孤独症流量门户 自闭症机构入驻

英国网红议长夫妇高调表示,我的孩子是自闭症!

来   源:东方启音西安莲湖中心(西安市莲湖区)
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摘   要:他,是英国议会议长,权高位重却霸气辞职,成为230年来英国首位不被授予爵位的议长;他,还是一位国际网红,被大家笑称为“咆哮”议长,魔性维持秩序的视频一度疯传网络。没错,他就是约翰·西蒙·伯科(JohnSimonBercow),后简称约翰议长。英国议会,是英国最高立法机关。但是,这位约翰议长却挥挥衣袖
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他,是英国议会议长,权高位重却霸气辞职,成为230年来英国首位不被授予爵位的议长;他,还是一位国际网红,被大家笑称为“咆哮”议长,魔性维持秩序的视频一度疯传网络。


没错,他就是约翰·西蒙·伯科(John Simon Bercow),后简称约翰议长。


英国议会,是英国最高立法机关。但是,这位约翰议长却挥挥衣袖,霸气辞职。你或许知道,他做出这个决定的原因是“英国脱欧”。但是,你可能不知道,家庭也是他做出此决定的一个重大考量。


因为,他的大儿子——奥利佛(Oliver)是一名自闭症患者。


自从奥利佛被诊断自闭症,约翰夫妻一直并肩作战。在他们的努力下,不仅奥利佛取得了巨大的进步,同时英国自闭症关爱事业也得到了发展。


今天,我们分享一段关于他们的视频,一个父母讲述养育自闭症孩子的故事。这,是他们的故事。但故事中,有千千万万自闭症孩子父母的影子。


1


我们的孩子有点问题


在视频的开始,议长夫人就回忆了他们是什么时候感觉到孩子有些不一样的。她说:


在奥利佛只有6个月的时候,我们就感觉到他好像有点不一样,他很喜欢盯着某样东西一直看,但是却不喜欢看人。随着孩子慢慢长大,我们发现他的发育,比如爬和走路,也总是慢半拍。但是,每次我们担心的时候,他就突然学会了。但是,直觉告诉我,奥利佛有点不一样。


直到两岁半,奥利佛不能像其他孩子一样咿呀咿呀的发出声音时,我确定,我的孩子有问题!


于是,我们果断地带他去做了检查,医生表示:这个孩子可能是自闭症!


约翰夫妻是不幸的,一个自闭症儿童对家庭的打击不言而喻,更何况这还是他们第一个孩子。约翰夫妻又是幸运的,他们在最早的时间点发现了问题,这保证了孩子可以及早受到干预。


6个月的孩子不看人,大多数人都会认为,这是因为孩子小;2岁半不开口讲话,还有很多人觉得,没什么大不了的,长大就好了。


但是,作为父母,约翰和萨莉很清楚,一定不是这样的,孩子或许真的是生理上存在问题。他们很庆幸,在孩子的问题上,坚持了自己的看法。


奥利佛3岁确诊,但是在这之前他已经得到了很多帮助。


议长夫人提到,奥利佛不会讲话,不会交流,如果不对他进行任何干预,就不可能顺利的进入学校。为了帮助孩子,她制作了很多带着图片的书,奥利佛可以通过图片进行交流,如果他想吃饼干,就会指着饼干的图片。同时,他们也学会了很多手语,通过手语跟孩子交流。


功夫不负有心人,在奥利佛3岁的时候,他终于开口讲话了!


“amazing”!议长夫人提到孩子开口讲话时发出了感慨。看起来从提到孩子有问题到这一刻,她一直讲的很轻松,但是,背后的艰辛依然可以想象。


开口讲话,对于普通孩子来说,1岁多就可以掌握的技能,看起来再正常不过的事情。对于一个自闭症孩子,却需要经历指认图片,手语交流,培训学校等,直到3岁才能达到!


2


提供正确的帮助


在这个问题上,议长终于抢到了发言机会。上一个问题,议长好像背景墙,衬托着夫人的滔滔不绝。


议长说,对奥利佛的帮助主要是因为幸运。因为不能讲话是一个很明显的特征,他们很容易察觉。因此,奥利佛可以在第一时间接受语言干预。


威斯敏斯特有很多专门针对语言障碍孩子的学校,这些学校特别重视社交语言。这些学校是针对所有有语言障碍孩子的,并不只是针对自闭症。奥利佛在这里学习了2年,进步很大。


但是,还有很多孩子并不像奥利佛一样幸运。依然有很多孩子因为发现晚或者介入晚,并没能在第一时间得到帮助,对此,议长流露出了大大的惋惜……


父母是孩子的密切接触者,所以孩子的问题,父母最容易发现。但很多时候,孩子的问题,不是我们没有察觉,而是被选择性忽略了。


孩子,在每对父母眼里都是完美的。对于自己的孩子,我们往往习惯放大优点,缩小缺点,也因此,很多孩子错过了最佳干预时期。


3


社会对自闭症的认知


这,是所有自闭症孩子的父母都会关心的问题。自闭症孩子想要更好的融入社会,前提一定是大家对自闭症能够有更多的了解。


然而,即使在英国,议长大人也发出了这样的感慨:“社会对自闭症的认知还存在巨大的挑战”!


议长举了个简单的例子,当他告诉亲戚朋友,自己的孩子是“自闭症”时,周围人的反应空前一致。


大家会说:不要多想,孩子长大了就会好起来的。


还有人会现身说法:我小时候直到三岁也不会讲话呀,你看现在不是好好的?


当然,身边的朋友是好意,但是对于自闭症孩子的父母来说,却多了更多的无奈。孩子身上所有的问题,我们都希望是“贵人语迟”,长大了就能好。但是,只有作为父母清楚,事实不是这样的。


还有,面对自闭症的孩子,很多人单单看表现会认为他们就是“熊孩子”或者直接痛斥“父母不管教”。包容的前提是理解,如果对此完全不了解,何谈包容?


议长夫人举了个例子,奥利佛小时候曾经有次在超市崩溃,围观群众只会认为这是一个“熊孩子”,或者干脆认为“熊孩子背后有个熊家长”。


这又何尝不是我们呢?面对大喊大叫大闹的“孩子”,我们绝大多数的时候,都只是看到表现就开始指责,有谁会细心想一下背后的原因呢?


这个孩子为什么会这样?他是不是患有自闭症?


4


自闭症孩子对家庭的影响


自闭症孩子给家庭带来的压力方方面面。除了经济和精神,夫妻关系也受到了很大的影响。


电影《海洋天堂》中,大福(文章饰演自闭症患者)的母亲因为始终接受不了孩子是自闭症的事实,选择了轻生。作为父亲,王心诚(李连杰饰演)独自养育着大福,对于个人问题,想都不敢想……


自闭症孩子带给婚姻的压力,在每个家庭中都一样。夫妻不得不面临更多的挑战。这一点,在议长家里也是一样。不过,对于这个问题,他们只是简单的提了一下。


议长更多提到的,是自闭症孩子对其他孩子造成的影响。


在家庭中,有障碍的孩子总是会获得更多的关注,这对其他孩子来说显得有点不公平。议长家共有3个孩子,奥利佛还有一个弟弟一个妹妹。对于年龄小的孩子来说,他们分不清哥哥哪儿些行为是正常的,哪儿些行为是异常的,统统模仿。这让一个家庭变得更加的鸡飞狗跳……


议长夫妇面临的问题是每一个自闭症孩子家庭都会面临的问题。其实,对于更多的家庭来说,当第一个孩子是自闭症时,很难有勇气再要一个孩子。


5


对孩子未来的期许


在未来的期许上,议长夫妻讲了很多,我们分开来看。


首先,孩子未来的价值


议长夫人表示,虽然听起来有点俗,但是他们真心希望奥利佛将来能够开心。虽然他们夫妻都受过高等教育,但是对于孩子,他们并不会强迫他一定要上大学。


第二,处理社会关系


跟人相处,是每个人都要面临的问题,如何把关系处理好,本身就非常难了,更何况还是自闭症孩子。


议长夫妻提到,他们很希望奥利佛可以学会交朋友,学会维持友谊。虽然奥利佛有朋友,但是他在跟朋友相处中却有很大的问题。所有的游戏必须按照他的方式来进行,否则他就不玩了。


也许有人会说,这很正常呀,孩子都希望自己是主导。但是议长很清楚,这不一样,奥利佛的霸道是自闭症孩子特有的固执,不可协商的固执。这让他们很担心奥利佛的友谊能否长久。


第三,未来的事业


只有拥有工作的能力,才能独立生存。自闭症孩子将来能干什么?所有的父母都会担心。


议长表示,把自己的野心或者经历加在孩子身上,对他来说太不公平了。就让孩子做自己想做的事情吧。


比如,有一天奥利佛画了一幅漂亮的画,就讲自己长大要当艺术家;又有一次很享受足球比赛,就开始憧憬将来做一名足球运动员;还有一次看到同学的爸爸夜班工作,就期待自己将来可以找一份晚上的工作,这样白天就可以用来看电视了……


议长说,对于孩子来说,他们很容易把现在的满足跟未来的事业结合。所以,未来从事什么工作,现在说还太早。


不过,议长夫人幽默地提到,奥利佛将来最大的可能就是做夜间检查超市货架的工作吧!


其实,不管什么工作,只要孩子能自食其力并做得开心,作为父母,就知足了~


6


给自闭症孩子家长的建议


在这里,议长讲的是英国的情况,虽然跟中国方式有些不同,但措施同样适用。


第一,主动带孩子做检查


也许周围人或者全科医生认为孩子没问题,但是父母一定要相信自己的判断和直觉。如果父母观察到孩子有一些不一样,一定要去找专业的医生咨询,不要纠结结果,有问题及时干预总是没错的。


第二、主动寻求帮助


主动寻找身边的群体、组织、机构,向他们求助。不管线上的还是线下的,请相信你的求助一定有用。


议长夫人提到,在奥利佛确诊后她一度崩溃,一个自以为完美的孩子怎么可能就自闭症了呢?


对于这一点,我相信自闭症家庭深有体会。因此,一定要学会求助。很多专业的机构不但可以给我们提供很多信息,同时可以让有相同情况的家庭能够有更多的交流,这不论对孩子的成长,还是家长的心情,都是很有好处的。


7

我们为什么公开讲自己的故事


“我的孩子是自闭症”,对于大多数家庭来说,这都很难启齿,更别提公开表示。但这对议长夫妻却是一直自闭症孩子家长的身份追随、资助自闭症帮助组织。


他们说,我们很享受自己的经历,并不为此感到羞怯或尴尬。我们真心希望可以有更多的家庭在不费太大的精力下,获得帮助。这是一件长期的事情,只要你们不厌烦,我们就会一直坚持下去。


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启音言语康复科技(深圳)有限公司西安莲湖分公司
机构简称:东方启音西安莲湖中心
成立时间:2021年07月08日
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​魏桂辉
​魏桂辉
人物性质:机构督导
所属单位:深圳市乐优康复服务有限公司
人物特长:机构督导
区     域 :广东深圳市
单位性质:民办康复机构| 语言训练机构| 残联定点机构
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