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带2个自闭症孩子生活:选择轻生后,我后悔了

  • 2023-01-28 13:52:55
  • 邵建忠
  • 机构故事;
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来   源:星希望(海淀区)
作   者:邵建忠
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摘   要:分享到最后,我让陈妈妈给大家来段总结发言,她沉默了许久,才说:过去那些年,我总是忽视自己的感受,想要照顾家庭,想要担负责任。分享到最后,我让陈妈妈给大家来段总结发言,她沉默了许久,才说:过去那些年,我总是忽视自己的感受,想要照顾家庭,想要担负责任。
关键词:有个自闭症孩子的日常生活是什么样的,自闭症孩子

本文作者:登妈Mona。原标题:《有个自闭症孩子的日常生活是什么样的?》

我有2个自闭症孩子。一个8岁,一个6岁。8岁的那个是轻度,6岁的那个是重度。很长一段时间,这是她在家长互助会内的自我介绍。

从发现到就医,从确诊到干预。每一个阶段都走的令她胆颤。她以为自己可以做到,她也经常劝自己,孩子是自己生的,选择是自己做的,不能反悔。但她终究是有情绪的,在好不容易解决掉手头上难缠的事项,急匆匆的挤上公交车赶回家时,她发现洗衣机衣服没晒......

生活中这种不经意,却又层层叠叠的压迫,让她在一瞬间,选择了最决绝的方式——跳楼。

以上故事发生在我们校区家长陈妈妈身上,幸运的是,这个妈妈最终被抢救了过来,脱离生命危险。在事情过去4个月后,她接受了我们的邀请,在家长沙龙中分享了她“平凡且不断重复”的一天时光。平平无奇的话语,却让见惯了特殊家庭场景的我,内心仍然止不住波澜。

得到陈妈妈同意,我将这个过程记录成了文字并在这发布出来。为我们讲述了她的一天。一个和跳楼那天并没有什么区别的一天。以下,是她的口述。


有个自闭症孩子的日常生活是什么样的

5:00-7:00

煮稀饭,熬豆浆,蒸馒头,做小菜,准备好今天要穿的衣服,等两个孩子睡到自然醒时,就告诉他们今天的行程——周一到周五去机构上课;周末带他们去外面玩,即使他们不太懂,但这仍是我每天必备的事项。

7:00-9:00

两个孩子能力都比较弱,吃饭什么都得盯着,哥哥今天不想喝豆浆,看上了弟弟的白粥。两人在那里抢来抢去,一不小心,粥倒了一桌子,豆浆洒了一地......

等忙过了鸡飞狗跳的早餐,留10分钟,让两个孩子自己慢慢地穿鞋,再拿书包去学校。一个孩子坐前面,一个孩子坐后面,原本只要20分钟的车程,今天又出现了一点意外。红灯的时候,坐在后面的弟弟一个后仰,碰到了一辆飞速过去的电动车。

检查了下弟弟的脑袋,幸好没事。“看着点孩子啊!”车主远去的声音还在耳边。

9:00-11:00

一路有惊无险,20分钟后,终于到学校了。弟弟的情绪比较好,我便让他多学一点,上午上四节课。带弟弟到第一节课的老师那里,拜托老师之后的三节课带他到相应的课室里后,再带哥哥去上课。等哥哥上完第一节课刚好是9:00,离开学校带着哥哥去买菜。

又走丢了。就一个付钱的功夫,哥哥就没了影子。“妹子,在这里。”菜市场的大哥招了招手,示意我走过去。

哥哥正蹲在那边看鱼。“走了走了。”我催促着哥哥。哥哥还是不动,看了下时间,我狠下心,拉他起来。“不。”哥哥一个挣扎,鱼盆翻了。

11:00-13:00

解决完菜市场的乱摊子,终于到家。放下菜,赶快拿出玩具,安抚哥哥的情绪。再给哥哥找事情做,或是剪纸、拼板,或是跟着我一起准备午饭。10:40出门去学校接弟弟回家了。等弟弟放学,花10分钟听老师说弟弟上课的表现,和老师谈论弟弟的学习计划,再到家就是11:30分。

简单的炒两个菜。一个必须是孩子爱吃的,另外一个随便,让他们多适应吃的多样化。我的孩子非常刻板,一段时间可能喜欢吃炒饭,天天要吃,一段时间又不吃,只吃稀饭,青菜。

今天运气很好,两个菜孩子都喜欢吃,两人也没吵架,安安静静地吃完了饭。我也终于可以安稳的把饭吃完。真好。

13:00-15:00

吃完饭,带孩子们回房间休息2个小时。放上两人最喜欢的轻音乐,让兄弟俩一起玩玩具,一起滚被子,对他们来说,没有过多的语言交流,但也是一种陪伴。

我利用这个时间赶快登上微信,回下客户的信息,虽然微商赚的钱不多,可每天一点,也够饭钱了。等两人玩累了,我也赶快睡一会,等下还要早点起床准备晚饭。

15:00左右孩子起来了,先陪孩子在床上玩会,然后就起来复习今天上课的课题。两个孩子都是闭娃,花销太大了,自己在家能教一点是一点。长久的累积干预,我想,总会进步的。

17:00-19:00

开始准备晚餐。吃饭,穿衣,家务,有机会我都让孩子与我一起参与,或者,告知孩子,妈妈在干嘛,时时刻刻的干预,对孩子来说,从观察到听,他都能感知到。看见我洗空心菜,爱水的哥哥马上加入进来。正好,我也顺便教他们,这是什么,那是什么,帮妈妈拿菜,把菜放篮子……

两人都没理我。哥哥玩着水,弟弟在揪叶子。算了。拿起被孩子弄碎的菜叶子,我起身炒菜。起的急,菜叶子上的水没有弄干净。一下锅,油渣子蹦的欢。看着哥哥还呆呆的站在哪里也不懂得跑,连忙扯过他,自己手却被油星子溅到。生疼。


有个自闭症孩子的日常生活是什么样的

19:00-21:00

煮好一家人的饭,两个孩子先吃饭,往日等爸爸下班回来,一家四口就会出门去公园上的栈道去玩玩。今天爸爸加班没有空,我就带孩子去超市逛逛,培养哥哥弟弟间的感情,也让他们更多的可以认识世界。固定的妈妈哥哥弟弟组合也会发生让我暖心不已的闪光瞬间。

这不,在学校楼下碰到一个好久不见的老师,老师摸了一下弟弟与我打招呼,哥哥立马就反抗,我跟哥哥说,没事,老师和弟弟打招呼呢。哥哥还是不肯,就拉着弟弟,嘟着嘴,一脸——“不能碰我的弟弟,弟弟是我的一样。”让我又是好笑又是好气。却又在那一瞬间满是欣慰,孩子虽然走的慢,可却还是一步一步成长了起来。

21:00-23:00

爸爸终于下班了。在他的帮助下做完家务,就是孩子的洗澡时间。在经过前期的训练后我现在就是辅助他们,尽量让他们自己洗,脱衣服,穿衣服,自己动手。然后一起玩耍时间,玩玩小游戏,帮孩子按摩,背部,手脚。

23:00-1:00

我的孩子睡眠比较少,正常就是晚上6小时,白天2小时。有时候白天没睡觉,他晚上也是那么迟,而且还会出现焦虑不安等情绪问题,这时我尽量以安抚情绪为主,即使有时孩子想出门坐电动车兜兜风,我也会带着他们骑一圈回来。尽量满足他们,让他们在12点前休息。

今天孩子睡的早,我起来手洗一些衣服,没办法,他们自己吃饭把衣服搞得太脏了。洗衣机洗不干净,只能手洗。

1:00-3:00

可能属于我自己的时间,也就是他们睡觉的时候。只有这时,我才能安心拿出手机,刷刷抖音,看看小说,调节放松一天的压力;经营下自己的小事业——我们这样的家庭,总要多赚点钱。刷完最后一个搞笑视频,一天终于可以结束了。

临睡前调好闹钟。加油吧,明天又是新的一天。

有人将一天24小时划分为早上,中午,晚上。而陈妈妈将其划分为看孩子和不看孩子。这样的日子,陈妈妈已经过了整整1280天。在跳楼前,这种一望无际的日子被陈妈妈形容成是“盐巴罐里撒了糖”。

她说:“过一天是一天。”跳楼后,也许是鬼门关头来一遭的体验,也许是两个孩子抢着给病床上的她拿糖吃。暗淡的生活似乎也有了色彩。她说:“还好活下来了,我挺舍不得他们两个兄弟。”

她开始挖掘每一天当中的小确幸。哥哥知道把一样东西的放在一起;弟弟现在也可以独立完成40片的拼板;闺蜜做的蛋糕真好吃;老公今天有给我买了新礼物;这周我又减了2斤。

她说:“日子一天一天过,我就一天天的往盐罐子里撒糖,总会变甜的。”分享到最后,我让陈妈妈给大家来段总结发言,她沉默了许久,才说:过去那些年,我总是忽视自己的感受,想要照顾家庭,想要担负责任。

可是现在,我都快40岁了。在努力去做妈妈的这个身份的时候,我也想做好陈安凤这个人。所以我希望每一个家长在照顾孩子,家庭的时候,先看重自己感受。

即使很难,也请努力。毕竟生活是自己的 ,不是别人的,希望每一个大家都能过好每一天。

加油!


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星希望(北京)教育科技有限公司
机构简称:星希望
成立时间:2011年01月07日
区     域 :北京海淀区
单位性质:民办康复机构
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邵建忠
邵建忠
人物性质:机构创始人
所属单位:聚疗(湖州)健康管理有限公司
人物特长:机构创始人
区     域 :浙江湖州市
单位性质:民办康复机构| 民办诊疗医院
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