英国议长John Bercow夫妇谈作为自闭症儿童父母的故事

John Bercow是一位英国议长，同时也是一个自闭症孩子的父亲，他和他的妻子Sally也是 Ambitious about Autism 自闭症基金会的资助人。
在下面这个采访中，他们以自闭症孩子父母、议员、基金会资助人的身份和我们讲述了这几个身份的故事。

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当Oliver只有六个月大的时候，我们开始注意到他可能有什么问题，开始时只是一些不起眼的小问题例如会注视某样东西并一直看着它而不看人。到两岁半的时候Oliver依然不能像其他孩子那样咿呀说话，我们也就肯定了他的确有什么问题的想法，随后带他去看病并最终确诊。
最开始的时候很多人都说“不要担心，长大了就好了”，但是我们很清楚不是这样的，Oliver确实是有什么生理上的问题，所以我真的很高兴那时候我们坚持了自己的看法，他在那么小的时候能被发现”有问题“实在是太幸运了。
Oliver没法在不得到任何帮助的情况下去上学，他不能交流，一句话也不说。我制作过一本有很多图片的小书，如果他想吃饼干的话他就会指着饼干的图片，我们也同时学了一些手语来和他交流。

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在他三岁开始说话的那个时候简直太美好了，当然根据成长规律来说他迟早都是要学会说话的，他也一直有参加语言学习小组。
在Oliver的教育方面我们真的很幸运，因为他语言不好，所以我们能很容易的发现他身上的问题，因为他太明显得需要我们的帮助了，但这对父母来说其实是有些困难的。
我们非常幸运，因为在威斯敏斯特有好几个主流学校附属的语言学习小组，我们送他去那里上学（那所学校本身不是一个专门针对自闭症孩子的地方），那所学校非常注重社交语言，Oliver在那边学习了2年时间，进步的很大，现在（8岁）也进入了主流学校去学习，他在学校有一位全时助教。
Oliver的父亲说对他来说觉得非常幸运的地方是因为他们很快注意到了孩子的这些问题，还有一部分是因为妻子在知道孩子状况之后的反应速度非常快并且也为孩子找到了很好的学习环境。
如果你问我，我们孩子是否是普遍的情况，答案是否定的，作为议员，在我脑海的名单中的确有很多很好的例子，但更有一列长名单是无法获得这样帮助的家庭。

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还是面临着巨大的挑战。
比如我们的朋友和亲戚，他们的确是抱有好意的，但当他们不断为了让你安心而向你保证说出例如 “情况一定会变好的” 这样的话的时候，是会让我们比较无奈和生气的，他们经常会用一些 “不正确” 的理由来解释为什么他们认为情况一定会好转，例如他们会说“我妈说这都是小事，你三岁的时候也不会说话但之后你也很好呀” 来表达他是经历过这些的。我清楚这是想让我们放宽心，但是只有身在这个事实中的我们才能意识到孩子的这个问题确实是存在的。
除此之外，社会上的大多数人都习惯将此等同于孩子的“不听话”，比如在Oliver小的时候曾经在超市崩溃过，周围围观的人只会觉得是因为我们管教不好孩子，或者说他本身就是一个调皮捣蛋的孩子，没有人愿意停留几秒去思考一下这个孩子怎么了，或者是不是他患有自闭症，所以这证明，社会对于”自闭症“的认知还是不够的。

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在家庭关系上确实会造成很多压力，除了上面提到的，我们知道有障碍的孩子需要我们付出大量的精力，而这对我们另外两个孩子来说是不公平的，他们可能会觉得不被关心，Jemima（我们最小的孩子）出生后对我们会有大量的需求，但我们主要的精力还是放在Oliver身上，这会造成对他们的冷落。
还有一个情况是，当患有自闭症的是家里的长子时，另外两个孩子会自然而然的认为哥哥的行为是正常的，比如当Oliver生气的时候另外两个孩子会去模仿他，因为Oliver患有的是高功能自闭症，所以这也使得在某些事情变得简单的同时另一些事情也变得更难了。

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说实话这听起来可能会非常的俗套 —— 我们夫妻两个是都上过大学，但是我们并不在乎他是否可以上学，我们只希望他能够快乐并且能够做他能做到的事情，希望他能够独立生活，能开心。
我们当然也希望Oliver以后可以擅长一些我们不擅长的东西，但是将个人的经历或者野心强加在孩子身上是极其错误的。Oliver曾说过他想做夜间检查超市货架的工作，这样他就可以整个白天看电视了，我们觉得也不错！
如果可以的话，希望Oliver可以找到朋友，他的确有朋友，但是很难与他们一起分享。在Oliver的友谊中他有点像是一个老板，所有的游戏必须按照他的方式进行，这也是自闭症孩子固有的特质。也有些朋友会说这对于孩子来说是很正常的事（同样证明很多人对自闭症的=不了解），当然不是。这样的特质不会让Oliver容易交到朋友，但他确实找到了属于自己的朋友，我们也同样希望他们的友谊能够长久。

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首先，尽快找身边的医生和专家给孩子做一个完整的评估，如果你觉得孩子是有一些问题的话请相信你的直觉并且直接行动，不要犹豫，当然也不要纠结于结果，积极干预总是没问题的。
其次，找到身边的群体、组织，不管是线上还是线下的，他们可以提供令人难以置信的帮助，可以让你获得想要的信息，并且有相互的陪伴至少会让你宽心一点。最开始Oliver被确诊的时候即使我们已经做好了准备，但我的内心也是一直在颤抖的，Oliver是我们的长子，我们曾以为完美的孩子得了这样的病，这完全摧垮了我。

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我们两个都是这个组织的追随者，并且学校和这个组织所做的一切已经带来了很大的改变。
我们非常享受我们的经历，并不为此感到羞怯或者是尴尬，就像你所看到的那样，我们真的希望每个人都可以获得我们的帮助，并且可以不费太多精力。作为议员，我有责任不止让自己的孩子获得帮助，还可以帮助更多的孩子和家庭，作为这个组织的家长资助人我们将得以帮助这个组织完成让我们感到满意的任务，而且这是一件长期的事情，只要你们还没有厌烦我们，我们就不会离开你们。
因为我们知道这个社会还没有充分意识到自闭症这个群体，这个是我们需要努力一个方向。