望，我们要给我们的心青年。

他的盼望，不是你要把他放到哪里去，你老了他该怎么办？他的盼望，是他先探索了自己，自己下了总结，才来决定可以做些什么。

但是他也是有时段性的。就像我们看很多老人，进了养老院又出来，出来又进去，出来之后他不会回原来那家，然后又出来，出来又找保姆，还要跟保姆结婚，结果又被骗了一大笔钱，又回去。那他为什么要进来出去？因为他相信他所想的可以实践，别人跟他讲的不听的。那他为什么那么意志坚决？就是想探索，还有可能的发生。虽然他也知道我们讲的是一堆合理化的道理，就是说你不要老夫少妻，那些都讹你钱的，可是他有内在的需求，所以他就不会听，他就觉得人家欣赏他，欣赏他的魅力，他也忘记他是一个中年大叔的样子，你不让他去试，有可能吗?

所以我的心青年也是一样，人生经验多还是少？可以借鉴别人的经验当做自己的经验吗？No！所以一定是他自己去做总结。

那他的总结会不会跟过往的经验连接？会！对过往的经验比较不佳，勇气多还是少？少。过往在这项经验不错，勇气变多还是少？多。就像飞飞妈妈今天讲的，有的学生动不动就说要去唱K歌，K歌他们的经验真的比我们多，学校里有，机构里面有，所以对他来讲，是熟悉又有乐趣，所以他的总结会不会在？以前有你出钱，所以去的更多，后来要自己出钱，还要做计划，还要邀人，人数不够去不了。所以在这中间，不知不觉，他就掌握了成就一个自己的盼望，需要哪些的历程与准备。

哪里是他们永远的家？

所以同样的，根据台湾地区的经验，以及下一阶段我们继续在做的案子，我们仍然希望他们是以社区本位，就是小区化的生态形式。我常常都在笑，每次有家长说，等我们老了，照顾不了他，现在这个样子怎么办呢？他说要送机构。还有我们自己的工作妈妈，有的家长成为工作人员，她说这两年先带他去慢慢适应。因为他有一个姐姐，跟我们是同行，每个月都要去那边帮老师做培训，就带他一起去，他将来慢慢适应就可以进去了。我说那为什么不把你送到养老院，把他留家里呢？因为在家里他最会操作啊。

所以意思是一样。他被你安置，他就没有选择，没有选择的话，他就留在自己的地方，把支持系统做进来，就跟现在居家养老一样。我看有好几个实验厂跟我们台湾做的一样。有来帮忙洗澡的，有来帮忙每天按摩关节的，跟家里人一样，要不要喂他吃饭啊，帮他换尿布啊，要啊。要实在孤苦无依，我们就进入其它的服务体系去帮助他。

那你的家庭的自然支持资源没有到这样子的时候，就把你自己准备好，准备好一点钱，你把你自己送去养老院，让他留在家里，为什么？你学新的东西快，他学新的东西慢。你适应新的环境快，至少你听到养老院三个字，大概知道是什么吧。有一个人住的，有两个人住，一个人住比较贵，两个人住的便宜，然后生病的时候还得再请护工。如果你要紧急开刀，会把你送去医院，医院开刀，弄好了再回来。

你大概知道这些。可我的服务对象心青年，他知道这个吗？不知道。所以要让他自己去体验，那对他来讲什么最容易，还是自己的家。所以我比较反对把他们送走，因为我们也没有权利把他们送走。

如果是他自己愿意的，那我也没话讲。我有一个服务对象，他是孤儿，从小就住在教养院，就是托养的地方。从小就是白天上特殊学校，晚上回来。每次周末周日我去做培训，杨老师做培训的时候，他就跟我们讲一大堆。因为他有一些想象，虽然他没父没母，可是他每次都讲我妈妈呀，这个是他的想象。突然有一年，我们问他明年的目标是什么？他说我不喜欢做这样子的人。因为他平常都中性打扮，很防御，脾气很暴躁，后来我跟他们的工作人员讲，因为他从小身处这种环境，没有人可以保护他，他必须自己保护自己，所以他的过度防御的状态是比别人高很多的。

因为他算我们民政局管的服务对象，所以要移动他，必须民政局愿意，因为他们有他的个案管理，也有机构的个案管理。

后来我就问他，他说不喜欢住在这里，也对哦，一个人在那里住了20年，当然不喜欢。好不容易特殊学校毕业，又回来这。特殊学校也是白天晚上有车接送。那我说你要怎么样？他说我要换地方。我说因为你的身份跟你的限制，你大概没有办法自己出去住，只能换机构。他说好，换机构。那就换机构让你看，如果不好，你还可以回来。所以我们就一家一家带他去，社工员一家一家带着他去，结果他看到了一个他自己喜欢的，那我们就把他转过去。转过去之后，我还是跟他讲，如果你觉得不习惯还可以回来。结果他在那里很好，为什么？第一个是他选的，第二个是因为那个机构跟他的关系，让他觉得他一去，他会幻想嘛，对于别人来说，他是个新的人，所有的注意力都会在他身上，所以他是不是找到了他的生活与生命动力的内驱力？他可能在那儿过了一阵子，没几年他又不要，还可不可以再回来？可以。

这也就是想跟各位讲，安置是一种静态的发生，可是孩子的生活，不是静态的。我们心青年，他的人生也不是静态的。所以，越多元的服务，一般化的服务，而不一定都是专业的服务，只要可以匹配你孩子现在的样子，就叫做好的服务，大概是这样。那我们现在就是，整个政府机构开始愿意把大型的托养，变成可以在外面住的，然后大型托养机构一点一点变小，并且不再建立新的托养的单位。