孩子离开后,他们来到中国做了这件事!
——为《扬爱家长故事书》而作
文 / 冯新
1998起与史德福教授、玛莲女士一起工作
先后担任扬爱家长俱乐部总干事、理事、顾问
他们选择在家里迎接第二个孩子。
那是1967年,在家里分娩逐渐成为英格兰知识家庭的一种风气。第一个男孩子很健康,而且妈妈又正值盛年,谁也没有想到,顺利产下女儿后,妈妈会大出血!助产士紧急呼叫救护车,爸爸满心焦虑地跟着到医院。
得知妻子转危为安,长舒一口气的爸爸还没回过神来,护士又匆匆地走过来,有点吞吞吐吐地说抱歉“你是专家,你当知道你女儿的情况……”
一贯温文和蔼的爸爸此时却没法淡定,他强硬地看着护士:“我不是什么专家,你告诉我,我的女儿怎么了?”护士大概在心里隐隐地叹着气,却依着惯例轻声有请“那么,您跟我到办公室吧”。
“史德福博士,我很抱歉,您的女儿有唐氏综合征。不过,她很健康……”后面的话,爸爸大概都没能听进去,耳边似有雷声隆隆而过……取得临床心理学博士的爸爸,博士论文研究的是智力障碍人士的认知发展,唐氏综合征人群是他的研究对象,今天,他成了唐氏综合征女儿的爸爸。
爸爸接妈妈和女儿出院,却将自己完全投身到工作里——到各地出差、讲学……让自己忙得没空跟女儿多待。妈妈独自打理一个家:照顾小女儿、抚育儿子……直到女儿读小学了,爸爸才渐渐从“神游”状态恢复,安心地享受一家4口的天伦之乐。
那天很热,一家人在院子里玩儿,儿子要吃冰淇淋,女儿自然帮着哥哥来问爸爸要钱去买。爸爸抱起女儿去摘挂在树枝上的书包,女儿胖乎乎的身体在爸爸的大手中,温暖柔软而有力。
兄妹俩出门不久,门口传来不祥的刹车声!再抱起女儿时,那胖乎乎的身体绵软轻飘得像一片云彩。爸爸没有留意肇事逃逸的车子,只感到身边的天使,只陪伴自己不到十年,就欲仙去,自己却无力挽留……
很多年之后,在广州的办公室里说起这些,年过60的史德福教授,声音哽咽,身边的太太玛莲女士则早就起身站到窗边拭泪。
“我常常梦到带女儿去超市,在高大的货架间不见了她的身影。我焦急地喊她的名字,听到她的小小却清楚的声音:爸爸,我在中国……”
…… ……
这是史德福教授和夫人玛莲女士的故事。
众多特殊孩子的家长一样,他们经过所有惊慌、愤怒、逃避、压力……的心路历程,最终他们明白:
“孩子有特殊需要,但还是自己的宝贝,还是可以有爱有笑地生活。只是,他们没有大部分家长的福气,没有能看到女儿长大。”
尽管如此,他们从中成长起来:史德福教授在给心理学、教育学的学生授课之余,接触了大量家长,参与创办了多个家长组织和服务机构;玛莲女士则从普通的小学老师考取了特殊教育资质,最终成为所在学区的特殊教育督导员。
退休后,他们来到中国。1997年5月,获得香港凯瑟克基金的资助和广东省妇幼保健院的支持,史德福夫妇创办了“广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部”。
今天,扬爱家长俱乐部成立20年了。当年成立时第一批加入的孩子们,已经20多岁。而越来越多的家长们,也终于可以说出自己的故事,坦然面对孩子,不再有对他人眼光的担心。
外在的环境当然有了很大改善,但是让家长坦然的,还是来自内心的成长:与我的特殊孩子一起长大的日子,让我们了解什么是慢慢地生活,为不懈努力鼓掌、为些微进步欣喜、为更好的未来投身争取……
这里有17位家长讲述自己的故事,他们的孩子年龄从5岁到40岁,障碍的情况包括脑瘫、孤独症、唐氏综合征、发言迟缓,这些故事记录了他们与孩子一起成长的经历。
15位不同年龄的妈妈说出了自己的感悟,2位爸爸则提供了不同的视角。大部分家长家长住广州,有2位来自外省的家长,也回顾了自己的故事,与扬爱的渊源。
感谢扬爱的理事会决策、执行团队的高效,让这些家长的故事得以记录;感谢社工汪秋丽、乔艳、志愿者李小鹰、“大米和小米”团队的倾力协作,让这些故事得以精彩呈现。
史德福教授已于2003年辞世,85岁的玛莲女士也疾病缠身,不能再像此前十几年那样,每年坚持往返英国和广州。而他们20年前离家万里在广州创办的扬爱家长俱乐部,本身也成为了一段家长故事。
家长的故事,也是扬爱的故事。如同一首歌唱过:
我们继续向前进
要相信自己
来到这个世界不是没有意义
我们做过的事情
都会留在人心里
会被回忆而珍惜
……
冯新,2017年春天,于北京