水灾家长：2020太难了，甚至想到了轻生，直到遇到了你们

原创 中美星星桥家长  中美星星桥 

目前，今年洪涝灾害造成6346万人次受灾，直接经济损失1789.6亿元，因灾死亡失踪219人，倒塌房屋5.4万间。

中美星星桥的家长中，就有一位明明妈妈，身处江西九江的她，家乡也被淹没了。

明明孩子三岁的时候确诊，现在已经四岁半了，目前她最大的愿望是带孩子去机构干预。

——以下内容来源于明明妈妈——

疫情之后又洪水

2020，什么时候能对我好一点？

很多不明白的人，会觉得：2020对谁都一样，疫情下每个人都不容易。但我想，如果他是一位自闭症孩子的家长，那就一定不会这样认为了。

从1月疫情爆发开始，身为一个自闭症孩子的妈妈，我就只能在茫然的等待中度过。对普通人来说，这几个月，可能意味着不能出门、收入缩水，但对我来说：只能待在家里，意味着我的孩子没办法接受专业的干预。

自闭症孩子的黄金干预期一共就那么短的时间，如果这几个月、半年时间，最终影响到他的一生，我想任何一个家长都会内心感到愧疚。

可是，我又能做些什么呢？每过一天，我的心里就多了一份煎熬。

这样的日子，坚持了半年，终于迎来了转机。复工、复课、取消隔离，一切按部就班，磨难没有比我想象中更长久，2020仿佛变得好了起来，我对自己和孩子的未来又开始憧憬了起来。

眼看着线下复课开启，孩子很快就能去机构干预，我感到前所未有的轻松，仿佛这段时间的经历也变得无足轻重。

但老天却又给我浇了一盆冷水。洪水又来了！

覆巢之下，安有完卵。何况自闭症家长，又有哪个是容易的呢。2020，对我们实在是太苛刻了……

经济、家庭、干预

多重压力让我险些轻生

我始终不明白，为什么这些天灾人祸，总能让自闭症家长更受伤……

等待是漫长又晦涩的，我的家中也开始进水，无法出门，生活所需的各方面都停滞，家里的干粮一点点地被消耗，打开门一看，我的家乡彻底变成了另外的模样。

何况，我还有我的孩子，本来满心期望带他去线下中心干预，现在一切都变成了泡影，我惶惶不可终日，这个时候，一句话、一时的难过、家人的一个表情，甚至都可能摧毁我。

但压力还是接踵而来。

孩子的爷爷奶奶，听说我计划把孩子送去线下机构，开始百般阻扰，甚至告诉我孩子并没有什么问题，开始责怪我胡思乱想、耽误孩子！这我又怎么能接受得了？

另一面，孩子的干预也变得停滞，有的时候，看到他和普通小孩判若两人的样子，我真的觉得很心酸、心累。

印象最深的是，有一天，我才和孩子爷爷奶奶争执过，眼泪忍不住在眼眶里打转，并不知道发生什么的明明，看见外面被淹变得很兴奋，指着外面大声叫喊。

那一刻，他不知道，在他身后的我，早已经泪流满面。

晚上，我一个人伫立在窗口，呆呆地看着满天飘落的雨滴，感觉像是上天为我哭了一场。我觉得我的人生并没有什么希望，我甚至想跳到洪水之中，让这场水灾把我带走！

我说了，这就是我人生中的至暗时刻……

洪水消退

却遇线下中心排队时间长的问题

人们常说，女子本弱，为母则刚。我自己也不知道自己究竟是否刚强，但我也没有其他的选择，我不能抛下我的孩子！

我尽量去平复自己的情绪，去引导家人，让他们知道孩子自闭症如果得不到有效干预的严重后果，给他们看其他家长的线下干预案例。

另一边，我在家努力地学习、带教，孩子的情况也比一开始有了起色。慢慢地，家里的老人也松了嘴，孩子也越来越好，我仿佛看到了希望。

这时候，水灾的情况得到了改善，我也不再只能被困在家里了！第一时间，我就去联系了我的指导老师，想问一问线下机构的情况。

可是，听到答复的我就崩溃了：疫情复课后，各个中心都满负荷运转，报名人数爆满，现在排课，可能都快到年底了！

像我这样因为水灾被困在家里的家长，那岂不是更加没有希望了！整个2020年，我都没办法带我的孩子做线下干预了！

重见希望

遇到你们之后的2020，似乎开始变好了？

我绝望了，我只是一个普通自闭症孩子的妈妈，并不能给他太好的条件，疫情后又是洪水，现在大家都自顾不暇，谁又会在乎你呢？

可当我心死的时候，事情却发生了转机……

中美星星桥的老师了解了我的困境，觉得我这样的特殊情况可以适当进行调整，便为我的孩子申请家庭课堂，主动申请加班为我的孩子上课！

我也是到这里才了解家庭课堂的不同：如果无法去线下干预，可以先用线下的模式进行线上教学，这样我的孩子就能先跟着干预起来，也为线下做好准备！

这样的“特殊照顾”毫无疑问给了我一针强心剂，康复师现在这样高负荷的工作状态，能为我的孩子进行调整，我实在是难以表达我的感动！

因为我和我的孩子给康复师们带来的麻烦，我只能先表示歉意了。但不管如何，我的孩子终于可以看到希望了！

我终于觉得，遇到你们之后的2020，开始对我好一些了……

用心关爱 未来可期

现在，我和孩子已经用线上课堂的模式干预了近一个月了，我不得不说，在专业人士的指导下，很多之前让我头疼、不清不楚的问题都能及时解决，对比疫情期间我干预时的茫然，现在的我对带娃越来越自信，孩子也过几天就能让我看到他身上可喜的进步！

这其中，我最大的感受就是：家庭课堂的老师总是很有耐心，很多问题，解答了好多遍，我有不清楚的地方，还得继续和老师面对面探讨，有时候我自己都烦自己，觉得自己的学习能力太差，但他们从未表现出不耐烦，总是耐心地讲解。孩子有了进步，我和老师分享，他们也替我感到开心，并不停地鼓励着我。

有这样的老师和干预模式的帮助，我真的感受到前所未有的安心。

我也越来越能感受到“用心关爱”这句话：疫情和洪水结束后，我为了缓解家庭的经济压力，开始在家兼职做一些工作赚钱，给孩子上家庭课堂的时间总是不稳定，但线上的老师总能考虑到我的情况调整时间，替我安排一对一的辅导。考虑到我的经济状况，中美星星桥还给了我一定的课程优惠，这些对我和孩子来说，毫无疑问是雪中送炭。

最重要的是，我的孩子的线下干预排队也逐渐有了消息，很快，我就能带孩子去机构做干预了，这大半年，为了这一天，我等待了太久！

这么久时间以来，我第一次感觉到未来可期，孩子和自己的进步，老师们给予的关怀和温暖，这段历程在日后回想起来，一定会成为我重要的记忆。

面对灾难，如何引导自闭症孩子？

对自闭症孩子来说，“灾难”也是较为难以理解的内容，发生水灾、火灾时究竟该怎么办？下面这些要点可以给家长一定的参考。

如果孩子因为外界灾难而情绪失常，家长可以：

1.转移注意力

对于任何让人恐惧的场景，转移其注意力到他喜欢的东西上都十分有效。如果遇到不影响日常生活(小型地震、没淹到家里的洪水、极端雷雨等)的自然现象，可以让孩子多玩玩他喜欢的游戏，听他喜欢的音乐等。

2.带上耳塞减少噪音

在紧急情况下，常规和环境的快速和意想不到的变化会导致自闭症患者焦虑和压力增加。如果住在避难所，请带上耳机或耳塞以减轻噪音。

3.注意孩子的变化仔细听，看孩子正在做什么。

打破常规可能代表孩子与您沟通的方式使他们感到苦恼，如果历史较长的问题行为在短时间内重新出现，请不要感到惊讶。我们要特别注意饮食或睡眠方式的变化，这些变化可能是令人担忧的迹象。在这段时间里，您的孩子可能在饮食和睡眠习惯方面需要更多的支持。

如果必须逃难的话：

很多孩子不喜欢突然被拉着手跑，甚至不愿意和很多人挤在一起。如果情况允许，家长要严肃的和孩子对视，重复“和我们一起走”、“我们去更安全的地方”等语言。

最好让孩子理解具体应该做什么，让他学会模仿大人的行动。这一点也可以通过平时的角色扮演等游戏练习。

另外，请记得带上熟悉的物品，这些物品将帮助您的孩子适应新的环境，并通过在家中提供的一些舒适感(例如喜欢的玩具、书籍或电子产品等)缓解过渡带来的压力。

写在文末：

对于经历水灾等类似天灾人祸的家长，中美星星桥竭尽所能，为他们提供自己的一份帮助，这也正是中美星星桥“用心关爱 Care With Heart”的含义。关爱极易，用心却难。我们希望能从家长和孩子的角度考虑，为他们提供力所能及的帮助，用同理心去对待每一个自闭症家庭，真正地做到“用心”，给自闭症家庭不一样的“关爱”。

微光可点亮星星，一定会有更多的家长和孩子，感受到中美星星桥的爱和温度，我们共同成长，一起迎接美好的明天。